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ALSOLIFE微课预热 做特殊儿童的家长是一种什么体验？ 林美瑗 LSOLIFE 林美瑗 台湾发展迟缓儿童早期疗育协会共同创始人、秘书长。  没有微课的日子，是不是让你有如下感受？ 我们来啦~我们来啦~ 5月5日20:30， ALSOLIFE微课系列再度来袭！ 来自台湾的林美瑗老师， 将带给大家一节 《如何让家长简单轻松地执行有效的干预策略》。 搬好小板凳，不见不散哦~ 林美瑗说，孩子迟缓了，家长就不能再迟缓了，你必须要奔跑。 1987年，林美瑗的二女儿舒安出生了，5个月后就被确诊患有重度脑瘫，终身无法说话和独立生活。在那时候的台湾，早期康复的服务机构很欠缺，为了接受早期疗育，林美瑗带着3岁的女儿从乡下到台北再到花莲。并在1996年6月1日这天创建了台湾发展迟缓儿童早期疗育协会，目的是为了搭建一座桥梁，让专业人员去帮助有需要的偏远地区的孩子。 她说，成立早疗协会就是想把台湾的城乡差距给拉平，让偏远地方的孩子也能享受一样的服务，早疗协会就是“帮助孩子的一双大手”。 如今，舒安已经离开了她，而另一方面，如今有3000多个在花莲、台东、南投偏远地区的孩子正接受着早期疗育的服务，在林美瑗的眼里，城乡差距拉平了，这让她备感欣慰。 对于有这样一个孩子，林美瑗早期也有困惑：为什么我会生下这么一个身心障碍的孩子？我和先生都是善良的人，我们犯了什么错？ 后来，一位老师的开解让林美瑗念头一转，破涕为笑。 林美瑗说：“我现在终于知道，她（舒安）是透过我跟社会接轨，我到处去跟人家分享，知道舒安这个人的比知道我的还多，因为我的介绍，更多人知道了什么是发育迟缓的孩子，而我身为一个妈妈，怎么当一个称职、快乐的身心障碍者的妈妈，我想这个就是舒安从她身上，从她这样一个生命给我的一个体会、一个机会。” 坚持了23年，舒安已在2010年过世，但是林美瑗依然感谢女儿，觉得自己没有任何遗憾。问起有什么话想跟天上的女儿说？她表示，“我要感谢她。若是没有舒安，我的生命将平凡无奇。” 以下为林美瑗自述心路历程 我要让她平视这个世界
女儿在出生6个月时发病，一直抽筋，每天抽筋十几次，是脑瘫里最重度的类型，医生说这样的孩子，通常都活不了多久，叫我放弃。但是我舍不得，一个孩子好好的怎么能放弃呢？ 医生说，如果你坚持要养，你的孩子一辈子都将躺着看天花板。 我回复他，我不愿意让我的孩子看天花板，我要让她平视这个世界。 再后来，我带着7岁的女儿到花莲遇到她的主治医生，成立了早期疗育协会。 其实在女儿两岁半的时候我就想明白了，父母希望孩子一辈子都不会去做坏事，能一直待在我们身旁，现在这样的孩子就在你面前，为什么要嫌弃呢？ 我一直带着女儿出门，在她6岁的时候，我学会了开车，逢年过节，我就开车带她回老家，平时带出去找朋友，参加各类活动；我带着她去温泉、景点，去各个城市、城市里的餐厅，我推她去卡拉ok，在旁边唱得很嗨，她就「啊，嗯」地附和，做我的听众。 这一路走来，女儿陪着我成立协会，看着我一路拼搏，她知道我那么卖力都是为了她。 回头看看，我一直觉得，我们做父母的，要珍惜孩子的生命，她并不会一直带给我们拖累。我一路推着她上山下海，出门演讲，都很自在，她的生命是可贵的。虽然终其一生，我的女儿不会讲话，也不会走路，可我做到了让她真的是在平视这个世界，享受好山好水，风花雪月。 2017年7月，我在南昌演讲，结束前有个交流时间，我邀请学员反馈。 有一位年轻的妈妈举手，当麦克风交到她手中时，她的嘴巴张开只说了一句：「我儿子是二岁半的自闭症…」，然后就哽咽着讲不下去了。 等了几秒钟后，大家鼓掌让她继续说： 「我不敢让别人知道我儿子是自闭症......」 有一位妈妈说，当年儿子诊断时医师冷冷地对她说，你儿子诊断出来了，是自闭症，没有药可医，你准备卖房吧，做训练很花钱的。 就因为自闭症没药可医（至少现阶段是如此），所以有「精神科的癌症」的传言，让无数的新手父母恐慌和伤心欲绝。 而为什么我们总觉得生了残障儿女就是耻辱？ 就是不可告人的秘密？ 为什么孩子被确诊为自闭症就是绝症？ 就注定得卖房卖地去训练？ 在这种似是而非的框架下，造成成千上万的女人，因为子女的残疾，也让她成为受害者和必须自责的宿命。 我经常呼吁父母一定得挣脱这样无理的枷锁，大自然界生物有多样性和变异的自然率，这些有残疾或发育迟缓孩子，他们「若不生在我家，就生在你家」，就这么自然呀。 可是现阶段对于孩子的各种发展障碍，其中有很大比例我们是无法确定其中原因的，包括医师或医学研究人员。 然而这样的知识和坦然，对于新手家长的家庭成员，是很难理解和接受的。这也造成了家长的恐慌和「病急乱投医」的迷思心态。 借用一位身心障碍者家庭心理咨询师的话： 我宁可看到一位神采奕奕的父母，而他只用三分力气在孩子的身上，把自己的七分力气用在如何经营家庭和自己人生，也不乐意见到一个灰头土脸的父母沮丧地告诉我：他们把全部力气都花在这个孩子身上！ 这段话的意思不是要家长放弃我们的孩子，更不是说我们身心障碍孩子的疗育或教养不重要，也不是全然地鼓励家长「自私」，而是提倡一种健康合理的生活态度。 我经常提醒家长，如果你能够把自己的命运或家庭命运，从孩子的残障里「抽离出来」，你的心才没有和孩子的残疾绑在一起！ 回想你们当初是为了什么而结婚？为何家里来了一个自闭症的孩子或其他残疾的子女，就让你们当初的誓约动摇或毁坏？每对夫妻的心愿都是希望拥有一个幸福的家庭，然而「幸福」是需要男人和女人共同用心经营的！ 我们可爱的家长们：在你的人生道上，除了这个有缺陷不让人满意的孩子之外，请你抬头看看你的父母和周边的亲友，他们真的都不能理解你的处境和痛苦吗？他们难道乐意看到你们为了孩子而灰头土脸觉得人生无望吗？ 请让我再次叮咛你：请别忘了人生的美好，用平常心和智慧，带着孩子好好过生活吧！ 如何 听课 |
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