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长沙晚报掌上长沙2月21日讯（全媒体记者 杨蔚然）日前，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（以下简称《通知》）。《通知》指出，由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网。其中，包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。记者今日从省卫生健康委获悉，我省有10家医院入选。 组建国家罕见病协作网有助患者治疗 根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，包括渐冻症、“玻璃人（血友病）”、“木偶人（多发性硬化症）”、不自觉跳舞（亨廷顿舞蹈症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等。罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。 来自安徽合肥的两岁多男童飞飞（化名）患“无痛无汗症”，常把手指咬得血肉模糊，用手拔掉自己4颗牙齿，却都没有疼痛感。这种罕见病在全球约100例。 飞飞患的“无痛无汗症”是目前确认的罕见病之一。其实罕见病并不罕见，所有罕见病种共有7000多种，我国罕见病患者加在一起人数有2000多万。 八成以上的罕见病是遗传导致的。北京儿童研究所主任医师李龙认为，建立产前筛查、儿童体检等机制，是防治罕见病最低廉高效的手段。此外，在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗，尤其加强预防性治疗，可提前预防、减少罕见病致残致死率。 临床专家认为，组建国家罕见病协作网，就是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊，减少误诊、误治，给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。 湖南10家医院为罕见病诊疗协作网成员单位 据省卫生健康委相关负责人介绍，在第一批罕见病诊疗协作网医院名单中，湖南有10家医院入选。中南大学湘雅医院为省级牵头医院，成员医院包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。 罕见病诊疗协作网将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力，让更多罕见病患者能早诊断早治疗。 此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。 |
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