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曾经有那么多美好的心愿，如今都要化为泡影，我短暂的一生，留下太多遗憾，留下太多不甘。 这段文字，来自一位30多岁的肺癌病友，读来令人动容。他说：“当噩耗传来，除了面对死亡的恐惧，更多的却是对父母亲人以及朋友的愧疚。” 肺癌，在病友的人生行旅中，如同一个巨大的浩劫，跨过这劫难，便成仁。跨不过，就会像烟一般，消失在这纷扰人间。 病友中这么多好伙伴，他们坚强善良，在与肺癌的持续战斗中，他们承受着压力，总结血泪教训，还不忘分享给大家。
1 家庭美满享天伦，肺癌突然击倒爸爸 爸爸2015年5月CT发现右上肺毛玻璃结节，7月手术右肺上叶腺癌，第一次基因检测野生型，第二次基因检测EGFR 21突变。ALK，ROS1没有突变。培美双药化疗5次。目前中药调理加郭林气功。 作为一个癌症患者家属，虽然我爸是15年确诊的，但是我也希望能写一些我的感受。 其中哪怕有一条能够帮到你，我都会觉得很高兴。 1. 面对癌症，不要惊慌害怕 如果医生告诉你，你家人得了癌症，先不要太惊慌害怕，癌症也分好多种类，像乳腺癌这样比较温和的癌症预后是不错的，并且癌症还有分期，如果发现得比较早，有很大机会是可以康复的。 影像报告，肿瘤指标的结果都不一定是完全正确的。例如有人CT测出来看上去很像癌症，结果病理做出来是良性肿瘤（我公公就是这个情况）。也有人肿瘤指标不敏感，从开始到现在肿瘤指标都在范围内，但是病理做出来是肺腺癌。所以除非活检，否则影像资料都只是参考，所以先不要太着急。 2. 确认分期再行动 如果很不幸，你家里人确诊是肺腺癌，那你下一步要做的就是分期。如果是I期或者II期，要跟医生沟通好是否需要化疗。很多医生说，I期不需要化疗，但是我曾经看到微博上有个大姐手术出来是一期，就没有化疗，结果半年以后转四期了。每个人情况各自不同，所以多和主治大夫沟通很关键。 3. 关于靶向药 如果是III期或者IV期，这时候就要考虑是直接上靶向药还是化疗了。关于靶向药，可以在海陆空法会APP的社区或者学堂里了解不同的靶向药的情况。 根据官方指南，如果是IV期病人的话，基因突变应该直接上靶向药。但具体到个人，还是要跟你的医生商量一个合适的治疗方案，无论是放疗还是化疗还是靶向。 4. 做基因检测 在吃靶向药之前，需要做基因检测，就是取一些肿瘤的样本，由一些生物公司做基因检测。我爸的医生给开了EGFR，ALK和ROS1三个检查，测出来EGFR 21号突变。这样就能够有的放矢地去确定治疗方案了。 5.碰到野生型，不要慌手脚。 这一条非常重要！如果你的亲人测出来是野生型，没有基因突变，那也不要太着急。第一种方法，可以再测一遍，因为有可能会遇到假阴性的例子。我爸就遇到了，第一次基因检测野生型，第二次基因检测EGFR 21号突变。 后来我爸化疗的医院和手术医院不是一家（因为我不相信第一家医院），我去手术医院的病理科拿了当时手术肿瘤的10个标本，花了300人民币，重新做了一次基因检测。 如果第二次做出来还是野生型，那也不要太灰心，因为还有化疗或者免疫治疗的选择。另外，虽然不提倡，但一些人盲吃靶向药还是有效的。 6. 保存好检查报告。 所有的检查报告全部要留底，包含CT之类的都可以问医院拿电子版本。医院的档案室里都是可以要到的。可能有时候医院因为怕麻烦会为难你一下，但是只要你态度够坚决，一般都是可以拿到的。留底报告是为了以后观察分析病情。 7. 照顾好你自己和家里人的情绪。 我爸的医生曾经跟我说过，30％的家属会得抑郁症。 所以作为癌症家属，当自己内心真的无法承受的时候，千万别一个人扛，找一些方法抒发自己的压力，不要觉得看心理医生是一件丢人的事情，这是非常正常的需求。
2 肺癌一年半，医院里的血泪总结 母亲肺腺癌一年半了，只有四个月是在家里度过，其余都是在医院里。总结一年半的治疗经验，分享给大家。希望能帮上病友们。 1、费用要省着用。 如果你不是大款，千万要给以后的治疗省钱，因为一旦后期病情恶化，花费是巨大的。我妈妈最高一天费用四千多。省钱的话，可以在询问医生之后做适宜病情的基因检查；如果家人住院，医院的流食比较贵，可以自己买蛋白质粉，二米粥，能量棒，白菜，肉，善存维生素，酸奶。尽量为后续治疗省钱。 2、关于EGFR 妈妈病理穿刺结果是野生型，但是之前用过靶向药，感觉CEA和碱性磷酸酶标记物下降了，但是医生说对野生型无效所以就断了。 穿刺标本做了药敏，显示所有化疗药都有效。于是选择可以穿越血脑屏障而且副作用最小的培美曲塞二钠，2期过后效果一般。 所以个人觉得肺部的原发灶和转移灶EGFR突变表达不一样，药敏没必要做。我妈妈现在用特罗凯和化疗药来对付原发灶和转移灶。 3、及时就医 肺癌一定到三甲大医院的肿瘤专科或者直接去肿瘤专科医院，根据情况选择是否多学科会诊，治疗之前一定要把病情搞清楚。 4、保持病房空气流通。 如果你家人卧床，有肺炎。那么你一定注意病房空气流通，定期消毒——这一点一定切记。 5、关于并发症 我妈妈并发症十多个，每个大夫都说够呛了，但是最后都慢慢恢复过来了。 记住，只要你不欠医院的钱，你就找医生会诊。如果来的会诊医生是小大夫，你就再去门诊挂号，找专家拿方案意见，回头再找会诊医生提报告，找自己主治医生开药。每个医院的流程不同，大家一定要搞明白，不要糊涂。有并发症要及时会诊，你的主治医生是专攻肿瘤学，他并不是什么都精通。所以有并发症，请会诊是你的权力，别耽误了。走我家的覆辙！ 6、关于升白细胞的问题。 人的免疫力在癌症晚期对付癌细胞是够呛了，但是对付细菌还是十分必要的，不然免疫力低了炎症上来了。 食疗十分必要，骨髓汤，鱼鳞汤，酸奶，五香肉皮都上，自己造的白细胞是最有用的。记住自己化疗前第一次白细胞数为准。不要嫌费劲，不要嫌费钱，十分必要。 7、如果家人手术后需要卧床 （1）扣背及按摩 如果你家是卧床病人，一定要两个小时翻身或者三个小时扣背和按摩大小腿，不然肺炎和血栓就会找上病人。 （2）营养 营养科你要跑一趟，一天需要2千大卡热量。医院的流食比较贵，一袋十六，一天六次。也可以自己买蛋白质粉，二米粥，能量棒，白菜，肉，善存维生素，酸奶。 我家用一个小电锅自己煮粥和肉还有白菜，都是白水煮加盐就ok。2个月下来营养一点不缺蛋白不少血红细胞都上来了。省钱还不差事！ 8、关于放疗 伽马刀要谨慎。
9、关于用药 （1）用药较多，可以考虑深静脉置管 （2）重视菌群紊乱 如果你家人正在大剂量用抗生素，那么病人身体的菌群紊乱会很严重。问问医生怎么调整菌群紊乱。记住这不是小事！ （3）中药扶正可以保护肝肾和心脏。很重要，真的。 （4）大剂量的脱水药 脑转病人大剂量脱水药是肯定的，我妈妈一天2甘露醇2甘油果糖一支利尿药，长期下来一定要补水。 建议可以买个4升的农夫山泉水，用空桶测量记录病人二十四小时尿量，一定要排尿量和补水量均衡。不然补水少了时间长了身体缺水。 |
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