LSOLIFE 田惠萍 ALSOLIFE系列微课经历了第一季的摸索、第二季的成长,蛰伏两个月之后,于4月7日正式开启了第三季——星星的守护神!本季微课首场,我们隆重邀请到了白羊座守护神:坚毅果敢,慷慨乐观的田恵萍老师。 此时,田老师正带着弢弢在欧洲旅行,碰巧赶上了一个wifi不那么触手可及的城市,只能通过电话的形式转播本次微课。实际上,所有的转播声音都是一边电话,一边微信播过来的,影响了转播效果和时间,也各位小伙伴们见谅啦。 田老师和弢弢在西西里岛合影 不知大家是否觉得,这一周的天气像极了我们谱系父母的人生,原本春暖花开甚至要迎来骄阳似火,突然间一纸诊断犹如一场雨雪骤降 ,人生瞬间跌至冰点。。。 我们明明已经很努力了,但孩子的问题还是把我们的人生搞得七零八落。 田恵萍老师说:我从来就不是一个悲情的星妈!同为星妈田老师这些年又是如何一路走来,让我们一起来洗耳恭听,本期主题:不是为了消灭,而是为了共存。 本次微课中,田惠萍老师首先厘清了有关孤独症的基本概念,一而再、再而三地提醒家长们:一切号称能治疗、治愈、治好孤独症的方法都是骗人的手段! 那么,我们能做什么? 一、 关于孤独症的基本概念 1. 从孤独症的名称讲起 名称很年轻,自2013年5月27日正式启用。 但孤独症并不是现代社会的一种疾病,孤独症古而有之,自有人类便有孤独症。 2. 明确诊断标准是关键 敲黑板!!!对于孤独症的了解,明确诊断标准是关键。孤独症并不仅仅靠查查门户网站的传说和故事就能了解的,关于孤独症的了解可以始于门户网站,决不能止于门户网站。 3. 对孤独症认识的演变过程 DSM-3 婴幼儿孤独症,认为是儿童精神分裂症的一种。将病因归咎于养育方式,“冰箱母亲”理论一度盛行。 DSM-4 把孤独症归于发育障碍的一种,科学地认为孤独症是广泛性发育障碍 的亚类型之一。否定了孤独症是儿童精神分裂症的一种。 DSM-5 孤独症障碍谱系。 重点来了:发育障碍具有先天性、终身性、涉及大脑和思维这三个特征,所有号称能治疗、治愈、治好孤独症的方法都是骗人的手段! 4. DSM-4与DSM-5之不同 比较两者,有如下发现: 1、名称变化。但孤独症谱系障碍仍是发育障碍中的一个类型,具有先天性、终身性及涉及大脑思维三个特征. 2、孤独症能分多少个类型呢?可以说,每个人都是不同的类型。 3、DSM-5对程度进行了划分。个别性是孤独症的特征。不能仅靠道听途说借鉴某个孩子个别化的经验,不能轻率地对待生命。 敲黑板!!!程度的划分并不是指诊断所得的病的轻重程度,而是孤独症障碍对于这个孤独症患者在社区生活中带来的阻碍有多大,TA在生活中需要的协助程度,是一丁点儿、比较多、还是大量的。 5. 总结 1、孤独症是一种婴幼儿发育障碍,症状命名,病因并不清楚,但是有一点可以确定 是多因素致病。即每个孩子病因并不相同,目前没有可以治愈的医疗手段。
2、症,国际上并不是指疾病,而指的是病理性的障碍。 3、每个孤独症人都不相同,为什么他们又同属于一个大类呢?因为他们表现为社会 交往的本质性障碍。孤独症不是语言障碍,是语言作为沟通工具的使用障碍,因社会交往障碍导致。最根本的表现是不能理解和遵守社会交往的规则,不会使用社会交往的工具。 4、社会交往是人类社会构成的基本关系。比如宪法法律是能见的;民族的生活习惯 是不可见的。 二、我们能做什么 1. 对孤独症群体有正确的认识 孤独症是一种障碍,不是一种疾病。
举例:近视眼是一种视觉障碍,不是因为病才近视眼,而戴眼镜是为了提供支援,而不是治疗。以此来比喻孤独症,目前全世界提到关于孤独症的有效方法都是支援性的,而不是治疗性、康复性的。 2. 学会与他们共处 敲黑板!!!全世界除了中国大陆,对于孤独症,没有人提到“康复”这个词! 我们身边有孤独症人,我们怎么与他们共同生活在这个世界上,就像我们身边有盲人、聋哑人、近视眼,所有干预方法就像盲人的手杖、聋哑人的手语、近视眼的眼镜一样,所有干预方法是建立在对孤独症人需求的准确认识上,对他们提供有效的支援,有效性是基于这一点上的,与治疗、治好、康复没有任何关系。 通过有效性的支援,孤独症人是社区的一部分,我们不是为了消灭孤独症,而是为了共存。 人类的多样性、生物的多样性、世界多样性,这正是这个世界存在的最基本的基础和原则。 听课笔记展示 尽管是清明小长假期间的微课,然而求知若渴、等待了两个月的家长们的听课热情依然扑屏而来,有砸过来的雪片般的听课笔记为证: 家长感悟 正确认识、正确对待,然后提供正确需求,孤独症不是疾病,是障碍,就像近视需要眼镜聋哑需要手语,同样孤独症人需要提供有效的支持,支持支援不是康复治疗,了解人类生物世界的多样性,不是为了消灭 而是为了更好的共存。感谢田老师。 ——32群新余润庭妈 虽然我从书籍上也看过说终身不治愈,但一直回避这个问题。直到昨晚听完田老师的课:为了共存而努力。我们一直试图改变孩子某些不好的行为,当然影响公众社会的必须纠正。但我们有没有想过除了自残自伤,不影响公众等行为以外,我们多少可以尊重一点孩子的内心,只要他是不影响别人的。 ——3群河北 鑫鑫妈 既然是终身性的发育障碍,那家长就该做好终身给予辅助、协助、支持的思想准备,这是一场硬仗,伴随一生。换种说法,我们可不可以创造出一种新的生活方式,有孤独症孩宝的人生也可以是一种精彩的人生。只要坦然接受,更积极的面对上天为你预备的这样一种经历,更完美的走好就OK了,你也能获得人生的快乐与满足,富足与美好。即换种心态活着,你也可以是开心的。 ——30群淄博9910尚霖妈 虽然有障碍,但是只要我们走对的路,不比较,坚持走,给孩子选到最适合他的方式融合,缺陷的人生一样完美。世上没有完美的人,谁还没点缺陷了,只是我们的障碍有点大,但是我们不是在互助前行吗?就像没了腿,我们尽早认识到用药长不出新腿,尽早让娃适应装上合适的假肢走路,虽然不太自然,但是能走出去啊。 ——15群熙爹 听了田老师的讲解,我彻底明白了障碍和疾病的关系,这个问题困惑了我很长时间。最初孩子小的时候,我当然是抱着病因不重要,重要的是每一天怎么过。可孩子越来越大,慢慢的就特别迫切的想知道原因,就像一个癌症患者,要知道真相一样,因为知道了真相,才能够面对,不茫然,不迷惑。 ——30群青岛0110高原妈妈 刚接触孤独症时,我听过各种千奇百怪的疗法,着实迷茫了好一阵。在加入ALSOLIFE系统学习后,了解只有科学密集的训练才能帮助孩子。田老师的课让我更深刻了解孤独症,孤独症不是疾病,我们无法消灭它,要尽一切努力训练孩子适应各种社会规则,保障他们正常化生活权利。 ——14群湖北睿宝妈妈 谢谢老师的分享,让我深刻了解孤独症是一辈子的,是对家庭的考验,需要我们一直去引导和帮助,摆正心态,不断学习更多方法去干预孩子,正确面对孩子现状,引导孩子正确认识社交规则,克服障碍,与社会共存。 ——21群廊坊1305小宝妈 每个孩子是不同的,虽然都是在一个圈子内,都是闭娃,但是轻重程度不同,表现方式不同。那么这就要求我们干预孩子的方式也不同,不能生搬硬套,不能看别人干预得好或者有成功的经验就一股脑照本宣科,aba应该结合自己孩子实际情况,不能用得死板呆板了。 ——17群深圳1503程程爸 岐岐是个小龄的孤独症孩子,不到四周的她每天要经历五节课的训练,我和老师都认为他们能安静的,在三分之二的课程时间都进入学习状态已经很了不起了,普通的孩子也不会在这个年龄有如此高效率密集的训练,就因为他们有这顶帽子吗,所以孩子们很辛苦静下来,我们应该对她多体谅,增加乐趣,我慢慢觉得从玩中学见笑更快,当然这是我的孩子适合的一种苟见,谢谢田老师,谢谢平台的分享。 ——吉林市1405岐岐妈妈 田老师用眼镜之于近视眼的支持的比方,简单明了讲出帮助孩子的方法,我们要适时的调整眼镜的度数,让孩子更容易的去理解社会规则,去知道一瓶饮料在不同场合下的不同规则,让他们在社会生活中的阻碍小一些。 ——6群内蒙1409睿爸 END |
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