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2015年，我院一个系统性红斑狼疮病人，拒绝激素2年，出现心脏并发症，死里逃生！ 2016年，我院一个系统性红斑狼疮病人，被保健品推销人员洗脑，自行停用激素，导致病情复发，不幸离世！ 2017年浙江一个系统性红斑狼疮高中生，无接受激素治疗带来的“丑陋”，因多脏器衰竭，倒在高考前！ 今天的主人公小红（化名），20岁，大学生，2017年年初因发热、关节痛、面部红斑在上海华山医院诊断为系统性红斑狼疮，2017年10月停用激素，改为中药治疗。1月前再次出现发热、皮疹，重度贫血，考虑系统性红斑狼疮复发，医生建议使用激素，但家属坚决拒绝，逐渐出现全身抽搐、神志不清，转至某省级医院ICU治疗，命悬一线。 前天接到老病人打电话给我，告诉我这个病人瞳孔已经散大，ICU医生建议回家，请我帮帮这个病人！我告诉她，这种情况，转院是不可能的了。没到最后，不要放弃，唯一的一线希望是：配合医生、排除感染、激素冲击（超剂量激素）！ 今天，又有病友将这个小姑娘的“轻松筹”链接发给我，确认是否情况属实。虽然她还是神志不清，但活着，还是有希望的。我们为其祈祷，希望她能死里逃生！她以生命为代价，换取了沉痛的教训，值得其他病友深思。 一 、关于激素 谈到激素，绝大多数人都是“谈虎色变”的态度，把激素说的一文不值！然而，激素却是很多疾病的克星，它挽救了无数人的生命。比如皮肤科的很多药膏含有激素；呼吸科治疗哮喘急性发作需要激素；肾内科治疗肾病综合征需要激素；风湿科治疗系统性红斑狼疮、血管炎等很多疾病需要激素；五官科治疗喉头水肿需要激素。几乎没有医生没有使用过激素。使用激素，医生当然会权衡利弊。正确使用激素，正规监测，会使激素成为治病救命的良药。拒绝激素，会使用很多疾病快速进展，将病人推向死亡边缘。 二、关于患者知情同意 谈到患者知情同意，国家法律层面强制要求，患者更是觉得非常必要，免得自己成为“小白鼠”。但不得不说的是，临床中，患者及家属过多的参与临床决策，往往贻误病情。经常有患者说“我觉得没必要检查”、“朋友说保养一下就好了”、“人家说中药可以治愈”、“邻居说有个进口药疗效非常好”......。“我觉得”、“朋友说”、“人家说”、“邻居说”，这些主观观点、非专业人士的道听途说怎么比一个专业医生的决策更有价值呢？这些好心的“朋友”、“人家”、“邻居”你知道你这句话坑害了多少人吗？在医言医，不懂请闭嘴！ 三、关于治愈 谈到治愈，可以说内科病没有几个能够治愈。比如高血压、糖尿病、哮喘、类风湿关节炎、红斑狼疮等等，目前都是无法治愈的，但却是可以控制的，比如吃了降压药物，血压可以正常，可以降低心脑血管及肾脏并发症出现。很多人之所以擅自停用正规医院医生开的药物，是因为医生都诚实的告诉病人无法治愈。病人寻找偏方、秘方、中医药治疗，是认为可以通过这些办法治愈。事实上，很多疾病无法治愈，包括中医等传统医学。比如系统性红斑狼疮，在激素使用前，几乎等于判了死缓，很多人活不过两年。而目前在激素和免疫抑制剂的应用后，绝大多数狼疮患者都可以正常的生活。 四、关于就医选择 关于就医选择，中国病人是谁说哪里好去哪里！这似乎是没错的，但存在两个问题。其一，疾病恢复需要一个过程，今天用这药，明天用那药，导致哪个药都没有发挥疗效，贻误病情；其二，别人说好的医院或医生，不一定能够治好您的病。作为医生，给大家两个建议：其一，咨询当地主治医生，哪个医院哪个医生比较擅长治疗这个病。因为即使名气很大的医院、医生，不一定擅长治疗您的疾病，但业内医生往往比较清楚；其二，拒绝网上打着“治愈”、“祖传”等幌子的所谓专科医院。目前国内优质医疗资源几乎全部集中在公立医院，那些广告中的专家，很多是杜撰的，骗你没商量。 让我们一起为这个小姑娘祈祷，祝愿她能够早日战胜病魔； 让我们一起吸取教训，避免因无知酿成大祸！ 如有帮助，请点赞并分享给更多有需要的人
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