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《与魔共舞》:我的真实故事

 南海老强 2018-12-08
其实我非常喜欢哈尔滨的冬天,非常喜欢。到处都是银白色的世界,浪漫华美的气息无处不在。表弟前几天和我聊起过儿时的记忆,那个时候我们整天黏在一起,身边自然少不了一个质量下成的足球。那时的冬天比现在寒冷,我们喜欢在厚厚的雪地上飞奔,直到累的气喘吁吁,然后自在的躺在雪地上,一躺就是很久很久。有时看着毫无瑕疵的天空,我的眼泪都会忍不住流淌出来。对我来说,童年就是天堂。因为只有童年才会没有生死离别的痛苦。只有每天无忧无虑的生活,后来长大了,表弟去了上海读书。我也在匆忙的生活中忽略了身边随处可见的美丽雪景。 我已经好久没有在雪地里漫步了。我记得自己近年来最后一次在冬天行走的景象,那是在09年初。我拄着双拐一步一步的在带着冰碴的雪地里艰难的前行,生怕自己一不留神滑倒在令人生畏的冰面上。那是寒冬的某一个夜晚,我的左面就是一排排的各种各样开着大灯匆匆行驶的汽车。妈妈焦急的想打一辆出租车带着我赶快回家,可是根本没有一辆出租车理会妈妈的挥手请求。再之后,我病情越来越严重,长期卧床的我连出门都成了奢望。只有偶尔看着窗外的飘雪才能体会冬天的气息。经过长期的治疗,现在我已经可以拄着双拐再次站立。我喜欢走到窗边,看着外面我已经快陌生的白茫茫的世界。明年冬天,我希望自己可以走出家门,在保暖的基础上再次体会哈尔滨冬天的气息。我喜欢哈尔滨的冬天,非常喜欢……



说说我在医院住院时候的背部按摩。我夏天刚开始住院的时候,无法翻身和趴着,但是治疗了一个阶段之后,我就可以趴着了,但是由于胯关节受限,我趴着的时候,肚子下面要垫上厚厚的被子。只有这样,按摩师才可以给我背部按摩。背部按摩刚开始会挺痛苦的,憋得我脸蛋通红。按摩师通常用弯曲的指关节,顺着我的脊柱两侧油推。医院使用的油是一种中药,但是按摩师李姐偷偷告诉过我,回家之后也可以用红花油进行背部油推按摩。主要的地方就是脊柱两侧和颈椎后面。刚按摩几天的时候效果不太明显,但是坚持按摩就会觉得自己的后背肌肉越来越松弛。每一次按摩只需要20分钟,可以让你的父母或者伴侣为你按摩。慢慢坚持,对身体总会有好处的。注意千万不要对脊柱直接按压,而是脊柱两侧的夹脊穴,可以上网查一下哈。按摩并不可以让咱们的背部活动度变大,而是通过使背部的肌肉放松,便于咱们弯腰锻炼,所以锻炼还是要继续的。贵在坚持,大家加油!



今天我的状态一般,最近嗓子眼冒烟,可能是要感冒了。大家也要注意身体。我大门不出二门不迈的怎么会感冒的,估计是我老爸传染给我的。感冒这个东西挺奇怪的,只有快好的时候才容易传染给别人。于是,我老爸的感冒好了,我的感冒要来了。
和糟糕的嗓子眼相比,最近我的身体反而挺给力的。关节不至于那么疼,晚上睡觉也会好很多。我的一个病友也是东北人,但是他最近去山东调养自己的身体了,不知道他怎么样了。我挺想念他的。他和我的情况很像,最严重的问题在膝盖。双膝无法伸直。膝盖受限分两种,一种是无法伸直,一种是无法弯曲。而我恰恰介于这两种之间,不能伸直也不能太弯曲,在这两者之间徘徊不前。不过幸运的是,经过一段时间的苦练,我的膝盖可以慢慢活动一点了,理论上膝关节还是有恢复的更好的希望的。其实客观的说,我不奢望我的两个膝盖完全伸直,但是我希望可以恢复好理论上的最好程度。以后不耽误自己走路就好,最起码可以自己生活。
现在每天我都会在膝盖上面压沙袋。最开始五斤,后来慢慢加重。每次二十分钟。这东西和锻炼一样,贵在坚持。其实这个世界上,遇到困难的时候,大部分的人会选择放弃和妥协,只有少数人会坚持下去,你是那些少数人中的一员吗?
我在北京住院的时候,医生还会推荐一种锻炼方法,是针对中早期患者的。就是躺在床上的时候,后背脊柱垫上一个枕头。其实就是强行增加脊柱的生理弯曲程度,防止后背受累时间久了会变成一块板。记得后来住院的时候,一个患者问过医生,AS应该什么姿势睡觉。医生回答很简单,强直就是怎么不舒服怎么睡。仔细想想,话糙理不糙。
当成为ASer的时候,你就应该做好持久战的准备。持久战的结果不一定是坏的,但过程一定是跌宕起伏,要有心理准备。尤其注意,不要因为某一天的情况好转而突然兴奋,也不要因为某一天关节不舒服而无比沮丧。我的病这么多年,真的觉得情绪对患者来说非常重要。设法控制自己心如止水,尽量不要遇事大喜大悲。
由于我居住在哈尔滨,确实可以体会到冬天和夏天身体关节的变化和区别。相比之下冬天往往会更严重一些,就像平时阴天比晴天更难受一些一样。往往这个时候就是考验坚强ASer的时候,平时假如你都坚持锻炼,这个时候也绝对不要偷懒。
我真的遇到过特别悲观的病友,每天躲在一边抽烟,双眼暗淡无光,仿佛自己是得了绝症。我个人认为这种人往往成不了大事,有多少人比你还要严重,但是你为什么还要自暴自弃呢?还有的病友也知道锻炼很重要,但是就是架不住朋友的诱惑,大家一起熬夜上网打牌,之后自己遭罪自己知道。
所以,自己一定要爱自己。要发现自己身上的优点,然后不停的夸奖自己,鼓励自己坚持走下去。
今天我的状态不好,也不知道自己写了些什么东东,就是希望倾诉一下自己的心里话,希望大家没有觉得我烦。好啦,我要去锻炼了,不能久坐呀。各位加油,我爱你们!




石头够硬吧,但是滴水可以穿石。AS同样如此,只有坚持,才能看到希望。虽然量变到质变的过程会十分折磨人,但是铁杵都可以磨成针,何况骨头呢?我几乎每天都会这样鼓励自己坚持勇敢的活下去,这也是我每天坚持锻炼的动力之一。还有更多的动力是来自我的父母,老实讲,我早就置生死于度外,死亡和疼痛对我来说真的不算什么,但是为了不糟蹋父母给我的宝贵生命,让父母看到我每天都在积极乐观对抗病魔证明我有创造奇迹的希望,他们也会十分开心的。而情绪是可以传染的,当父母的情绪变得很好,我的情绪也会十分开心。
很多得病初期的ASer刚开始会情绪失控的,我就是这样的人。最开始我十分着急,成天以泪洗面,甚至对父母发脾气。有一次我妈给我端中药让我喝,我直接把药碗摔在了地板上,就在当时的一瞬间我突然意识到自己是多么的混蛋,然后急忙向父母道歉,随后我们一起泣不成声。现在想想,父母也非常不容易的。其实都没有错,父母亲人没有错,患者也没有错。只能冷静的面对这一切,一起互相扶持,才有可能度过难关。
老实讲,我特别羡慕现在已经结婚的病友们,也由衷的祝福这些人,这些人相比之下是幸福的,有一个伴侣可以一起面对未来的人生,是一件多么美好的事情呢。所以,一定要珍惜你的另一半,那个默默陪着你的人同样不容易。
还有的情侣,当一个人被确诊为AS之后,另一个会选择离开。唉,我特心疼这种强直患者,本来他们可以拥有一个美好的人生,但是无情的病魔却让他伤透了心。但是仔细想想,不要过分的遗憾。因为假如一个强直就能把他吓跑了,婚后这种人指不定干出什么“大事”呢。
我还是相信缘分是可遇而不可求的,我就暂时不奢求所谓的爱情了,先把自己照顾明白再说吧。呵呵,不过不奢求不代表我会放弃,我病情最严重的时候都没有放弃过任何一样东西,何况现在我已经好多了呢。
有时候我也会暗自吐槽一下,为什么有的人从小生活习惯就不好,但是不得这病,而有很多人一直是规规矩矩的生活,却会被命运无情的选中呢?哎呀,这个问题永远没有答案。吐槽归吐槽,生活还要继续。老实讲,我每一次锻炼之前都会害怕自己会因为疼痛而半途而废,但是每一次我又会告诉自己我一定会做到,我就是这样挺过来的,我相信未来也是……







由于病情严重的时候卧床三年,两个膝盖受限导致无法伸直。现在我只能通过牵引和压沙袋来恢复膝关节的活动度。医院的专业牵引器材我们根本没办法搞到,老爸只能在器材商店买来了简易的牵引设备。挂上哑铃,压上沙袋已经成了我每天必须要做的康复项目。没办法,为了想让两个膝盖更直一些,只能这样做,虽然过程挺痛苦的,但是不得不坚持。
每天趴一会也是我在床上的训练之一,我的关节弯的地方太多了,现在必须要一一纠正。医生总是喜欢用理论上和实际上两个方面分析病情。我的关节实际上想恢复很困难,但是理论上还是有可能。为了理论上的一丁点的希望,我也不会轻易放弃。
现在我已经可以拄着双拐在房间里走走了,由于膝关节的受限问题,我只能弯着腿走。但是即使这样,我也很开心,毕竟和卧床三年多相比,这已经是巨大的进步。 我以前没有疾病的时候,身高是178cm,后来关节受限,身高严重缩水。经过努力之后,现在站起来可以达到170cm左右。我老爸给我买来的双拐对我来说,已经有点矮了。他就用钢管给我接了一块,可随之而来重量也增加了很多。我喜欢这种感觉,每走一路,拐重重砸向地板的声音,幸好楼下是我的亲戚,不然肯定会引起邻居反感。楼下亲戚还鼓励我每天最好多走走,我也会尽力锻炼的。
我真的希望其他的病友也要坚强起来,老实讲,我真的觉得自己算是很严重了,但是都没有放弃,我也希望大家一起加油。我记得自己刚得病的时候拍片子,医生告诉我,我是20左右岁的年龄,60左右岁的关节。病情严重的时候,也有医生给我下过定义,说我几乎没有站起来的希望了,可是现在,我通过努力再次站起来了。所以各位也不要放弃。
衷心祝福各位病友以后都可以恢复的更好,病情不再发展。
就先写这样吧,我的人生未完待续……



最近我的感冒好严重,吃了好几天感冒药了。先是嗓子不舒服,现在又是鼻子不通气,这是要造反啊!面对前所未有如此逆天的流感,我不禁要问,每天我大门不出二门不迈的,怎么会感冒呢?这当然要“感谢”为了我每天不得不在外工作的老爸了。我并不是怪我老爸,虽然他把感冒传染给我了,但是我知道他是很爱我的。从小到大,我竟然没有写过一篇文章是感谢我老爸,这让我十分愧疚。
父子的感情是极为敏感的,父亲对儿子的爱也会默默无声的。或许是因为他对我爱太过于低调了,以至于我得病之前一度自私的认为他是不爱我的。老实讲,我老爸有一个很懒的性格,这和他身患糖尿病有直接关系。他经常自己称自己为,酱油瓶倒了也不会扶,其实他是夸张,远远不至于这样。可是以前,我真的以为他是一个不合格的老爸。现在想想,我那个时候多么的不懂事,是多么的自私。
老爸其实为了我,受了太多的委屈了。得病之后,一般住院都是妈妈陪护我,老爸负责给我送饭,无论春夏秋冬严寒酷暑,他没有一次让我饿到,甚至有时候还会给躺在病床上的我来点带着肉末菜肴的惊喜。
后来我的病情很快变得严重起来,而软弱的我又是一家三口中最不争气最先崩溃的。想想看,那时的我一点也不像是一个顶天立地的男子汉,反而还不如一个弱女子。想想我的性格要是参加当年的两万五千里红军长征,肯定是最先被命运无情淘汰的那一批。
情绪崩溃自然免不了发脾气,于是无辜的老爸就成了我发泄的对象。很多时候因为一件芝麻一样的小事,我就会暴躁如雷,张口大骂。而老爸只要还嘴,我就会泣不成声。那个时候,老爸真的太不容易了。
后来在北京北亚住院的时候,老爸晚上睡觉打呼噜影响病友休息,他只能拿着铺盖到走廊的地面上休息,在北京住院的一个月,老爸瘦了很多,头发也白了很多。也是那个时候,我开始心疼我父亲,偷偷为了他躲在被窝掉过眼泪。
从北京回来之后我一度卧床三年多,在这个过程中老爸陪被病痛折磨的我熬夜的次数已经数不胜数。他也经常帮我按摩肌肉,企图防止我的肌肉继续萎缩。但是按摩有什么用啊,那个时候我疼的无法动弹,只能看着自己骨瘦如柴下去。其实那个时候我就已经慢慢的认清自己的病情了,相比之下,我更加替我的老爸感到不甘心。他一度引以为傲的儿子,那个时候却只能躺在床上一动不动。
只要不放弃就会有机会,我庆幸自己在病情最严重的时候没有放弃自己,也感谢我的父母没有放弃我。终于经过一段时间的系统治疗,我的病情出现了好转。最开始,双腿无力的我只能站在床边,一天只能站一次,一次五秒钟。老爸害怕我有心里负担,他就不停的站在我身边鼓励我为我加油。后来,我不仅可以站稳,还可以向前慢慢的挪几步,这让我们一家三口都看到了我病情康复下去的希望。
现在,我已经可以拄着双拐每天在房间里走几圈。但是为了防止我摔倒,每一次我走路,我的老爸就会在我身后一直陪着我。这让我想起自己小学时候学自行车时候的样子,那个时候不善言辞的老爸几乎不给我一些经验,他只是陪着我,告诉我,我是安全的。现在也是这样,只要他陪在我的身后,我就会大胆的努力的向前迈步。
都说每一个成功男人背后都会有一个成功的女人。而对于我这个一度不争气儿子的背后,却一直都有一个默默支持我的父亲。现在我都忘不了自己病情最严重的时候,老爸对我说的话,在这个世界上,比你不幸的人还有很多,他们都在坚强的活着,你有什么资格放弃自己!现在我每天都在用自己的行动告诉老爸,我永远不会放弃,而且我永远爱你!



何为正能量,"正能量”本是物理学名词,出自英国物理学家狄拉克的量子电动力学理论:伴随着与一个变量有关的自由度的负能量,总是被伴随着另一个纵向自由度的正能量所补偿,所以负能量在实际上从不表现出来(其实物理知识我也不懂)。在当今社会,“正能量”指的是一种健康乐观、积极向上的动力和情感。我最初之所以写这篇帖子,也是想通过自己的故事,传递出一份正能量。
最开始我会在康复训练之余用大把的时间浪费在电脑游戏上,我一直对网络游戏是不感兴趣,所以我只是玩一些用手柄操作的单机游戏。时间长了我发现,用手柄玩游戏时间久了对指关节很不好,而且一玩游戏就忘记时间,久坐也对关节十分不利。于是我尝试申请号码,进贴吧看看。也算是和病友的交流中增加自己的知识。进来这里,我才发现原来我并不孤单。这里有来自全国各地的朋友。最开始我竟然认为,只有东北气候很冷的地方才会有强直患者,其实事实并不是这样。
我以后会持续写这篇帖子的,因为大家对我的鼓励让我觉得自己充满力量。同时我也会把这篇帖子当做给自己留下一份纪念吧,多年以后再来看看,也许会别有一番滋味滴……
我会加油,也希望各位一起加油!长时间的坚持一件正确的事情非常难,但是,请监督自己吧。实在不行就把一个重患照片贴在床头,你就有锻炼的动力了。多年之后,当你回望自己这段人生,我相信你一定会为当初坚强的自己而大声鼓掌!





我也曾有过爱情……这好像是一部电影的台词吧。想想得病这么多年了,假如说我对未来自己可以照顾自己独立生活还充满信心的话,我对自己未来的爱情可真的是不敢多想,顺其自然吧。仔细回想起来,我真的连初恋都没有啊,不过,追过一个女生算是初恋吗?或许这只是当初上学时候的一种情愫,但是有时回想起来却十分美好。
那个时候我高二,已经被AS上身不过可以勉强走路,一直在骨科没有确诊我只能勉强坚持上学(所以我真的挺羡慕那些及时确诊的ASer,可以更好的控制病情)。那个时候我就是一个超级体育迷,她也竟然是,于是我们就有很多话题。后来我们班级男生纷纷找到了女朋友,于是我这颗躁动的心也开始有了想找对象的想法。
我记得那是一个夏天的雨夜,那天她的生日。我提前逃课去挑选了一个生日礼物然后站在她家楼下,撑着一把雨伞安静的傻等。礼物里面还夹着一份我早就准备好的情书。就在我认为这一切其实都挺美好的时候,她终于出现了。
我几大步迎了上去,她的表情却是特别的怪异。原来她妈妈每晚放学都会接她,这天当然不会例外。当她妈妈出现的时候,我的头发都吓的快立起来了。虽然那时上高中连谈爱已经是一个不是秘密的秘密了,但是毕竟也要偷偷的地下进行,我倒好,直接和她妈见面了。
于是急忙把礼物塞给她后我转身就撤,后来可以想象得到,她会和她妈妈解释好久我究竟是干什么的。还好当时我的成绩还算不错,这点就证明我不是那种类似地痞流氓只知道欺负小女生的小混混。
就这样,第二天她直接回信拒绝了我。我的初恋没等开始就宣告结束,这个典故后来成了我们班级同学们插科打诨时候的一个固定笑料。时间过去好多年了,想在回想起来剩下的只是美好。
后来我病情严重卧床不起,她还来看过我,我忘了她给我买的是水果还是奶制品了,之后有一天晚上,她还给我打过电话,但是由于我病情不太好,我们没聊几句我就急忙借口挂了电话。之后我们的没有联系了,只是偶尔在qq空间互相问候。
现在她已经工作了,我真心希望她可以一切顺利。而我也希望自己可以快点好起来,我真的特别想参加一场同学聚会,我已经和我的小伙伴们好多年没有见面了。
时间依然在走,回忆却仿佛就在昨天。虽然我的人生被AS冲击的惨不忍睹,但是我却变得更加坚强,我仍然相信,我可以变得更好!大家一起加油吧!!!




今天下午老爸不知道从哪里找到一个按摩师来到我家。他是一个有些谢顶的中年人,一进房间就命令我上床躺好,之后开始给我进行下肢按摩。其实他的手法不错,就是他的过分自信有点让我觉得不太真实。他在给我按摩的同时一个劲的炫耀自己以前按摩好的重症患者,还说几个月就能让我恢复成正常人。在他眼中,AS根本不算什么。其实我知道,他可能连AS都不知道是什么类型的疾病。
其实老爸之所以把他找来,主要是想偷偷的学一下究竟应该怎么按摩。我的双腿由于长时间无法活动,导致关节受限无法伸直。抚摸膝盖下面的腿筋,就会明显觉得那根筋非常的硬。只有经过长时间的按摩才有机会恢复一些。但是家里情况已经很不好了,老爸不想花钱请按摩师,他想用他的双手给我按摩。但是,只有按摩过的人才知道,要长时间按摩是非常消耗体力的,我真的很心疼老爸。
没办法,为了让老爸少遭点罪,我只能更主动的锻炼。比如通过抬腿锻炼肌肉,坐在轮椅上练习下肢力量,还有每天咬牙拄着双拐都走几趟。还好经过努力,我看到了自己的进步。现在我对关节疼痛的耐受性也增强了很多,这都是肌肉增加的结果。其实喜欢运动的人都知道,运动员之所以不停的练习肌肉,想方设法让自己强壮,不仅仅是因为强壮的身体可以让运动员在比赛中发挥的更好,更重要的是强壮的肌肉可以更好的保护关节。
而在众多的运动员中,奇迹的创造者也是数不胜数。
比如中国男篮国家队防守悍将周鹏,他曾经因为一次受伤导致右肘关节坏死,右臂无法伸直。医生也曾经宣告他将无法重返篮球赛场,只能改变职业。但是坚强的周鹏经过魔鬼康复训练,现在依然是一名出色的篮球运动员。所以说,永不放弃的精神加上持之以恒的毅力,就有机会创造奇迹。
都是人,为什么我就不能创造奇迹呢?
对了,今天我的感冒终于好了,全身的关节也轻松了很多。我会继续坚持康复训练,大家也一起加油吧!




今天早上我睁开眼睛第一件事,就是让妈妈帮我拿来笔和纸,我想把每天的康复计划写出来。很多时候,心里想的计划非常好,可是到了白天,总会因为一些小事打乱我的训练计划,说白了,就是身体的惰性在作怪,本能的就会想各种办法偷懒。只有写在纸上,贴在墙壁上,才可以做到更好的监督自己。
就这样,一上午我按照计划稳定的进行关节锻炼,这下子我才发现,真的非常累。看来以前我真的没有太用心去全力康复。一上午下来我已经汗流浃背。妈妈还很担心我,她害怕我因为锻炼过度,病情会出现反复。其实只有患者自己最清楚自己,很少有因为锻炼过度而复发的时候。我住院的时候,患者复发的原因基本上是因为偷懒不锻炼,或者是过度放纵自己,不规律的生活导致的。
不过老实讲,还是这样子很好,会觉得自己活得更加充实。而且我看过运动学方面的书籍,上面说人体的肌肉是有记忆功能的,也就是说,每天全力锻炼,假如有一天突然不锻炼会觉得不舒服。我的天,我希望这条理论不是科学家为了鼓励大家锻炼开的玩笑。
而且现在父母每天都会全力轮番给我按摩腿部肌肉,相比之下,我有什么脸面不全力复健呢?
我其实挺不理解那些因为不坚持锻炼而复发的病友。因为好不容易控制住病情,为什么不坚持下去?吼吼,可能说的永远要比做的容易,好了伤疤忘了疼也是大部分人的惯性选择吧。但是,为什么上天连好了伤疤的机会都不给我。病魔上来就一拳将我打倒,仿佛想给我来次瞬间秒杀。幸好,我坚持过来了,否则我真的在几年前就可能已经被命运KO了。
而在那几年我纠结感慨命运不公的时候,特别像裁判员再给我倒计时数秒的过程。只有十秒钟,假如我想不开选择放弃自己,我真的就输了。还好,最后一秒的时候我的精神坚强的站了起来,所以现在,我还在与病魔继续纠缠的活着。
理论上,植物人是可能苏醒的。但是几率非常低。理论上,还没有融合的受限的关节也是可以康复的,但是几率同样非常低。可是,没办法啊,被命运选中就没资格懵懂,只能接受命运的挑战书,签下生死状后全力拼搏。
我一直坚信,付出了总会有收获。我会加油!



今天锻炼的方面基本上结束了,就差晚上泡脚和给膝盖牵引了。由于我从来没有玩过贴吧,也不懂这方面的知识,所以今天才看了吧规。我还上网查了一下贴吧的常用语,也终于明白了“水”在贴吧里面的意义。
其实我最开始写这篇帖子的初衷,就是想找一个地方可以说说自己的故事。当然了,我也想把自己的经验告诉给大家。至于什么升级经验啦,帖子人气啦,对我来说都仅仅是一个数字而已。我在这里希望得到的是,可以说说自己心里话的一个平台。
可是,写着写着有点变味了,我本来只是想写写我的故事,现在反而成了类似日记的东西。
既然写了,我真的不想放弃。我会记录每天自己的锻炼计划,每一天的心态变化。毕竟我是一个重症患者,我希望可以将自己慢慢恢复的过程记录下来。
那么问题来了,通过全力的锻炼的我最后究竟可以恢复到一个什么状态呢?我无法回答,而且这一点我也很好奇且充满期待。
我也有我的目标,那就是我希望未来我的生活可以自理。哪怕腿是弯的,能走就行,后背是硬的,能躺就行。然后未来可以学点什么,够吃饭就行。一个人平平凡凡的度过自己的余生……这都还是一切顺利的情况呢!
还有一种情况,就是假如经过全力的锻炼,我的生活还是无法自理,怎么办?妈妈总是在我不想锻炼偷懒的时候敲打我,质问我说假如以后没有妈妈怎么办。其实我没想过这个问题吗?老实讲,我不止一次的想过这个问题,只是现在我不想把它说出来。
今天我的状态很好,希望这种状态可以保持住,加油吧!



又是新的一天,我还在被窝熟睡的时候妈妈很早打开阳台的窗户放进了很多新鲜空气。所以等我起床的时候,房间里面空气非常好,凉凉爽爽的感觉我特别喜欢。早饭之后,我按照习惯先锻炼的下肢力量,只要在轮椅上尽量抬腿就好。以前我抬得非常低,经过努力,现在已经可以抬高很多了。我甚至可以感觉到髋关节用力的感觉。拄拐在房间里走了几趟之后全身会微微出汗,这时候应该休息的我总是习惯打开电脑。自然是先上贴吧上看看大家的状态如何了。
好啦,又到敲字的时间段了。明天是我三叔去世一年整的日子,我记得非常清楚。老实讲,只是想想这个日子我的眼眶就要湿润了似的。时间过得太快了,快的我现在仿佛觉得一切好像就发生在昨天一样。我三叔非常疼我,毫不客气的讲,很多时候,他关心我的程度甚至多于我的父亲。可能是因为他有两个女儿吧,所以他对我就好像是对待亲儿子一般。我得病以来,他对我们家的帮助非常多,而且每一次都是雪中送炭。
三叔是一个脾气特别火爆的人,老爸说过,三叔年轻的时候经常惹事生非四处打架,为此我的奶奶没少操心。三叔结婚以后,他的脾气自然改了很多,但是偶尔的爆发还是让人心惊肉跳。有一次我老爸在外面出事了,被一群不讲理的流氓地痞死死缠住,结果我三叔单枪匹马就解决了所有问题。其实也没有打架,三叔主要胜在了气势上。
后来我得病了,家里的负担越来越大,三叔隔三差五就会借给我们家钱,其实三叔家的情况也不算太好。后来每到过年过节,三叔也会给我们家送米送面。他还经常鼓励我,告诉我男儿有泪不轻弹,做人就要有一股无所畏惧的气势。可是那个时候,我看到了却是三叔鬓角闪现的根根白发……
后来,三叔被查出了牙龈癌晚期。他怕爸爸妈妈跟着着急上火,竟然没有告诉我们一家。直到他已经化疗一个阶段之后,我们才发现他的变化。他的右脸肿起很高,身体也虚弱了很多。三叔真的非常坚强,他认为被我们发现也好,这样以后还可以接着看望卧床重病的我了。
三叔的病情发展的很快,我记得最后他去了一趟全国最好的天津肿瘤医院,回家后便放弃了治疗。用他的话说,看过了,医生说不行了我就不遗憾,就不用再多花钱了。
我现在还记得三叔最后一次看望我的情景, 他拖着几乎没有一点力气的身体来到我家。要知道,我家可是七楼啊,我可以想象到三叔每一层都要歇一会的样子。那时他还努力逗我开心,同时还告诉我肿瘤医院的样子是多么可怕,六个电梯都不够患者用,每天被抬出去的尸体不计其数。所以他更希望我坚强,和他们相比,我的病真的没什么大不了。
那次是我最后一次看到三叔,不到两个月三叔就去世了。对我来说,我没有办法参加他的葬礼将是我这辈子最大的遗憾,那一晚我嚎啕大哭。
亲情是我心底最最柔软的部分,每一次触到它我都会留下眼泪。说实话,一年过去了有的时候我还是不相信三叔已经离开我了,我有的时候还希望家门被打开,三叔笑呵呵的走到我的床边跟我讲他年轻时候的故事。我之所以坚强的活着,也是因为,我在替三叔活着。
我真的非常想念他。我会继续坚强下去……





时间过得真快啊,感觉从元旦那天到一月十一号仿佛只隔了一天一样。月底就要过年了,今年你觉得自己还算顺利吗?是如意呢还是有点小糟糕呢?不管怎么说,2013已经是过去时了,等着咱们的是崭新的2014。让我们重新整理心情,以乐观的心态面对只属于自己的未来吧!
(对了!我记得2012不是世界末日吗?怎么我还活着……嘻嘻)
下午老爸给我按摩腿的时候惊喜的发现,我右腿膝盖活动度大了很多,而且骨擦音也不像以前那么明显了,这是个很好的预兆呢。很多时候在面对身体出现状况的时候,我一般都不把自己当人看待(怎么好别扭呢?),而是把自己当做一个大号的机器。身体的关节就仿佛是机器的各种零件。我认为关节受限和零件上锈了是一个道理,只有慢慢的活动它,它才有可能逐渐润滑起来。不能操之过急,否则强行用力零件容易断了,那反而适得其反。
这两天我妈妈给我用梨熬了一大锅的汤汁,可以化痰除湿。说到饮食,我想到AS的忌口问题。首先很多病友要吃中药,服用中药最基本的就是忌食生冷辛辣和发物的食物。想想自己已经好多年没有吃韭菜羊肉和海鲜了。我害怕父母因为我的原因他们也不吃,所以我经常劝他们要适当的吃一些韭菜之类的东西。
我在北京北亚住院的时候,医生还告诉我少吃鸡肉,说是鸡肉属于凉性食物,应该多吃鸭肉。可是后来到了友好医院,什么肉都不让我吃了,说任何肉里面都可能含有嘌呤物质。可见在饮食上,每一家医院还是不同的。而在哈医大,由于大夫开的是西药,直接斩钉截铁的告诉我不忌口,这下子我更加迷茫了。后来只能通过自己的经验慢慢总结了……
其实少吃点牛肉应该没有问题吧,总之我是没有问题。因为要控制体重,所以我本来就很少吃肉。我曾经因为不活动和不规律的饮食胖过很多,身体重量的增加让我更加无法灵活的锻炼。现在好了很多,每顿饭都是一个八分饱足矣,瘦下来后身体也觉得轻盈了不少。
我个人认为强制性脊柱炎的发展是分为急性期和潜伏期的,所以我想告诉正处在急性期的患者,情绪不要过度的沮丧。因为患者很少就一直是急性期的时候,坚持吃药总会慢慢熬到一个相对控制住病情的阶段。
说到AS的可怕之处,我还见过一个病友挂钩受限的情况,时间长了他的嘴都张不开了,这是一个非常可怕的现象。当时大夫让他每天嚼口香糖,这样他的嘴才终于可以慢慢的张开的更大。
所以说,全身的关节,每一个地方最好都要锻炼到,动作最好主要是充分的缓慢的伸展。
希望大家在2014年都可以逐步的恢复到一个良好的状态。大家加油!




按摩对于AS患者来说真的非常重要。以前我只是知道吃药锻炼,但是却忽视了按摩康复。长时间的按摩可以帮助肌肉增加力量,按摩后背的时候,还可以舒缓受累来带的僵硬感, 所以劝大家应该积极的尝试按摩恢复,对身体还是有很大的好处的。
由于我们家的情况不太好,是低保户。所以在享受国家带来的福利的同时,也要承担来自社区的一些力所能及的义务。每次社区组织下大雪之后的清扫活动,或者是剔除楼道小广告的活动时候,我的老爸也要代表我们家去参加。虽然很幸苦,但是老爸从不怨言。但是我奇怪的是,很多低保户家里的条件并不是很差,他们却享受着低保的待遇,这个是非常严重的问题。
这可能就是所谓的“潜规则”吧,只要有关系,任何人无论家里条件如何,都可能成为低保户,而很多真正需要帮助的人,却要在寒冬里忍受更多的痛苦。这种情况是需要引起重视的。
不说这些烦心的事情啦,表弟昨晚来我家,电脑自然就归他了。我躺在床上突然想看看书,就让表弟去书架帮我那一本。我们家书架上的书籍我并没有全都看过,因为这些书籍的内容各种各样,我只是喜欢看小说。但是后来所有的小说都看完了,没有东西可看的我只好妥协,选择一些其他的书籍。
你可能会问了,你不愿意看,为什么要买回家里摆在书架上呢?其实很多书籍并不是我买的,我病情严重之后,曾经给同学们很大的触动,每一次他们来看我都会给我买很多的水果。后来我无意中说道,以后别买东西了,你们就把家里没有的书籍拿过来借我看看就可以了。于是,我们家里就多出了很多的陌生的书籍。多年过去了,没有一个同学管我要书,我甚至分不清他们是忘了借书的事情了,还是把我忘了?呵呵
总之,我真的很感谢他们。
表弟翻了半天,之后拿了一本《乐观人生》的书籍走了过来,可是当他刚想把书给我,表弟却又返了回去。我很奇怪,“怎么拿走了?”表弟笑着回答,“因为我觉得你的乐观态度要比这本书强大一万倍。”
虽然是表弟的一句无意间的话语,却触动了我内心深处的心弦。我也是第一次从旁人的视角看自己。
得病这么多年了,身体经历过最差的低谷,也经历过身体逐渐好转的过程。我想我的乐观精神已经深入我的骨髓了,毫不夸张的说,我的心理状态强大了很多。
记得刚得病那一年,我的自卑带来的心里脆弱是最严重的时候,我可以被任何一件小事左右,从而大发脾气。而现在呢,我已经可以拿我的疾病和大家开玩笑了。记得13年夏天住院的时候,医生和护士们也为我的乐观精神而叫好。
但是仍然有一个问题困扰着我,我常常在想,我的乐观精神是怎么产生的呢?只有总结出规律,才可以更好的帮助一些情绪过分低落的病友们。其实我更想在书店看到这样一本书,《强直性脊柱炎的心态问题》。可惜,书店没有这样的书籍。
我也遇到过很多无比乐观坚强的病友,在探讨病情的时候,他们都不约而同的提到一个字,“逼”。可能这种乐观的精神真的是被无情的病魔逼出来的吧。
无论怎么样,我希望大家都可以一直保持着一种乐观的心态。因为情绪低落改变不了任何事情,而乐观的情绪有可能会让你整个人的状态变得更好。想方设法调整自己的心情和状态吧,难过也是一天,快乐也是一天,不是吗?大家加油!




今天照常锻炼,身体状态没有什么异常的地方,唯独我的左手腕非常的疼,不能自由活动。我的右手腕已经长死了,就是因为当初害怕疼没有锻炼导致的,所以现在左手腕开始痛了,我不能被这点小困难吓到。我家里早就买了烤灯,可以缓解手腕带来的疼痛感。只要保持住一个活动度,这个急性期过去就好了。与此相比,全身的其他关节都还好,所以不影响正常的康复锻炼。经过几天的拄拐行走锻炼,我的下肢力量强壮了很多,以前拄拐走几步双腿就会不受控制的发抖,现在这种现象已经消失。唯一觉得疼痛的地方就是两个腋下,那里已经被我的双拐磨破了。这倒不是大问题,简单的清理伤口没有大碍。还有双脚大脚趾的地方,也磨出水泡了,等到磨成茧子应该就不疼了吧,只要注意观察不感染伤口就好。
今天老爸说外面非常冷,天气预报显示哈尔滨已经是零下20度了,晚上是零下30度。我想这种天气南方朋友是无论怎样也想象不到的吧。记得小时候调皮的我喜欢冬天的时候在室外泼热水,热水还没等落到地面上就已经变成冷气挥发掉了,小伙伴们就会开心的大笑。冬天笑的时候表情也会被冻僵,每个人都会被对方傻傻的样子逗乐。回想那时候感觉真的很美好。
下午我还是有正常的关节训练,一个朋友说AS出太多汗不好,所以我也调整了自己的强度。主要是躺在床上尽量伸展全身的每一个关节。妈妈说我好像是被什么东西困住了一样,四肢无法伸展,而我能做的就是尽量伸展到最大的幅度,每天这样咬牙坚持。
其实我觉得AS锻炼关节,特别像正常人成人年练习劈叉。虽然痛苦,但是这种感觉非常爽。哈哈,我怎么感觉自己有点小变态了呢,因为我甚至开始享受这种关节带来的疼痛感。希望自己可以早一点摆脱这种僵硬的感觉吧,假如可以恢复健康,对我来说就是一种重生。
好啦,该吃药了,希望各位可以有一个愉快的心情,大家加油!



今天晚上吃面条……
其实我特别想念火锅呢。以前我特别喜欢吃火锅的。而吃火锅的人大致分两种,一种是不停的问,“好了吗,熟了吗?可以吃了吗?”另一种人则不停的忙乎,“好啦好啦,快吃吧。”显然我属于前者,每一次妈妈都会帮我弄好一切,之后我就会大吃一通。但是现在不可以这样了,最多就是用汤汁煮上一点青菜,呜呜……
我是一个特别乖的人,哪怕对身体有一丁点不利的影响我就不会去吃,比如容易产生嘌呤的火锅,对关节会产生不好的效果。幸好我从小不挑食,所以哪怕只是素材,我都会吃的非常开心的。
今天我又帮老爸下载了一个新的评书。老爸每天晚上要到学校值夜班,无聊的他只好买来了一个收音机听听电台。我惊喜的发现,他买的收音机可以插入储存卡,于是我便开始给老爸下载评书。从单田芳的经典之作《乱世枭雄》《百年风云》到现在的新出的评书,我已经给他下载了一百多部了,现在评书资源越来越少,以后老爸听什么呀?哎呀……
下午我洗了一个头,自从头发上皮肤出现问题之后,我几乎没有留过头发。面对不能出门的我来说,老妈也被迫练出了一手很好的理发功夫。记得上学的时候,我头发很长,还时常遮住了眼睛,今日不同往日咯。
现在我的膝盖承受的压力越来越大,我希望在这个康复的过程中不要出现太大的问题。我卧床三年导致膝盖受限,我就不相信花三年时间无法恢复成生活自理的样子。为了明天,我会全力加油的!
深呼吸看看窗外,今夜天空好美……

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