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吴东海 用药咨询 问系统性红斑狼疮治疗的读者朋友太多了！我将病人及亲属的重 重疑虑告诉吴东海主任时，虽然工作很忙，吴主任还是爽快地答应写 篇文章解答朋友们的问题。 记得有一位专家说过，能恰当地为系统性红斑狼疮病人用药，不 仅要有严谨的科学态度，也是一门艺术。请患者朋友切记，药物是把 双刃剑，要想做到游刃有余，发挥最好效力，最大限度避免伤害，仅 仅靠医生是不行的，还要我们与医生的密切配合。如果我们能了解药 物的基本性能，尽早发现问题，及时与医生沟通，从而为医生调整用 药提供参考，我们就一定能达到治疗目的。 今天，我们将逐一解答读者朋友的问题。 ——本版主持人 系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的自身免疫性疾病，大多数 病人起病缓慢，其临床表现千差万别，从只有疲劳、发热、关节痛到 严重的肾病和中枢神经受累均可出现。由于狼疮病因不明，目前主要 治疗药物为皮质激素和免疫抑制剂，因此，“狼疮治疗是否有章可循， 所用药物是否毒性太大？”就成了患者们挥之不去的疑虑。下面就一 些患者关心的问题谈谈我的看法，供大家参考。 激素有那么多副作用，为什么还要用？ 这里所说的激素是指糖皮质激素，包括强的松、氢化可的松、甲 基强的松龙等。它们是一把双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以 致病。对于急性活动性病例，特别是急性暴发性狼疮、急性狼疮性肾 炎、急性中枢神经系统狼疮，如不用激素迅速扭转危局，病情可能每 况愈下，以致不可收拾。对于轻型狼疮，或已经缓解的狼疮，要及时 调节激素剂量，以减少副作用。总之，激素对狼疮的疗效是肯定的， 有时其作用是其他药物难以替代的，而其副作用也是不可忽视的。关 键是在用药之前要明确：是否是适应症；有无禁忌症？要评估使用激 素对病人的好处大，还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使 用。如果风险大于好处，最好改用其他治疗方法。 如何使用激素？ 首先要确定诊断，判定疾病是处于活动期，还是缓解期，属轻型 病例还是重型。要有好疗效必须根据患者的具体表现量体裁衣，进行 个体化治疗。 所谓轻型是只有发热、皮疹、关节炎、雷诺现象，少量浆膜腔积 液，无明显系统性损害的病例。而重型红斑狼疮是指同时伴有一个或 数个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性肺炎、 溶血性贫血、血小板减少性紫癜及大量浆膜腔积液。 轻症病人可予中小剂量强的松（5～20毫克/日为小剂量，20～40 毫克/日为中剂量）治疗。对重症病人可予强的松60毫克/日，有时可 用到100毫克/日，必要时，可以使用大剂量激素冲击疗法，即将500 ～1000毫克甲基强的松龙加入100～200毫升生理盐水中，于一小时内 静脉滴注，连续3日为一疗程。 如何判断激素的疗效？ 要判断激素的疗效，就要有一个标准，以此界定何谓有效，何时 应显效。用药后，病人的症状和化验检查有改善，就说明有效。如原 先的炎症、关节痛、白细胞减少等，经用药后有改善或变为正常，就 应判定为有效。药物起效要有一定时间，一般而论，中枢性狼疮如急 性精神紊乱、严重头疼和弥散性脱髓鞘综合征在几天内改善，其他表 现如精神病、运动障碍和认知障碍需几周才能改善；溶血性贫血和血 小板减少常在用药后5～15天改善；肾炎病人的肌酐、尿素氮、补体、 抗DNA抗体和尿蛋白应在7～10周内好转。如应用合适剂量，在规定时 间内未达到预期效果，应考虑修正或改变治疗策略。 狼疮缓解后激素如何减量？ 为了减少激素副作用，狼疮缓解后，激素应逐渐减量。 减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其 一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。 其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过 快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。 大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多 长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应 也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。 病情基本控制后，可开始减量，轻症病人这段时间可为1～2周，重症 病人一般需4～6周。日服剂量为40毫克以上时，每次可减10％，约为 一片强的松。每1～2周减一次。日服剂量为25毫克时，减量速度渐慢， 间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮 疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无 补体减低，抗ds－DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿 和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量。如怀疑有复 发的可能，应停止减量，密切观察。如有明显复发，则按初治方法重 新开始治疗，复治时所需激素用量可能较初治时为大。一般有肾炎、 血小板减少、间质性肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个10～ 15毫克/日的维持量，不一定全部减完。 还有哪些药物治疗红斑狼疮？ 除激素外，治疗红斑狼疮还有一些药物和方法，见表1。其中免 疫抑制剂较为常用。当激素疗效不好或因副作用不能继续使用时，应 使用免疫抑制剂。特别是近年来认为长期使用激素会引起肾小球硬化， 早期使用免疫抑制剂可阻止或延缓肾炎转为慢性，因此主张尽早合用 免疫抑制剂，二者合用较单用效果好。 中日友好医院风湿免疫科吴东海 |
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