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前言 2018 世界阿尔茨海默报告，使用全新的外观、感受和语调，来分享认知症研究进展。然而，相较于认知症人口的快速增加，我们的研究数量仍相对缺乏。 首先，原创性研究不足；此外，并没有充足个案被纳入研究；最后，我们必须进一步提出疑问：研究者们是否用真的最好的方法分享、使用与传播资料？而中低收国家是否能充分参与研究呢？ 国际阿尔茨海默病协会建议，1%的认知症社会成本应该被投入于研究中，才能将认知症研究发展到新的领域。 希望和挫败 Jennifer Bute现在72岁了，但在她58岁的时候，她就必须放弃她的医师职业。 一开始，她记不起密码或者是名字。有一天，她找不到手术室。另一天，当她告诉家中访客晚餐已经准备好时，她的先生告诉她，其实不只晚餐准备好了，而且他们三小时前已经吃过晚餐了。 Jennifer Bute是全世界5000万认知症人群中的一位。其中，大约三分之二跟Jennifer Bute一样得了阿尔茨海默病；认知症的类型还包含血管型、混合型、路易体型和额颞叶型等认知症。 全球每三秒即有一人得认知症，2050年，认知症人口将会上升到1.52亿人。目前认知症的花费大约每年1兆美金，预估到2030年会倍增。这个估计也包含了非专业照顾者。目前全球每年花费在认知症照护的时间大约是 820 亿小时，而其中71%的时间是由女性提供照顾。 此外，在美国，阿尔茨海默病已经取代癌症成为最骇人的疾病；也是英格兰与威尔士的头号杀手。虽然目前正积极地发展药物，但只有少数被证明有助于症状缓解或改善，而且多数人不容易取得药物。 然而，即使目前仍没有任何确定有效的疾病治疗方式，这个研究领域正在扩张，而且是一个合作趋势，不仅发生在英国，也发生在世界各个角落。我们可以为认知症人群做的，其实远超过人们目前所能理解的。正是在这个看似令人沮丧挫败的领域，有许多希望的种子正在萌芽。 基础科学 什么是认知症的成因 目前研究尚未有非常清晰的答案。大部分科学家同意大脑中主要有两种蛋白质参与其中，分别为β淀粉蛋白(Beta-amyloid)和 tau 蛋白质。这两种蛋白质会在阿尔茨海默病患者的脑部异常累积。 然而，科学家仍旧未知的是，这两种蛋白质的关系为何；或者说，它们如何造成伤害。一个可能的理论是，新陈代谢因素可能是部分原因，但即使我们了解当中的机制，却尚无法化解。 英国认知症研究院主任 Bart de Strooper 教授同意这个问题的复杂性。如果从 PubMed 上搜寻，目前有300万篇研究在探讨癌症，却仅有 25 万篇研究关注认知症与神经退化。换句话说，目前认知症研究正以非常慢的速度在追赶。 然而，复杂的大脑与其他器官一样是由身体各种成分组成、按照相同原理运作。如果我们可以找到治疗癌症、心脏病或糖尿病的药物，相信有一天我们也可以找到治疗大脑疾病的药物。 诊断的挑战 Jennifer Bute非常幸运，因为她是一位医师，可以自己诊断自己。然而，许多人就没那么幸运了。目前大部分的认知症人群仍未被诊断，在我们对发病率的估计中，常常有很大的差异。 在尼日利亚，不同地区的认知症发病率差异极大。这样的差异是来自于地区不同的危险因素，还是因为在尼日利亚这样的国家，会需要社区健康工作者一个个敲民众的家门来计算发病率？去敲 1亿8千万人的家门，又谈何容易？ 英国牛津大学老年医学系荣誉教授 Gordon Wilcock 带来了两大成就，一是诊断准则的标准化，其次是生物标志的发现，并可用 CT、PET 和 MRI 等检查工具来作检测。然而，他仍然表示，挫败感经常发生于诊断过程中，必须花费许多时间检测患者、了解病史、给予大脑扫描等工作。 一般而言，目前的科学检测可以非常肯定诊断出心脏疾病，但我们在阿尔茨海默病的诊断目前仍无法如此肯定。 即使如此，尽管有许多不确定性，整体情况正在大幅进步中。 目前在尼日利亚，有越来越多人接受认知症诊断；越来越多的医疗保健工作者接受认知症的评估与照护训练。更多的诊断代表更多的认识，更多的认识也带来更少的污名，而更少的污名将带来更多的希望。 Gordon Wilcock 说：“我非常确定，总有一天我们会解决这个问题。” 何时能治愈·药物发现 目前阿尔茨海默病的治疗药物，选择非常有限。 从1998年开始，超过一百多种药物被测试是否对治疗认知症有效，但目前仅有四种被证实，他们是多奈哌齐、卡巴拉汀、加兰他敏，以及美金刚受体拮抗剂。 然而，目前在药物发现上正面临挑战。由于资金关系，只有少数的药物开始第一阶段小型试验测试。英国认知症发现基金(DDF)的成立，希望能在2025年前找到疾病修正治疗方式。 目前的治疗途径大多围绕在 β 类淀粉蛋白(Beta-amyloid)。如果能够投入同样的资金在20个不同途径，或许能有较大的进步。 同时，目前 OECD 正努力与各国政府一同开发更好的健康资料管理，建立资料安全管理系统、立法与大众沟通计划。良好的资料分享与利用不但有助临床试验，亦带来更好疾病诊断。 改善阿尔茨海默病，无法像修电脑或开发应用程序那么简单。由于阿尔茨海默病为多重原因的结果，因此不会只有一种治疗药物，而接下来要关注在治疗结合，以及更细致个人的治疗方式。期待五至七年间，能在更早期侦测疾病的方式有所突破、让我们有机会提早试验药物的疗效；而且是以多管齐下的方式进行。
我可以降低风险吗 好消息是，虽然我们尚无法治疗认知症，但我们可能可以预防它发生。 芬兰 FINGER 研究 是全球第一个探究生活方式介入影响的大型多面向研究。研究结果指出，至少三分之一的阿尔茨海默病是与可改变的因素有关。 FINGER 研究使用多维度干预，包含使用新食谱、运动，以及提供专业人士、团体与个人指导的长期支持，效果非常显著。 其中最让人兴奋的是，这样的效果在有高认知症风险基因 APOE e4 基因的人中，显得更为有效。 目前，FINGER计划主持人Miia Kivipelto正在帮助将FINGER调整成国际版本，以适应不同文化、饮食和情境，目前分别在美国、中国、新加坡和澳洲进行。 此外，未来研究也希望在极早期认知症，甚至在高风险族群，便可开始介入。然而，这需要研究监管机构，以及民众的信任与支持，才能召募合适的研究对象。
所需要的照护服务 许多人总认为，如果得到了认知症，我们就得进入长照机构，永远被困在电视前面。 事实上，我们仍然有许多可以做的事情。目前研究已大致可了解与评估人们的需求，并期待可帮助其减少压力；认知促进治疗等介入研究，也已被证实在轻中度认知症有效。此外，家庭照顾者非常重要，如何提供他们更多资讯、建议，甚至有时候是治疗，将会非常关键。 此外评鉴机构，如护理品质委员会(CQC)，可以扮演重要角色，提供患者和照顾者更多的资讯，来选择合适的机构。 科技的运用也非常重要。在日本，照顾机器人目前有非常乐观的发展。其中最引人注目的是“对话机器人”，可以与认知症者进行20分钟的成功对话，而未来期待能加入数千份认知症者的个人历史，让对话更具个人性，而这是护理人员不一定能做到的。 最重要的，是把焦点放在这个人，而非疾病上。这并不复杂，而现在的人们已经有越来越高的期待与想像，来面对他们的老年生活。目前 60岁的人们，已无法忍受现今90岁人们所受到的照顾了。
挑战的规模 认知症是全球共同的问题。在高收入国家有越来越多的证据显示，认知症的发病率可能开始下降。这可能跟我们发现更多相关风险因素，以及在高收入国家中心血管疾病、营养与教育的改善有关。 另一方面，中低收入国家研究相对缺乏。目前国际阿尔茨海默病协会 10/66 认知症研究计划，便期待在认知症人口将会越来越多的中低收入国家中，也能有相对应数量的研究。 此外，在中低收入国家中，此议题将会变得更为复杂，例如伴随着速食、抽烟比例在这些国家越来越高，健康体系该怎么应对这类慢性疾病增加的可能性？ 以及，中低收入国家的家庭结构往往更可能提供社会支持，在种族、教育与文化的差异上，健康照顾体系该如何响应？越来越多研究企图回答这个问题。 中国在预防方面有巨大的发展，有能力做很大规模的介入研究；新加坡积极发展退休金与公共住宅制度；而发展“认知症友好社区”，最令人瞩目的便是日本。目前超过 30 个国家和地区已经开始采用国际阿尔茨海默病协会(ADI)的认知症计划，这也促使 WHO 将认知症列为优先政策。 我们需要更多的投入、合作，以及最重要的资金，才可能将认知症研究发展到新的领域。
认知症 · 这是我的故事 Jennifer Bute诊断自己为认知症已将近十年。她适应得很好。她举办支持团体活动，主持一个如何应对认知症的网站，她的视频被点击超过27,000 次。她还写了一本书：《一个医生的个人希望之旅》。这本书将于年底出版。 如果她无法像过去那般做事，她会另辟蹊径。她用电脑提醒自己在什么时候要做什么事情，所以她每天的例行公事就是看电脑。通过脸谱网或Skype，她和全世界各地有认知症的人们交流。她很忙碌，也很快乐。
Jennifer Bute 她说：“当我被诊断后，我觉得那是世界末日了。实际上，它并不是世界末日。” 日本的Kenji Toba说，目前日本出生的婴儿有三分之一会活过百岁，而日本百岁老人得认知症的风险是99%。 Toba说：“每个人都必须要理解，这是我的故事，不是你的故事。”他继续强调，“认知衰退，是我的故事。” ( The End ) |
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