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这种思路看风湿病,非残即瘫!

 风湿科普大全 2020-09-30

在我国未来三十年的GDP消耗中排前三位的依次为心脑血管疾病、肿瘤和风湿病

系统性狼疮(SLE)患者100万

干燥综合征(SS)患者800万

类风湿关节炎(RA)患者400万

强直性脊柱炎(AS)患者400万

银屑病关节炎(PsA)的患者140万

痛风性关节炎(GA)患者1500万

骨关节炎(OA)患者1.1亿

……

……

然而,

      据中国大型调查研究数据,中国类风湿关节炎的缓解率仅为8.6%(DAS28标准)。
      更可悲的是,绝大多数风湿病的缓解率,目前还没有中国数据!

典型求医路

起病之初:

病人:有没有特效药?

医生:没有!

病人:那就算没办法治疗了?

医生:可以控制住,不能断根!

病人:人家都说可以断根啊?

医生:告诉你断根的,都说骗人的!

病人:你们医生骗人吧,还有治不好的病?

拂袖而去,

再加一句:庸医!

踏上寻找神医、神药的旅程:

邻居说:**药效果很好!

亲戚说:**郎中很厉害!

朋友说:**国有特效药!

病友说:**药治好了我的病!

百度说:**医院专治这个病!

贴吧说:我有祖传秘方!

巫婆说:你五行缺土!

每种“神药”试一试,

每个“神医”看一看,

关节变形了,

内脏受累了,

“神医”不治了!

再进医院求活路

医生:你的关节受累增多,同时内脏受累,病情很重!

病人:按照你以前说的药治疗吧,能控制我就满足了!

医生:以前说的药,控制不住现在的病情,严重啦!

病人:用好药?

医生:建议用**药,比以前说的常规药物贵很多,但目前病情需要这个贵药!

病人:这几年到处看病花光了家里的积蓄,现在没钱啊!

无助的眼泪!

后悔的眼泪!

气人的眼泪!

并发症处理,收拾残局

病人:关节畸形了,回得去吗?

医生:不能!

病人:内脏受累,会恢复到原来程度吗?

医生:不能!

病人:那目前治疗有啥意义?

医生:让病情稳定下来,减缓进展,处理并发症。

不想残疾,应该这样

常规治疗,多数有效

医生会根据诊疗指南,结合病情,制定治疗方案。这个治疗方案,会对大多数人有效,经济,副作用可控。比如类风湿关节炎,甲氨蝶呤、柳氮磺胺吡啶、羟氯喹这组经典治疗方案,有效率可以高达60-80%,但起效需要2-3个月,很多人不能坚持,服用1-2周就换药了。这样的话,肯定是无效的,必然走弯路!

常规无效,改变方案

一般常规治疗3-6个月,仍然无效。医生会重新评估病情,再选择一个有效率较高的治疗方案,但也不能保证疗效。比如狼疮性肾炎,如果起初是激素+环磷酰胺,如果治疗半年无效。按照指南建议,一般选择激素+霉酚酸酯。因为这两个方案都是有效率较高的方案。

多次治疗,仍然无效

临床中有极少部分病人,多种治疗方案,都没有很好的治疗效果。绝大部分病人,早就按奈不住了,去换医生,换医院。其实,主治医生也着急,甚至更着急。如果有去上级医院的想法,建议直接和主治医生沟通。因为作为行业内的人,主治医生一般对上级医院的教授也比较了解,知道哪个教授擅长诊治这类病。如果单纯看专家介绍,有时是不够的,有的专家学术水平较高,但看病水平未必很高!也就是说,在主治医生的推荐下,你找到最合适医生的机会大大增加。

最终有效,不忘初心

对于这种多个方案治疗效果不佳的病例,都有其特殊性。即使你在B医生那里治疗效果好,A医生失败的经历仍然是你成功的基础。因为反过来,你第一次看病就到了B医生那里,B医生一般也是选择A医生的方案。因为在没有特效药的情况下,所有医生都是选择有效率相对较高的方案,而不是选择一个偏门的治疗方案。如果你能把目前有效的方案最终反馈给A医生,势必提高A医生水平,有助于帮助更多病友!

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