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——首都师范大学教师教育学院院长 田国秀 普通家庭如何应对儿童的慢性疾病？  所谓家庭抗逆力，指的是以家庭为功能实体，在应对内外危机与压力源时，表现出的以家庭良性运行为目的的修复、调适与关系重建过程，以帮助家庭可持续地健康发展。 冯跃老师的新书《家庭抗逆力的过程与类型：以慢性病儿童为例》把慢性病视为学龄期儿童（6～12岁）面临的重要背景性事件，探索归纳患有不同类型慢性病的儿童及其家庭的具体应对策略与过程，详细归纳梳理不同疾病类型所引发的症状表现、患儿及其家庭的疾病认知、病患体验、家庭资源与应对策略，进而提炼抗逆力生成的不同类型及特征，系统反思慢性病儿童及其家庭、学校及社会支持机制的建立。
（相关推荐阅读） 慢性病儿童的家庭日常生活，常常围绕病患的身体、心理以及社会适应几个层面展开，而与此发生关联的，是一系列伴随父母心态而来的家庭成员间的交往互动。在讨论慢性病儿童知识来源和家庭体验的基础上，本文中，我们尝试进一步对所搜集到的较完整的慢性病儿童及其家庭的整体状况进行应对类型上的分析比较。
我们分成了四种类型的家庭。这四种类型是我们在基于家访个案群的分析上，对几种主要的父母应对态度进行了概括勾勒，以方便回应慢性病儿童成长中的几种主要的家庭应对类型。有必要进一步说明的是，伴随疾病困境的起伏，儿童中心主义的观点记录在本次的研究中是以家庭关系的共促方式加以呈现的，也就是说，家庭抗逆力的产生，往往不是简单地呈现以儿童或家长为主的演绎线索，而是更多地在家庭成员彼此交往的关系中得以共促般地相互作用，进而构成了我们此次概括的基本思路，见下图。   内疚补偿型 对很多患儿及家长来说，慢性的病患体验往往是一场拉锯战，有些病症持续作用，有些病症间隔作用，无论病种、病情如何，家长们往往基于过往的家庭际遇，对疾病持有关联性串引，从而让家庭整体在对疾病本身的解读治疗方面呈现多种方式与样态。有必要提到的是，我们感受到父母每日互动中所产生的纷乱复杂的心思背后，是伴随子女病情、家庭日常生活互动、彼此间的交往所带来的不断起伏着的应对心态，这其中常常充斥着种种心思的摇摆，也蕴含着更多改变的契机。
以内疚补偿型家庭为例，在以病患为负性事件牵引的家庭交往中，患儿与父母之间往往会产生种种来自监护人失衡及愧疚意义上的态度观点，如对孩子投入关注过少、养育失职、关心不够、教育方法不当等解释，在这些念头想法的背后，往往是父母与子女间在数年的家庭交往中所逐渐累积出的认知、情感与态度体验，这些失衡的元素让患儿父母或内疚，或补偿，或替代性地延续传递更多亲子交往风格。
内疚补偿型家庭往往会把子女患病与更多过往的家庭事件历程加以关联，从而让疾病不是以独立事件的样态出现，而是与日常家庭生活有着千丝万缕的关联。在与此类家庭的监护人（以父母为主）与子女的访谈或家访中，我们常常能感受到监护人对疾病的解读方式对家庭应对过程的影响，因“亏欠”“忽视”“大意”“不以为然”“没在意”“没想到”等为主要的疾病认知元素，家长们往往会对儿童患病报以愧疚心理，从而也让治病的过程充满对亲子关系的补偿感。正因如此，我们时常从父母那里感受到一些亲子之间因疾病治疗而带来的关系搭建，常常是一种愧疚式的爱的体现，在这份愧疚式的情感表达中，往往掺杂父母对过往家庭境遇的态度解读。
谈及张JQ的十年患病经历，其父亲不断反思自己这些年来在一些细节上的失误，如家庭居室的卫生、自己的吸烟习惯、过分打骂儿子等。与对先天性疾病的解读有所不同，种种因大意、疏忽而导致的后天性疾病，往往给父母带来无尽的遗憾。
这在王SX身上更是有所体现，自出生以来就确诊为局部性脑损伤，其母亲种种纠结的心理感受中，不仅有对医院不负责行为的愤怒，更是对儿子不幸遭遇的自责与悲伤，这也促使她毅然辞掉工作，全职在家陪伴儿子。
魏Y的母亲因为多年来与丈夫关系不和以致婚姻瓦解而对儿子心怀愧疚，尤其是儿子患哮喘四年来，更是百般呵护照料，以弥补对儿子的愧疚之心。
胡SQ奶奶对孙子慈爱的目光中，饱含对一家人所遭遇的一连串负性事件打击后的麻木，儿子去世，儿媳又患有精神疾病，孙子罹患脑瘤，这让胡奶奶对这唯一的孙子加倍呵护、寸步不离。  张BH很小的时候父亲就因车祸离世，母亲在儿子患哮喘的两年多来，更是无微不至地照料儿子的起居饮食，利用每个寒暑假来北京寻求知名专家，寻求治病良方。
同样是哮喘，同样的丈夫去世经历，王YJ的母亲在自己有限的低保收入里，依然寻找最好的医疗资源帮助女儿减少病痛的折磨。
篇幅所限，我们在此无法一一细数每个家庭的更多情感补偿细节，虽然一些家庭的做法往往会让我们这些局外人感到匪夷所思，种种不可思议的日常细节更是记录了每个家庭成员对彼此关系的解读。我们更是相信，一段特定家庭成员在大量日常生活细节中的交往互动，虽然会以外人难以理解的方式加以展开，但任何以爱的情感体验为出发点的亲子之情，对饱受疾病困扰的患儿来说，都似一道曙光，给处于黑暗中的孩子以温暖。
约束限制型 与内疚补偿型家庭有所不同，在约束限制型的家庭，父母或直接监护人对疾病的解读体系中，往往充斥着谨小慎微般的敏感气息，“一朝被蛇咬，十年怕井绳”，在一些久治不愈的患儿家庭中，时常充斥着种种预防、小心、提防、紧张等心态，而对各种可能会不利于患儿病情恢复因素产生的过度排斥感，也往往构成了此类家庭在应对策略上的小心翼翼。在这些家庭过度性的反应策略中，时常带有较强的紧张、焦灼与敏感。以“不能”“不要”“务必”“千万小心”“不可以”等话语构成日常生活中的强制性指令，也常常让亲子关系更多带有约束色彩。  我们所搜集到的具有约束限制性特征的家庭，患病时长均为三年以上，既包括了交往稳定的病患类型，也覆盖了时有起伏的疾病类型，既有先天性病症，也包含后天类疾病。
比如，14岁的夏BQ有六年的哮喘患病经历，可谓一位“老病号”，她的母亲日复一日、年复一年地通过中医方式调理女儿体质，改善女儿的起居饮食。从女儿的叙述中可以得知母亲的日常话语包括以下事项：禁止吃任何冷饮、甜食，不许光脚走路，出门必须戴口罩，少出门，多看书等。也许是对传统医学体系及传统文化的特别认同，母亲对女儿的兴趣规划中也纳入了琵琶的学习。
对11岁的杨YM来说，八年多的癫痫困扰所带来的，不仅是持续反复的病患发作，更包含了爷爷奶奶对她病情发作时的紧张、恐慌与不安，“不许看动画片、不许春游、不许外出太久”等话语都构成了杨YM对疾病的整体体验。可以预见的是，家长的心态随时都可以被患儿清晰感受到并加以强化表达。
对13岁的已上初中的张L来说，四年来的消化性溃疡让离异的母亲时常紧张他的日常饮食，每天必须带保温杯喝水的做法成为母子争执的导火索。早出晚归的生计压力又让母亲更加在意儿子的饮食调理，频繁的叮咛嘱咐伴随着处于青春期的他，这也是母子日常冲突的直接来源。然而起起伏伏的病症隐患也伴随母亲的呵护，逐渐趋于平缓。
认识13岁的高S还是通过学校，这也让我们有更多机会了解到高S本人的一些看法，敏感又内向的她，患红斑狼疮已有七年，她格外注意掩盖四肢上的缺陷，一年四季都会穿长衣长裤。但身体上的病症似乎是已被高S本人平和接纳的事实，几次的沟通，听到更多的是她与同母异父妹妹的关系，以及对母亲严厉教育方式的抵抗。种种过敏症状的出现，让高S家的居室布局都显得格外简单。再婚后又育有一女的母亲对高S的病症时常表示出焦虑情绪，这些在高S本人看来，都是母爱转移的表现，而高S时而表现出的情绪起伏，在母亲眼里，是疾病带来的困扰，于是更为严苛地安排女儿的日常起居及用药。这些也不由得让我们感慨，同样的约束与限制类型，也会因为亲子关系、家庭结构、护理方式等的不同，带来不一样的家庭交往格局。
长年累月的病状起伏，让约束限制型家长习惯性地养成谨小慎微的生活态度与方式，并缓慢累积出另一种以病况为牵引的家庭适应策略。在父母有些烦躁不定的状况中，也蕴含着种种寻找改变机遇的希望，家长们的态度往往有别于孩子患病之前的忽视与松懈，而是以另一种谨小慎微的方式表达着对疾病的态度。虽然众家长在尺度的掌控上时常会有所出入，但我们依然看到了家长们在以种种不同的应对策略，或紧或松地经历着与疾病的磨合与适应的过程，这一心理倾向未尝不是抗逆力激活的良性诱因。 疲惫应对型 来自疲惫应对型的家庭，往往在看待疾病的观点上持有某些被动色彩，在以不确定性为主的家庭日常护理与随时起伏着的病患表现为负性事件牵引的家庭交往中，患儿与父母之间往往会产生不知所措、茫然无措等被动情绪，这些情绪往往与不明原因的病患表现、无治愈希望与可能的生命维持、反复变化的护理方案等发生关联，从而让患儿家长或无序，或忙乱，或被动性地处理日常生活的诸多事件。
如孙B父母在与我们的交流中表露出，对女儿胃溃疡的焦虑会随着发病而起伏，忙碌的面馆生意让父母依然无法充分照料女儿的日常起居饮食，但逐渐积累下来的一些适应性办法，如喝温水等，也逐渐让女儿的病情得以控制。
对患有先天性重度脑残的张GL来说，完全不可治愈的病况，加之父母离异、母亲又罹患癌症的家庭境遇，让我们不由得十分感慨一家人的命运多舛。在与其姥爷的交谈里得知，虽然日常护理过程中有时遇到诸多难题，但老人家对生活的热爱依然可以一斑。在打理好孙子日常的同时，还培养了养花种菜、听戏打牌等爱好，用老人家自己的话说，“日子哭丧着是过，高兴也是过，还不如高兴点儿”。与生俱来的乐观豁达让老人得以看淡种种负性事件的打击，虽然也时有抱怨情绪，但在力不从心的疲惫应对中，老人依然选择了开放式的坚持态度，从而不断获得邻里、亲朋好友等更多社会性支持与援助。
五岁的南YX患有过敏性哮喘已有三年多，在这期间，她的父母始终没有找到真正意义上的过敏源。时有变化的检测结果更是让南父显得彷徨失措，某项指标的些许变化加上时有出现的新情况，也常常牵动整个家庭的应对策略发生变化，这让一家人不断在困扰中摸索前行，虽然在疾病应对上常常显得过于被动，但全家人愈挫愈勇的态度，还是让我们这些局外人备受鼓舞。
而对同样患有过敏性哮喘的李SY来说，六年多的患病历程里，更多的是母亲独自一人抚养他所付出的艰辛，大量的农耕工作之外，还要定期复查取药，这也让李SY很小就被锻炼出很多同龄儿童所不具有的生活能力，如做饭、收拾家务等。与求医治病相比，生计的压力是母子俩面对的更棘手的问题，疾病的发作虽然时常令人感到头疼，但母子间的陪伴依然在抵抗逆境的过程中发挥着重要的支撑作用。  有必要看到的是，屡遭疾病困扰侵袭的患儿家庭，在种种疾病、生计、人际关系等因素的交织中，是更容易发生变化起伏的家庭类型，这其中可能酝酿更富疾病抵抗能力的家庭应对策略，也有可能引发更多适应性的策略调整。 无所畏惧型 除了上述三种类型之外，无所畏惧的应对类型恐怕代表了典型意义上的抗逆力演绎类型，表现为患儿及其家庭对疾病持有乐观的态度，对时有出现的逆境与挫折抱有克服困难的信心、勇气与力量。在无所畏惧型的家庭中，同样长程的慢性疾病考验，让患儿与父母鲜有出现游移退缩心态，更多是在相互陪伴与砥砺的信念支持下，以勇气与信心面对逆境侵袭。
在起起伏伏的病状纠缠中，患儿及其父母更愿意把疾病看成生命挑战的契机，与孩子共同面对，无论出现怎样的风风雨雨，接纳、坚持、不放弃是此类家庭的共同属性。
孙HY的不明原因性哮喘也有三年，从跟母亲的交流中，我们清楚感受到了自律、不折不挠的信心与动力让母子一起逐渐累积着疾病应对的韧性，同时也收获着积极意义上的生命成长的力量。 我们对待他这个病，都是特别理智的。既然得病，就是要好好控制。其实我觉得生病吧，就是改变生活方式就好了，我觉得最起码得两年吧，比如你原来熬夜、吃肉、大吃大喝，然后生病了，你改吃素，然后就好了。你想让他好的话，一定是从增强体质上、药物上、饮食上、心情上这些地方下功夫，它不是一个方面能都解决的。这么大的孩子，一般是做不到从来不喝冰水的，肯德基、麦当劳他从来不吃，碳酸饮料从来不喝。我就告诉他，遇到什么问题，就要认真面对和解决。我儿子很听话，他知道戴口罩。平时只吃水果，零食以前也吃，后来这几年大夫不让吃，我们就很少吃了。另外就是锻炼，他星期六徒步，二三十千米，我天天陪着他。所以说不是每个家长能做成我这样的，一年基本上风雨无阻。我们还攀岩、划皮划艇。三天80千米，内蒙古沙漠徒步走、爬长城、附近郊区徒步走什么的，冬天也走。他自己也愿意户外行走。我儿子以前打网球，他因为气道过敏，一剧烈运动就咳嗽，打不了了，游泳也游不了，打篮球也不行，后来就开始慢跑，外面空气好。有些家长看着孩子有这个哮喘就老关在屋里，（体质）就越来越弱，我儿子就这一年锻炼，你看他多结实。我儿子生病，我就告诉他，因为你的命太好了，所以你要受很多磨难，生病就是一种磨难，现在徒步很累吧，也是磨难，所以一定要坚持，老天爷就把这种磨难转成不生病了。（孙HY母亲访谈记录）  此外，在若干无所畏惧型的家庭中，我们从若干层面感受到来自相互理解、坚持与良好家庭关系建立带来的力量感，贯穿家庭应对逆境的整个过程。 她现在其实还好，基本控制住了。以前，四岁多到十一二岁时特别严重，隔几天犯一次，犯一次就好几天，喘啊，我们就得一直守着她。她晚上爱踢被子容易着凉，一着凉就容易感冒，就会加重病情。所以弄得我那时候经常整个晚上都睡不得，我就跟她妈妈轮流看着，一蹬被子就给她盖上。感受啊，作为家长你得多了解她的性格，多跟孩子沟通，知道她喜欢什么不喜欢什么，将来也好引导她做更多的选择啊。我家孩子爱说爱笑，爱闹腾，爱跑。心情好的时候，能吃能喝。家长嘛，就是得照顾她的心情呀，不能强制，要民主。特别是她发病的时候，不能让她做不喜欢的事，比如让她练琴，她不喜欢，那就不让她练了，就让她做自己喜欢的事，心情好，病也就跟着好了很多。（刘SY父亲访谈记录） 在无所畏惧型的家庭中，让我们感到十分不可思议的，是来自两个重度脑瘫患者孙P及其哥哥所在的家庭。在外人看来，如此前途无望、陪护无期的家庭前景，恐怕会让孙父孙母夫妻二人苦不堪言，而近二十年的亲子护理历程中，夫妻俩累积出的罕见的不为外人所能体悟的人生韧性与感悟更是令我们感到敬佩。
家访期间，我们在其中一个居室里看到弟弟在本能性地喊叫，抓起地上的纸往嘴里塞，而哥哥据说刚拉了一地，被洗过澡在床上休息，这一画面让我们不由得感慨这该是怎样强度的家庭护理。而在过道处另辟出的一个小空间里，电脑里传出喜剧小品的声音。
 两种画面的对比，戏剧般地演绎着作为一个整体的家庭元素构成中，既带有无可预知的家庭未来，又表达着过好当下的生命韧力。两种元素交织一起，让我们再一次领悟到抗逆力的内涵，显然无法简单地以结果、过程、要素作为单一评判依据，更有必要在立体的家庭空间经营与构建的细节中，捕捉生活困境与生命成长的内在力量。这种内在的力量，既不以财富的多少为依据，也不以身份的高低为评判，而往往是在面对自我存在时的那份淡然自若的人生体验中，自然而然地表达与展露生命。  如果你喜欢深阅读 |
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