「你的孩子得了抽动症，不是感冒、哮喘。」 医生这句话像绞索，绕匝着陈敏（化名）的心，将它拉着不断往下坠。走出诊室，陈敏记不起在门诊大厅坐了多久，脑海里只有儿子欢快奔跑的模糊身影。 抽动——「扁虱」 那时乐乐（化名）刚过完 4 岁生日，家里的欢乐氛围还未消散，他的症状悄然来临。陈敏发现，乐乐在玩游戏时不停地眨眼。起初她以为是睫毛倒长，没太在意。 过了一段时间，眨眼的症状消失了，取而代之的是哮喘般喘气、咳嗽、还有不停的摇头。陈敏这次不敢掉以轻心，带着乐乐看了全科、呼吸科，都没检查出来，直到精神科确诊为「抽动症」。 抽动症，又名儿童抽动障碍（Tic Disorders，TD），是一种发病于儿童时期，以抽动为主要临床表现的神经精神性疾病。 「抽动（tic）」一词从法语「 tique 」 演变而来，原意为「扁虱」，意指当扁虱叮咬牛马等牲畜时，它们会因刺痛而条件反射般地抽搐，突然收缩肌肉，意欲甩掉这些扁虱，就像患有此病的部分孩子会不自主地抽动一样。 按照病程长短和临床表现，抽动症分为短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍和妥瑞症。 2014 年美国国立卫生研究院的一项研究表明，短暂性抽动障碍会影响到 20% 的学龄儿童。
医生的话解释了乐乐的各种奇怪举动：不停地眨眼、摇头、清喉咙、做鬼脸。陈敏看着欢脱跑跳的乐乐一边清咳，一边挤眉弄眼，心里五味杂陈：「为什么偏偏是我的孩子得了这种病？」 其实和乐乐一样的小朋友不在少数。 抽动障碍的年发病率一般为 0.5～1/10 万，关于这方面的研究依赖于医生回顾性的诊疗记录，而往往有一大部分慢性抽动症患者没有寻求治疗，加之较为普遍的误诊存在，使得抽动症的实际发病率被低估。 Staley 等学者于 1997 年进行的跨文化研究显示，抽动症的典型病例起病于2~15 岁，而且常常发生在男孩身上，男女发病比为 3：1~ 4：1。 回到家，一切仿佛如昨，只是大人们会时不时地盯着乐乐发呆。 「咳、咳、咳....」的声音、耸肩和摇头的动作交替出现，挥之不去的阴影啄食着家里每位大人的心。 「乐乐妈妈，今天乐乐有些奇怪的举动.....」这成了陈敏日后无数次听到来自别的家长、老师、朋友的开场白。 最严重的「小妥妥」 「如果他够得着，可能会碰上一百次。我顺着他的方向朝墙看过去，看到墙面因平时受其敲击、捅戳，已是凹凸不平，斑斑驳驳，仿佛月球表面；再看过去，冰箱门上也全是凹痕和磨损，仿佛来自流星或导弹的撞击。」 奥利弗·萨克斯在《火星上的人类学家》一书中这样描述了一位叫贝内特的妥瑞症患者。他不仅仅是身体上的抽动，还具有不安、暴力的特点。贝内特说，「我砸东西——铁家伙、擀面杖、炖锅，什么都砸。」 妥瑞症（Tourette syndrome，TS）是抽动症中最严重的一种，病程在一年以上。妥瑞症的抽动往往影响多组肌肉，发病率为 2.6～38‰，在国内这些患儿被称为「小妥妥」。 妥瑞症往往伴随着强迫症、多动症、注意力缺失或其他并发症。 贝内特就如此，他的注意力和兴趣一旦被打断，重复抽搐的现象就会立刻出现——他必须强迫性地捋平八字髭，看两边是否对称，眼镜也必须上下左右、里里外外都平衡，如果没有达到他强迫症的要求，他会不停地抽搐地调整，甚至能重复一百多次。 也许有人认为，一些特殊的职业会把妥瑞症患者拒之门外。但也许恰恰是这种追求极致的特点，让他们能够胜任错综复杂、精细的工作。 作为一位干净利落、身手敏捷的外科医生，贝内特拿起手术刀，神情专注、心无旁骛地给病人切除肿瘤时，妥瑞症像是突然关闭了闸门，神奇地消失了。 但是当他离开手术室，大脑好像重新记忆起他是个妥瑞症患者的身份，症状再次发作。他又开始像猫头鹰一样发出「呼呼」的声音，急躁地跑来跑去，想要触碰一切事物。 其实，抽动症的症状是不自主的。 如果他们觉得脖子痒，喉咙干涩，就必须耸肩或者轻咳才能舒服，缓解不适。每一次对抽动的抑制都会让患者倍感痛苦，压力陡增，若他们找不到合适的机会来释放，病情就会恶化。 所以，很多孩子在学校里常被人嘲弄、指责：「傻瓜、智障、怪人……」。但他们其实和别的孩子无异，只不过多了眨眼、摇头的动作而已。 该不该用药？ 在抽动症的治疗上，很多家长对给孩子用药都有所顾忌，怕副作用太大，影响孩子大脑发育。 张丽（化名）的儿子宝宝（化名）也是在 4 岁左右被诊断为短暂性抽动障碍，在无需用药的情况下就治愈了。张丽将这个过程在网上发表后，收到了无数求助。 「我理解大家的想法，毕竟孩子小。」 浙江大学医学院附属儿童医院的儿童心理科主任李荣解释，不是所有抽动症孩子都需要用药。 「若症状较轻，没有影响到孩子的正常学习和生活，抽动症不需要通过药物来治疗。如果症状较为严重，就需要配合药物来控制。 一般有两大类药物用于控制抽动症，一类是非精神抑制药物，用于轻度抽动的治疗，如可乐定、胍法辛等；另一类是精神抑制类药物，用于严重抽动障碍的治疗，如氟哌啶醇、利培酮等。」 乐乐是慢性发声性抽动障碍，无需服药，但陈敏还是担心：「抽动症会复发么？」 李荣主任表示：「这因人而异的。绝大部分患儿病情之后可以逐渐控制。如果初期病情通过药物控制住了，稳定了，但患者在生活中碰到挫折，产生心理应激和紧张焦虑，抽动症就会复发。」 换而言之，如果家长的教育方式不当，对孩子过于苛责严厉，或学校的老师和同学存在误解，批评或嘲讽孩子，都可能导致孩子焦虑不安或极度自卑，从而引发抽动症。 从医院回去后，张丽开始努力改变：查阅文献，观察并分析宝宝诱发病因，转变教育方式，完善宝宝饮食，补充维生素...... 张丽在文章中承认，自己是个很容易急躁的人，有时候对宝宝缺乏耐心，特别是看他不认真写作业的时候，就容易发火。 因此她同意：要解决儿童的心理问题，首先家长需要保持乐观的心态，管理自己的情绪，不要把焦虑和压力传递给孩子。 台湾有一部纪录片《星星的秘密》，讲述了抽动症患儿沈敬华的故事。沈妈妈在敬华一年级开学时，会带着制作的一沓厚厚的有关妥瑞症的资料，在班级里介绍妥瑞症，解释沈敬华不是故意要做鬼脸、扰乱课堂秩序，而是他患了妥瑞症，无法控制自己。她的努力得到校方的支持，专门制作网页、邀请医师普及抽动症的知识。 李荣主任表示：「相比药物治疗，我们更应该关心孩子的成长环境，当保护因素足够多，风险足够小，他们就可以康复。如果一味地吃药，其他什么都没有改变，是在做无用功。」 在电影《叫我第一名》中，妥瑞症患儿 BoBo 因为疾病被迫多次转学，在一次中学音乐会上，他说的这段话道出了这类孩子的心声： 对抽动症儿童来说，家人、校园、社会的理解、支持和爱，才是治愈的良方。 参考文献： 1.刘智胜. 儿童抽动障碍[M]. 人民卫生出版社, 2015. 2.Scahill, Lawrence, Matthew Specht, and Christopher Page. 'The prevalence of tic disorders and clinical characteristics in children.' Journal of obsessive-compulsive and related disorders 3.4 (2014): 394-400. |
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