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精神一天天好起来，身体却还是软软的，动一动腰部就疼痛无比。看着我的状况好起来，管床的帅哥医生勒令我下床多动动。此时的我已经卧床两个月，全身肌肉萎缩，尤其是腿部肌肉象豆腐一样软，我真没信心动。好心的医生见我一次批评我一次，于是怀着无比忐忑的心情，忍住疼痛，阿能扶着我，拄着拐棍，我生病后第一次晃晃悠悠站了起来！尽管双腿像踩着棉花一般，我还是挪到了窗前，看到外面的阳光和立交桥下川流不息的车龙，我狠狠地掉眼泪了。生病以来，我几乎没掉过眼泪，这一次喜极而泣，各种酸楚随着眼泪一齐奔涌而出。以前每日遇见的阳光，街道，每一棵树，每一朵花，哪怕一盏路灯，这些所有我习以为常的事物从来没有如此美丽，让我倍加珍惜。看见人行道上推着婴儿车的鹤发老人，我不禁羡慕不已，因为他们已经活到了含饴弄孙的年龄，这是有多幸运！ 疾病让我几乎变成了只能卧床的废人，吃喝拉撒全在床上，所有信息来源只能是身边人，仿佛与世隔绝。如今我像个婴儿般重新学习站立，行走，自己上厕所，每一项正常人的生活技能，于我来说都是一次重新习得的过程。最开心的是，我终于可以洗澡了！一个多月只能温水擦身不能洗澡的我那个欢欣鼓舞啊！更重要的是，我开始自己获取信息。我要弄清楚，这场来势汹汹的病究竟是个什么玩意。 知己知彼 接下来的日子就是隔天验血数白细胞红细胞血小板。那些下降的箭头看起来如此地惊心动魄，标志着身体抵抗力很差，或者小小的牙齿出血都会导致大出血。每一次化疗都是一次冲锋，感染，血小板低下，都有可能导致全军覆没。家里用消毒水拖地，房间里用空气清新机，每次碗筷都要严格消毒，生水果不敢吃，睡觉都戴着口罩，儿子打个喷嚏我都要心惊肉跳——上一次感染的严重后果已让我如惊弓之鸟，得小心伺候着白细胞这些大爷们。 闲下来的时间，我最主要的任务就是三件事：吃、睡、学。作为一枚吃货，我最自豪的事情大概就是前几次化疗都没吐过。止吐针的强大威力加上激素的作用，我胃口还真不错，啥都能吃。为了把白细胞红细胞血小板都给吃上去，什么五红汤，鸡汤，海参，阿胶浆，泥鳅，笋壳鱼，速愈素，加营素等等，只要听说是升白细胞的，各种不惜血本地弄回来吃。最夸张的一次，吃水鱼吃到过敏了，全身红肿，像只烧红的乳鸽。相对于折磨人的疼痛和昂贵的治疗费用，能把抵抗力吃上去就是最划算了！只不过，吃了这么多，白细胞这厮一点面子也不讲，到点了该掉还是掉，不过没第一次掉得那么狠了，化疗药诚不我欺也！我吃进去的都变成身上的肉了，每一期化疗后都能增重一公斤！ 二疗后我的睡眠开始慢慢恢复，疼痛逐渐减轻，不吃安眠药也能睡了。好几个月未曾酣睡，我一天能睡十几个小时，仿佛欠了几十年的觉都要在这些日子补回来。那些曾经痛过的部位，到了晚上会神奇地发烫，我不得不淘宝了一个水垫，大冬天的垫在腰下面，要不然会热得睡不着。医生说，也许这就是血管在重建。 由于大部分时间我还是只能躺着，手机变成了我最重要的伙伴。我发现了一个叫做“淋巴瘤之家”的app。创始人洪飞是一名霍奇金淋巴瘤的患者，治疗之后就开始创办了这个平台，聚集了很多患者和医护人员的信息。其中有个“学点知识”板块，提供了许多淋巴瘤的信息。也是由此，我才知道我的病有多严重。Ki67极高，LDH极高，Cmyc高阳性，Bcl 2高阳性, Bcl 6 高阳性,三表达，原发生殖系统，颅内水肿，非生发中心，血管内弥漫大B, 4期， IPI评分 4分（高危），以上每一项都增加一份预后不良的高风险，总共加起来就是教授为什么认为我比隔壁那个白血病还危险的重要因素。知道了这些，后来医生告诉我说五年生存率大概只有20-30%时，我已经能够处变不惊，因为我已经从网上文献的统计数据中得到了这个结论。 我很感激实话实说的医生，他让我认识到现实的残酷，促使我继续寻找出路，从而也就为后来选择后续治疗方案奠定了基础。考虑到我有中枢神经复发的风险，医生非常负责地给我每次做腰穿都要鞘注。随着我的食补都变成贴膘，对于我这个脊椎变形的老大难病人，腰穿从开始的两针能进去，变成四针才能扎中，每次都耗时很长，折腾得医生满身大汗。我自己都不好意思了，可医生并没有嫌弃我，让我深深为这些可爱的人们的敬业精神所折服。 医生们都是超级大忙人，关于副作用、升白等问题，网上能找的我就自己找，没事不烦他们。与此同时，我关注了好些个医学方面的公众号，开始有一搭没一搭地看治疗指南。现在我已经能基本看懂病理报告，检查结果，知道DHL不只是个物流公司，还是双打击淋巴瘤；OS也不只是操作系统，而是总生存率。网上搜了份血液年会的报告来看，居然也能看懂一半，还是蛮有成就感的！闲下来的时候也能给新来的病友们做个非专业的答疑解惑。 选择 小心翼翼地度过前7次化疗，半年之后，准备结束R CHOP治疗之前，咨询了不同的专家，我面临几个选择：一是结束后放疗，二是大剂量MTX联合美罗华，三是进行自体移植。医疗并不是数学公式，每个方案在不同的个体身上，也许都会得到不同的治疗效果。尽管经验非常丰富，但医生面对每个病人，都会衡量具体因素给出不同的方案，哪怕同样的方案，剂量也会因人而异。没有人敢说哪种治疗方案绝对正确，对病人来说，其实选择哪条路都是摸着石头过河。但是淋巴瘤的初治非常重要，于是我的选择是信任最了解自己的医生，听从他的安排，并积极配合。同时我也告诉自己，不管未来病情向哪个方向走，都是自己选择的，不后悔。 考虑到我算是三表达的血管内弥漫大B淋巴瘤，又是晚期，进医院的时候肿瘤已经到处都是，放疗没有重点，加上原本在治疗期间已经出现了窦性心律，BNP（心衰的指标）短暂升高，再行自体移植这种大化疗也怕我的小心脏受不了，于是医生建议我在8个疗程的RCHOP之后还要做两个疗程的MTX（甲氨蝶呤）加美罗华，期间口服来那度胺。来那度胺这里不得不提，因为实在是太贵了，正版的进口药一瓶高达5万多，全自费！因此大多数病人转向印度仿制药，价格不到原价的二十分之一。之前的三十多年，我对钱一向比较淡泊，不买名牌也没有太多花钱的动力，更没有赚大钱的欲望。得病之后，才发觉钱是如此的重要！幸亏朋友帮助，从印度帮我带了几瓶，解决了燃眉之急。 大剂量MTX需要双通道不间断挂水，我的外周血管由于几次化疗已经变得十分脆弱狭窄，滴水速度稍快点就会痛得受不了。而MTX是要在规定时间内完成，于是我又得插条PICC管。有了上次的经验，我一早就跟医生坦白我是有两条上腔静脉的奇葩。于是医生不在原来的左手部位下针，换了我的右手。这一次又遇到了新问题，由于血管太细，怎么也插不进去，四五个医生轮番上，打了五次麻醉针，换了好几个部位戳戳戳，直到把一条管子都戳废了，要换另外一条。跟我一块进去插管的病人半个小时就出去了，而我在里面耗了整整一上午，右手上臂已经被戳疼得麻木了，美女医生们发挥了排除万难百折不挠的精神，终于在两个多小时之后戳进去了！回病房的时候，可爱的主治医生一上午找不到我，还以为我私自溜号了，正着急呢！听说我如此悲催的插管经历后跟我说：你辛苦了！我看看可怜的手臂，此时心里冒出一个卡通人物——铁臂阿童木。一不小心，动画片又暴露年龄了。 仗着我前几次化疗都没有呕吐的光荣经验，这一次我以为也会差不多。其实MTX毒性并不比其他药物少些，从皮肤黏膜到消化道，肾脏，以及骨髓抑制等等，只是表现出的副作用花样跟此前不同，所以这一次我吐了个七荤八素。好在我已经贴了20斤的膘，吐个几天根本不足以撼动我超常的体重。大剂量 MTX 必须严格监测血液浓度和肝肾功能，化疗过程需充分水化、碱化尿液，在正常的细胞遭到致命损害前，每隔6小时打一次解毒针，同时抽血监测血药浓度。于是我把手机定好闹钟，6小时响一次，怕护士半夜不记得给我打解毒针。事实上我多虑了，每次护士都不等我闹钟响就准时拿着针药过来了。每次半夜我睡眼惺忪地看着护士一丝不苟地推针抽血，我都会对这些白衣天使们油然而生敬佩之情。这些娇滴滴的女孩子们，每天在病房里随随便便就攒够了1万步，几乎人人腿部都有静脉曲张，日夜颠倒轮班还不容一丝疏漏。 血药浓度提前降下来对于我来说是最好的消息了，意味着我身体解毒功能良好，手上能少挨几针，还能提早回家陪儿子。遵医嘱，在医院我使劲用亚叶酸钙漱口，饮牛一般灌水，血药浓度在医生预计的时间之前就降下去了，也没有发生口腔溃疡，提前释放！喜大普奔啊！ 大考 经过了漫长的十个疗程化疗，一个月后要进行PET/CT复查。种种资料显示，这个检查的辐射量相当于在福岛核电站泄漏后的第二天站上一天，但它是淋巴瘤最好的监测手段，同时也是评估治疗效果，指导下一步治疗，提供预后判断的一个重要检查，也是最让我忐忑不安的检查。 核医学部大概是医院里关卡最多的地方，一重重自动门围蔽，注射造影剂的医生也是全副武装躲在厚厚的玻璃屏后面，双手伸进隔离操作台完成注射，做完检查的病人还有单独的通道下楼。不管是病人还是医生，都要尽量避免暴露在核辐射之下。称体重，测血糖，喝下一罐碘水剂，注射完造影剂，再平躺半个小时，终于进了那扇神秘之门。窄窄的活动检查床将病人送进面包圈形状的扫描机器中来回断层扫描，仿佛时光穿梭机。躺在上面我真想穿梭回没病的时候啊！ 天如人愿，检查结果是基本上看不见肿瘤了，只有病理性骨折还在，无奈脊椎已经有一截被压扁了，此外就是一些散在淋巴结，建议随访。临床上叫做完全缓解了！抗癌取得了阶段性的胜利！ 为什么是阶段性？因为此病复发率极高，再发的话就是复发难治类型了，治疗难度比第一次大很多。目前依旧过着小心翼翼的日子，定时抽血，按时吃药，复诊检查，还要时刻提防着免疫力低下造成的感染。最最重要的是，防复发！20%-30%的五年生存率依旧如魔咒一般萦绕我心，困倦无力，腰部酸痛，下巴麻木还时刻提醒着我，我不再是从前的我，再也不能拖着行李箱满世界跑，再也不能三十几个小时不睡觉，甚至再也不敢背个重一点的双肩包。 |
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