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差点心脏移植,如今心功能正常,26岁小伙儿的心衰康复之路

 荷花艺术图书馆 2019-03-28

编者按:

第一次见面,我竟把他错认成了患者家属。

李冬,93年生人,一个微微发福、有点小英俊的山东潍坊小伙儿,也是曾经的心衰患者。

谁能想到,一个半年前被判需要“心脏移植”的人,如今看起来居然和正常人没什么两样。

1

求证:7个月逆转心衰

一到医院,李冬先给主治大夫王吉云教授交了“作业”:用药、血压、心率、体重的记录本。这是王吉云教授传授给他的康复“秘方,他已经坚持记录了7个多月。

没有手术,仅靠药物、控制体重和鼾症就让心衰患者扩张的心脏恢复正常大小,听起来简直是天方夜谭。

“这么说吧,(心衰)摆脱了90%差不多。” 向李冬求证心脏恢复情况时,他想了想说。

差点心脏移植,如今心功能正常,26岁小伙儿的心衰康复之路

众所周知,心力衰竭是心脏疾病发展的终末阶段,绝大多数都不可逆转,是当前医学界的一大难题。美国一项研究显示,慢性心力衰竭患者平均生存期为不超过5年,大约有90%的晚期心力衰竭患者生存期小于1年。

在这种严峻的大数据背景下,李冬的恢复,就显得尤为引人注目。

2

当25岁遇到心脏移植

2018年7月,年仅25岁的李冬被诊断为“原发性扩张型心肌病”。

扩张型心肌病(以下简称为“扩心病”)是最常见的心肌病之一,以心脏扩大、心肌收缩障碍为主要特征,是导致心力衰竭的主要病因,5年生存率不及50%。

而所谓的“原发性扩心病”,临床上往往将无法找到明确病因、难以对症治疗的心力衰竭归于此类,发病率约为40/100000。

而李冬,就不巧成为了这万分之四。不敢相信的一家人跑了几家医院,都是如此诊断。

“我是胖,可200多斤的胖人多了,怎么我就成心衰了呢?”25岁正青春,和他同在一个病区的,“都五六十、七八十岁了”,这也让李冬格外难以接受。

怕年轻人接受不了,曾有一位医生在李冬面前说要装起搏器(特殊的三腔起搏器,可控制心衰、预防猝死),转头就悄悄和李冬爸爸说,考虑心脏移植吧。

“没法接受。你想想,活了20多年,就打过三次吊瓶,我觉得我免疫力可以吧?又找不到病因。”

“很恐怖,你不知道什么时候就会突然不行了。”

李冬既恐惧又愧疚。他是独生子,“我妈都50岁了,再生一个孩子也不现实”。

年轻的90后拿定了主意,不装起搏器,也不心脏移植,“自暴自弃认命了”,主动要求出院,和谈婚论嫁的女友分了手,带着快要力竭的心脏坚持工作。

“我也不知道能活多久,家里刚买了婚房,还要还房贷,能给爸妈减轻一点压力是一点”。但随着病情进展,工作也丢了。

李冬的爸爸妈妈并不肯轻言放弃。李冬爸爸加进一个扩心病友QQ群交流,里面年纪最小的患者只有五六岁。李冬妈妈托人找到一个北京专家看片子,专家告诉他们,“没有心脏移植那么严重。”一家人又燃起了一点希望。

上北京求医之前,原本因工作关系认识的潍坊阳光融和医院病理科主任告诉李冬,最近医院和哈特瑞姆心脏医生集团合作成立了心脏中心,每周三都有专家来坐诊查房,“要不你先来这边看看?”

李冬和王吉云教授的第一次见面就此促成。

3

大夫问:“你是不是打呼噜?”

背对着医生躺在病床上,多次打断妈妈交代病史,“焦虑、抑郁,不愿和外界交流,”这是李冬给王吉云的第一印象。

直到王吉云教授用一个问题打动了他:“你是不是打呼噜?

“在她问我打呼噜之前,我都是觉着,就那样吧,顶多是说我病得没那么重,或者给点药能控制好点儿,也没想到能找到病因,甚至干脆给治好。”

王吉云教授这一问让李冬心里一动:“就觉得,有点意思,这个大夫不一般。”

王吉云是北京同仁医院心血管中心主任医师,师从知名心血管专家胡大一教授,目前在哈特瑞姆心脏医生集团任心血管危险评估与干预首席专家,在对患者病情的整体评估和诊断上造诣很深。

李冬这个毛病已经很多年了,打呼噜震天响,高中时甚至因为影响同学睡眠被砸过书。但他此前从来都没想到要和医生交代自己有鼾症病史。

病好后回头看,他又是悔恨,又是庆幸。“谁能想到打呼噜也是病呢?谁知道打呼噜能引起憋气影响心脏呢?”

综合评估李冬的情况后,王吉云教授认为,李冬并不是真正的“原发性扩心病”,高度怀疑为鼾症、肥胖以及高血压、高血脂、高血糖等多个因素导致的心脏扩大、心力衰竭,建议他在吃药控制的同时减体重、控制高血压、戴呼吸机、运动、健康生活。

遵医嘱仅2周,李冬就有了明显的轻松感,2个月左右心脏就回缩,年前再在阳光融和医院·哈特瑞姆心脏中心复查,心脏已经回缩到正常大小,射血分数从容易猝死到和正常人没什么两样。结果证明了这一医疗决策的正确性。

超声大夫告知李冬检查结果的时候,一旁的妈妈忍不住哭了。

“她是喜极而泣。”李冬没哭,但心里百味杂陈。过去大半年的经历,如今回想起来,恍惚好似只是一场噩梦。

如今,噩梦终于醒了。

2018年7月27日心脏超声报告

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2019年1月28日心脏超声报告

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4

挽救“李冬”们

李冬脱轨的命运被拨回正轨。

但李冬并不是、也不应该是唯一的幸运儿。

“扩心病其实发病率很低,哪儿有那么多查不出病因的扩心病患者呢?”认为反正心衰是慢性病,筛查不到常见病因就归症于原发性扩心病,反复“住院纠正、缓解、回家”,病情进展就考虑植入起搏器或心脏移植——心衰治疗常常就这样陷入怪圈。

证明有效的药物控制、高精尖的起搏器(CRT-D)、心脏移植……但王吉云越来越感觉到,先进的治疗措施给心衰患者的生活质量带来极大改善,但诊疗思路反而出现了退化和局限。

王吉云讲述了她遇到的一个病例,一位确诊为扩心病正准备出院回家的女患者。

杵状指、毛孔粗大,舌头厚、面容改变……王吉云在查房时一眼扫过,就立刻要求下级医生带患者去查CT、查激素。最终检查结果显示,患者的生长激素是正常人的20倍——脑垂体瘤。过量分泌的生长激素让心脏肌肉也病态长厚,最终表现为心脏扩大、心衰。

脑垂体瘤并不是心衰的常规病因,这个病例,王吉云的学生们至今都经常在各个学术会上分享。纠正病因后,扩大的心脏缩小了一半,那位女患者现在正像普通人一样正常生活着。如果不是及时被王吉云教授拦住,一直按照扩心病治疗下去,病情只会越来越糟,后果不堪设想。

这也是为什么,以王吉云为代表的哈特瑞姆专家团队一致认为,医疗要有整体观,对每一位患者都应从零开始做整体评估,不应被医生的专业、经验、擅长影响。

甚至不能被患者本身误导。

曾有一位自称血压正常的扩心病女患者前来求医,王吉云教授没有把目光局限在眼前的病历,而是从头开始询问病史:“您年轻的时候血压高吗?”

“年轻的时候高,得有一百五六,可是现在不高了呀。”病人疑惑回答。

王吉云心里就有数了,这位患者的病因,其实就是年轻时候的高血压。高血压导致了心力衰竭,心脏无力泵血又让血压降低,最终使这位高血压患者表现为血压正常。

一旦被患者误导认为其血压正常,心力衰竭的真正原因也就无从找起了。

5

“很感谢这场疾病”

但治疗,其实已经是在“亡羊补牢”。

李冬的单位其实每年都体检,但他没去过,“不敢查”。

自欺欺人,觉得只要我不体检,只要我身体没太大异常,我就是个正常人。我之前就这么个想法。谁能想到,后果会这么严重?”

李冬得这个病谁都没告诉,就告诉了他一个胖朋友。

“他也是胖,和我差不多,也是不敢体检,一检查肯定也是三高、脂肪肝。”

“现在和他老婆天天晚上回家再也不敢直接躺着了,都是一吃完饭就出门遛弯。”好友在向好的方向转变,李冬也很开心。

“现在想想,很感谢这场疾病”,李冬说。他还年轻,要是晚一点儿发病,也许没有机会恢复得这样好了。

疾病彻底改变了他的生活。他原本在实验室工作,几乎不运动,现在每天都要快走3~4公里;不喝酒,很少吃零食,不出去吃大鱼大肉,在家吃得很简单,也不再吃一看就很油的菜色。

忍不住的时候,李冬说,只要想想去年那段难熬的岁月,就能继续忍耐。

2019年春节过后,他找到了新工作,除了坚持服药、每两周来找王吉云教授复诊,已经恢复了正常生活——也是全新的生活。(文中李冬为化名)

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