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原文｜何纭缇 林宸炜 原载｜Lotus Foundation双月刊 本文保留原文中台湾地区的命名：失智症
失智症是脑部退化影响到认知、行为等功能的疾病，常见类型有阿尔茨海默病或因中风而产生的血管型失智症。 病友从初期、中期到末期，记忆力会渐衰退，有认知、思考障碍、日常自理行为能力也渐退化。 到了最末期，许多记忆都已严重丧失仅剩残余片段，因此无法辨识家人，也几乎听不懂别人说的话。病友失能严重以至终日卧床，大小便、喂食都需倚赖他人。卧床日子一久，四肢还会出现萎缩，若很少翻身，很可能有压疮的风险。 因此，照顾者是否给予妥善照护，让失智症末期病友在人生的最后过得有生活质量是很重要的。 失智症末期病程长难以判断 与其他疾病相较，失智症病程是否进入所谓的末期往往较难判断。即使同样都是走到卧床阶段，失智症末期不像癌症末期会直接威胁到生命。 崇喜老人养护所负责人林丽英指出，失智症和癌症不同。癌症病程可预期，患者会因癌细胞转移身体器官，容易掌握疾病进展；然而失智症是一种退化性疾病，病程比癌症长；即使已进入重度甚至卧床，若受到良好的照顾，还可存活许久。 此外，以血管型失智症为例，很多患者是中风引起，其中不少病友原本就卧床，不能据此推论说血管型失智症患者卧床就判断是末期，只能说失智症病友到了末期是趋向卧床的。 有多年失智症照护经验的林丽英出身护理 照顾长辈的细腻贴心 为她赢得了许多病友家属的认同与支持 避免感染与疏忽 临床经验丰富的林丽英指出：感染是加速失智病友死亡的主因，失智患者常因此引发败血症导致器官衰竭而亡。 失智症病友因脑部退化而逐渐丧失器官功能。当无法吞咽时可能装置鼻胃管；无法自行解尿则以导尿管来因应。体外管路一方面是病友赖以维生的工具，但也容易因清洁不当或其他原因造成感染，常见的有尿道感染、吸入性肺炎。 如果能够有效避免感染，失智病友的生活质量可以提升许多。 举鼻饲为例。一般是将管子经鼻腔通过食道直接进入胃部。管子长期被卡住，食道与胃交界的贲门无法紧闭，容易被胃酸侵蚀，久而久之变成胃出血。 就一般人来讲，胃有一点点破皮就很不舒服；老人家的黏膜更薄，又常常有一个管子在那边摩擦，胃酸侵蚀久了会胃溃疡、胃发炎。 而当想吐的时候，照顾者一时没发现，病友吐出后又会本能性回吞，很容易变成吸入性肺炎，临床发生过不少因食物呛入气管引发吸入性肺炎又延误送医丧命的例子。即使救回性命，病友身体状况很快受影响。 此外，也有病友因身体疼痛，送医才发现家人没帮忙清洗会阴部，引发严重的泌尿道感染的例子。另外，情况严重到导致败血症往生的例子也不少。 照顾失智症病友是一场长期与疾病奋战的过程。照顾时间一拖久，难免会松懈；或者由于照顾者日复一日的照顾，失去敏感与警觉度。加上病友语言表达能力退化，无法清楚表达疼痛与需求，而造成病友承担了许多不必要忍受的痛苦。 军人退休的张爷爷虽然卧床，但平常还能自己翻身。有一天家人帮他洗澡时发现，张爷爷背后有很大一片的腐烂压疮。家人难以接受这样的结果，经深入回想才惊觉失智五年的爷爷，似乎已经无法自行翻身了， 林丽英在看到病友被压疮折磨时，感慨特别深： “既然是疏忽，当然并不是故意放任病况让其恶化；但如何有系统将各种疏忽整理出脉络，让失智病友避免承受这类的苦果，对长期照护体系而言是需要努力倡导的。” 失智症末期需要安宁 就医疗现状而言，失智症末期的照护并未被充分讨论。大多数病友在末期阶段仍被积极治疗，很少被思考以更舒适的安宁方式来照护。 临床上常发生病友反复发生吸入性肺炎，又发烧、又呼吸痛苦、又疼痛的问题；住到医院，医生虽给予大量抗生素积极治疗，最后还是饱受感染恶化，匆匆而走。 因匆忙，家人心情还没调适好，自然无法接受——“前几天还好好的，不过是东西呛入；怎么结果是这样？什么都还没准备好，也没有好好陪他最后一段……” 林丽英说家人面对措手不及的确有很大遗憾。她会试着提醒家属，是否在病友感染恶化到一定程度时，就事先想好要不要再继续做治疗。能接受建议的家属，相对有较充裕的时间面对病友可能往生（死亡）的事实，进而准备度也较足够。 另外值得一提的是，许多失智症病友到了末期已失去语言表达能力。当病友疼痛而躁动不安时，这样的异常行为往往被误认是失智症的行为反应，而忽略了该症状的正面意义。相对，病友就得忍受更多的痛苦。 因此，失智症末期的照护更需要细心观察，仔细解读病友的肢体语言，有时候要透由长期照顾来累积需求解读能力。 不过总体而言，失智症末期接受安宁疗护，协助病友舒缓疼痛与生理困扰，再逐步朝心灵需求层面进展，应该是最圆满的照护模式。 病友心灵应被关注 失智症即使到了末期，病友记忆力和认知功能虽已丧失，但仍有片段记忆，不应失去他们临终前心灵的需求，包括对家人的感情、对死亡的恐惧、对存在的归属感等。 林丽英说，有一次一位八十几岁的老奶奶因严重感染住进加护病房，维生仪器、针头布满全身。医生认为老人家都已经水肿成这样，拖下去也只是痛苦。 正当困惑不已、不知如何是好时，林丽英带着家属到医院和老人家说话，希望老人家放下，家人孩子都有充分的能力可以照顾自己，结果当天晚上老人家就安心走了。 “有人会怀疑病友不是失智吗？理应什么都不记得，什么都不知道，哪里还听懂我讲的话。”林丽英长期照护失智病友，从细微观察中，她看出病友尽管失智，情感需求还是存在的，因此失智末期病友更需要周遭的温情关怀。 关系课题需要被处理 身为人都必须要处理“关系”的课题，它是使人生命趋向圆满的关键，决定人是否能圆满善终。 失智症病友到了末期，病情的发展使他们的心智和行为都愈趋退化，凡事都需要依赖家人的照顾，却无法辨识家人或者多疑，这对家属造成很大的心理冲击。 对失智症病友而言，记忆像是抓在手中的冰块，不管是否要抓住它，它都会慢慢融化而流失，愈想抓住却只会冻伤自己，无法阻止记忆的流失，也让人看得更心疼。 “当你用同理心去思考病友的感受，自然会觉得需要用更多的爱去照护和陪伴他们。” 林丽英建议，家属在照护失智症末期病友时，应该把握病友清醒的片刻，用关爱与良好的互动，为彼此留下美好的回忆，让他的人生最后不会是孤单、无助的，让他觉得家人对他的照顾是出于真诚地爱他的表现，而不是照顾的累赘，这有助于关系的圆满。 安宁疗护是一个观念 前台大医院安宁病房护理长王浴照护末期病友近20年。她表示，安宁疗护思考有四个面向，包含：
要遵照病友意愿与考虑家属声音，以安宁医疗照护专业（包含心理辅导），提升病友的生活质量；不只照护病友也关照家属，让生死两相安。 近年来，安宁疗护观念愈趋成熟，也认为安宁疗护不再是垂死病患的专利。安宁疗护是一个观念，而不只是医疗行为，不是住到安宁病房服用吗啡等止痛药物就是接受安宁疗护。 事实上，很多时候安宁疗护是从日常生活的用心照护做起，例如维护病友的尊严，真心让病友感受到被关爱，需求被满足等都是。 王浴指出，由于失智症末期的病程较长，失智症病友的安宁照护议题，所关注的应是失智症长期照护的医疗与生活质量，疗养院所或居家照护施行安宁共照或许是失智症安宁照护的出口。 林丽英举她在赡养院用安宁观念照护末期病友的方式为例，针对失智症末期病友，通常会与家属预先讨论医疗处置，例如吞咽困难是否要插鼻胃管或者在腹部做个胃造瘘、要不要装导尿管、命危时是否插管、作气切、是否接受CPR(心肺复苏术)、是否接受抗生素等药物的积极治疗等。 她希望能给病友舒适的照护，减少不必要的痛苦。 像中风造成的失智症，一旦退化的程度影响到呼吸中枢的时候，病友呼吸会有变化，例如变成陈施式呼吸，呼到一个点就停住几秒钟。这时候照顾者明显能看到病友在呼吸这方面的衰竭，就会预先和家属讨论将来是否要插管。 “我们希望生命的最后一段，能够让病友从容接受亲朋好友的爱与尊重。如果不讲清楚插管后可能还会需要气切，气切后可能还会引发更多的照顾问题，那么病友最后是被仪器包裹着，何来互相道别的美好。” 林丽英认为照护者主动宣告病程的可能发展并明示其利害关系，是病友能否圆满善终的关键。 台北市立联合医院曾经拍摄了一部短视频，帮助大家理解在认知症末期接受舒适喂食和管路喂食的比较，并展示出专业人员、患者和家属共享信息的景象。 猛戳视频，看看医患如何沟通吧！ |
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