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本组图片拍摄于 上海 普陀区长征镇社区卫生服务中心/ 静安区静安寺街道社区卫生服务中心 / 浦东新区潍坊街道社区卫生服务中心 舒缓疗护（也叫安宁疗护或者临终关怀）是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。它既不加速也不延缓死亡，注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状，减少无意义的创伤性治疗和抢救，给予心灵层面更多的照料，可以说，这里是离天堂最近的地方。摄影师花花获准进入上海的临终关怀病房，用图片和文字记录了这里的老人们留在人间最后的故事。 如今，上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房，有800张住院病床和860家居家病房，也有像“上海浦东手牵手生命关爱发展中心”（以下简称“手牵手”）这样的公益组织开展相关服务。你可能不清楚的是，你在淘宝网购时无意中捐出的一分钱，也有一部分会用于临终关怀。2017年，“手牵手”就通过淘宝募集到220万善款，这些钱将会用于对临终关怀项目的服务和宣讲领域。 感谢您，当你在淘宝上下单的时候，也在为遥远的一段生命最后旅程伸出你的双手。 上海，长征镇社区卫生服务中心，安宁疗护病区的一把空椅子，可能一个人刚刚离开，也可能在等待下一个人。 当我埋头看我的120双反相机取景器时，时钟开始反着方向走了（120双反相机的取景是反相）。时钟的主人是一位年过八旬的教授，曾在上海一所知名高校任教物理，去年9月查出了胰腺癌晚期，手术后，他选择住进了安宁疗护病房。 这里没有化疗，也没有各种仪器，何教授给自己买了一个小时钟，每天看着，说要看到生命的尽头。他安排好了所有的后事，给自己留出最后一段时间的空白。在何教授面前，我拍摄记录这件事，显得多了一份肃穆。 8年前，我刚大学毕业，第一份工作是摄影记者，医院是我的最常去的地方。抢救室，癌症病房，甚至是新生儿重症监护室（NICU），我无法忘记，偌大的NICU里，几十个恒温箱整齐排列，医生护士紧张地穿梭其间，里面最小的宝宝可能还没有手掌大。 病床，是一个和生死较量的地方。被切开的气管连接着呼吸机，如熨斗一样的心脏除颤器，用于化疗的输液瓶，往往装着奇怪颜色的液体，各种管子通向心跳尚存的躯体。生命的告别竟是一场战争。 后来，我离开了报社，我有了自己的女儿，孩子感冒发烧，医院还是我经常要去的地方。孩子最喜欢的游戏之一，是扮演医生和护士，恐怕天下很多孩子都是这样。我猜测，在孩子的天性里，他们反复预演着生老病死的古老主题。 死亡不可避免，但如何死去值得深思。何教授自己做了一个选择，他把更多的时间留给自己，他让家人把自己送进了上海的这家临终关怀病房。2018年的春季，我获得允许进入上海的三家安宁疗护病区进行拍摄，我一共记录了10个老人的故事，何教授是我记录的第一个老人。 拍摄进展的特别缓慢，我很难忍心去打扰病人和家属。我带了三个相机，一个老旧的120胶片相机，一个数码相机，还有一个拍立得。第一次去病区，我茫然无措，几乎没有拍下任何照片。我不是医生，也不是护士，也不是亲人或朋友，最多算是临终关怀的志愿者。 第二次去病区，一件事改变了这种想法。一位老人走过来说，小伙子，可以帮我们拍一个照片么。我说可以啊。我拿出了拍立得相机，因为那个照片可以立即打印出来送给他们。老人走到病床边，握着妻子的手，妻子已面色蜡黄，我看他眼睛有点湿润了。 这是这对夫妻最后一次合影。 现在，大家看到的这些照片，我刻意没有去拍摄病人的具体肖像，大多是静物或者特写。我有私心刻意抹去具体的故事痕迹，每一个时间尽头的故事也可能发生在我们身上。 “时间是有边界的” 大部分的时候，何教授都拉着病床的帘子，除了家属，他不太愿意与外人见面。退休前，他曾在上海一所知名高校任教物理，相对论和量子力学都教过，年轻时因为一些其他原因，他不能自由选择自己的工作去向，这成了他至今遗憾的事情。 时钟下面，是志愿者送的一本《相约星期二》，讲的是美国教授在去世前给学生每周二讲人生哲学课的故事。何教授和我聊起了相对论，时间和空间都是有边界的，并不是无穷无尽的。 “我要找妈妈” 祝爷爷总是咳嗽，说话已经不太清楚，在大多数的时候昏睡在病床。老伴每天都会来看他，看到老伴，祝爷爷总是会上情绪，吵着要回家。在不算清楚的口齿间，我很清楚地听到他说这句话：“我要回家找妈妈。”护工问祝爷爷，“你的妈妈呢”，他回答说“妈妈在家里”。 在病房里的每一个清醒的人都知道，82岁老人的妈妈早已不在人世。 拍立得 3号床的家属白叔见到我正在在病房拍照，便把我招呼过去，他说，希望我给他和妻子拍一张合影。“我老婆生病前就是很操心的人，家里的里里外外都是她管，现在生病了，她反而不适应了。”白婶得的是消化道癌症，目前状况已经不容乐观。我透过拍立得的取景框，看到白叔的眼眶红了，泪光闪闪。 那天“手牵手”负责人王莹给阿姨按摩，阿姨轻声说，舒服死了，像皇帝一样享受，病房里的人都笑了，说阿姨是“皇太后”。王莹觉得， 阿姨操劳一辈子，一直在给予和付出，“最后应该感受并享受被温柔对待”，作为志愿者，这是王莹和她的团队给老人们做得最多的事情。 旧电脑 1930年出生的张爷爷身材魁梧，曾经是一名军人，虽然生病了，但口齿清晰，而且很喜欢接受新事物。张爷爷有四个孩子，三个在北京，一个在美国。 张爷爷平时打发时间主要靠几样：ipad，袖珍电视，还有一个老旧的电脑。电脑是女儿用剩下送给他的，不能无线上网，张爷爷能用它来玩纸牌接龙的游戏。子女几乎很少来，张大爷最近一次去北京是18年前。 最年长的病人 93岁的冯奶奶是病区里最年长的，因为皮肤瘙痒，奶奶的手平时被束缚起来防止她抓痒。志愿者给奶奶做了一本相册，冯奶奶已经没有托举相册的力气，需要志愿者扶着手才能翻看，相册封面是她带着蝴蝶结躺在病床上，笑的很开心。 “四个孩子每天陪伴，拽拽的样子” 我走进病房的时候，90岁的费爷爷正在吃饭，在这样的病区里大部分老人只能吃流质食物，可能是因为小儿子来了，这一天他胃口特别开，整整吃完了一大碗。费爷爷年轻时很健谈，这几年说话前言不搭后语了，小儿子用上海话开玩笑说：“老早几年脑子还没烧糊涂，还蛮好的对吗？不像现在。”费爷爷也笑眯眯地点头：“嗯嗯。” 在手牵手志愿者看来，费爷爷每天有四个孩子分时间段来陪伴他，得到的关爱非常充足，志愿者小郭开玩笑说“有点拽拽”得意的样子。 小黄鸭 李爷爷是喉癌晚期患者，也是病区里一位特殊的病人，他神志清晰但却不能说话表达。平时他如果想喝水就指指杯子，觉得冷了就指指衣服，有便意就指指尿壶，通过这样的简单沟通，满足生活基本需要倒也没有问题。 但有一天，这位李先生突然发起脾气，原来是因为叫护士、护工不方便，护士长李颖就想了一个办法，放一个小黄鸭在老人边上，需要的时候李爷爷就会按一下鸭子，呼叫大家。 “姐姐” 89岁的郭奶奶是大家眼里最可爱的“明星”，她依然特别爱美，总把自己床铺和周围收拾的特别干净。 郭奶奶有老年痴呆症，一直认为自己是61岁。我见她女儿每天都来看她，她都拉着女儿的手叫“姐姐”。郭奶奶告诉我，如果没有“姐姐”的照顾，她可能就很不好了。 郭奶奶在安宁疗护病区已经住了多年，曾经有一段时间，她的丈夫和她同住在一个病区，但郭奶奶那是已经不认识自己的丈夫。丈夫已经在几年前去世。
“你不要走，陪陪我” 3月20日，这一天洪阿姨和她丈夫董叔叔来说，是命运安排的。1970年3月20日，他们在云南下乡的火车上认识，后来又在云南结婚。 当时条件艰苦，很多上海知青结婚都无力操持婚礼，但董叔叔坚持要办婚礼。他们把一个乒乓球桌分开，办了两桌。48年后的这一天，董叔叔带着洪阿姨搬进了临终关怀病房。他每天都会给洪阿姨摘一朵花回来，也每天亲自安排她的饮食。 去年10月，洪阿姨被查处乳腺癌晚期，已经失去手术机会，医生说生存期只有5个月。不过到了这个春暖花开的季节，董叔叔很开心的说妻子已经活过五个月了，而且看上气色去还可以。 洪阿姨的弟弟是几十年的外科医生，他也不建议姐姐接受手术。“自己的亲姐姐，还会害他么？”董叔叔接受了这个建议。拍摄那天下午，本来董叔约好了体检，妻子突然像一个孩子一样拉住他，不让他走，“你不要走，陪陪我”。
“不要在病床边打电话” 张叔入住病区的时候，精神状态还不错，声音洪亮，还主动招呼“手牵手”的志愿者过来给他捶背。因为肺癌的原因，他觉得背痛。张叔知道自己的病情和生存期，可心里希望着能再拖3个月，见见第三代出生。有朋友提出到大医院再试试，儿子打电话和家里商量，张叔当时就趴在儿子身上，电话里的交谈他都听到了，可能是听到了否定的意见，张叔当时脑袋就耷拉下来，过了几个小时就去世了。 “手牵手”的负责人王莹常常和志愿者说，尽量提醒家属，不要在病床前打让病人揪心的电话。
临终病房 在这个见证无数次死亡的地方，韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。长征镇社区卫生服务中心里，有一个“最后时刻”独立病房，病人躺在床上可以看到可爱的小天使，也可以按病人不同的宗教信仰，悬挂不同背景图像。 2013年冬天，她就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期。韩灵不想丈夫再受苦了，只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前，韩灵实地考察了两次。入住第一天夜里，吴森久违地睡了个好觉。令人欣慰的是，在吴森50生日的那天，他在病床上抱上了新出生的外孙女。 “他走的很安详，没有遗憾。”韩灵说她特别感谢医护和志愿者的付出。 感谢，也是志愿者王莹想对所有淘宝上关注临终关怀项目的人说的，目前“手牵手”仅2017年就收到来自于阿里公益宝贝平台高达220万善款，共有近两亿次捐助。王莹说，这里面有很大一部分是大家购物时商家顺手捐出的一分钱，但聚沙成塔，如今的220万善款已帮助了超过60家医院的3400名病人得以善终，感谢大家，这也是大家的福报。 |
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