|
「其实我也不知道菜瓜布肺是什么，后来知道比癌症还严重、无法治愈，真的是吓了一大跳！」75岁的方先生是名退休的公务人员，多年以前曾出现咳嗽，却一直误认为是心脏问题、支气管炎而不以为意，直至4年前到西藏旅游，突然出现嘴唇发紫、呼吸困难、胸闷胸痛，被确诊罹患了不可逆的特发性肺纤维化，也就是俗称的菜瓜布肺，从此方先生开始了依靠氧气机度日的生活。 其实，咳嗽、容易喘对于方先生来说，都不是什么特别的症状，因为他的烟龄很长，平常还有小酌的习惯，这些症状本来就见怪不怪。另外，方先生过去因为工作关系，经常需要外出，生活作息、饮食都不固定而患有严重胃食道逆流。20年前，方先生曾经被诊断出心脏肥大，因此生活中的小病小痛，他大多认为是受心脏病影响造成的，也一直服用心脏病的药物。 但是，4年前，方先生跟太太到西藏游玩，因为海拔较高，他开始出现嘴唇发紫、呼吸困难、胸闷胸痛的症状，回家后断层扫描，才发现是特发性肺纤维化「菜瓜布肺」。患病之后，方先生的身体状况大不如从前，曾经喜爱旅游、国内外走透透的他，曾一度就连公车站到家的5分钟距离，都成了很大的挑战！ 流感导致菜瓜布肺症状加剧一开始确诊罹患菜瓜布肺时，因尚未有较理想的治疗药物出现，医生只能提供方先生高剂量的类固醇，然而疾病和症状却未见明显改善，甚至有副作用产生，在一次例行检查中发现菜瓜布肺病情已严重恶化。 加上今年过年时不幸又患上流感，方先生的菜瓜布肺症状又再次恶化，不仅造成食欲下降，因严重咳嗽几乎夜不能寐，两个月间体重掉了15公斤。「真的非常难受，你很难想像，躺下咳、吃饭咳、洗澡咳，根本不能正常作息。」方先生不敢轻忽，除了认真按时服药，定时外出散步，维持体重、饮食均衡，「我现在可以慢慢走2小时没问题！ 」 急性恶化是主要死因急性恶化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因，大约占了7成。「造成急性恶化的危险因子，包括年纪变大、肺活量变小、一氧化碳扩散能力变差等等，另外，急性恶化的发病率，在12月到5月期间比较高，冬天的死亡率，更是四季之最。」 因此，尽可能延缓病人肺活量下降的幅度，减少急性恶化的发生风险，便是治疗菜瓜布肺的两个主要目标。 治疗药物，像是类固醇、化痰药或是抗凝血剂，都只能改善些许症状，没办法提供实际的疗效，而且副作用很大，「像是方先生，虽然抑制住了痰，但是皮肤状况就变得很糟糕。」 所幸现在的治疗药物已较以往有很大的突破，以抗纤维化药物，配合氧气治疗、肺部复健等，可以有效延缓肺活量下降速度，并减少68%的急性恶化机率，持续治疗更可以降低43%的死亡风险。而且只需早晚各服用一次，可改善病人预后生活品质。 但是在肺功能已严重恶化时才给药，加上病情不可逆性，对患者而言助益不大，应该在患者一确诊时就投与适当的药物治疗与照护，以帮助患者保有较佳的肺功能状态。 |
|
|
