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在“国际罕见病日”即将到来之际，北京大学第一医院集结多个临床学科和遗传学领域的专家，正式成立罕见病中心。截至目前，在121种罕见病目录中，北大医院可诊治的罕见病已多达103种，在本市医院中居于首位。 近十年的努力之下，罕见病受到了社会关注。各个罕见病领域的专家们团结起来，成立了罕见病协会、多学科联盟以及联合门诊，逐渐建立了罕见病的诊疗体系，出台相关指南，从事科研工a作探索治疗罕见病。尽管如此，由于罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，导致诊断难、治疗难，国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够的认识，常常导致患者难以得到及时诊治。罕见病的规范诊疗问题，也是影响罕见病诊治水平的重要原因。 如何让罕见病患者得到及时的、正确的诊治？如何为政府的政策制定提供可靠的相关数据？如何推进罕见病临床和基础研究？ 作为国内最早关注罕见病的医院之一，北京大学第一医院在国内创建罕见病中心，目的是为了进一步做好罕见病的临床和科研工作。据介绍，未来，这将是一个跨学科、多专业的中心，主要任务是进行罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究。为了充分利用、整合、吸收优势资源，中心还设立了咨询委员会，该委员会由全国近十个省市的罕见病领域的专家组成，目的是将罕见病研究工作辐射多省市、面向全国乃至世界。 北大医院相关负责人介绍，罕见病由于其罕见性，现有的医疗、教学、科研以及健康管理的组织结构，往往难以适应罕见病事业的发展需求，需要探索新的路径，解决罕见病所带来的诸多问题。北大医院将建立罕见病临床研究和政策研究平台，建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕见病诊疗相关机制的建立。 |
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