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如果你患有慢性疾病,你最需要做的事情是什么?

 木森moose 2020-03-01


如果一个医生不了解痛苦的本质,那么医学干预的本身将会成为一个痛苦的来源——尽管在治疗手段上完全恰当。

—— The nature of suffering and the goals of medicine. NEJM(1982) 

全文约3386字,预计阅读时间9分钟

看到这篇文章的你,可能正受到慢性疾病的困扰。

它可能是乳糜泻、甲状腺疾病、炎症性肠病、类风湿性关节炎、慢性肾病、1型糖尿病、某些癌症;

或者是其他更为普通的疾病,比如心血管疾病、慢性疲劳、慢性胃炎、慢性腹泻、肠易激综合征;

抑或所谓的“脾虚”、“湿热“、“气虚”

……

你可能看过无数的西医、中医,甚至还包括功能医学的医生;

你或许吃过或正在吃各种药物或膳食补充剂,抑或是等待着某种新药的上市;

你也许尝试过或正在尝试各种饮食——可能是按照中医的性味来规划的饮食,也可能是某些特定的饮食方案,比如无麸质饮食、纯素食、原始饮食、生酮饮食、低发漫饮食、SCD饮食……

我知道,你正在努力地试图寻找一种彻底治愈的方法。

毫无疑问,对于慢性疾病的康复,有医生的指导很关键,吃对的食物很重要;有时,服用正确的药物和膳食补充剂也是必要的。

然而, 有一点你需要明白的是:慢性疾病之所以被称为“慢性”,是因为这个世界上还没有针对这些疾病的“速效”方法——至少还没有公认有效的。

而事实上,许多慢性疾病都有着非常复杂的病因——通常是基因、环境、肠道菌群、免疫系统等因素共同作用的结果。因此,你经常会看到“病因不明”这样的描述。

“病因不明”,往往暗示着,疾病的治疗需要耗费大量的资源——包括时间。

所以,“慢性”这个词,意味着你需要在较长的一段时间内与这种疾病共存。

这个答案也许并不是你想要的。

我也明白,之所以你尝试各种办法去极力摆脱疾病,可能正是因为你在经受着各种痛苦。

不过请记得,医学的目的永远有两个:一是治愈疾病,二是减轻痛苦。

当前者暂时无法实现时,我们要达到的就是第二个目标。

而对于现在的你,最需要做的事情可能就是减轻自己的痛苦,让自己能更自由地生活。

查理·芒格说:如果我知道我会死在哪里,那我就绝对不会到那个地方去。

而为了让痛苦得以减轻,我们需要问:你的痛苦究竟来自哪里?

痛苦不取决疾病本身

健康人通常认为,疾病带来的痛苦主要是那些令人不快的症状,比如疼痛、疲劳、腹泻或便秘。他们认为,症状越严重,人们就会越痛苦。

然而,事实却并非如此。

在2011年,一项研究评估了肠易激综合征患者的生活质量。[1]

结果表明,肠易激患者的生活质量似乎比终末期肾病患者的还要糟糕。

要知道,前者的主要症状往往只是腹胀、腹泻、便秘之类的消化道症状,而且一般不会造成生命上的危害。

而后者,却基本上丧失了肾脏的功能。患者经常排尿困难、全身无力、恶心呕吐,还伴随着许多严重的并发症。更重要的是,确诊为终末期肾病的患者有50%以上活不到第5年……

这说明了什么?

这说明,对于慢性疾病的患者,疾病的严重程度并不能决定他所感觉到的痛苦程度。

疾病带来的痛苦,更多的来自于身体症状之外。

如果你患有慢性疾病,你可能已经发现了这个问题。

当症状来临时,你是否会常常焦虑不安——无法专注学习和工作,还担心自己会患上更严重的疾病?

在入睡时,你是否常常对明天产生忧虑?明天如果又腹泻了怎么办?明天如果又无法集中注意力怎么办?

在对着镜子时,看着自己在疾病下的容颜,你是否有那么片刻觉得命运待自己不公?是否又因此而感到沮丧?

你是否觉得自己的潜能被限制,壮志被压制?

你是否常常感觉生活是失控的?人生是不幸福的?

……

当我把这些列出时,你也许已经意识到这个真相:

你所感受到的痛苦更多来自于身体症状之外。而症状之外的那些痛苦,远远超出了疾病本身。

痛苦的三个来源

事实上,早在1982年,卡塞尔医生(Eric J. Cassell, M.D.)就有了这样的洞见。

他在《新英格兰医学杂志上》发布了一篇文章,名为《痛苦的本质,及医学的目的》。[2]

在文章中,他表示:

病人的痛苦来自于身体上的疼痛和不适,但绝不仅限于此。

一个人是一个完整的个体,他的身体,他的精神、他的信心、他的未来、他的潜能、他感受幸福的能力、他的日常生活、他的社会关系……都属于他的一部分。

任何一部分,只要受到足够的侵害,都会破坏这个整体。

而个体完整性的缺失正是痛苦的来源。

不过,很多时候,这种侵害并没有实际地发生。

但患者往往只要感受到了这种侵害的来临,他就会受到精神上的痛苦。

比如,当患者出现剧烈疼痛、呼吸困难或其他身体症状时,他除了会感到身体上的不适,还会产生各种焦虑和恐惧——对他的生活、对他的未来、对他的潜能……。

“我感觉生活完全失控了。”

“明天还这样的话,我感觉自己都不能上班了。”

“我有很多事情想做,但这病就是好不了!”

……

现在,我们不难认识到,疾病的痛苦有三个来源:

① 身体上的病痛和不适。

② 对完整性缺失的焦虑和恐惧。

③ 完整性的真正缺失。

在很多情况下,这三种痛苦的来源是层层递进的。

身体上的症状造成了我们对完整性缺失的恐惧。在症状的一次又一次的反复之中,这种恐惧会被不断地强化。被强化的恐惧会逐渐成为一种固有的负面想法。在负面想法的自证预言之下,最终,完整性的缺失真实地发生了。

这结果就是,对生活控制感的缺失、对未来希望的遗失、自信的丧失、以及感受幸福能力的丢失……

而事实上,后两种来源的痛苦是患者更常面对,也是造成更大影响的。

然而,不论是我们的医疗体系还是我们自己,常常试图缓解的却仅仅是第一种痛苦——也就是身体上的不适。

所以我们会看到这样的结果:

在曾经患有慢性疾病的人中,许多被“治愈”或被“成功治疗”的人并没有完全地恢复“正常”。

他们有的仍然会习惯性地焦虑。学业任务多会焦虑、工作未完成会焦虑;因为他们仍旧缺乏对生活的控制感。

他们有的无法接受有难度的任务;因为他们仍旧缺乏自信,总是觉得自己不行——就和他们在生病时一样。

他们有的对什么事情都提不起兴趣,对未来也充满迷茫;因为他们觉得,那些年的疾病毁掉了他们的青春,也毁掉了他们的一生……

尽管他们在生理上是被治好了的,但作为一个个体,他们依然没有恢复到原先的完整。

他们依旧遭受着疾病遗留下的痛苦。

疗愈心理学

卡塞尔说:

如果医学的目的是为了减轻人们的痛苦,那么我们需要做的就非常明了。

其实,这一切早已写在了特鲁多医生的墓志铭上:

有时治愈,常常帮助,总是安慰。

然而,这里存在一个现实问题。

中国注册执业医师人数(包括助理)不足300万人,要担负的诊治工作却是138300万人。

所以,你能从医生那里获得的安慰,往往只有10分钟。

这意味着,在剩下的大多数时间里,你需要靠自己去缓解痛苦。

在了解了疾病痛苦的来源之后,你应该意识到:

疾病的症状固然会对你的生活有所影响,但症状本身并不是你主要的痛苦来源。

让症状的痛苦被无限放大的,并映射到各个方面的往往可能是我们自己——我们自己的心态——我们的思维、我们的信念、我们的情绪。

在与慢性疾病相处时,为了最大可能地减少痛苦,你需要做的最重要的事情就是:管理好你的心态。——不乱于心,不困于情,不畏将来,不念过往。

而这,将会是真正疗愈的开始,也是医学目的所期望的导向。

我将这称为:疗愈心理学。

而越来越多的研究表明,仅仅是帮助慢性疾病患者进行心态调整和认知训练,就能够极大地减轻痛苦并提升生活质量。

更重要的是,这反过来还能改善身体上的症状。

认知行为疗法能够缓解慢性疼痛、提高身体机能。[3][4]

对于癌症患者的减压干预能极大地改善他们的生活质量。[5]

基于正念的认知训练能够减少慢性疼痛、肠易激综合征、多发性硬化症和HIV患者的负面情绪,并能持续地改善疾病相关的症状。[6]

而不管是哪一种认知训练,其目的都是,帮助你保持心态的平衡——并在平衡中,保持完整。

当你保持完整,痛苦便无从入侵。

木森说

慢性疾病的“慢性”,注定了患者需要与其长期共存。

因而,如果你患有慢性疾病,你关注的焦点可能需要从“完全治愈”转向“缓解痛苦”。

而对于痛苦,你需要明白的是,疾病的痛苦并不取决于疾病的严重程度。

而你更需要知道的是,疾病的痛苦有三种来源:

① 身体上的病痛和不适。

② 对完整性缺失的焦虑和恐惧。

③ 完整性的真正缺失。

而后两者往往是对你产生最大影响的,也是你容易忽视却最容易控制的——控制你的心态。

管理好心态会是你最需要做的事情。

而在接下来的4天中,我将与你分享,如何保持对生活的控制,如何减少不必要的焦虑,如何重新拾回自信,以及如何获得长久的幸福感。

而我希望你能:

在疾病中保证完整,在限制中学会生活,在创伤后获得成长。

And I'll try to fix you.

-End-

 参考文献(共6条,滑动下拉)

1. Cassel. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. The New England Journal of Medicine 306, 639–645 (1982). 

2. M?nnikes. Quality of Life in Patients With Irritable Bowel Syndrome. Journal of Clinical Gastroenterology 45, S98 (2011). 

3. Thorn et al. Literacy-Adapted Cognitive Behavioral Therapy Versus Education for Chronic Pain at Low-Income Clinics: A Randomized Controlled Trial. Annals of internal medicine (2018). doi:10.7326/m17-0972 

4. Cherkin et al. Effect of Mindfulness-Based Stress Reduction vs Cognitive Behavioral Therapy or Usual Care on Back Pain and Functional Limitations in Adults With Chronic Low Back Pain: A Randomized Clinical Trial. JAMA 315, 1240–1249 (2016). 

5. Grossert et al. Web-based stress management for newly diagnosed cancer patients (STREAM-1): a randomized, wait-list controlled intervention study. BMC Cancer 16, 838 (2016). 

6. Toivonen, Zernicke & Carlson. Web-Based Mindfulness Interventions for People With Physical Health Conditions: Systematic Review. Journal of medical Internet research 19, e303 (2017). 

明天,我们会谈到:

【应对症状】 面对负面事件,人类应向机器学习。


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