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本文是网友来信，应网友要求，作者署名为：希腊字母：派。 我只修改了部分标点和明显的错别字，主要内容，包括对医学的评述，只字未动，否则，这便不是家属视角的医学叙事了。以下为来信全文： 感谢《心外传奇》的科普，在最困难的时候，给了我们信心和希望，陪伴我们走过这段艰苦的旅程，重新见到光明。我要愿意将我自己的这段经历告诉您，也祝愿您继续传作出这样高水平的科普作品!优秀的科普作品，可以给更多的人带来帮助。 新闻说，中国心脏骤停后能被成功复苏的概率不到1%，我们就在那1%里面。 有三家三甲医院说，没见过这样的病例，这情况看来无法逆转，到第四家说可以试着一搏，最后竟然搏成了！ 试着看了本书，偶然记住了起搏器创始人厄尔.巴肯这个名字，试着打了个电话，竟然又偶遇了从厄尔.巴肯实验室归国创业的留美博士，然后给了我们一个医院客户端，试着找相关罕见病情的信息，然后找到一篇揭示病理又给出方案的安贞医院论文，而这个论文也才发表不足两年。 感谢老天，给了我们重生的机会。感谢所有帮助过我们的医务人员，帮我们把握住了这些稍纵即逝的机会。 1/7 时间拨回到两年的国庆节的那个下午。没有出游，大宝在家写作业。写完练体能，1000个跳绳13分钟内完成了，又追加了四十个仰卧起坐。作为学校二年级游泳队的成员，我们经常在进行这样的体能训练。 吃过晚饭，实在无聊，大宝说要找人玩。我习惯性的想起去阿毅家，离得近，大人小孩都能各聊各的。 不料，这个习惯性的选择，冥冥之中竟直接决定了我们后面的生死…… 晚上八点如约来到阿毅家，大有大的聊，小有小的玩，很吵，但大家都很开心。 每次来毅家，我都很专心的和毅在他家的饭厅聊天，不用去管孩子，这也是我喜欢来这里的原因之一。 大宝和晴晴又在玩体感游戏，对着电视屏幕手舞足蹈，大呼小叫。 这一幕简直和电影灾难片开头一模一样：一个欢乐祥和的生活场景切入，但下一秒，画面一切就是扑面而来的生死考验，挺不过去的话，后面就直接没戏了！ 我在边喝茶边聊天，突然听见阿毅喊：大宝，不要睡地上，地板太凉。这时我是背对着大宝的，虽然听到，但没在意。但紧接着，我听到毅急切的大叫：快来看大宝！听到呼叫，阿纤冲了过去。这时候我才反应过来，转身跟着冲了过来。 大宝已经躺在地上了，他的眼帘只剩下一条缝，但我确定那不是眼睑闭着，而是无力地垂着。我大声呼叫，拍打他的脸颊，没有反应，整个人瘫软一团了。完了！我感觉一定是出大事了，这样子，似乎是没了呼吸，也可能是没了心跳。 想起平时看过的急救常识，我第一反应，是先确定是否还有心跳，要摸他的颈动脉。另外要确定他是否还有呼吸，这要看胸廓是否起伏。 但当我想要去摸颈动脉时，却又记不起来是摸脖子左边还是右边，而且，我的手已经紧张得抖起来了，那还摸个屁啊，这样的抖法，究竟是他的动脉在搏动，还是我的手在抖动都分不清了，怎么可能准确的判断？ 看样子，是心脏骤停了！ 在我还在犹豫的刹那间，阿毅已经开始给他做心脏复苏按压了。我很清楚的看到，阿毅连续做了三个有力的按压。突然，大宝轻轻的咳了一下，但马上又没了反应。阿毅紧接着又要对着大宝嘴巴开始吹气。 这是个电光火石的刹那啊，阿毅的反应快到难以置信。他从未受过这方面的训练，他和我一样，只是通过微信和电视资讯，有点这方面的常识而已。 但在阿毅做胸外按压的时候，我却在飞速的盘算，是要继续让他做胸外按压，还是赶去医院抢救？因为中心医院就在他小区对面马路，非常近。 这是一场赌博，我从来不赌搏，因为我怕输的感觉。但今天必须赌，而且要马上就赌！ 犹豫时间越长，后面的胜面就越小。每浪费一秒，可能就意味着获救概率降低1个百分点。心脏骤停的黄金抢救时间是前五分钟，如果让阿毅继续做胸外按压，至少能保证这宝贵的五分钟都用来抢救了。 但他毕竟不专业，而且没有任何辅助设备，效果如何，难以预料。如果去医院，成功率将大大提高，但也很可能这黄金五分钟全耗在路上了。如果留给医生的只是垃圾时间，那么就回天乏术了。一两秒钟的犹豫后，我决定去医院。 电影里世上最疯狂的赌徒，就是赌上全付身家。现在我的赌注比这个还大，我赌儿子的性命！ 苍天啊，请保佑我赌赢！ 我直接叫停了阿毅的抢救努力，大叫：赶紧去医院！ 我边说边抱起大宝，夺门而出！后来阿毅家的监控录像显示，从大宝倒地，再到我们冲出大门，总用时不超过20秒。 阿毅抄起车钥匙就跟上，冲去按电梯，这时候宝妈已经六神无主，跟在旁边哭天抢地的一个劲的叫大宝的名字，但大宝已经没有任何反应了。 这个时候，最重要的是时间. 幸运女神开始光顾我们了，电梯一按就开门了，一秒钟都不用等,我们直接下到地下车库，中间没有任何停留,阿毅家住13楼啊，只要随便一层有人按下电梯，一开一关，至少又拖20秒,但这个时候居然就真没有人按,直接到负一车库,上了车，我看着怀里已经瘫软的儿子，一个劲的催阿毅：踩油门，快点！ 我在心里面一路不停祷告：老天，给我点时间！甩了几个急弯，我们飞车到了中心急救室大门。 一下车，我抱着已经完全瘫软的大宝直奔抢救室大门，宝妈跟在一旁呼天抢地的大叫：医生，快救救我儿子！ 整个急诊室都能听到她的哭腔。 急诊科的保安飞速迎了上来，毫不迟疑，问都没问直接打开了抢救室大门，领着我直达抢救床，迅速帮我将大宝稳稳当当的放在抢救床上。 两个护士已经围了过来，我很清楚的听到其中一个大喊：快去叫人！十几秒后，床边已经被及时赶到的一帮医生护士团团围住了。抢救全面启动。 我们和死神赛跑，速度将直接决定生死，黄金时间就是五分钟，每过一分钟，抢救成功的概率下降10～20%，从我进入医院大门，到10来个医护人员全面启动抢救，我估计不超过30秒。 我心里盘算，这30秒再加上我们来到医院的路程时间，应该就是四五分钟的时间（第二天阿毅重新模拟路线走了一遍，大约耗时6分钟）。 和死神的赛跑，就是一场接力赛，大宝就是这个接力棒，我和毅起跑，冲刺，然后交给了中心医院。 我们把接力棒交到医院的时候，胜率最多只剩下两成了，如果说阿毅是苏炳添，那么医生，我希望你是博尔特，请全力冲刺，帮我翻盘！ 很快，他已经全身接满了管线。 我听到医生和护士的问答：心率？零！呼吸？零！血压？零！ 在总医生的指挥下，翻眼皮，照射，胸肺按压，静脉注射，插管，上心率机，上呼吸机，我站在床边，却只能看到他的脚，剩下的角度，就都是白大褂占据了，少说也有十个八个医护。我看到，旁边的心电图屏幕上，清清楚楚的是两条直线，机器不停的闪着红灯，“噔噔噔”的大声报警…… 我大气都不敢喘一下，生怕打扰了医生的指挥。突然有护士注意到我了，把我赶出了抢救室。接下来，我只能趴着门缝，远远的看着里面的紧张抢救。 突然，我看到屏幕上的直线有变化了，波形图终于出现了，并且是规律性的跳动！我死灰的心一阵激动，我相信医生可能已经跑赢了死神。 突然，医生又出来喊：家属进来帮忙！宝妈哭着进去了，很快又哭着出来了。原来是让她进去帮忙清理一下抢救过程中的呕吐物，带走脏衣服。大宝裤子里面已经有排泄物，也就是说，刚才来的半路上，他的肌肉群，已经失去大脑的控制了，彻底的松掉了，已经没有生命的指征了。 想到这里，我真的感到是害怕得浑身发抖。 宝妈出来后，大门又关上了。一群医生还在围着他忙碌着。时间一秒一秒的过去，我已经开始胡思乱想了，天真的要塌了吗？这个家伙今后再也不会来烦我了吗？这个整天把弟弟弄哭，又要我来镇压的家伙，今后是不是再也不给我修理他的机会了？ 好多镜头像放电影一样，浮现脑海，一下子我几乎情绪崩溃。但突然间，我看到情绪已经失控的宝妈，她只会嚎啕大哭了，所以，我不能崩溃。 漫长而煎熬的十几分钟等待后，我期待中的电影情节般的一幕终于到了。医生出来了，她劈头就是：孩子心跳已经恢复，但到现在一直没有自主呼吸，全靠呼吸机维持，他现在的情况依然极度危险。 听到这话，我几乎沮丧得要哭了。 但是，事后想起来，这是多么幸运？医院一帮专业医护，一上来就是呼吸机，极度专业的抢救十几钟，饶是如此，恢复心跳后仍无自主呼吸，如果当时赌错了，让毅继续施救，他进行人工呼吸的效果绝对比不过呼吸机，那么即使他能让心脏重启，大宝的大脑也将因长期缺氧永久损伤。 所以刚才那场赌命，其实老天已经很帮忙了，他让我们赢了。不过赌赢了一局，只是拿到了继续赌的资格牌，因为后面还有几局在等着我们。 接下来医生和我再问答几句，在排除了心肺外伤和呼吸道突然堵塞的可能后，医生判断：病例极其罕见，可能是有脑出血，压迫了呼吸部分的神经，也可能是心脏出了大问题，反正一定十分复杂，建议立即转院到更见多识广的大医院，寻求救助，片刻耽误不得。 这可是区里最好的医院啊，居然没见过这样的情况？那得多可怕？但是已经没时间给我去害怕了，要马上开始张罗转院事务。 从大宝倒下的那一刻，我们就已经被抛进暴风眼中的大海，眼看就是灭顶之灾，阿毅和中心医院的医生，生生抢在灭顶前抓住了我们的手，把我们拉回到继续逃生的小船上。但万没想到的，这只是个的开头…… 2/7 转院，往哪里转？ 我们从中心医院平时对接的三个医院中，选择了儿童医院。我自己跟车去儿童医院。中心医院的随车医生，马上着手一大堆紧张繁复的转院准备：写病历，填交接单，切换给大宝带上车的救护设备。救护车出发时候，我看了下时间，晚上十一点半了. 这是我隔了两个小时后再次看到大宝。他已经处于深度昏迷了，上身已经被扒光，手脚全部被固定住并插上输液导管了，嘴里插着呼吸机，胸部随着呼吸机一起一伏，监测仪「滴…滴…」的显示他的实时心率和呼吸状态。 车呼啸着赶往儿童医院。 救护车原来如此的不舒服，颠簸得很，重心又高，甩来甩去。我真担心这么个甩法，这一路上会不会再次引发心脏骤停，现在车上可只有两个弱不禁风的女医护人员啊，我估计她们一路上也在祈祷平安。看得出，她们两个也一直很担心，一直盯着监控器屏幕。还好，平安到达，算是又过了一道坎。 双方医院医护人员办交接手续。非常严谨，抢救时都用了哪些药，用了几次，剂量多大，各项指标如何，双方反复校对，然后两边人员都签名，确认。 中心医院的救护车载着两位医护离开儿童医院的时候，我看了一下时间，大约是深夜一点半。我自问，平时如果领导让我加个班，我都偷偷在心里面骂领导，更不要说是国庆节了。现在两个医院加起来将近10个医护人员，就围着了一个素不相识的小朋友加班到深夜，急诊的份工，真是伟大而辛苦。 护送我们转院的两名医护，都是非常年轻的儿科医护人员。在别人都在休息的国庆假期，她们从晚上七点开始在儿科急诊门诊上班，然后九点钟突然被叫到到抢救室帮忙，然后就一路连轴转的忙活到了深夜一点半，高度紧张，极度忙碌，我真的打心眼里感激她们。 医生决定先拍CT确定脑部是否有出血或者肿瘤，于是另一帮医护忙碌起来了。到凌晨3点，医生初步排除了脑的问题。我的心里面倒是松了一口大气的：如果是脑出血，就要马上开颅止血，再等到白天的话，神仙都救不了。而这三更半夜的，能做手术的专家还在睡觉啊。 大宝马上被送入了PICU。随后，值班医生把我和宝妈都召集到一起，签个病危通知书后，通报一下情况： 一是现在仍然极度危险，家长要有充分思想准备，并授权医生在紧急情况下采用一切手段抢救，包括一些将来可能留留下后遗症的抢救手段。 二是心脏曾经骤停，至今仍没有自主呼吸，因此几时能醒过来，甚至能不能醒过来，不知道。 醒来后智力水平有没有受损，受损后能不能恢复，不知道。 因为曾经有几分钟身体彻底停止运转，所以身体其他脏器会不会有后遗症，也不知道。 这番话，简直是万箭穿心。医生通报完情况又去忙活了。我们只有继续蹲守在ICU门口。 我看了一下门口还有另外几家人。基本上都是一个在垂泪的女人加一个面如死灰的男人，我们也不例外。每次大门开启，就一堆人强打精神围过去，看看有没有通报自己家属的情况，然后又各自回到角落里唉声叹气去了。 世界上最遥远的距离，就是隔着ICU的大门，你在里头，我在外头。 何时再见？可能是sometime，也许是never！ 3/7 早上九点多的时候，终于有医生叫到我们了，是PICU的Y主任亲自向我们通报情况：孩子凌晨六点多恢复了自主呼吸，刚才也已经醒过来了！我分别用普通话和广州话问他，他都没有回答我。不过以我的经验，从他的眼神和反应看，他的意识已经清醒了。 听到这里，我心里长舒一口气！我兴奋地脱口而出：只要脑子没问题，其他都好办！可惜，这位主任没有顺着我的意思接话，而是很正色的说：现在看来问题非常棘手，迟点儿童心脏科的医生会约你谈的。说完他又匆匆忙去了。 一个钟头后，儿童心脏科的医生来了，单刀直入，刀子直接插进我和宝妈的心：孩子的心脏有大问题，他只有八岁，但他现在的心脏比一个成年男子的心脏还大。说白了，就是严重变形了，而且他的泵血能力却非常弱，大约只相当于正常水平的三成。这种情况，如果是因为心肌炎导致的话，也不难办，消炎就行。问题是根据抽血检查的情况看，他没有任何炎症和病毒感染的迹象。也就是说，可以排除急性病变的因素，我们初步判断，他有这个问题已经很久了。 不可能啊，我儿子可是个运动健将啊，跳绳，游泳，短跑，样样都班里名列前茅啊。心脏泵血能力不行的话，他怎么可以做得到？ 是吗？平时没有胸闷，气短？ 没有，从来没有！昨天还连续跳绳1000下，13分钟搞定，好多大人都未必做得到。跳完也没觉得他有不适啊。 那就奇怪了，不过如果平时一点征兆都没有，只能说明他的代偿能力非常强大，掩盖了心脏的问题，所以你们没有及时发现，而不代表平时就没有问题。 那这是个什么病啊？下一步应该怎么治疗？ “我们初步怀疑是扩张性心肌病。”医生停顿了一下，然后再接着说：“这个病不好治，或者说没法治疗，只能延缓，无法逆转。你们要有心理准备。” 没法治疗？无法逆转？ 听到这里，我觉得天旋地转，都快站不稳了。宝妈已经支撑不住，直接瘫坐在地上了。我尝试着努力的保持冷静，至少不要崩溃，然后把宝妈拉起来，继续问医生：难道只能等死？ 也不是，还是有希望的，不过只有一个办法，那就是器官移植。 我靠，这他妈也叫有希望？我的心里翻江倒海，谁不知道等待器官是多么难熬？配型成功的概率可是堪比中彩票啊！而且即使移植成功，后面的排斥反应和长期用药，也是难以克服的重重关卡。 宝妈倒是脱口而出：我的心脏我儿子能用吗？ 这话要是放在平时，我一定会骂宝妈脑残。活人捐肝捐肾的手术，确实是听说过，但哪里可能有活人捐心脏的？捐了你还有命吗？哪个医生会给你做？但是这个时候，我不觉得她脑残，因为她只是想问问有没有可能一命换一命去救她的儿子。 宝妈说完这话，医生看了她一眼，然后直接无视她了。他可能觉得这个家长已经彻底崩溃，无法理性的交流了。 转而看着我说：问题是他这个年纪，要找到差不多大小的心脏进行移植也很难。因为这个年纪突然死亡的人本身概率就极低。 我知道器官移植以前有黑市交易，但是近几年在中央和黄洁夫等人的努力下，已经绝迹了，我突然有点怨恨黄洁夫了，我现在连砸锅卖铁去黑市救我儿子的机会都没了啊。 那他现在的情况还能维持多久？ “这个不好说。他的心功能会越来越弱，但这个衰减的速度有多快，无法判断。他现在是被抢救回来了，但是他的心功能已经非常差，随时有可能再次出现骤停。特别是上一次抢救，不可避免的对其心脏造成了一些伤害，如果再来一次抢救，说不定他会承受不住，再也回不来。” 医生说得很直白，也很冷静，冷静得那个语气就像在做天气预报。 我后来想，他的职业注定整天要和类似的家长通报情况，如果不这样，难道要感同身受？天天这样，那他岂不是要得抑郁症？所以干他这一行，没一副铁石心肠，还真干不下去。 宝妈再也忍不住了，嚎啕大哭，撕心裂肺。我也顾不上她了，抓紧时间多问两句：“我还能做些什么？” “如果可能，你们回家找找或者联系学校体检老师，他以前有没有拍过胸片，或者做过心电图，我们想看看他以前的心脏的状况，这些是很重要的参考。你们去努力找找，找到了随时联系我们。” 说完，医生又去忙活了。 我扶着宝妈，找个角落让她躺一躺。然后两公婆想办法控制下情绪，联系家里和学校，尝试找医生要的参考资料。 可惜，忙活了一阵子，最后没能提供到医生认为真正有价值的东西。 我以前以为，世上最可怕的事情是死亡，现在我才知道，束手无策的等待死亡的到来，比死亡本身更煎熬。 而且是束手无策，看着死神一步一步朝自己的亲生儿子走来，却无法阻挡，这种恐惧，可以让人瞬间奔溃。 我们夫妇二人就这样直接崩溃到了中午，宝妈一路都在哭，我除了搂着她，也不知道干什么好。 中午一点多，我想起来两公婆都还没吃饭，虽然一点食欲都没有，但我想还是应该吃点东西，不然撑不去。下去买饭盒的路上，我也终于忍不住，泪如雨下。擦干眼泪，回来到ICU门口，劝宝妈吃几口，她不吃。我不管了，边哭边把饭盒咽下去。 ICU门口的饭，这一定是这辈子最难吃的一顿饭。平时形容一样东西难吃，可能会夸张的说，简直像屎一样难吃，可这个时候，我连这个感觉都没有了，因为所有的味觉都已经失灵，不知道自己在吃什么，只是像倒垃圾一样想办法把东西倒进胃里面去而已。 刚咽完饭盒，医生通知PICU转CICU，普通重症监护室转心脏重症监护室。我们可以利用这个短暂的转诊路途，见一见孩子。 终于见到大宝了，虽然只隔了十来个小时，但似乎恍若隔世。他的四肢被牢牢的绑住，以防他挣脱各种导管和监护仪。他已经醒了，身上已经没有了呼吸机的羁绊。宝妈流着泪趴在他身边，带着哭腔问：大宝，你认得妈妈吗？大宝看着她，似乎是想点头，但又点不了，嘴唇动了，却没有声音出来。我也凑过去：大宝，我是爸爸，勇敢一点，爸爸妈妈就在外面陪你，不要怕啊！ 从大宝的眼神和反应，我确认他应该是听明白了我们的话的，他确实是恢复了清醒的意识，只是可能之前打了很多镇静剂，他现在连说话都没力气了。我们还想再多说几句，却已经到了CICU门口了。医护人员片刻都没有耽误的就把他推了进去，根本来不及再让我们多说几句了。 虽然只有短短的那几十秒会面，但我已经确信，大宝的大脑应该没有受到大的损伤。我反而开始有些镇定了，我在想：上午那个医生那么年轻，有没有可能是他经验不足，误判了呢？不行，我要想办法联系上刚才在公共栏看到的，这个CICU的主要负责人C医生，请她来诊断下。 费尽周折后，我们终于联系到了C医生。C医生花了二十分钟和我通话后，终于明白：虽然她在休假，但其实同事已经向她报告过了，综合各种检查结果，她认同上午向我通报的诊断，预后确实糟糕。但她也使我确认，目前在CICU的保护下，孩子安全有保障，万一出现极端情况，该院还有ECMO（心肺体外循环系统）可以提供支持。虽然现在没有好办法，等我们还有时间去寻找解决问题的时间。 接下来，又是耐心等待。 等到下午四点钟的时候，突然医生通知我们了：去给孩子买点东西，他说他饿了。就买点粥吧，暂时只能吃这个。 这绝对是个好消息，有食欲，至少说明他的身体状态正在快速恢复中。我和宝妈听到这个消息，顿时抱在一起，又是一番抱头痛哭。互相鼓励两句后，我赶紧下去买了皮蛋瘦肉粥上来，交给了护士带进去。 过了大约一个小时，护士突然通知我们进去，原来大宝在里面很烦躁，很不配合，他不停的闹腾，特别是要拔掉身上的管线，护士希望让我们进去后的，能平复下他的情绪。于是，在戴上了全套防护之后，我们被特例获准进去安抚大宝。 整个CICU极度安静，原来除了大宝，其他都新生儿，床位相互之间隔得很开。这次再见到他，他的头部已经转动自如了，甚至能开口说话了。虽然爸妈都从头到脚全付武装，但他一眼就认出来了。我们又鼓励又是安慰，叫他要听护士姐姐的话。 他的情绪很快就平复下来了。护士姐姐同意宝妈顺便给他喂点粥，边吃边聊，他语速也越来越趋于平时的水平。突然，大宝说他想要尿尿。护士示意不能起来，以免加重心脏负担，只能躺着尿尿，并给了个尿壶。 就在我扶着大宝艰难的侧身，让他试着躺着尿尿的时候。大宝突然看着尿壶，一边尿尿，一边说：爸爸，我和你讲个笑话啊。有个动画片，叫阿优的故事。里面讲啊，一天阿优见到家里有一个老尿壶，就问他爸爸，这是什么东西。他爸爸懒得解释，就说是以前的文物。有天学校教插花，阿优就把这个尿壶拿去当花瓶。校长来他们班检查的时候，阿优就把这个尿壶当宝贝送给校长，气得校长脸都绿了。 说完，他自己就哈哈大笑起来了。一旁的护士和妈妈都让他逗笑了，我也笑了，笑着笑着，我眼泪都出来了。儿啊，你可真是神经大条啊，这个时候你还能开玩笑，你全然不知道你刚刚经历了一场怎样的生死大战啊。 妈妈突然问他，你知道你昨天晕倒了吗？不知道啊！那你记得去晴晴家玩吗？记得，我很开心啊。但我不知道我怎么就来了医院。原来，他倒下的一刹那，他就像喝醉了一样，记忆在那一刻断片了。也好，天塌下来爸妈顶着，命悬一线的死神之战，等你长大再告诉你吧。 妈妈和他简单解释几句，说明住ICU期间爸爸妈妈不能来看他的原因，吩咐要听护士姐姐的话之后，我们就被撵出来了。 后来我在省医住院的时候，从其他家长的经历中才知道，不要小看这个短暂会面的作用，对于一个已经开始懂事的孩子而言，在毫无防备的情况下，被送到ICU这样有一个完全与外部完全隔绝的环境之中，连续多天见不到父母，很多时候他们除了惊恐，还会以为是被父母遗弃了。 后来那个省医同病房的小孩父母讲，因为他的孩子做的是开胸手术（这种手术创口极大，预防感染的措施要严格得多），术后十几天都没法见到父母，孩子后来转入普通病房后，整整一个星期都不愿意和父母说话，就是因为觉得父母曾经遗弃了自己。 但是其实，如果不是因为大宝的烦躁难耐，我们连进去的机会都没有。现在见到他这样，我心里总算暂时稳定下来了。我觉得，以他这个状态，再加上CICU的看护，暂时应该不会有危险。 既然暂时不会有大的危险，我决定回家休息。宝妈则执意要留下来，她总是担心随时会有护士叫她，或者儿子在里面会突然想要吃东西，她要守着CICU的大门过夜。其实在我看来，没多大意义，大概就是个心理安慰，觉得要守在离儿子最近的地方吧。 独自回家的路上，我一路在想，他的心脏怎么会是现在这样？是什么时候开始出问题的？有没有可能是医生误判？如果没有误判，今后的路要怎么走？等移植吗？能等到吗？即使等到了，还有移植是否成功的风险，成功了的话，还有长期抗排斥的问题……想到这里，真是不寒而栗。 我记得以前陪大宝看星球大战之类科幻的电影，有个情节就是两个星球的人争夺能量石，如果一方的能量石被另一方偷走了，那么这个星球上的整个族群都会永远失去活力，陷入无尽的黑暗之中。凭啥一块能量石被抢走了，剩下的人就早晚要完蛋？！所以虽然大宝看得很紧张，我却总是笑着告诉他电影都是假的。 现在我突然明白了，世界上原来是有能量石的，每一个孩子都是整个家庭的能量石，他是整个家庭一切欢乐和力量的源泉，守着孩子成长，就是我们充满希望，继续奋斗下去的动力。如果我们的能量石被抢走了，我们即使还有生命，但生命中已经没有了欢乐与希望，和行尸走肉已经没啥区别了。 现在，死神要来抢走我的能量石。 我们一家人能守得住吗？我突然想起《魔戒》中的一幕，魔兽族群携乌云压顶而来，人类守着一座摇摇欲坠的孤城，望着城楼外杀气腾腾，密密麻麻的怪兽，再看看围墙内的几乎无力抵抗的妇孺，这样的局势，还能逃出生天吗？ 一旦战败，人类要永远陷入暗无天日，无边无际的黑暗。我多么希望我经历的就是一场电影，然后按照剧情的发展，人类突然获得了神灵的帮助并化险为夷。可惜，这次我不是在看别人演电影，而是我自己一家成了主演。这样的恐惧让人如此绝望。我甚至产生了身临其境的幻觉。 但我知道，再恐惧也要挨下去，就像甘道夫一样，尽管他内心恐惧，但作为统帅，他必须压制恐惧，强装镇定，然后固守待援。如果我都崩溃了，我们家就真的一败涂地了。 以前，大宝看完电影，回来总要打了鸡血一样的cosplay一番，幻想自己是个英雄捣鼓一番，我总笑他很傻。但现在，我也得想办法给自己打打精神鸡血，我要把我自己幻想成为拯救儿子和家庭的英雄，而我的援军就是医生。 我始终坚信，医生赢了第一场，他们应该有办法再赢一把。我要做的就是想办法吃好睡好，等待医生给我奇迹。电影，给人幻觉，也给人希望，回家后，我找老爸要了一颗安定药片，认认真真的睡了一觉。 4/7 第二天一早，根据护士传话，我们给大宝送进去了IPad和玩具，让他打发时间。到了视频探视时间，我透过医院提供的视频发现，他已经被解绑了，可以坐起来自己用IPad玩游戏了。没人理他，但他怡然自得，一点也没看出他有什么难受的样子，和平时家里偷偷玩IPad的状态已经毫无二致了，相当投入，而且现在在ICU里面没了大人的限制，由得他畅玩了。 我当即决定，请护士帮忙收回了他的IPad，改送了一堆书进去，再捎带一个刚买的100块钱的诺基亚电话，方便他随时联系我们。 第三天，再通过视频探视，我发现他居然已经用那个诺基亚打游戏了。我多年不用诺基亚，早就忘记了里面还有贪食蛇之类的游戏。电话护士送进去的时候，只教了他如何打电话，没想到他居然在没有见过这种手机的情况下，自己摸索出来如何玩游戏了。 平时读书蠢得和猪一样，怎么这个时候就这么聪明呢？真是好气又好笑。 护士反映也受不了他，因为他再里面太无聊，不是玩游戏，就是找护士姐姐聊天。全天叽叽咋咋说个没完，通过聊天，护士已经全面掌握了我们的家庭情况，我可以肯定，如果大宝知道我的银行卡密码的话，护士也肯定知道了。 第四天，国庆假期结束，医院的专家都上班了，对他做了更全面细致的检查，多了一个结论，现在是预激综合征 扩心病待查。 我自己上网百度了一下，预激综合征比较好搞，人群中有这个问题的概率是千分之二，简单来讲，就是心脏的心房到左心室之间，天生多了一条心电传输线路，这条多出来的线路干扰了心脏四个心腔的依次跳动的秩序。但一般情况下，这不是什么大问题，就是容易心率过快，气喘胸闷，没有太大危险，而且通常也很好解决，用介入手术把那条多余的线路切掉就行。 但是这个扩心病，也就是左心室扩张的问题，确实不好弄，特别是现在找不到他为什么扩张原因，自然也就难以对症治疗，实现彻底的逆转。 住院期间，我买了两本书来看，一本是《心电图入门》，一本是罗辑思维推荐过的《心外传奇》。既是打发时间，也是提高和医生沟通交流的能力，避免医生解释半天我也没听明白半点。 这里先来科普一下，左心室的功能。左心室有一个血液入口和一个血液出口，舒张的时候，就是让已经加了氧气的血液迅速填充进来。填满后迅速关闭这个入口，然后开始收缩，收缩的时候，血液通过出口，被压入主动脉，流向全身。一个健康，强大的心脏，每次左心室被血液填充满后，通过收缩，大约能将当中的50-60％血液压入主动脉。这个百分比，也就是所谓的射血分数，这是评价一个心脏功能的最直观的评价指标。射血分数低于50%，就是心功能衰减了，大宝这个分数是25%，叫做重度衰减。 这样就产生了两个问题，第一是他单次收缩的供血能力不足，为了满足正常的血液和氧气需求量，他的心脏会本能的启动自我代偿功能，就是他的心脏被迫提高收缩的频率，因此他的心率肯定比正常人要快，导致心脏长期超负荷工作，时间长了，总有一天心脏会受不了，罢工。 第二就是最致命的问题，由于左心室每次收缩都没有能力将足够多的血泵出去，导致每次收缩后，都会剩下的过多的血，长此以往，就会导致左心室越撑越大，无法收缩到正常的水平。这就陷入了一个恶性循环，收缩乏力，无法将血泵出去，血泵不出去，就把左心室撑大了，撑大了，又导致心肌失去弹性，收缩乏力。如此恶性循环，终有一天，左心室会衰减到无法将足够的血泵入主动脉。这也就是为什么医生说，只有器官移植，才能真正解决问题。 所谓延缓的办法，就是用药物，一是扩张作为出口的主动脉的内径，让血更容易流出去，减少左心室的库存。二是用抗心衰药物，增强心脏的收缩能力。尽管我们暂时没有找到彻底根治的办法，但用这个办法，理论上，也存在可能恢复到正常的可能。 但注意，只是理论上。 待在儿童医院的这几天，我多次与儿童的C医生交流，得到的回复基本上可以整理为：非常不乐观，但也不要绝望，还是有希望，也许长期服药，会有奇迹出现。即使不理想，还有器官移植。孩子能被极短的时间内送医院并被抢救过来，已经是个奇迹，也许后面还会有奇迹。 我总在内心希望，一切能像《心外传奇》描述的那些成功案例一样，只要你能支撑下去，也许就能遇到改变命运的医生。因为人类心脏医学，其实一直在进步。 但是，我也明白，当一个医生，而且是一个专科医院的专家告诉你，需要等待奇迹的时候，这意味着什么？如果死亡不可避免，我相信天下的父母都愿意一命换一命。 可惜，自然界不给出这样的选择机会。除了等待奇迹，我们啥也做不了。 经过连日的各种监测和专家评估，尽管大宝的情况仍然非常严重，但初步暂时不会有大的危险，因此他被批准转出ICU，进入普通病房。我们终于又可以天天和他呆在一起了。天天在一起，以前多么平常的一件事，现在已经成了一件翘首以盼的事情了。感谢CICU的医护，保护着他平稳的渡过了又一个险滩。 大宝还是和往日一样调皮好动，根本意识不到一团阴云一直笼罩在我们的上方。他只知道自己心脏生病了，但对他而言，大概就像往常感冒发烧爸爸妈妈带他看医生一样，反正没他什么事，听话吃点药就是了。 只是住院太闷了，所以他整天吵着要买各种玩具作为住院期间听话的奖励。如果换了平时，他妈妈给他买的时候，我总是以“慈母多败儿”来警告宝妈，不要过度溺爱。 但现在连爷爷奶奶也一样，轮流买东西，变着法的哄他开心。我也不阻止了。现在我担心的不是溺爱将毁了他的将来，而是他还有没有将来？ 上天还能留给我们多少时间来溺爱他？ 如果这个时间只是屈指可数，那么我一定让他剩下的时间被溺爱填满。 儿童医院的房间，而且都是标准的双人房，宽敞又干净。窗外有这个南国城市最漂亮的CBD夜景，连大宝这种小屁孩都会说：爸爸，我觉得这里夜晚的景色真好看。 真是少年不识愁滋味！ 如果这是我们在住一家酒店，我也会说今晚住的房间景观真好。现在这里虽然一天只收我一百块钱的房费，但我实在无心欣赏。我的内心，一直在祈祷奇迹的出现。 住院以来，大宝一直在吃药，吊针，究竟有没有效果？我一直请求医生多做几次B超，检查一下成效。但医生却一再告诉我，即使有效果，也需要一个非常长的时间过程，就像一天量一次身高一样，短时间内频繁的测量，只是浪费钱，因为即使有变化，也细微到是测不出来的。 又经过了几天的监测，情况日趋平稳。C医生早上查房以后，终于决定再给他做一次心脏超声测量，以便评估是否可以回家治疗。她开了检查单，并根据系统预约排期，约了两天后。一看是两天后，我有些等不及了，问医生能不能排前一点，答复是：没办法，排队预约系统，能给的最早的时间就是这个时间。我决定自己去超声检查室前台碰碰运气。 来到前台，我耐心等到中午快下班的时候，前台排队的长龙终于散去，凑过去怯怯地问：护士姐姐，我原来约的是两天后，我能将预约的时间提前吗？护士姐姐头都没抬：不好意思，都排满了。 我请护士姐姐给我两分钟时间，然后我把大宝最惊险的那段经历和现在的状况简要说了一下。听完，护士姐姐答复：把你病历给我，我拿去问问超声医师，试试你运气。 五分钟后，她回来了：医生让你下午提前来，直接去找她，做第一个。我心里觉得，真是遇到好人了，这运气不错，希望检查的时候能延续这个运气。 下午如约来到检查室，医生先看了看病历，很明显她已经知道了这个孩子的特殊病史。因此她很仔细的给大宝做了检查，换了好几个角度，测了好几次。测出来的数据，心脏还是那么大，但是射血分数从26提高到33%。我强压心里的狂喜，连声谢过这位医生后，急急上来找C医生。 果然，C医生看过后，非常高兴：恭喜，这是个非常大的改善啊。不要小看这5个点，这几乎是数量级的改善，这样的改善的速度简直是奇迹。原来我以为你需要吃两个月后再来复诊，现在看来，半个月后就来吧。 噢！我们终于迎来了逆转！注意，是逆转！ 医生原来的预判和我能查询到的百度信息，都说这种情况只能延缓，无法逆转。现在的检查说明，奇迹真的出现了！ 只可惜，这只是错觉，我们自以为逃生的小艇，已经挺过了超级台风的追击，却不知道，现在我们头顶上看到的蓝天和阳光，不过是在台风眼之中的一个短暂的喘息，很快乌云和巨浪还将会把我们打回原形…… 5/7 我们满怀希望的出院了，预约了三天后再来检查一次超声。 回到家，我遵照医嘱，坚决限制他的活动，尽量让他休息。但我最担心的其实是他睡觉的时候，因为住院的时候，他是24小时连着监测器的，一有风吹草动，监测器就会有提示的，有危险的话，马上回警报大作的，抢救人员可以立即赶到。但是现在家里没有这个设备，只能全家轮流半夜醒来就来看看他呼吸是否正常，真的是睡觉都睡得提心吊胆。 三天一眨眼就到了。我们宝妈带着大宝，重新回儿童医院检查。这次换了另外一个医生。我的心里虽然有点忐忑，但我还是相信，既然前面改善神速，那么这次检查，即使结果不是进步神速，至少能保持向好发展吧。可惜，希望越大，失望就越大。这位做检查的医生告诉我，关键数据和刚刚入院的那次检查一模一样，心脏没有任何改善。 我焦急的问，有没有可能是由于操作人员不同带来的测量误差？上次检查明明大幅改善了啊！医生严肃而残忍地告诉我：大宝入院后第一次检查就是他本人做的，所以不存在人为误差因素！ 上次检查的医生如此认真细致，也不可能搞错啊，难道之前的改善只是假象？回来的路上，大宝依然像往常一样，望着窗外，不停的在车里叽叽喳喳说个不停，完全不知道刚才的检查意味着什么。我却突然觉得自己掉进了一个冰窟窿。 车窗外的世界，和我们已是两个世界。我们就像动物世界中的三只北极熊，突然间被困在北冰洋厚厚的冰层下面。透过冰层，熊娃一家可以清楚的看到冰上的世界一派生机，一切似乎触手可及，但由于找不到穿出冰层的出口，几十公分的冰层两边，却已是咫尺天涯。熊娃乐呵呵的像平时一样游来游去，却不知爸妈此刻内心是多么的绝望。 对孩子来说，今天和平时到医院看个感冒差不多。但我和宝妈都深知，留给我们的时间正在一点点的流逝。现在就是困兽犹斗，随着时间一分一秒的流逝，如果不能尽快找到钻出冰层的出口，熊娃仅剩的这点能量，终将消耗殆尽，掉进万劫不复的深深海底中。 此时外面的太阳暴晒，但我却突然感到一阵刺骨的彻寒。但是再冷再寒，我和宝妈也要拼尽全力，带着孩子，找到钻出冰面的出口。 时间在流逝，但出口在哪里？ 回到家，我想起来儿童医院C医生留给我的联系方式，立即将今天检查的情况向她报告，寻求帮助。她回复说，这种情况，她从来没遇到过，甚至都连类似的情况都没有见过，看来真的十分棘手。突然，她告诉我，推荐我找两个医生试试：一院的L教授和省医的Z医生，找他们看看，这两人是她比较佩服的电生理方面的专家，也许他们能够对我有所帮助。 人在绝望的时候，总是要通过幻想来给自己希望。我也一样。我幻想：C医生给我的这指引，说不定就像是武侠小说那样：某某中了毒，无人可解，这时幸高人指点迷津：逍遥山上飘渺峰的L大仙和Z大神或可救你一命。 没想到，后来幻想还真的变成了现实。 事不宜迟，我想尽办法先挂了L教授的号。挂号的时候，经办人员一再提醒，L教授只看成人，不看儿童，你到时候很可能被他退号。但我还是坚持要试一试。果然，L教授一看到患者是个儿童，差点就拒绝了。 但当听我介绍完病情后，他开始非常认真的研究了，甚至主动打电话联系该院非常著名的儿童心脏专家，探讨情况。紧接着，给我们开单做个心电图检查，并嘱咐做完马上将结果给他看。结果一出来，L教授马上手写了一大段诊断。 简单来讲，就是他根据心电图确认，确实是预激综合症，而且还判断了那条多余线路的具体位置。电生理专家，果然名不虚传。 但是，这样厉害的专家，仍然表示没有见过这样的病例，即同时并发“预激综合症” “严重的左心室扩张”，这个问题实在不好办。 后了我才知道，其实L教授作为一个成人心脏电生理专家，没见过这种病例是非常正常的——因为，这样病例，第一是极为罕见，第二是只有小孩才有。而有这种病例的小孩，要么未成年以前已经治好，成为一个健康的人。要么没有治好，那他活不到成年，所以L教授根本就没机会见到这种病例。 L教授可能也意识到这个问题了，所以他最后劝我：你一定要找儿童方面的心脏专家看，但今天我们这边的那个最合适的专家没有出诊，我建议你等多两天找他看。 可我实在连两天都等不急了，我决定去对面的省医碰碰运气，看看今天能不能挂到儿童方面的专家号看看。没想到，真就让我挂到了。 出诊的是一个非常年轻的L医生，居然还和还是和宋朝最出名的诗人同名。她非常耐心的听完了我对病情的介绍，对孩子进行了听诊，然后她给出了建议：综合各种因素，我认为孩子现在的情况非常危险也非常复杂，我建议立即住院做更全面细致的排查，看看能否找到解决的办法，不知道你们是否愿意？ 我当然愿意了，简直是求之不得。要知道，大宝现在这个情况，不住院，就是在毫无安全保护下的裸奔。L医生很好人，主动帮我们打电话联系了床位，我们又开始了住院的日子了。 被收治到省医，对我们而言，就像有一条大海中的正苦苦支撑的孤舟，突然傍上了一艘航空母舰一样。只要傍着省医，再大的风浪，我们也能抗住一段时间，不至于马上就翻沉的。 住院第二天，开始有一个主管医生来和我接触了。她就是负责研究大宝病情的主管LI医生。乌黑的头发，迷人的笑容，笑起来的时候，简直就是二十年前的香港电影明星杨采妮。 不要笑我，都这个时候了，还有心情欣赏美女。 其实接下来的这几天里面，我确实对她就像陷入了初恋：盼望见面，每天都盼望着她的到来，急切的想见到她；容易嫉妒，别的家属和她多说两句我都眼红；过度解读，认真的咀嚼她说的每句话，寻找含有暗示成分的内容；假装偶遇，经常去走廊扮偶遇，看看她会不会主动想和我说点什么。 一开始，LI医生就说不乐观，从现有的检查情况看，他们现在的看法和儿童医院的诊断是一致的：预激综合症 扩心病，而且扩心的程度已经非常严重。但是，扩心病，只是个临床表现，简单来讲，就是个结果，不是个病因。就像喉咙肿痛，这是个结果，但如果找到病因是细菌感染，那么就能有针对性的进行抗生素治疗。 同理，要治疗大宝的扩心问题，就必须找到扩心的病因，才能想办法去解决它。入院以来，我一直在想，大宝现在的这两个问题，究竟是并列关系，还是关联关系，还是因果关系？有没有可能是互为因果？LI医生告诉我，大宝目前这种情况极为罕见，至少她在省医院工作这么多年，是没有见过相同的情况，没有先例可循。目前所有的分析都只能是猜测，而猜测必须通过检查来验证，最后才能形成治疗方案。但是，不是所有的疑难杂症，最后都能通过检查找到原因。很多罕见病，现代医学还有没完全搞明白它，我要做好这个心里准备。 接下来的这几天，就是LI医生在苦苦寻找病因和寻求验证的过程。 LI医生亲自给大宝做彩超检查。一般的医院，看病的医生和做检查的医生其实是分开的：B超医生出检查报告，医生看报告出治疗方案。但省医不是这样，省医的心儿科医生，都能熟练的亲自操作超声检查设备。医生自己检查，才更直接，更细致。 打个比方，就像一个大忙人要相亲一样。没时间一个个亲自审查，又想快速的掌握相亲对象的整体情况，最高效的方式，就是让媒人代劳面试，列明重点审查要素：身高，体重，职业，收入水平，受教育水平，是否有房有车。媒人面试后，出个书面报告，告知大忙人相亲对象各项硬指标的审查结果，供其参考。这个方式“高效”的优点非常突出，这也是大部分医院采用的方式。 但这种方法有个缺点，就是为了效率，该报告只能格式化，仅报告最重要的几个硬指标。因此更详尽、更主观的信息，媒人没时间也没能力代劳。比如这个人是否合你的眼缘，是否富有爱心，有幽默感，这些信息都太主观，必须自己亲自接触才行的。省医的医生就是“亲自来相亲”。 事实证明，正是这个有别于其他医院的做法，才最终找到了大宝的病因。 LI医生对大宝的检查，先是确认了之前的儿童医院的B超结果，确实就是这个情况，没错。接下来，她一次又一次的重复看心脏的结构，希望找到异常的地方。突然，她发现一个疑点，立即让助手去隔壁把这个方向的专家请来，两个大专家一起对着B超显示屏，反复回放，最后又都失望的认为，这个不是一个疑点，放弃这个猜测。就像破案一样，好不容易发现了个嫌疑人，一番排查后又排除了他，案子重新陷入僵局。 我的心也跟着像坐过山车一样，跟着一起骤然紧张起来，又一下子又跌回低谷。带着深深的失望，LI医生结束了为时将近40分钟的检查，她遗憾的说：“很可惜，最后没有能发现什么疑点。孩子不但的心功能差，而且他心脏跳的有点不协调，这个有点奇怪。我想明天再看看。明天我带你们去做下组织多普勒超声。” 虽然检查再次让我觉得很失望，但我只能再次发挥强大的阿Q精神和单相思的想象力，拼命回想刚才她说的每一句话。就像一个陷入单相思的少年一样，总在回味女神与自己相处时说的每一句话，希望从中找到含有某种尚未察觉的暗示。最后我认为，也许她最后说的“他心脏跳的有点不协调，这个有点奇怪”，就是今天的重点。她是不是发现了疑点，但没有和我说破？要明天再验证下？对了，我记得她检查快结束的时候，有几次反复的回放心脏同一个部位的运动录像，好像还发出了“咦！”的感叹。也许，疑点就在这里面？ 这些天，我基本上都是这样疑神疑鬼，患得患失。 这天晚上，我就一直在祈祷，希望我的猜测是对的，希望明天能有好运气。我躺在大宝身边，看着他熟睡中恬静的脸，忍不住想起经常看到的一句心灵鸡汤：陪伴是最长情的告白。 我在心里默默祷告，希望LI医生能帮助我们，挺过这一关，让我们还有未来，让我们能陪伴着大宝慢慢长大，看着他也健康成长，娶妻生子。抱着儿子入睡的这一刻，恬静而幸福，不禁让我沉醉了。 晚上，我也做起了梦，我梦见了《少年派漂流记》中的一个场景，我和儿子两个人在一条小艇上，夜晚海面上风平浪静。突然小艇漂到了电影中梦幻般的海域中，水中无数的发光水母，把整个大海照亮，抬头是浩瀚美丽的星空，虽然大海在水母的照亮下，晶莹剔透，却又深得让人恐惧。但至少现在这短暂的平静，美丽又梦幻，可以暂时让人沉醉。 第二天醒来后，我甚至一直在回味昨晚的梦，是不是每种预示？我从来不解梦，但当一个人在内心极其缺乏安全感，又极度渴求平安的时候，也会变得迷信而又敏感。这场梦，不就是现在的遭遇在我心里的投射吗？我们虽然暂时没有遇到大的风浪，甚至好像还挺好的，但始终还是非常无助的在大海上漂流，即使没有大浪打来，但是如果一直不靠岸，这么漂下去，迟早还是要完蛋。我要寻找陆地，我要靠岸。但是茫茫的大海，那个方向才是陆地呢？ LI医生要做的，就是帮我排查，那遥远的，似有似无的天边发出的那点点亮光，究竟是天边星星，还是陆地岸边人家的灯光？ 我想她应该是已经看到了灯光，但她可能还需要进一步印证。 LI医生亲自带着我们，找到了她帮我们预约好的C医生，他是组织多普勒检查方面的专家。他操作设备，LI医生则亲自给他当助手，一边看检查，一边帮着记录数据。所谓组织多普勒超声检查，就是在三维超声检查的基础上，加多一个时间参数，让三维变四维，更准确的测定心脏每一个活动的时间节点。 这个检查也花了进行了将近一个小时，大宝多次感到不耐烦了，两位大专家是又哄又骗，想办法和他找话题，让他吹牛讲些自己的威水史，总算让他坚持做完。我感觉他们两个对我儿子的耐心，比我自己都好多了。 检查结束后，我又开始拼命的回忆两位医生的对话，试图找到有价值的信息。我多次听到两位医生讲到不协调的问题。我估计，这个不协调可能就是一个突破口。检查完了，LI医生啥也和我说，只是让我先把大宝推回到病房。这些天以来，所有需要离开病床的检查，医生都是让大宝坐轮椅来回的，因为医生担心走路都会加重心脏的负担。 但是回到病房后，我一直等到医生下班，也没能再次见到LI医生。难道又是诈糊了？其实根本就没有找到疑点？还是医生太忙了？毕竟等待LI医生来解救的病人不止我们这一个。我宁愿相信，她只是忙得暂时没空理我们了。忐忑中，我又艰难的度过了这一天。 第二天LI医生来了，原来她昨天确实很忙，但她还是专门去找两位电生理方面专家，将前天彩超和昨天组织多普勒检查的情况，和他们进行了交流，最后他们一致认为大宝现在心功能非常差，应该是和预激综合症有直接因果关系。是预激综合症，导致了左心室收缩不同步，通俗讲就是心脏运动不协调。而预激综合症是可以通过手术得到彻底解决的。手术后，即使现在的问题得不到彻底的解决，但至少心功能应该可以得到极大改善。而且初步判断，扩心问题，很可能和这个预激综合症，以及运动不协调是有重大关联的。 哇！终于找到方向了！ 我激动得又止不住掉眼泪，如果LI医生是一位男性的话，我一定会紧紧的拥抱她狠狠地哭一场。 LI医生还透露了，和她一起会诊的这两位专家，一位就是收治我们入院的L医生，另一位是Z医生。Z医生这个名字好像很熟啊，好像在哪里听过。哦，我想起来了，这不就是儿童医院C医生向我推荐的两个大专家当中的一个吗？我确信，大专家不会判断错的！LI医生还告诉我，接下来Z医生将负责大宝的手术。不过手术有一定风险，要想清楚，具体Z医生会和我再沟通的。 我当时想，手术有风险，就和吸烟有害健康一样，常识性提示，但一般都问题不大的。而且既然这么巧，居然就是这位Z医生，我相信好运气已经来了。 自从LI医生告诉，大宝的预激综合征和扩心病有重大关联后，其实我的心情已经开始乐观起来了。我觉得只要找到了方向，后面就好办了。我按照LI医生讲到的几个关键词，上网搜索相关内容，但是没有找到令我非常满意的内容。我决定去图书馆找一找。我也是抱着试一试的心态，花了一个上午的时间，筛选出了我认关联度最高的几篇论文，回来慢慢细读。 当我读到有一篇安贞医院《心室预激性扩张型心肌病临床特点分析》时，我简直是两眼放光，这里面说的病例，简直和大宝的病情一模一样啊！而且论文最后的结论是：射频消融术后，都预后良好。 这是怎样的兴奋！想象一下这个心情：一个父亲，领着自己的孩子，一直漂荡在一个暗无天日的大海中央，筋疲力尽，弹尽粮绝。突然遥远的天边出现了一道耀眼的亮光，这是怎样的激动！我确信，它这么耀眼，一定不是天边的星星，也一定不是我的幻觉，而应该是我一直苦苦等待的陆地上的灯光！陆地，真的已经出现在地平线了！论文中指出的射频消融术，正是LI医生告诉我的，接下来将由Z医生负责的手术。两家大医院的专家的判断不谋而合！那么，我只要静待Z医生就可以了，等他来带我父子驶向陆地就行了。 由于提前看了点心电图入门常识，所以我已经提前搞明白了大宝这次要做的导管手术的目的和方法，如果把它转化为我的理解，大概是这样：我们可以把左心室工作模式，比喻成一个放在手掌里的小气球的收缩过程。气球里面的气体就是我们要泵出去的血液。手掌五指同时张开的时候，就是让气球舒张、进气；等气球进气完成，充分充盈的时候，五指又同时收缩，把气体从气球里挤压出去。注意，这里都强调了“同时”一个握力满满的手掌，在收缩的时候，神经信号系统一定是指挥五个手指同时收缩，这样才能产生最大的握力。 正常手掌一次收缩动作，只能接收到一个神经信号，然后指挥五根手指，一气呵成。大宝的问题，就是他的左心室除了正常线路外，还天生多出一条多余的线路。这样导致的结果，就像五个手指，其中有两根手指，总被那条多余的信号所指挥并提前收缩，又提前张开，无法和另外的三根手指做到步调一致，同步收缩和舒张。因此它往外泵血的能力就远远不如正常人了。 现在想想LI医生有多厉害：大宝的左心室完成一次收缩的时间，大约在0.3秒左右，这已经是非常短的时间了。但如果再来计算下所谓的左心室部分心肌提前收缩，这个收缩的时间量，就更短了，只有0.07秒。这是个什么概念？我举个生活中的例子你就明白了：我们都知道，所有的动画，电影，其实都一幅幅静止的画面，它们通过快速的切换，骗过我们的眼睛，让眼睛产生了错觉，以为画面是动态的。要多快呢？常识告诉我们是24帧/秒，也就是说只要每幅画切换的时间，短于0.041秒，那么仅凭肉眼，是绝对看不出来照片已经被换过了，而感觉画面是连续变化的了。换而言之，我理解0.041秒，就是人类肉眼能够感觉到的时间差的极限。 1948年以前，奥运会100米的短跑记录，没有高速录像机回放技术的情况下，人类只能将记录精确到0.1秒。52年奥运会，100米跑才开始利用高速摄像机和其他精确技术，将时间精度提高到0.01秒这个单位。左心室部分心肌提前了0.07秒收缩，你可以理解为百米比赛有人抢跑，这个抢跑的时间差只有0.07秒！ 一般人的肉眼，是绝对感觉不到这个抢跑的。但是这个仅仅比人类肉眼感知能力极限高出0.03秒的时间差，居然就被LI医生捕捉到了，实在让我佩服得五体投地。但也因为这个时间差太小太小，所以她才需要不断的通过回放、慢放（注意，即使慢放十倍，拉长到0.3秒，其实仍然是难以捕捉的一瞬）去仔细辨认，研究并再借助更精确的机器来印证、测定。遇到这样的神仙姐姐，只能说我儿子命大福大。 6/7 Z医生来了！他就像电视剧里面，吴秀波演的外科医生形象，文质彬彬，气质儒雅。没有多余的寒暄，他花了十分钟时间，基本将前面我介绍的病理和手术方法都说完了。剩下的大约一个多小时里，都是一个主题：手术成功，获利巨大。但这个手术就像风险投资，风险也极大。如果手术失败，患者的生命可能就直接在手术台终止了。家属要慎重考虑，充分评估风险后再做决定。这次谈话中反复强调的风险巨大，是我没有思想准备的。 LI医生之前告诉我的信息，等于宣告，前面就是我苦苦等待的陆地了。现在Z医生就是医院派来给我们掌舵，引领我们踏上生命陆地的船长。此时他却突然告诉我：前面暗礁密布，充满艰辛，你真的决心要闯一闯吗？闯过去了，基本上就安全了。但是如果中途触礁了，那就是生命的终结！难道我是又要体验一次《加勒比海盗》中的惊涛骇浪了吗？ 这样的风险，实在让人感到恐惧。但是，我清楚大宝的情况，已经不适合我们再去漂流和等待了，我们耗不起了。所以短暂犹豫后，我很坚决的告诉Z医生，我愿意赌一把。 又到了生命赌局的时候了，但是这次Z医生给了我有足够的时间来犹豫。我敢赌，是因为我信赖省医，这可是全国排名前五的，华南第一的心血管医院；我也相信Z医生，我之前已经上网看过他的简历，将要进行的手术类型就是他的强项之一，而且他现在刚好四十多岁，正是最佳的手术年纪，经验，精力都应该处于巅峰状态。 尽管我很快、很坚决地表明了态度，但Z医生还是反反复复的要求我再征求下其他家人的意见，比如老婆，爷爷奶奶，外公外婆，反正不要急着下决定，随时可以改变。Z医生的时间多么宝贵啊，但这一个多钟头居然就是为这个主题，反复在试探我的决心。我在心里真是把医闹分子骂了十八大祖宗，看你们把医生吓得都如此缩手缩脚了。我直接请求医生，让我立即将相关书面授权材料签了，以示决心，这才结束了谈话。 接下来，轮到和老婆、爷爷奶奶通报手术方案了。其实Z医生曾经要求，最好是所有的家长，特别是父母都来和他聊一聊的。但我知道，老婆关键时刻只会拖后腿。果然，我和老婆一说到风险，老婆第一反应就是：“如果手术有可能让我再也见不到大宝，那我不做了。我要永远陪着我儿子。”说完又开始哭了。 其实她心里也明白，不做手术，只是回避问题，但问题还在，久拖不决，迟早要炸。所以哭过以后，还是接受了我的决定。好在没让她参加和Z医生的会面，不然她这么个反应，在Z医生看来，估计就是个潜在的医闹分子了，一定会影响Z医生的手术决心的。 爷爷奶奶倒是很坚定，相信医生。其实，奶奶除了医生，她更相信家乡的神灵，她赶紧又去电话联系老家的婶婶，请她赶紧帮忙再去加紧烧香拜佛。奶奶始终认为，神灵保佑，才是一切的关键。没有神灵保佑，我们不可能如此幸运，也不可能遇到这么多这么好的医生。 等待手术的这两天，我正常上班，回家睡觉，抽空才来，把全部的陪伴时间全部留给老婆。之所以这样安排，就是我心里面暗想：万一手术失败，起码最后这段宝贵的时光，都是这个世界上最溺爱大宝的人陪伴在他的身边。 住院以来，大宝天天乐呵呵的在病床上呆着。除了去做检查，他被24小时困在这不到3个平方米的病床上。记得海洋馆的那些可怜的白鲸吗？大家都很同情这些失去自由的大白鲸。可这些大白鲸好歹在也有几千平米的活动空间啊，大宝却只能在3个平方米的病床上活动。要知道，平时他光在游泳队训练，都是每天游20个来回的啊，现在却连走出医院大门放风的资格都没有。 好在他神经大条，虽然不满，但也没吵没闹，买个玩具，看看电视，时间也就这么打发了。隔壁有个四岁的小男孩，也住院好多天了，大宝一开始很嫌弃他：他只有四岁，啥也不懂。但才过两天，他就经常找这个小朋友聊天了，我问他为什么。他说，现在没办法呀，太无聊了，这里只有这么一个小朋友能和我聊天了，剩下的小朋友连说话都不会说。 自从住院以后，我在医院吃不好，睡不好，他和没事人一样照吃照睡，不用练钢琴，不用写作业，不用考试，他就这么乐呵呵的消磨时光，也没啥太大意见，一点也没有感觉到其实危险一直还在环绕在他的身边。他能感觉到的，大概只有妈妈，爷爷奶奶的最近的无底线的溺爱，以及爸爸最近的毫不阻拦。 之前老家的亲戚要来看大宝，我都婉言谢绝，因为实在离得太远了。现在都听说了手术的事情，都说要来守着手术室。劝不住，一下报名来了快十个人，我也只好答应了。因此，手术前的一天，突然好久没见的表姑姑，表叔叔都冒出来了，还带来了礼物给他。别看大宝平时傻乎乎的，这天晚上，他突然问我：明天的手术是不是要很疼？不然怎么突然这么多人送玩具给我？平时没这么多人来看我的。这个突然的问题，问得我差点掉眼泪，我赶紧拆个玩具给他，搪塞过去。 手术的前一天下午，Z医生来了。仔仔细细的自己检查一遍大宝的手掌握力，问答反应速度，心音等情况，接着由带着大宝走进超声检查室，认认真真的花了半个小时对大宝再次进行了超声检查（后来我发现，这个检查应该是Z医生自己加做的，因为收费单中，没有这次超声检查），尽可能的将可能遇到的风险提前预计出来。这是一个事先做足功夫的老司机！ 做手术之前，我先简单科普《心外传奇》中提到的心脏导管医学史：
这种手术最大的好处，是不用开刀，创面极小，恢复很快，安全性高。这种手术，已经发展得非常成熟。其实大宝爷爷去年就做过这种手术，但我当时一点都不担心，因为他只是心脏出现房颤（心率失常的一种），并无其他大的问题。当时也是在省医，通过射频消融手术，解决了他的房颤。 但现在大宝的手术，情况就大不相同。因为他的心脏已经严重变形了，他的射血分数已经只有正常水平的三分之一，甚至还可能存在其他诸如恶性心率失常之类等未知的风险，危险度就大大增加了。心脏手术，难就难在，心脏是人体的发动机，任何时候都不能停下来，而且还一直是处于不停收缩、变化的状态中。即使做手术，也必须保证心脏还处于正常跳动，向外泵血的工作状态。 《心外传奇》说，为心脏做手术，就像开着飞机修发动机，一点没错。既要要保持发动机稳定在一定的转速，还不能转速太高，不然没法下手；不能转速太低，太低就会失速，机毁人亡！现在Z医生就是那个负责修发动机的人，他的几个助手，就是负责盯着仪表盘，握着操纵杆，保持飞机平稳的飞机师。 现在的难度就在于： 一是发动机已经严重变形，且动力严重不足，操控起来难度大很多。操纵稍有失误，可能就没办法再将机身重新拉起来。 二是一直都是隔着玻璃窗（B超）观察，有可能机械师来到发动机旁边，才发现还有新的问题，根本没法修理。甚至机械师不慎误伤了其他地方，那这个脆弱的发动机，也可能就会更麻烦。 虽然风险这么大，但我依然选择做手术，因为我知道，还是有利因素的： 一来Z医生是个老机师，华南顶尖高手，他成功维修过无数的发动机。他的助手，也成功操控过无数的发动机，他们经验，能力，完全值得信赖。 二来介入手术室，隔壁还有一个导管值班抢救室。就是万一出现极端情况，比如说大出血或者突然停跳且无法复苏，守候在隔壁的心外科医生，他们可以紧急增援，直接开胸抢救，然后给他接上叶克膜机（心肺体外循环机）。相当于，万一发送机被损伤，停摆，省医还有最后的一招：赶在飞机坠毁前，先给你安装个临时发动机顶着用一段时间。当然，到这一步就是万不得已了，因为飞机失速到彻底坠毁，最多也就几分钟的时间。没人能保证一定能在这段时间内起死回生。 手术就要开始了，我先把亲戚都分散隐蔽好，不要都堵在手术室门口，避免医闹分子嫌疑。我自己和老婆在门口守候，我们排在第三床手术。突然听说，排在我们前面有一床手术，同样是介入手术，导管深入到心脏目标位置后，突然发现了有不适合做手术的血管其他问题，医生不敢冒进，手术被迫终止。这个时候，我突然明白，Z医生为什么昨天下午专门自己给大宝再做一次超声检查了，他可能就是要尽可能的避免这种达到目标位置后，又发现不适合手术的情况出现。 等了两个多小时，终于等到大宝被推进手术室了。老婆一路在祷告，奶奶一路念着阿弥陀佛。我则尽量通过和亲戚的闲聊，消解心中的紧张。这种手术顺利的话，大约是两个小时。我一直看着时间，如果医生提前出来，很可能是告诉你后面没法做下去了，这会让人很失望。如果超过时间还没出来，则更可怕，很可能是遇到了没想到困难，医生正在里面想办法补救。忐忑中过了一个半小时的时候，紧闭的手术室门口出现了Z医生的身影，他叫我过来，我跟着突然心里一紧，心想：时间没到呢，不会是坏消息吧。没想到他一脸兴奋的告诉我：手术非常顺利，恭喜你！ 后来我才知道，当时手术没有完全结束，但已经进入收尾阶段。他应该也是因为高兴，才急着提前出来，先向我通报情况。手术成功，隐蔽在各个角落里的亲戚，个个都放心的围过来了，期待向欢迎凯旋的英雄一样迎接大宝的出现。大宝如期在进入手术室后的两个小时，被推出了出来，带着平稳的呼吸，在沉睡中被推回了病房。 回到病房没多久，Z医生就亲自来看他了。由于麻醉剂的原因，他还睡得很沉，但Z医生看了看表，觉得已经可以叫醒他了，然后轻轻的把他拍醒了。Z医生简单的与大宝进行了问答，然后又戴上听诊器听了下心音，确认一切如他预期，然后就满意的离开了。虽然理论上来讲，现在还是术后24小时还处于是观察期，并未完全进入安全期，但我和老婆悬着的心却早已放下。 我还将我在图书馆找到的安贞医院《心室预激性扩张型心肌病临床特点分析》主要内容和老婆科普了一下，告诉她预后应该是很乐观的。这是从大宝发病以来，我们夫妇俩第一次可以开心的聊天，我和老婆甚至可以开心地讨论下八卦：我觉得Z医生很像当年我最喜欢的香港电影明星姜大卫，老婆则觉得他像自己最喜欢的歌唱家廖昌永。 其实说白了，Z医生这时候就是我们心里的大明星，我们对他充满了感激与崇拜，他在我们的心里完美极了。 情人眼里出西施，病人眼里出明星，这大概就是心理学上的投射效应吧。 第二天，术后刚过24小时的时候，LI医生就又带着大宝去做超声检查了。又是一次紧张的等待。我知道，这次的检查，将直接检验手术效果。虽然之前已经有了一定的心理预期，但是真到了这个时候，心里面还是特别紧张。这次只十来分钟，检查做完，LI医生很高兴的告诉我，有两大变化：左心室的运动和手术前相比，已经明显协调很多了，不同步的情况大大改善了。另外，更重要的是------左心室从舒张末内径，由手术前的59mm，缩小到52mm！ 这对我们来说，意味着什么？我激动得不能自已，我一边不停地对LI医生重复着“谢谢”“谢谢”，一边不停的抹眼泪。 从发病到现在，我多少次在梦中呼唤这一天的到来，现在终于来了！大宝的心脏病，就像一场死神发动的闪电战，来势汹汹，排山倒海，猝不及防，靠着中心医院和儿童医院的英勇抵抗，我们虽然侥幸没有覆灭，但是却一直无法摆脱被逐步侵蚀的态势。 之前，医生和网上能够查到的信息，都是说扩心病是无法逆转。我们和医生，一直都在苦苦支撑和寻找，希望找到阻击死神的方法。这场介入手术，就像斯大林格勒保卫战一样，此役战罢，战局终于迎来了转折！反攻的号角终于吹响了！我开心得就像当年大宝刚出生的时候那样，逐个给家人和亲戚打电话，将这个好消息告诉他们。在我内心，我觉得我们已经重获新生。 当天晚上，我突然觉得食欲大好，趁着孩子睡着的时候，我还自己偷偷出来吃了个宵夜。这是我这么多天来，首次开始恢复良好的食欲。 又过了一天，护士通知我们，从住院一直保持24小时输液的心脏春药“多巴胺”，终于可以从逐步减量到彻底停掉了。这说明医生认为，他心脏应该是大有改善了。现在医院通知我们再去做检查，也没有再要求坐轮椅了。我趁着空档期，偷偷带着大宝，溜出住院楼出来透透风。虽然我知道这样做违反住院规定，但是我觉得，我要让我儿子重新沐浴在阳光下面！ 我不敢走远，甚至不敢离开省医大楼超过20米，就是沿着省医的大院兜一圈而已。我要确保：如果出现突发状况，我能在1分钟之内将他送到抢救室。虽然很多天没有出来外面透气了，但大宝似乎没觉得现在重新出来走走有多特别。他一路都在睁大眼睛寻找隔壁那个四岁小男孩新买的玩具在哪里买的，他也想买一个。他不知道，爸爸这是时候的心里，有多么感慨。牵着大宝的手，重新走在人来人往的人行道上，连日来一直笼罩在我们的头顶的乌云，终于散开，暖暖的秋日艳阳，晒得我心里暖烘烘，亮堂堂，我的世界，重新迎来了太阳！ 我以为大反攻就此到来了，却没想到，前路依然曲折。 接下来的几天，Z医生、LI医生都多次来看望大宝，但他们都一直只是持“谨慎乐观”的态度。特别是Z医生，他一直在思考，大宝当时为什么突然就心脏骤停了？是仅仅因为预激综合征，还是他还有未被查获的恶性心率失常？如果是前者，那么这个问题已经解决掉了。如果是后者，那么要应对这个潜在的风险，他可能就需要安装心脏起搏器了。 其实，在手术之前，他已经将他这个思考的问题和我进行了交流，当时我态度很坚决，装！甚至我已经授权他可以在手术的时候顺带就把这个起搏器安装上去。 但是Z医生却一直很犹豫，因为起搏器的费用非常高，需要15万左右。这个道理就像买台备用电源一样，也许永远都用不上，那么，买这个东西就白白浪费了。但是万一，突然发生了一次停电了，那么这个备用电源就是救命的作用了。我倒是没有太大的纠结，因为和这个心脏骤停的风险比起来，15万真是微不足道了。我可以承受突然不见了15万，但是我绝对承受不了突然不见了个儿子。 医生和我几次就装不装的问题进行了交流，我都是坚持一个看法：我家里的车，一年我也花个两三千块钱的买保险。虽然我已经很多年没出险了，但是这个钱我照样还是年年交。我从来不希望通过出险，把交给保险公司的钱赚回来。现在这个起搏器，就像是为我儿子的心脏买保险。就算是一年白白交个几万块钱，我吃糠咽菜也要出。虽然这个保险比汽车保险贵了十倍，但我不嫌贵，因为我儿子的命比汽车值钱多了。 但是Z医生不是这样考虑。他虽然和我非亲非顾，但他既心疼我儿子，还心疼我的钱包！他还是一直在观察，在思考。最后将所有的检查资料汇总后，他告诉我：不装了！因为他手头现有的证据，不足以证明大宝确有安装这个心脏起搏器的必要。原来，省医在这方面是有严格的限定的，不是家属同意花钱就能乱花钱的，没有一定的临床指征，这钱就算你想花，医生和医院都不让你花。这也是防止过度医疗的一种机制。 交流中，Z医生还提到，大宝的这种病例，非常罕见。至少他自己和LI医生，在省医从医这么多年，也是从来没有遇到过。不过对于这个原因，医患双方都认为：也许，这种病例少，是因为这种病例平时没有什么特别不适，风险就一直一点一滴的积聚，然后直到某一天，突然大爆发！但是，绝大多数的人，这个时候就直接完蛋了。省医没有见过这种病例，是因为这种病例根本就没有争取到和医生见面的机会。 尽管手术成功了，但Z医生却一直吃不透，究竟是否还有未知的危险，潜伏在大宝的心脏里面，而未被发现？他考虑要不要给大宝植入一个硬币大小的心电事件记录仪，跟踪记录心脏的数据，将来复诊的时候，可以根据数据分析他是否还有潜在的风险。 但是，这个他也十分纠结，因为这个记录仪，只有记录功能，没有抢救功能。而且价格不菲，也是好几万！也许，记录出来的数据，最后没有发现可疑情况，那么这钱就打水漂了。不过我的态度还是和之前对起搏器的态度一样：花钱是为了安全，但如果最后没有发现风险，就当是花钱买平安，值！ Z医生总算被我说服了，决定给大宝安装心电记录仪。 但是等我把钱都打到医院账户的时候，Z医生又很沮丧的通知我：植入式心电记录仪是个新生事物，它的安装手术的价格，政府的价格审批部门还没有批准，根据现行医疗规定不能做。而且这个设备，现在医院也还没批准进，没办法收费，因此也装不了。 术后第五天，大宝的再次做心脏组织多普勒和彩超，左心室大小维持在术后第一天的水平，但是射血分数已经开始上涨了，从最低的25%的提升到31%。注意，这次是术后已经停掉了心脏春药“多巴胺”的水平。所以这次绝对是实实在在的改善！振奋人心，这和我手上一直拿着安贞医院的那篇论文的“剧透”走向是一致的！一切正在按着这个论文所写的方向往前走。 一切向好，省医又床位紧张，因此根据医生的建议，我们从省医出院后，又回到了原来曾经成功抢救过大娃的中心医院。出院前，Z医生突然叫我带大宝过去找他，又亲自给他做了一次彩超，和上次一样，我发现他还是没有收费。然后，他给大宝安装了一个新机器---一个火柴盒大小的，7*24小时的单联动态心电记录仪。这个项目，我后来找遍收费清单，依然没有看到对应收费栏目，说明他依然没对我们收费！ 7/7 再次住进了区中心医院。住院的时候，先还是签个病危通知书。第五次签这种通知，签得我都麻木了，我以为也就例行公事而已。但当医生把我们安排进了重症观察室（比ICU严重程度低一个档），我才开始意识到，在医生看来，大宝依然是个“危险人物”。他的病床旁边，赫然摆着两块鲜红的大砖头，上面写着“除颤器”三个大字和正负极标识。这是严阵以待的架势啊！ 三天观察期后，我们转入了普通病房，用于抢救的电除颤器也撤走了。我突然有点担心，迟点我总要出院回家吧，到时候万一有个紧急情况，既没有植入起搏器，身边又没有电除颤器，又离医院不近，怎么办？我想找个医生咨询一下，我又想起了省医的L医生。她最年轻，号也比较好挂一点。 不是每个医生都愿意耐心地和病人做科普。第一，医生很忙，要看的病人很多。第二，有些病人家属确实素质不高，说半天说不明白，或者说多了可能将来反而会给自己找麻烦的，医生出于自保，也不愿意多说。所幸，L医生是个大好人，她说话轻声细语，也肯花时间听给我做科普，对我的耐心赶得上幼儿园的老师。她告诉我，其实现在美国已经有一种穿戴式电除颤背心，关键时刻可以救命，但这个东西国内现在还没有引进。 根据这个信息，我赶紧联系同事肖姐姐和同学涛，叫他们问美国的亲戚朋友，能不能帮我弄个回来。忙活了两三天，肖姐姐反馈：这个除颤背心刚刚获得美国药监局批准上市，但使用时需要凭美国执业医生处方获得，不能随便买。正在我感到失望的时候，涛反馈：没错，除颤背心需要有美国执业医生的处方证明。但非常巧，开发这个除颤背心的美国卓尔公司，正打算进入中国市场，而涛的一个前同事，刚刚去这个公司就职！！！该公司可能需要寻找中国的试用人员，我们可以尝试申请成为试用人员！ 我正考虑要不要申请将大宝纳入除颤背心试用人员的时候，省医Z医生联系我了！大宝的7*24小时动态心电图监测报告出来了。Z医生认为，从监测数据看，他的突发心脏室颤的风险应该不大了。区中心医院的医生，也都认为危险系数已经很低了，因此不用再去折腾除颤背心了。 中心医院是成功抢救过我们的地方，在这里住院就像住在保险箱。但保险箱也不可能长期收留我们。连日的早上查房听诊后，医生觉得大宝的心功能似乎有改善了，开了张单子，让我们去做个超声检查。这可是离开省医以后，检查恢复情况的第一次。就像等老师宣布成绩的学生，我是既期待又害怕。我自己心里面的预期，应该是会有提高，但估计不会很多。没想到，检查后，医生告诉我们：射血分数已经达到44%的水平了，整整提高了10个点啊，这是一个数量级的改善啊。这意味着他进行日常活动已经是没有问题了！！！简直让全家人都欢呼雀跃了。主管的住院医生也很高兴，因为这说明他可以安心的批准我们回家了。 一切发展，似乎都在按照安贞医院那篇论文的预测的方向在进行，全面康复，已是指日可待了。 遵医嘱，大宝接下来一直呆在家里。他神经大条，根本就没把自己的心脏病当回事，遇到小同学来家里看他，或者其和弟弟玩游戏，照样玩的很疯。医生一再叮嘱不让他不运动，多静养，实际上他这样的性格，根本是静不下来的。因此，我觉得有必要买点自己可以监测他心率的东西，一来实时掌握他的情况，二来在他心率太快的时候，可以起到报警的作用。我始终记得，省医Z医生希望我多点监测他的心率，要想办法筛查心率的异动。 整天跑医院去做动态心电图，手续非常麻烦。能不能我自己买个设备回来做监测啊？我求助于某宝。我把某宝上把各种可以监测心率的设备都买齐了：夹在手指的，戴在手腕的，绑在胸口的，还有仿制医院动态心率记录仪的设备。反正好几个款式，好几种方法，每个都有明显的优点和缺点，就是没有一个真正让我完全满意的。这些设备，普遍都存在致命的缺陷---准确性太差，完全达不到满足医生诊断的要求。 突然，我想起来，出院的时候，Z医生给大宝戴的7*24小时动态心电记录仪，那个东西就很小，很好佩戴，而且是Z医生认可的产品。但这个东西某宝上面没有。我试着上百度，输入当时记录仪上写的“越光医疗”四个字。果然，被我搜到了一个手机号码，还有联系人的全名。我按捺住自己激动的心情，好好组织一下思路：我要争取在通话刚开始的最短的时间内，让对方知道我不是来推销保险或是推销无抵押贷款，而且还要让对方有耐心听我简单把大宝的情况介绍完。我在心里面模拟了一遍后，才开始打电话。 电话接通了！听声音，对方应该是个三十出头的男士。我判断应该是该公司的推销员，要不然怎么会在网上留下自己的手机号！我一上来就先自我介绍：先生，我是华南的患者，我用过贵公司的产品。我想要购买贵公司的产品！ 我相信，这话是一个推销员最爱听到的话。可惜，接电话的蒲先生的回应并不积极：不好意思，我们只和医院合作，并不直接面对单个患者。好在我在他临挂电话前，将大宝曾经发生过心脏骤停，又被抢救，后又经历了手术的情况讲了一下，而且也将我在网上买了各种产品的优缺点都简单罗列了一下，以说明我为什么想获得该公司的产品的原因说明了一下。蒲先生的反应开始热情起来了。小孩的病情击中了他的恻隐之心。他说你等一下，等会儿回电话给你。大约20分钟后，他回电话了：我们查到了你小孩在我们的合作医院做过一次7*24小时的系统记录。情况确实是你说的那样，我们很乐意帮助你。不过你可能还要再等多两周。两周后，我们会有更合适给到个人使用的产品给你。迟点我会让同事联系你的。 就这样，我算是和越光医疗接上头了。等了两三天，蒲先生的同事给我来电话了，询问更加详细的情况，然后要帮大宝量身订制一个合适他的产品方案。这时我才知道，原来这个蒲先生，居然是这个公司的CEO！如果换了是这家公司的其他人，即使想帮我们，估计也帮不上，因为该公司确实还没有开过直接向特定病患提供产品的先例。后来我才知道，这个蒲总有牛逼！他是留美的明尼苏达大学医学院的医学博士，还在厄尔.巴肯实验室工作过。《心外传奇》里面提到过明尼苏达大学医学院，那简直就是心脏医疗界的圣地延安，很多心脏医疗的突破，都是直接或间接和这家医学院相关。厄尔.巴肯，世界上首个心脏起搏器的发明人，创办了厄尔.巴肯实验室！ 后来蒲总同意了一个方案：一年内，无限次帮大宝做动态心电图报告，我每次记录后通过网络上传数据，然后他们在后台分析后给我出心电记录监测报告！就这样，之前不能安装体内心电记录仪，导致无法对大宝进行长时间心电记录的问题，通过越光医疗的设备得到了解决。就这样我利用这个记录仪，多次得到了详细的监测数据，进一步确认了大宝心率没有大的风险的这个结论，医生也据此做出了他可以放心地重返校园的判断。 现在心率的千载风险已通过长程检测得到了排除，但心脏的形态和功能，仍然是个问题。出院后一个月，我带大宝复查B超，我满心希望会有明显改善，但是射血分数和左室舒张末两个主要指标显示，和中心医院出院前那次检查相比，没有任何改善！怎么走势和安贞的论文说的不一样？我咨询了中心医院的成人心脏专家，他安慰我说，也许是我太心急了。大宝的情况，可能就像一个成绩很差的学生，从30分突击到60分及格，措施得当可能就是立竿见影的提高；但是要从60分再向80分爬升，可能需要的时间就非常长了。这个解释从逻辑上讲，是非常合理的，因此我只好继续等待了。 就这样又过了一个多月，我们再来复查，结果还是没有改观，甚至从数据上看，左心室舒张末内径还略略增大了一点点！这说明，手术后一路改善的势头，已经彻底停滞了。这没按照安贞的“剧透”走啊。我又陷入深深的沮丧之中！接下来怎么办，是继续找原来熟悉的医生坚持治疗，还是另辟蹊径？我想了两个晚上，选择了后者。 我认为，新出路就在安贞医院这个论文！华南的医生，对大宝这个病，到目前为止没有见过相同的病例，因此应该还处于探索阶段。但安贞医院那边，论文都出来了，而且是有几个可供参考的成功案例，那么他们应该是有比较成熟的处理方案的。我要去北京！ 兵马未动，粮草先行。我和老婆、同事分头联系自己在北京熟悉的好友，让他们帮忙挂号。安贞的论文共有四位作者，排在最后的那位是“H教授”，我猜她排最后，应该是年资最浅的小专家，估计比较好找，因此我指定了她。北京的挂号难，全国人民都听过。果然，三路信息很快都反馈回来了：我猜错了。H教授是个老专家，而且是最重量级的专家，排号已经排到10个月以后！北京的好友，给我推荐了个医疗挂号软件试试运气，直接找论文上的第一作者，第一作者DCC。 我写了个详细的病情介绍，然后连同病历照片通过这个软件发送了问诊请求。没想到当晚我就收到了回复，并且给我们开药了，她的理由是：我表述清楚，她可直接诊断开药。机票太贵，而药价很便宜，无需专程来京！居然还能遇到一个主动想帮病患节省机票费用的医生，那我还犹豫什么？马上带上老婆孩子，进京求医！我明白，医患面对面的交流，是任何远程联系都代替不了的。 老婆和大宝，都没去过北京，特别是大宝，一路兴高采烈，对于他而已，这只是一趟伟大首都的开心旅游，看病只是半天的小个插曲。抵京之后，我才意识到，这个时间来北京看病，除了机票贵，剩下的都是优点。外来人口都回家过年了，到处都是一路顺畅。医院人流，也比平时少了很多，毕竟中国的习俗，不到万不得已，谁都不想呆在医院过年。门诊叫号，终于见到了DCC医生了，原来她还非常年轻。我终于有机会，当面向她详细的介绍大宝的整个治疗过程和现在存在的问题，同时也讨教我对《心室预激性扩张型心肌病临床特点分析》论文的理解和现在的困惑。原来她就是论文的主笔，而前面我想预约的那个H教授，其实是这个领域的泰山北斗，也是她的老师。 这篇像黑夜中熠熠闪光的北斗星般给予我巨大信心的论文，是她两年前的博士论文。作为国内首屈一指的心血管医院，安贞每年都会遇到一些心血管疑难杂症，有些可以被破解，有些则至今无法解释。大宝这种“扩心 预激”的病例，其实就非常罕见，至少我们前面所经历的那四家3甲医院的医生都表示没有遇到过，所以也谈不上破解的经验。DCC医生的论文中也写到“2004年以来，国外文献共报道48例心室预计性扩张性心肌病”，10多年也才几十例。这种病例，估计整个安贞一年也就几例，而且还是散落在不同的医生手上。但DCC医生是个有心人，她居然就像一名刑侦高手一样，凭着敏锐的医学触觉，硬是从几个零星孤案发现了共性，再串案研究，发现共性规律和成因，又提出了完整成熟的解决方案。 我在网上搜索过，她是国内“识别并报道心室预激性扩张性心肌病的诊断”的第一人。更让我佩服的是，这还是在她白天做手术、看门诊，晚上轮夜班、带孩子，写出来的。 论文发布的时间是2014年。也就是说，如果大宝是早两年发病的话，我甚至都找不到这个论文。 我突然觉得，冥冥之中，这篇论文简直就是为我们而写的，然后躺在图书馆中等待我来获取。 感谢老天！ 在D医生看来，之前大宝在省医的手术方向完全正确，而且效果明显。用药也是对的，而且后来在区中心医院住院期间，还是按照省医的用药指引服药，所以术后到这段时间的恢复才会很快。但问题是出院以后，用药的剂量下降了，而且我们自己没有坚持严格遵医嘱服药，因此恢复就停滞了。现在，我们要做的就是，通过大剂量用药，包括一些可能有较大副作用的药物，让已经停滞的恢复，重新启动起来。这些年来，她医治过类似的病人，大概有20多例，有的好得快，有的好得慢，最慢那个也是四年以后治愈了，总之全部都治愈了。 这是第一次有医生肯定的对我说，见过，治愈过。 医生给开了三个月的药，总共也就三百多块钱的药费。确实如她所说，都是很便宜的药。这些药总共有四种，其实其中三种之前我们都吃过，但要么是没有坚持吃，要么是没有吃够量。临别的时候，医生主动让我加她的微信，这样回去后可以直接在本地检查，再直接联系她调药，省得再浪费机票了。这是我首次遇到主动给病人留下私人微信的医生，我再次确认我遇到了好人。 离开医院，我和老婆都很开心，因为生活又重新充满了希望。接下来，我们留在北京过年了，故宫、长城、天安门、前门大街，什刹海，开开心心的逛了一遍。老婆说，这是她和我结婚以来，最开心的一次过年。当然了，绝处逢生，能不开心吗？！ 离开北京以后，我们严格按照DCC医生的医嘱服药。一个月后，我们再次回到省医做检查。还是上次的组织多普勒，还是上次的那位做检查的C医生。尽管过去了四个多月，检查过的病人多得数不过来，但是他居然还对我们有印象。他马上调出了大娃上次的检查情况对比，大娃的恢复情况让他觉得非常惊讶！回想上次做检查的时候，他其实是非常悲观的。因为他接触过的病例中，没见过射血分数重度降低以后，还能这样恢复的!检查显示，射血分数有略微的提升，但最明显的是：左心室舒张末内径缩小了4个毫米！这可是非常重要进步！要知道，这个数据，从手术后，就一直停滞了几个月，多次检查都没有任何进展！现在我终于等来了射血分数和左心室舒张末同时改善的这一天了。 我每几个月就带大宝做一次超声检查，并将检查结果通过微信反馈给DCC医生，然后她又不厌其烦地指挥我调整用药。最近一次检查，大宝的心脏已经接近完全正常了。 回顾整个治疗过程，大宝的病，就像是一场医生和病魔的世界大战。这个心脏病，就像死神发动的闪电战，第一波冲击，如果抵挡不住，可能就没有翻盘的机会了。区中心医院，用强大的抢救能力，在极短的时间内组织起了抵抗，帮我们顶过了最凶险的攻击；儿童医院，用良好的重症监护水平，帮我们渡过了抢救和恢复的关键时机，赢得了宝贵的喘息之机；省医，在没有见过任何相同病例的情况下，凭借敏锐的职业判断，捕捉到了扭转战局的关键，并成功的实现了战略反攻！而安贞医院之行，就像是一场诺曼底登陆，是另一个转折点，从此东西线的效应同时发挥，我们终于迎来了完全胜利！ |
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来自： 大梦未觉W > 《医疗、教育与人口》
