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近日，国家卫生健康委员会发布 《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》 《通知》指出 由324家医院作为协作网医院 组建罕见病诊疗协作网 其中，包括中国医学科学院北京协和医院 1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院 和291家协作网成员医院 重点来啦！ 在第一批罕见病诊疗协作网医院名单中 我省有以下10家医院入选
↓↓↓↓↓ 中南大学湘雅医院 中南大学湘雅二医院 中南大学湘雅三医院 湖南省人民医院 湖南省儿童医院 湖南省妇幼保健院 长沙市中心医院 怀化市第一人民医院 岳阳市一人民医院 株洲市中心医院 鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。 将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。 大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。 协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。 此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。 建立我国罕见病患者登记制度。 协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。 鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。 鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。 推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。 来源：健康报新闻频道 |
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