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Hello大家好，我是终于稍微勤快点的柱子哥，最近在医院看到了很多六七十岁独自看病的老人，想到父母、公婆，心里不是滋味，希望自己好好活着，多陪伴和照顾老人，不让他们没有依靠。 一 被互联网医疗留在原地的父母 远在两千公里外的子女 今年是我来上海的第十年。 过去的十年里我大概每年回老家一次，总跑去看看中学母校楼上那块激励了我初高中六年的牌子：“小城人从这里走向海内外”。 少时求学满怀憧憬，希望自己能来大城市读书然后把父母接来给他们好的生活。当时不知道未来的十年其实会有很多人生抉择不尽如人意，自己也不过是个被生活重担压倒的普通人。 过去十年是互联网高速发展的十年，我教会了父母用智能手机和微信,但是没能教他们学会用微医、腾讯医典、丁香医生，他们还是把身体不适不当回事，迷信朋友圈伪科学，去医院还是晕倒转向排队、谨小慎微不敢言语、面对医生讲不清病情、方言难懂让人不耐烦、缴费不会用自助缴费机、楼上楼下跑来跑去丢了手里的报告、不知道条形码如何扫描在自助打印机前焦虑地摸索受人白眼。 无论曾经父母是多么能干坚韧的中年人，他们都开始急转直下地衰老了，毫无准备地开始生病了。 我不在父母身边的这些年里，我可以回避直观面对他们不会用饿了么叫外卖、不会用支付宝交水电煤费、不会用滴滴打车、不会用京东买日用品、不会用百度地图导航去一个地方，以及由此带来的日常生活的不便利，但我却不能也不忍心回避他们在异地看病时焦虑、狼狈、自卑、紧张和被互联网、信息化狠狠抛弃的样子。 （图为《请回答1988》的剧照，德善的爸爸是很多中国父亲的缩影） 其中有一件事我一直内疚—— 去年我爹的癌症复发了，在老家做了检查说是怀疑转移，还要去省城确认下（老家连可以做骨扫描的医院都没有），于是两个人慌里慌张地去省城看病，凌晨四点去医院排队专家号，在两个科室开出的检查不一致的时候，我妈电话问我，我却没能给出最好的选择意见。我爹回到老家又继续化疗、放疗，中间承受了不必要的过度治疗和身体痛苦。事后我问了他们更多信息，意识到自己其实耽误了他们的治疗，然后后悔到撞墙。 我认真反思了几点： 1.从我爹确诊癌症就医至今，治疗和复查历经4家医院多个科室多项检查，而除了上海的医院外，其他3家医院没有专门的App可以管理电子病历和查询电子报告，父母对病历资料和检查报告没有整理，遗失许多，缺乏医疗知识也未能记录了解自己的病情。由于没有复印存档全部完整的纸质病历和检查报告，网上在线问诊也没有完整的资料提供给医生判断。 2.父母是比较固执又怕麻烦我的人，我没有足够重视和教会他们短平快地跟医生交流自己的病症和需求，导致他们在和专家面对面的几分钟里没有讲清楚自己过往的治疗情况、近期发生了哪些变化和已经做过的检查情况，这些信息不足和偏差进而可能导致医生判断的不足。 3.省内头部医院的信息化虽然依旧目不忍视，但确实在发展，很久之前省城某大医院不能在线挂号，所以父母每次就医都是凌晨排队或者买黄牛号，但事实上去年夏天的时候官网挂号已经很方便了，到2019年该医院的掌上医院App居然也可以在线预约挂号了。我却没能及时持续跟进就医医院的信息化进展，进而让父母白白起早排队，没能很好的规划就医时间。 4.我爹没有加入任何相关的病友群，缺乏与病友的信息共享、交流。在对疾病复发常规确认惯例不了解的情况下，没有能力更好地和医生沟通，听取医生的意见和依据。 然而我更气自己的一点是，我的后悔、悔恨、内疚只是后悔、悔恨和内疚，再加上一点点对父母看病稀里糊涂的埋怨，自己在接下来的几个月里还是什么都没做。 二 原来老人独自看病是这样的 后来我自己看病和陪公婆看病的过程中，在医院遇到了很多老年人，有的场景让我眼眶发酸：在上海的某部队医院，微信公众号可以挂号查报告，但有的老人并不会绑定微信；医院的自助挂号缴费机只能用微信和支付宝缴费，一对老夫妻却试着往打印凭条的出口塞纸币，我和老公排队等在他们身后，他们又焦虑又不好意思，后来老公实在看不过去，直接帮他们手机付了费；医院各个诊区都有自助扫描条形码打印报告的机器，但有的老人并不知道怎么对准条形码；有的老人听力不好，去退费窗口也讲不清自己到底要退发票上哪项费用；有的老人以前没做过增强CT，觉着怎么增强CT比CT要贵不少，是不是医生乱开检查；有的老人不会讲普通话，陈述病史完全没条理，几分钟都没让医生明白到底在说什么，干着急又觉得丢脸，被等在诊室门口的人觉得不耐烦。在某中医药医院，门诊大楼格局复杂，然而指示牌蜜汁混乱，有的老人去取个X光报告可能就找不到和老伴在诊室门口汇合的路，打电话给对方扯着嗓子也描述不清楚。在某个综合大医院，院区比较大，去做不同的检查要走比较远，70多岁的老太太独自用轮椅推着老伴，上坡下坡找电梯换电梯，累得上不来气。 每个场景，我都想到自己的父母。 每个场景，都让我觉得“父母病却远游”是种不孝。 每个场景，都让我觉得自己没本事、不能为父母安排好一切，完全是个loser。 说实话，哪怕至亲至爱，作为病人子女，我们能感同身受的并不多。前两年我爹在上海治疗的时候，打了长效升白针，整个人沉默、低落、心情抑郁不肯出门，我当时在80%心疼之外其实是有20%的不高兴，我觉得他胡思乱想、我周末好不容易休息想带他们出去转转怎么都不领情、“我照顾你也很辛苦呀”怎么就不能给我点正能量。等到我自己生病打了升白针骨头疼到躺床上流泪一天，半夜吃可普芬才能睡觉，我才真正体会到我爹当时身体和心理的脆弱、痛楚、恐惧。 另一方面，哪怕天天联系，作为不在身边的子女，我们有心无力的事情也很多，比如我们再怎么劝说，也比不过保健品的洗脑；比如不能面对面强迫，没法监督他们白细胞低了要在病房带口罩；比如不能陪他们就诊和医生沟通，只能接受他们讲不清自己哪里难受、说不出来自己过去的病情，甚至，在医生告知他们“回去等通知”却没有明确日期的时候，不能解决也安慰不了什么。 我前阵子看了一部日剧《看不见的脸》，讲很多生病的人被一个传播“叠手”可以治病的邪教骗去不治而亡谋财害命的故事。那这些人为什么被骗呢，正常人看来完全是违背常识的骗局呀？ 然而看完前三集，我甚至觉得这些信徒被骗是情有可原的，他们有的是长期不舒服总是病怏怏慢慢被家人漠视了不耐烦了，有的是得不到家人的陪伴和关心却在邪教里被安慰和心灵治愈。家人没有好好对待他们的脆弱，他们在治疗过程中也受够了狼狈、痛苦的体验。 在剧中，家人某种程度上是把病人推向邪教的人。 毕竟，没有比邪教、保健品、神奇疗法、民间偏方看起来更一劳永逸万事大吉的解决方案了。 想通了这点，我才感觉到，作为不能在身边陪伴照顾父母的子女，我没有立场指责父母没耐心看病、相信朋友圈伪科学、被民间偏方骗。 （图为《看不见的脸》剧照，“只要能够牢牢抓住一个人内心的弱点，不管是谁，都能建立起自己的王国”） 三 就算不在父母身边 也可以力所能及地做些事 看病其实是一个特别消磨心智的过程，耐心在一遍遍跟不同医院不同医生讲述病情的时候削减。尤其很多老人看病其实是打游击式就医，小城市－省会城市－北上广的就医过程中积累的病历和检查报告资料繁多，不少老人其实搞不清有些检查有什么用，报告结论差异该听谁的，跟医生面对面的时候该怎么表述自己的病情。 然而这点其实是我们年轻病人可以自己解决的，我在菠萝年轻患者互助群里的病友Vikie姐姐家就做得很好。参见《Vikie病历管理分享》一文（近期将发布在公众号：愈路）。 （图为Vikie姐姐老公为她就医四年整理出来的核心就诊信息和病历） Vikie姐姐的病历整理给了我很大启发，我开始收集我爹治疗以来的各种病历整理成下图的垂直时间轴，每个时间点展开每次就医的科室、重要检查结论对比整理出来模块，做成一张A3纸大小的材料给父母，一是可以给医生参考既往的情况，二是可以督促父母在不能讲述自己病情的时候作为提示卡参考，尤其是家人代问诊的时候。 事实上，针对每个病种和病人的不同情况，完全可以自行设计个性化的病历模版，用在远程会诊、在线问诊时，不再上传黑黢黢、模糊的、没有顺序的报告，而是给出对于医生来说可读性强的资料。 由于完整版信息量过大，在此不做展示。 另一方面，对于日常的抗癌生活，还是有几点可以做： 1.收集整理过敏史和副作用反应，而不是过敏后不当回事，如果病人昏迷或者不能表达的时候，家属要充分披露过敏史、感染史和用药记录。 2.关注父母每次开药的情况，一是不同疾病不同科室用药可能冲突，二是有的小城医院实在是喜欢薅羊毛开自费无效果的中成药、保健类药物，可以让父母每次拍下发票和费用清单，了解自费的构成，对就医费用做精细化记录。 3.尽量下载每一家就诊医院的App或者关注公众号，能代替父母预约、挂号、付费的都可以手机上操作。 4.几乎所有的大病病种都有病友社区、病友群，还是要让父母在这些社区和微信群里多学多问，看看别的病友的治疗和生活，对自己也会更有信心、转移不必要的焦虑；对于一些不能当天做上的检查，咨询医院预约中心或者病友，问清楚大概的预约时间，避免父母焦虑等待。 5.日常科普，让父母也学习了解基础的疾病知识，和他们一起学习。现在医疗资讯App虽然内容质量参差不齐，但是对于父母来说，腾讯医典、丁香医生等APP上的专业科普还是可以的，子女也可以在必要的时候看看疾病相关的论文，不致于和医生沟通时基本的名词和专业术语不了解。 6. 对于父母的一些身体不适不要以“小病扛一扛”和“老年人都这样”为理由不当回事错过及时就医的机会，很多老年病很容易被忽视，尤其是一些心脑血管疾病前兆。 7.给父母直观科普一些检查的原理和流程，不让父母因为没做过就提前恐惧。比如有一位78岁老爷爷是我的同病房病友，他一生没怎么生过病，不知道骨穿和PETCT是什么样子的，非常非常紧张害怕，一夜无眠，难免心生恐惧，病友跟他介绍了大致情况后，他就安心很多。 8.糖尿病等慢病管理也是重要的事，从前只知道我爹自己吃药打胰岛素，不知道其实血糖对于治疗、手术、PETCT显影都有影响，如果平时能够注意些，一些不必要的麻烦可以避免。 9.了解家乡当地的随子女异地就医的医保政策，条件允许的话给父母至少买个合适的意外险和补充医疗险，减少经济负担。 这些小事小细节，比起父母在我们不好好学习的那些年的苦口婆心，实在微不足道。而我很惭愧，以前没有切身地为他们多考虑些。明明举手之劳，竟拖了这么久，非到自己也生病了感同身受了才开始做。 四 父母在，我们是远游的异乡人 去年回老家呆了10天，陪我爹去医院放疗，一起排队的病人都是和我父母相似的，子女在外地不能陪在身边，都是非常朴实一辈子辛苦劳动的老人，不少都是赶上了国企下岗、失去了基本的医疗保障的人，小城看病也很难负担，他们当中很多子女根本不知道老人生病了。看着他们上一秒钟抹眼泪说自己的经历，下一秒看到医生马上打起精神问一句什么时候轮到自己的样子，我真真觉得好难过。 我爹的病友们就像我在医院看到的很多老人一样，为疾病恐惧担忧，为费用战战兢兢，为人情冷暖敏感伤心，为子女付出内疚难过，有时发脾气、有时低落得要死要活，难免让子女偶尔觉得无力、厌烦。 想到自己，以前好多次在很晚下班后打电话给家里，对父母抱怨的家长里短医院见闻没耐心，经常打断他们的抱怨，明明自己也揣着一吨负能量却觉得他们不用上班怎么连看病都不能自己做好。 共情是人生最重要的修行。 而我在自己终于处境差到足够敏感后才体谅到种种，也明白了这个道理：对于亲近的在意的人，他们的感受和处境，就算不能感同身受，倾听和耐心是起码的礼貌；就算不能开解宽慰，不评判不轻视是基本的尊重。 在别人重要的人生境遇和内心感受前，没有什么可指点江山的道德高地。哪怕对方不期待绝对的共情，基于我们的亲近关系和信任程度，也应该多包容和接纳他们。 尤其，他们是父母呀！ |
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