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一个单亲母亲，从坚持让自闭症的儿子读普通学校，到主动放弃，开着房车带他游历，这个过程中的挣扎，是全球7000万自闭症谱系人群和他们背后一个个家庭的缩影。 在没有准备好的社会中，大龄自闭症谱系人群的父母，该如何在衰老中守候孩子长大？ 每年4月2日的世界自闭症日，将人们的目光再次聚焦向自闭症谱系人群。今天的故事呈现了一个自闭症男孩在成长为自闭症少年的七年中，他和他的家庭真实的样子。 Anita年轻时，带着女儿Nikita在录音室排练歌曲。此图由受访者提供。 年轻时的Anita长相随父亲，有小巧的嘴唇和鼻子，眼神坚定。她喜欢唱歌，当了乐队主唱，往返酒吧和舞台做现场表演，在大城市追逐自己的音乐梦想，就像她女儿Nikita现在一样。 Anita的大女儿Nikita继承了妈妈对音乐的兴趣，在伦敦发展自己的歌手事业。 成为单身妈妈、在中年偶然生下第二个孩子，都没有停止她的音乐人生，直到小儿子Dylan被确诊为自闭症，她的生活按下了暂停键。 42岁的Anita与Dylan在家中。 如今，Anita放弃成为歌手的梦想，生活在老家爱尔兰凯里郡海边的房车营地，作为一名全职母亲，在家教育13岁的儿子Dylan。 Anita和Dylan在他们的房车营地。 三年前，Anita选择让Dylan从伦敦的学校辍学，开始她觉得孩子能像正常孩子一样上学，但是随着时间推移，儿子Dylan在学校的各种矛盾升级以及遭到校园霸凌，她改变了自己原有的想法。 进入青春期的Dylan会更加外向地表达自己的情绪，对外界反应的不满，时常化作和母亲的发泄。 左：13岁的Dylan贴在自己房间门上的进入需知；右：6岁时的Dylan，在家独自玩耍。 进入青春期的Dylan，偶像是好莱坞动作明星巨石强森。 把时间拨向七年前，Anita还在为Dylan在普通学校就读的选择而奔波。 童年时的Dylan非常安静，但当他想要说话的时候，语言常常会扭曲成暴怒的尖叫。全世界约2.8亿人每天要面对自闭症给家庭带来的影响，在类似的困境面前，唯一的解决方案只有父母的耐心和社会的支持。 直到四岁被诊断为自闭症时，他都无法说出最简单的词语，连基本的眼神交流都很难。Anita和比Dylan大九岁的姐姐Nikita不得不围绕他的需求调整自己的生活。
Dylan确诊后，Anita辞掉了工作。这个决定做得很艰难，切掉家里的唯一经济来源，对于她的长女Nikita来说也很难接受。即便如此，Anita还是选择回到家里， 更好地照顾Dylan，靠兼职工作的收入和政府补助来生活。
从Anita的眼中，流露出明显的疲惫感，她能给自己的照料很少，所有的注意力必须在Dylan身上。“对于普通家长来说，可以伴随孩子一起成长。” Anita说，“而对我来说，我必须彻底改变自己来适应他，因为孩子永远不会改变。”
和其他手足一样，Dylan和Nikita会经常争吵，也能在小家的环境中，度过很多美好的时光。 但家庭生活中细碎的事项，和不断出现的决策过程，例如去哪个公园玩儿，吃什么，几点吃，在哪个房间看电视，玩哪个玩具，谁陪Dylan去洗澡，都需要成为一道道固定程序，任何细微的改变，都会引起Dylan的困惑和过激反应。
这家人在最窘迫的情境下也会偶尔呈现出快乐，非常有感染力。
Dylan七岁那年的平安夜，和姐姐Nikita拆圣诞礼物。 为释放无处安放的情绪和能量，Dylan最常见的行为是狂奔，毫无目的的一路往前，不管身处何地。 Anita只能尝试用尽量简单有效的方式让他明白这样做有多危险。“普通孩子总有第二次机会，他们能听懂‘停下’或是‘危险’！Anita很无奈，“但是对于Dylan来说，他只有一次，他没有第二次机会活下来。他就是不能理解你说的话。”
在学校，老师对Dylan的容忍曾一度接近极限——他有不时发作的沮丧情绪、偶尔表现出的咬人和踢人，这些都和同龄的孩子格格不入，让日常教学变得十分困难。
Anita为Dylan上小学准备的学习卡。 老师的反馈，让Anita想过再换一个学校，或者特殊孩子班级，但是她从未想过要把他送去这样的教育机构。她希望Dylan在普通同龄人的影响下，状况逐渐改善。
如今，Anita带着Dylan暂居在爱尔兰凯里郡海边的房车营地，每周80欧元的租金。 这样的坚持，随着Dylan进入青春期，逐渐被打破。同龄人的议论和态度，让他时刻感受着自己的不同，这些负面情绪持续积累在他心里，会以狂躁的形式爆发出来。
49岁的Anita自己也面临着健康问题，她需要减重，然后做胆囊切除术。对她来说，一天中最放松的时候，就是早晚在海边遛会儿狗。 Anita回忆，Dylan在一次集体游泳课上受到言语侮辱后，在更衣室里锤墙怒吼。这让她意识到，“正常”的学校和人群不能再为Dylan带来正面的成长作用。 等到Nikita大学毕业开始独立生活，Anita带着Dylan离开了伦敦，辗转旅行两年后，在爱尔兰海边暂住。
随和的环境和稀少的人群，让Dylan有机会按照自己的节奏成长，他变得非常乐意与陌生人展开社交问候。 于是，13岁的他，在初次见面的几句交谈时，看起来和他人无异，甚至更加热情。只是几句话后的重复，和不断强调自我感受的做法，会明显地“暴露”他的“不正常”。
遇到没有回应他热情的陌生人，他会忍不住和母亲抱怨一阵子，非常生气，这种对特定行为规则的坚持，其实正是自闭症的标志性症状“刻板印象”。
外出郊游时，Dylan用自己的方式和路过的游客打招呼。 “等他做好准备，我们可以在这里定居下来，找一所有语言治疗师和心理治疗师驻校的私立学校上课，然后去申请大学。”
对于Dylan的未来，Anita还没有大龄自闭症患者父母的现实体验，“让他按照自己的步调，去成为更好的自己。到时候，他能在任何环境下找到自己内心的快乐和安宁。” 这个心愿，听起来和任何一个普通人一样。 “我想住大房子，娶老婆生孩子。” Dylan畅想成年后的生活，总这样说，“人都是要安定下来的。”他很清楚一个“正常人”应该有的样子。 带着Anita的故事，我去见了一位16岁自闭症少年的母亲。她说，随着孩子长大，曾经可爱懵懂的模样，会逐渐变成看起来呆滞的“挂相”，曾经的“童言童语”，就变成“精神病”般絮叨的表现。“来自星星的孩子”、“自闭症儿童”，这些词语让人们认识自闭症，也让人们忽视，当自闭症儿童长大，他们就变成了自闭症少年、自闭症青壮年，自闭症中老年。
2012年，Dylan六岁起，我开始拍摄他和他的家庭，并逐渐以朋友的身份，和他们相处。当时的镜头中，纪录了很多狼狈和欢笑，这家人在最窘迫的情境下仍然呈现出的快乐，非常有感染力，然而现实是快乐背后随时紧绷的神经和注意力，最终会让每个Dylan身边的人筋疲力尽。 七年中，他的母亲Anita调整自己，学习当一个单亲全职妈妈，从坚持送他就读普通学校，到带他离开学校四处旅行教育。这样的选择，即使在福利保障相对成熟的英国社会，也充满困境。孩子长大，对普通家庭来说，是希望，对自闭症家庭来说，更多的是恐惧。 -THE END-
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