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血友病 — 写在百度疾病吧被卖之后 — 丧钟为百度耳鸣。这是小望昨天朋友圈被刷屏的一篇文。而关于血友病吧被卖一事，前因后果是什么？有多么恶劣的影响？或许我们应该好好的来聊一聊，也应该认真的走进这一群无助的病患中，了解清楚这到底是怎样的一种病症。 “血友病吧被卖”事件起因 前日，有知乎爆料称，百度贴吧的血友病吧被卖，原吧务成员遭撤换，并引入“陕西医大血友病研究院院长刘陕西教授”的“血友病专家”成为新吧主。 原吧务的帖子均遭遇删封，而贴吧内曾经被打压的骗子又开始活跃，他们曾经发布的揭露骗子的网帖遭遇批量删除。 （图片选自央视新闻） 而对于新任吧主刘陕西，出现两种不同声音。一是网友举报说他曾被媒体报道通过虚假医疗广告行骗；二是有媒体报道称，联系上这位刘医生，他声称并未参与到血友病吧中，非吧主，也不管理吧务。无论是其中哪一项指摘，都是非常恶劣的。 除血友病吧外，还有其他近四十多个疾病吧被各类野鸡医院、个人、利益相关机构承包。更有网友透露，按照官方价格，百度贴吧运营权的价格是每年最低3万元，代运营价格是每年最低6万元，竞价高者得，以利益化为最终导向。 小望想说：企业赚钱盈利须有底线，对于疾病吧的贩卖，谋的是财，害的却是命！像血友病，已是患者无法言说的痛，切勿雪上加霜！ 走进血友病 之所以说血友病吧的被贩卖是谋财害命，是因为这是一个需要终身治疗很难治愈，治疗费用昂贵且药物稀缺的疾病。再者，三分之二血友病患者有家族遗传史，会更加重家庭负担。 什么是血友病？ 血友病是一组先天性凝血因子缺乏以致出血性疾病。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传，由女性传递男性发病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。 血友病的主要临床表现为出血倾向。出血症状多在1岁左右出现。早者可在出生后数周开始，晚者出现于童年甚至成年以后，而继续终身。最突出的表现为全身各个部位程度不等的自发性出血倾向，或受轻微伤害后出血不止。如拔牙、扁桃体摘除术等。出血部位以皮肤、肌肉出血最为常见。关节腔出血次之，内脏出血虽不多见，但病情往往较为严重。 血友病高额费用 血友病如果不及时治疗，将会导致极度疼痛，90%以上会出现肢体残缺。但是，能有效控制病情的药品八因子费用较昂贵。据悉，国产八因子目前售价达到近400元/支，而进口八因子售价比国产的八因子费用要高出一倍多，大量患者根本无力承担。一位血友病每年的治疗费用大概在4—10万元。据调查显示，由于治疗费用的昂贵，中国有95%的患者得不到很好地治疗。 西医诊疗方式 西医对于血友病的疗法中输全血、血浆、提纯的Ⅷ因子及凝血酶原复合物（PPSB，包括Ⅱ、Ⅷ、Ⅸ、Ⅹ四种凝血因子)，为治疗的有效措施，搭配抗纤维蛋白溶解药物和DDAVP治疗。而这类疗法，价格相对较高。 中医对血友病的辩证诊疗 中医学认为血友病引起的血证，其病机病理变化主要归纳为两类：火盛和气虚。 在火盛 之中，又有实火和虚火之分。肝郁化火，湿热内蕴等皆属实火，而阴虚火旺之火则属虚火。气虚之中又有仅见气虚和气损及阳，阳气亦虚之别。从证候虚实来说，由于热亢盛和瘀血阻络所致者属于实证，而由阴虚火旺及气虚不摄所致者属于虚证。火盛气逆，迫血妄行，但在反复出血之后，则会导致阴血亏损，虚火内生，或因出血过多，血去气伤，以致气虚阳衰。不能摄血。因此在有的情况下，阴虚火旺及气不摄血既是出血导致的后果，又是继续引起出血的病理因素。 此外，出血之后，若已离经脉而未排出体外，留积体内，蓄结而为瘀血，则会妨碍新血的生成及气血的正常运行。瘀血阻络，同样可以引起出血。 （1)热郁血分，迫血妄行型 治法：治宜清热解毒，凉血止血法。方药用犀角地黄汤加减。药用细生地、赤芍。丹皮、银花、连翘、生侧柏、水牛角（或用广角)，犀角地黄汤为治疗热入血分的代表方。方中水牛角（或广角)咸寒，清营凉血，清心解毒；生地甘苦凉，清热凉血，滋阴生津；赤芍，丹皮即可增强清热凉血之力，又可防止瘀血停滞，四药相配，使热清血宁，止血而无留瘀之弊。加银花、连翘清热解毒，生侧柏凉血止血。 （2)阴虚内热，迫血妄行型 治法：治宜滋阴清热，凉血止血法。方药用茜根散加减。药用：茜草根、生地黄、阿胶、侧柏叶、白芍、黄芪、当归、女贞子、旱莲草。茜草止血而又活血，止血而不留瘀，故可用于各种出血性疾病。生地黄、阿胶、白芍、侧柏叶滋阴养血，凉血止血。阴虚血热之出血，多为长期慢性出血证，血出则气伤故用当归补血汤（黄芪、当归)益气生血。女贞子、旱莲草为二至丸，滋阴凉血止血。 （3)气虚不摄，血不循经型 治法：治宜益气健脾摄血法。方药用归脾汤加减。 药用黄芪、党参、白术、茯苓、当归、阿胶、龙眼肉、木香、远志、艾叶、炙甘草、炒枣仁。本方为治疗思虑过度，劳伤心脾的常用方剂。本方重在益气生血，故以黄芪、党参为君，补中益气，化生气血。酸枣仁、龙眼肉、当归、阿胶补血和营，养心安神，为臣药。白术、木香健脾理气，以防滋腻滞气。茯神、远志交通心肾，安神定志。甘草益气和中，调和诸药。艾叶温经止血。 （4)瘀血阻络，血不循经型 治法：治宜活血通络，佐以止血。方药用四物汤加减。 药用当归、生熟地、川芎、赤芍、丹参、鸡血藤、茜草、仙鹤草、大小蓟、参三七等。方中当归补血活血，调经止痛；生地滋阴清热凉血，熟地甘温，大补肝肾，养血滋阴：赤芍散瘀活血；川芎辛温，为血中气药，活血行血，开郁止痛，使熟地补而不滞；加丹参、鸡血藤活血通络；茜草、参三七活血止血；仙鹤草、大小蓟凉血止血。全方共奏养血通络，活血止痛之功效。 因本病特殊原因，纯中医治疗很难治愈和完全控制，临床上多为中西医结合治疗。 写在最后：愿各大媒体、各界把握重资源的业界大佬，能在为企业谋取盈利同时，仍然坚守社会道义。 另祝各位血友病人可以早日康复 |
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