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肾脏保卫战,必须高度重视

 tz岁月静好 2019-05-21

论坛移友交流帖,原标题:肾脏保卫战,肝友必须高度重视

肾脏保卫战之一


在我参加的健康讲座中,听多位专家讲到,肝移植术后时间越长,肾脏受到损害的机会越多,程度也越严重。有一次,去武警总医院随访门诊检查,看到走廊里的墙上,挂着几幅宣传材料,上边说,器官移植以后,要注意肾功能的变化,且不能只看肌酐的水平。肌酐是一个滞后的项目,当肌酐达到高位的时候,肾脏的问题就已经很严重了。要检查肾功能早期伤害,早发现,早治疗。保护肾脏健康。上边还有一个表格,列举了20多位移植以后肾功能伤害的情况,其中肾脏移植的7人,透析的3人,肌酐逐渐上升的12人。此事引起我的重视。

201285日,我在武警总医院检查肾功能早期伤害。结果如下:


胱抑素 1,32 0,54--=1,25
尿肌酐 25000
乙烯胺糖肝梅 18,9 3---12
1微量球蛋白 33 0---4
2微量球蛋白 3,97 0,02---0,16
尿微量球蛋白 22 0---20.5
506浓度 6.1
其他尿常规,全部正常。


点评:大多数项目的检查结果都在正常值之上,不是好事情。

当日下午,M医生电话通知我,把506从早晚0.5改为早晚0,25。


点评:M医生下调506的决策是完全正确的,因为所有医生的结论是一致的,肝移植以后,肾功能的问题,大多数是免疫抑制剂的药物副作用产生的。唯一不足的是没有叫我加吃小西(注:骁悉,下同)


我先执行早0.50,25 看看再说。重点控制肝功能,只要谷丙谷草不超标就行。


移友跟帖:

移友1:建议改吃雷铂。对肾副作用小点。

移友2:在CNI类免疫抑制剂(环孢素、他克莫司)的长期使用中,它的肾毒性确实是应该关注的问题。

移友3:保护肾脏功能,是移植受者长期生存的重要防御战!

移友4:谢谢提醒,肾受损不可不防。我的尿酸一直在600左右,其他几项肾功指标尚好,暂未痛风,但长期肾损是可能的。肝友们都该警惕!

移友5:可以了解一下"米芙"据说是"小溪"的二代产品肾毒性小。

移友2:在肾毒性方面,米芙与骁悉没有什么差别。

肾脏保卫战之二

去年我发表了《肾脏保卫战》。叙述了我从20126月起,在医生的指导下,为了降低肌酐,逐步调药的经过。从只吃普乐可复0.5*2,到加吃小西(注:骁悉。下同),2*2,普乐可复减半,吃0.25*2. 进而每天一次0.5.。检查肝功肾功全部正常。

走到这一步,我开始小心翼翼,征求了多位专家的意见,并且做了大量的准备,才进一步下调普乐可复,于214 检查肝功,谷丙15 谷草23 当日 将普乐可复每天一次0.5 改为每天一次0.25 为保险起见,调药后7天就检查。221 日检查结果,谷丙18 谷草28 分别上升3点和5点。又过11天,于34 检查结果 谷丙22 谷草 35 分别上涨4点和7点。这是一个不好的信号,但肝功能没有接近红线。


这样的结果,出乎我的预料,使我犹豫不决,我弟弟和我老伴则比较强烈的反对我继续坚持下去。于是,我的肾脏保卫战到此中止。一直没有下文。


2014311日起,普乐可复恢复每天一次0.5 直到今年4月,共一年时间,敌我双方,势均力敌,我方略占优势,历次检查结果如下:


谷丙:18 26 21 1719 12 15 19 21 14 
两次在20 以上,,八次在20 以下。
谷草: 27 28 2720 26 22 25 34 26 18


一次在30 以上 九次在30 以下,两次在20以下。


调药没有影响肝功能,肾功能也得到有效控制,肌酐没有突破115. 我十分感谢陈虹主任,是她第一次给我提出加吃小西,且量好大。同时降低普乐可复。普乐可复越低越好,直到为零。小西根据需要,大幅度增加。我虽然肌酐稳定,但很抱歉,没有达到陈主任的目标,我将继续努力。


肌酐检查结果如下:


肌酐:106 102 114 108 100 104 101 90 85 


九次都在115以下,一次在110以上,八次在110以下,三次在100以下,最后一次可能不可靠,待下次验证。这样的情况,我就没有考虑继续下调普乐可复的问题。

今年4月,调药的问题再一次提起。


49---12日,我到武警总医院住院检查。主要原因是手术块八年了,没有进行过全面检查,还有一个原因,就是我的头疼,脖子后边的一根筋常常疼,我怀疑有脑梗的可能,还有我经常会咳嗽,我怕肺部有问题,想做CT,弄清楚是什么问题。


检查结果,没有大的问题,倒是免疫力较低,引起医生的注意,主管医生说:免疫力低,抗病的能力下降,容易感染,一旦感染肺结核就麻烦了,治疗肺结核的药,对肝肾都有伤害。医生和陈虹主任都主张我把普乐可复再下降一半。


有医生和陈虹主任的明确态度,我的心又动了,想再拼搏一次,将普乐可复调为二日一次0.5,小西加一粒或不加。


我每次检查结果或有调药的意向,都随时通报,告诉我老伴和我弟弟。对我这次调药的意见,老伴和弟弟都坚决反对。但他们的意见不无道理。他们说:你以前两次急排,把我们都吓个半死。现在肝肾功都处于稳定和正常状态。你已经72岁了,没有必要再冒风险。


陈虹主任说,调药这样的事情,是听医生的,还是听你弟弟的?


我说:我的新生命是弟弟冒着生命危险换来的,手术后的重大决策,我都必须听取弟弟的意见,尊重弟弟的情感。


我弟弟提出一个建议,肝友当中会有不少人有我这样的调药经历,有的人已经成功闯过这一关。把我们的情况发到网上,听听大家的意见,请大家指导。


我记得健康是金前年也是肾功能出现问题,经医生调药,每两天一粒0.5普乐可复,加小西1*2,情况得到稳定。

我现在把我的T细胞亚群检查结果抄录于后:

项目 标准值 2013.6.3 2013.10.4 2015.4.10
CD3 770---2080 773 677 523
CD4 414---1023 325 264 272
CD8 235---874 425 399 251
B细胞 90---560136 91 88
CD45 20004000 1100 245725

T细胞读数基本上都低于标准值,且不断的下降,免疫力下降,到底有多大危险?目前的情况如何处置?保持现状,还是下调普乐可复?如果下调,该注意哪些事项?敬请各位肝友,医师,专家发表指导意见,不胜感激之致!


移友跟帖:

移友1:您肾功能到底不好到哪个地步?光是凭肌酐数据吗?你讲的这些肾功指标,我目前都是好的,肌酐不到90,但B超发现肾实质光点增粗,尿检是发现微蛋白超标了,所以移植医生让我看肾病科了,所以我问你是凭什么说肾功不好?好像肾功好不好,不能光看你说的这些指标呢?

楼主:我说的和你说的不是一回事,我是说,肝移植手术后五年以上,要注意肾功能保护,提前预防,检查肾功能早期伤害,在确保肝功能正常的条件下,慢慢的减少普乐可复,增加小西,维护肾功能正常。你的问题是肾脏自身出了问题,真的要找肾科医生看看。

移友2:稳扎稳打,步步为营,小心谨慎非常好,但一切还是要听从医生的,在医生的指导、监控下调药、减药。每个个体差异很大,我也很关注这个问题,在这儿祝你成功!

移友3:可按主任的指示办,调药后加强随访复查。很多情况下,调药是一种试探。还有一个没有肾毒性的老将——强的松,哈哈,人们也许把它忘记了。MMF在浓度很高的情况下,也会出现它的毒副作用。

移友4:肾功最敏感的指标是蛋白尿,特别是24小时内排出的蛋白总量,它反映的是肾小管回吸收蛋白和肾小球漏出蛋白的平衡情况。肌酐反映的是体内肌肉代谢产物产生的肌酐量与排除能力两之间的平衡情况,120是个警惕线。一次剧烈运动足可使健康肾失去平衡而导致肌酐升高,故而有肌酐/肾小球滤过率之比来评价真实的肾功能。
陈虹主任减FK加骁悉是对的,当时你在斗争到底的话肝脏会被攻击一次的。老兄,保护的不错,什么变化面前都冷静处置,胜利属于你。

我之前发表了两篇《肾脏保卫战》,今天发第三篇。


对于我们肝友来说,手术后服用普乐可复,是非常正常,又十分必须。因为普乐可复是抗排斥的基础药,它是保证新肝正常工作的必不可少药物。但是,它的副作用是不可避免的,对肾脏的伤害也是不可逆转的。术后时间越长,肾脏受伤害的几率越高,伤害也越严重。所以,术后五年以上的肝友,必须高度重视,预防肾脏伤害,这是我们长期存活的关键。


首先提出这个问题的是武警总医院,我是在武警总医院随访时,在移植科走廊里的宣传板上看到的,我才开始重视这个问题,先检查肾功能早期伤害,继而发现术后肌酐连年直线上升,直冲红线。于是有了第一篇《肾脏保卫战》


上个月又发了第二篇,请大家给我提供指导意见。我的目的,是为了引起大家重视。如果我为了我自己,就在家里好好商量就行了。


看了前两篇文章之后,你会发现,我的肝肾功全部在正常状态。肾脏根本没有一点问题。我是受武警总医院的温馨提醒,提前对肾脏采取预防措施。未雨绸缪,防患于未然。等到肾脏出问题,就来不及了。因为肾功能伤害是不可逆转的。你从我的检查报告可以看出,我从2012年6月开始,采取预防措施,又是降低普乐可复,又是大加小西(注:骁悉。下同),两年多时间,肌酐并没有下降的迹象,只是不再上升了,被控制住了,处于窄幅震荡状态。这就是肾功能伤害不可逆转的例证。要想进一步改善肾功能将难上加难。


建议肝移植五年以上的肝友,最好每年检查一次肾功能早期伤害,早发现,早治疗,少后悔。不要等肾功能已经明显不正常了,再去找医生,就可能稍微晚了一点。第二点建议,随着术后时间的延长,在肝功能正常的情况下,有意识的在医生的指导下,慢慢的减少普乐可复的用量,增加小西的用量。这是保护肾脏的有效措施。在减少普乐可复之前,检查一下T细胞亚群,即免疫力测定。这是能否减少普乐可复的重要指标。


有肝友会问,你为什么中途停止?这不是半途而废吗?事实上,我不是真正的停止,而是在想办法,因为我72岁了,按老家的说法,74了,即使普通的健康人,也就还能活十年左右。我不想冒太大的风险,我在考虑在下调普乐可复的同时,如何确保肝功能稳定正常,肝功能稳定压倒一切,这是关键的关键。现在肾脏还未出问题,不要为了明天的肾脏正常,使今天正常的肝脏受伤害。因此,我在适当的时候,在做好充分的准备以后,还会考虑再做一次调药试验。。具体做法,先做肝肾功检查,作为标准,当天调药,两天一次普乐可复0.5 不吃普乐可复的一天,加吃小西。3---4天就去检查肝肾功,实际上,肾功能可以不查,肌酐不会因为普乐可复下调而上升。如肝功能正常,7---8天再查,正常,15天再查,正常,30天再查,还正常,就基本上不会出问题,之后三个月,一月一查,就可以放心了。关于肝功能正常,我自己定一个标准,谷丙谷草38 为上限,超过这个标准,就考虑停止调药。还有一点,如果那一次检查比上一次高5点,必须在一周内复查,如果还是上升,且又高出5点,就考虑停止,如果不再上升,10天再复查一次,正常,继续调药.这样就能比较稳妥一些。去年春节后的一次调药,就是因为两次检查,共上升11点后,停止的。


写到这里,我再次大声疾呼,全体肝友请高度重视,手术后五年,要重视肾功能的检查,在确保肝功能正常的前提下,在医生的指导下,千方百计减少普乐可复,同时加服小西,这是维护肾脏健康的关键措施,也是长期存活的关键!


移友跟帖:

移友1:如何检查早期肾功伤害?肾功检查就是抽血查肌酐、尿素、尿酸这些吗?不用查尿吗?不用做B超吗?你是如何知道自己的肾是正常还是不正常?仅凭抽血检查肾功?

移友2:肾功检查基本上就是抽血查肌酐、尿素、尿酸,现在还有一新项:胱抑素C。不抽血查肾功,用仪器,费用较高。
我们肾移植的也有肾脏保卫战,长期生存,以CNI类药为主要免疫抑制剂的,除了防好移植肾的排斥,还要防CNI的肾毒性。难度似乎更大。

移友又问1:我抽血查肾功都在正常之内,但B超发现肾实质光点增粗,B超医生问你的肾是不是在发炎?你们有查肾B超吗?有发现过类似情况吗?

移友再答2:B超发现肾实质光点增粗,应该到肾内科就诊。
另外,血生化肾功能的肌酐等指标常常是滞后于肾脏的实际损害的。起码肾实质损害超过二分之一时,血肌酐水平才见升高。血肌酐水平一旦升高,说明肾实质已有相当的损害了。所以这些血生化指标用于肾脏早期损害的检测并不敏感。

移友1三问:那么这么说来,检查早期肾损害就是依据肾B超了?

移友2三答:检查早期肾损害,有尿四样、还有肾图、CT什么的,我也不太清楚。B超也可以看到肾脏的一些情况,但一般不用于判断肾功能。

移友3:小草前辈的《肾脏保卫战》虽说是他一个人的健康战争,但是,他的这种认真精神,却值得我们每个人学习。祝小草前辈的“保卫战”最终胜利!

楼主:我的肾功能早期伤害,是在武警总医院做的,一是抽血,二是检查尿,具体项目医生清楚,好像有胱抑素,还有尿肌酐。检查结果如果有问题,医生会叫你继续检查哪些项目,是否需要调药,等等。
肾功能主要检查肾功能三项,肌酐,尿素,尿酸,还有腹部彩超,其中就有肾脏。如果彩超有问题,需要检查CT,才能确定。移友1的事情,应该找肾科医生,看看是否需要检查CT。

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