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小耳群里一些家长知道琼妹的经历。知道琼妹是双侧闭锁，二十几年没有戴骨导助听器，经历了两次失败的耳道手术，时常会有家长来交流讨论一些问题，双侧的孩子家长问的最多的问题是：  小耳家长1分钟前 “琼妹，你自己没有戴骨导助听器都说的这么清楚，为什么要推荐我的孩子戴？” “某某不戴助听器都可以正常上小学，你自己也是，那可不可以不戴助听器？” 每每看到这样的问题，我一时噎住，是啊，我自己二十五年没有戴，为什么要求人家戴？问题很实在，我也要实实在在回答，才能对得起这句话里真诚的疑问。 第二次世界大战后，由于大量退伍军人伴有听力障碍，许多欧美国家成立了听力研究与康复机构。由此听力学逐渐脱离其他学科迅速发展起来，成为一门新兴的交叉学科。至今也不过六十年左右的时间。 但在我国，2000年以前，听力学还不是高等教育中独立的专业学科。虽然近几年来我国听力学的学科发展迅速，但服务于基层的人才匮乏、素质有限，严重影响了我国听力学的学科发展，更制约了听障人士的听觉康复。 琼妹出生于1990年，家庭普通，父母文化不高，10岁以前记得，放学写作业的时候，爸妈会突然进来捂住自己嘴巴跟我说话，我看着他们，十分不解，他似乎逐渐增大音量或拉近拉远距离，我猜测他们说的话，直到猜对为止。爸爸知道我听力比别人差，5岁时做过一次耳道手术，是郑大一附院最知名的专家，术后听力没有改变，还留下疤痕在耳朵和身上，当时也没有像如今这样的信息交流群，也不知道世界上有那么多小耳人群，只能上学以后请老师关照我坐在前两排。 琼妹开口说话父母记得很清楚，是三岁多的某天，突然开口叫了妈妈，从此以后父亲每天出门上街都会带着我，见到什么说什么，总算不再担心我是哑巴，亲戚朋友来做客，听得一头雾水，只有家人能听懂，家人听不懂的时候我就会烦躁、发脾气、以激烈的行为让大人理解我，同学之间却无法这样任性，久而久之，性格内向，脾气差，陌生人只当是个不说话的乖小孩，家人却知道我本性，也对我包容，就这样矛盾的平衡里度过了学生时代。 琼妹也曾疑惑为什么别人都能听清楚，交谈自如，自己却只能听到几个比较重音的字，猜对话也猜不出来，妈妈告诉我，因为我没有“耳朵眼”，两个耳朵一个大一个小，所以听不见。我对着镜子左右观察，小手捅不进耳道，妈妈又说，没事儿的，头发盖住，说话大点声能听见就行了。 终于有一天，我在这样“听不见”和“大声能听见”的矛盾里挣扎爆发，自己跑去郑大一附院问医生，可不可以给我开耳洞？这是2009年，我19岁。 我多想和妹妹弟弟一样，当同学朋友家人聊天的时候，交谈自如； 当看电视的时候，不用开最大声还趴电视前； 当老师听写生词，不会因为看不到老师口型而猜不出老师说的是哪个词语； 当英语考试听力题，不会因为费力地捕捉轻重音里错过的词汇而写错答案； 当走在路上的时候，不会因为没注意到旁边的车辆而被猛按喇叭； 当在家煮鸡蛋的时候，不会因为没听到沸腾的声音而让厨房成为爆炸现场； 当和人交流的时候因为听不清楚反应慢，旁边的人对着听者善意说“她耳背”，别人的善意对我确是锥心痛； 当上学路上，同学在背后喊我等等，我可以第一时间停下，而不是快到班里了被同学责怪不友好…… （上图是2010年11月2日，我在郑州家中煮蛋意外引发爆炸。） 可是，再一次失败了，这一次更惨烈，不到一个礼拜就再次闭锁，听力没有任何改变，2009年的冬天，我戴着毛帽遮掩被剃掉的头发，忍着半个头颅的痛，默不作声在雪中走回家…… 之后的几年，我放弃了追寻，以为全世界只有我一个人没有“耳洞”，生活安静，想听自己喜欢的音乐或电视，总会惹得一堆人烦，跑来关掉我的音乐和电视…… 2011年，我有了微博，闲时转发点各种“鸡汤”、“贴士”、“好文”，记录一点生活中凌乱的小事。某天看到电视节目的励志故事，写了一段话。 当时的我甚至不知道什么是小耳症，2012年，突然有位广州家长在我这条微博下评论问我的情况，我才知道原来并非只有我一个人，从那以后我才开始知道还有很多很多的小耳孩子，有很多很多不同情况的小耳孩子和成人。 从此一发不可收拾，查遍了网上我可以查到的信息，进入了很多很多小耳群，因为耳道手术的经历，也经常接到问询的电话，有位海南的的家长常常打来电话，每次都可以聊很久，听他讲美国手术、韩国手术、台湾手术，我才了解了很多，后来这位家长在台湾做了双侧的外耳，手术非常成功，也在群里分享过术后的照片，也许他当时说过的话我听懂的没多少，但我至今记得他，非常感谢。 2015，我认识了文森，他告诉我一项新的科技，叫做骨桥，因为国内没有，所以所有的咨询都在国外的网站上，我要夜里将英文一字一句的翻译，播放暂停英文视频，逐字逐句翻译理解写笔记，了解骨桥的性质、性能、参数，看术后患者的视频，学习基本的医学知识，白天泡书店，晚上看网站，还要随时关注群里关于骨桥的蛛丝马迹。 2016年3月，我在一片反对声中独自登上去台湾的飞机，手术很成功，旅途很愉快。 骨桥开机之后我懵了，在那间小小的办公室，原本感觉很安静的我突然感觉到了奇怪的声音，我形容着那奇怪的感觉，吴小姐告诉我那是空调和马路上的声音，吴小姐关上窗户，明确了空调的声音，我又惊又傻，文森在旁边拍着我开机的录像，用手机遮住他的口型，和我对话，我能听得很清楚，他说刚才这样的声音和我说话我没有反应。那一天，我听到了自己说话发出去的那个声音，马路上的嘈杂，商店里的广播，行人的对话，马路对面的叫卖，那一天，忠孝东路由静谧变得立体而活泼，至今难忘。 26岁，我终于获得了我梦想的听力，从中重度听损到正常听力，我不仅能够听清楚对话，而且还发现了我从未听到过的声音，那天开机之后我不知道哭了几次，听着这个世界奇奇怪怪的声音默默流泪。 这是天赐的礼物 让我知道错过了太多 如果我不知道失去的这些 我也许会糊里糊涂地过完这一辈子 失而复得的感觉 一生一次就够了 如果需要一个期限 我希望越早收回越好 也因为有这样的经历 所以希望比我更小的孩子们不要重蹈覆辙 ——谨以此献给双侧听损小耳群体 |
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