论坛老帖:原标题:一位肾友平常积累的经验。仅供参考! 看到各位朋友经常提出种种疑问这个情况,其实这也是我曾经有过的。我2000年换的,自己在思索中也积累了几点经验,希望和大家分享: 1.每次做复查时,一定要化验全部化验项,尤其是化验间隔时间长的朋友,这点是最重要的,但很多人却忽略了。因为期间的任何变动都是从细微处开始的,有时会在看似毫不相干的指标上提前显现。 2.仔细的阅读药物的说明书,你可能会发觉到你平常根本没有注意过的细节。尤其是在一些不明指标出现异常变动的时候,你的收获会更大。 3.利用好网络的作用。利用搜索引擎,搜索出各个指标的确切含义。这样会让你对化验单上的指标有一个全新的认识。 移植时间长的朋友,一定要注意以下两点(假设肝脏还没有发现毛病) 1.注意肝功的变化,肝功指标上,绝大多数朋友只关注各种主要酶和总胆红素的变化,其实最敏感的是胆汁酸,次要酶和各种蛋白。 2.关注自身免疫能力的变化。这种免疫能力的变化对于我们,大部分是药物作用带来的,这里一定要注意球蛋白的变化。 在术后的日子里,经常在某段时间,我们的浓度突然会发生剧烈的波动。这种波动表现为,加上一点药物就升高很多,把这点药物减掉浓度又降的比较低;同时肾功指标却渐渐升高。这个情况一般发生在术后第二年内这个时间段。尤其是服用环孢素的人更容易产生这个问题。我就曾经经历过这个波折。 对于这个情况,医生一般给出的处理办法就是立刻用甲强进行冲击治疗,也许这个办法理论上是正确的。但在我与病友实际的接触和观察中却发现,能把这种情况完全抑制并使指标恢复正常的状况,同变得结局相反的状况对比,大约各占50%。我不是医生,我也不知晓这个结论是否完全正确。但在这里我可以提供一些我的个人见解。我在02年初发生了这个情况,当时正面临年关,在这段时间我在医院一直是通过药物调节来纠正,每7天化验一次。期间医生也提示过我应该使用甲强。但我的一个已经移植两次的朋友告诉我,先不要采取这个方法。由于自己对一些病友使用甲强的效果在思想上也有些疑问,况且那时我的指标上升的也不是特别高。于是我没有采纳医生建议。 因为三十将到,当指标稍微比高点降下一点儿我就回家了。到家的第二天情况突然起了变化,肾区明显异常、我的嘴里甚至有了氨臭气味。当时我真的后悔当初没有使用甲强,可现在已经如此,后悔也没用,于是准备再去治疗。我知道不管采用什么办法,在这个时候应该做的就是先稳定目前的状态。那时我知道一种用口服激素进行应急治疗的办法,于是开始翻书查资料、打电话给病友询问、在网上查询各种资料说明与自己的指标对比,接着当晚开始行动。从最多10片激素加起,(除了加10片,还要服用自己从前的定量)但没有再加入免役药物,不过同时根据自己思索,也开始少量服用了些治疗感染类的抗生素。第一天服用的夜里,身体明显感觉到变化,浑身肌肉酸痛、毫无力量,但移植肾脏却有了明显的舒适感。第二天降为8片时,早上起来嘴里已经没有前天的氨臭气味了。接着一天一降,最后降到自己的定量时,我明显感觉身体状态恢复过来了。激素治疗的过程结束了,为保障这个效果我开始加上了一粒对浓度没有影响的骁悉,因为我知道激素冲击后的浓度会出现不稳定的情况,所以我采用这个办法。一个月后,当我再次复查时肾功指标又重新恢复到正常状况! 减低的顺序是:10——8——6——4——2——0。 这里还有一条,就是在使用激素治疗时要大量饮水,当然也不是不加限制的饮用。 至于口服激素和甲强的不同点,我想可能是摄入量的大小不同,这才造成了不同的治疗结果吧。也许是每个人肾功变化的原因和程度不同。这是我们非专业人员根本无法搞懂的。 当我叙述这个问题时,没有打算写这么多。但随着对这个问题的总结,我发现我不能直接就给出大家一个结论,因为我不是医生。况且如果直接给出结论,可能会给一些朋友带来误导! 血色素:夏季低,冬季高。 移友跟帖: 移友1:我觉得肾友的经验值得借鉴。最好能总结出一些适合自己的东西。就跟用药一样,个体差异。每个人的情况不尽相同。 移友2:非常感谢,另外想知道,甲强冲击会有什么副作用吗? 楼主:有骨质疏松和股骨头坏死的现象,这也要看个体的。 移友3:总结一下:一、加激素,其实普通激素也是可以的;二、逐步减;三、同时加抗感染的药;四、激素减量后,加一粒骁悉保持,很科学。再次学习一次,很好很实用。 |
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