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近日，一种售价1448万元一支的药物引得国内外的医疗市场“炸了锅”，穷人们开始了对该医药公司的“口诛笔伐”，认为这样的售价根本不是救人，而是用孩子的生命要挟家长，讨要赎金。 据报道，该药物名叫“Zolgensma”，属于小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法，经美国FDA批准，目前已经在美上市。 该药物明码标价210万美元（约1448万元），是目前为止的史上最贵药。 ▲图源：视频截图@梨视频 该医药公司CEO表示，看上去这支药很贵，但与其他治疗方法相比，210万的药价并不算贵。
▲图源：视频截图@梨视频 同时该公司CEO称，这项疗法只需进行一次，也就是说治疗只需要一支药，算下来已经比其他治疗方式便宜了。 ▲图源：视频截图@梨视频 另一方面，该药在医保覆盖范围内，就像贷款一样，保险公司会在5年内分期付款。 ▲图源：视频截图@梨视频 不仅制药公司认为这个定价不贵，一些监督组织和患者也认为不贵。 近日，某监督组织给出判断，称：鉴于这种药物的潜力，它的价格是公平的。 ▲图源：视频截图@梨视频 通过该疗法后痊愈儿童的家长也站出来表示：有治愈的希望比什么都重要，生命无法用金钱来衡量。 ▲图源：视频截图@梨视频 天价神药贵得合理吗？ 监督机构和治愈家长纷纷站出来为医药公司说话，但似乎并没有说服到那些拿不出钱来治疗的贫穷家庭们。 多数人认为，生命固然无价，但这样的定价，分明是“以命要挟”，是商人的逐利本性。
还有另一部分人表示认可医药公司的定价，他们认为万事都是需要成本的，尤其是药物研发，药物研发不是做慈善，没有盈利，就没有机构愿意不计成本的去研发新药物，这对人类来说，并不是一件好事。
在各路网友的争执中，我们看到了最主要的两个争议点： 太贵，穷人治不起。 太便宜，医药公司研发不起。 在讨论药价是否合理之前，我们先来了解一下这个所谓的脊髓性肌萎缩症究竟是什么？
脊髓性肌萎缩症——婴幼儿遗传病的头号杀手 脊髓性肌萎缩（SMA）又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。 是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。 这项疾病被称为'婴幼儿遗传病的头号杀手'。
▲图源：evolving-science 据估计，SMA 发病率为 1/6000~1/10000，也就是说每 10000 名新生儿中就有一人受此影响，其中 90% 的患病婴儿活不过 2 岁。 根据发病年龄和肌无力严重程度，SMA临床被分为Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型，也就是婴儿型、少年型及中间型。 其中大约 60% 的 SMA 患者是 1 型，这也是最严重的一种类型。 至今SMA尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形、行动障碍和精神社会性问题等。 直到近年来基因治疗技术发展进步，这类疾病才开始有了希望。
▲图源：google 对于如今210万美元的药价，大家觉得太过昂贵，但在制药公司看来，这已经是“妥协之后的价格”。
回答如今的巨大争议点——药价。 其实如今网上的争端并不是药价是不是太贵的问题，而是大家是否能接受这个药价。 一支药210万美元，约合1448万人民币，你说贵吗？ 当然贵，这支药已经足以在北京三环外买套房了不是吗？ 但，它应该这么贵吗？或者说，它可以这么贵吗？
对于穷人而言，它不应该也不可以这么贵。 这样的昂贵的药价无疑是给了大家一个希望，又重新赋予绝望—— “我有药，但你医不起。” 这是一种比“绝症本身还可怕”的绝望。 出于求生欲望，出于现实考量，出于对对贫穷的无奈与妥协，所以他们“憎恨”制药公司，认为他们不应该如此“不近人情”、“罔顾生命一心逐利”...... 他们有错吗？ 似乎也没有，他们只是一群得了“穷病”的无奈之人罢了。
但制药公司有错吗？ 动辄上亿的研发成本，无数的人力、物力、财力，投入大量的时间研发，终于有了这个可以治愈SMA的“神药'，他们是不是需要收回成本？ 制药公司不是慈善机构，这句话乍听上去很冷漠，却很现实。 制药公司当然不是慈善机构，他们要有资金才可以继续研发新药，提升治疗效果； 要有盈利才会有更多的人进入制药行业，为更多的疾病带来希望； 有了新药，绝症患者们才会有希望。
在电影《我不是药神》中，我们看到了奇迹，“物美价廉”的印度仿制仿制“格列卫”让那些病友们有了活下去的可能。 但，倘若没有真正的经过多年研发的贵药“格列卫”问世，哪里又有之后救无数人姓名的“仿制格列卫”呢？ 我们无法发出“何不食肉糜”的疑惑，也没有立场在道德层面上要求制药公司“善良”、“无私”， 我们也只能是无奈罢了... ref: https://www./2019/05/24/fda-approves-novartis-2-million-spinal-muscular-atrophy-gene-therapy.html https://www./pharma/novartis-ceo-narasimhan-preps-zolgensma-launch-call-for-new-drug-payment-model |
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