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年近40，胡女士才怀上儿子乐乐（化名）。原本是儿女双全的好事，却被孩子出生半年后的一场高烧打破。原来乐乐是重型β地中海贫血儿，为了给孩子治病，胡女士从四川来到广州，举债30万为乐乐做了同胞全相合造血干细胞移植术，移植过程非常顺利，但由于移植后需要服用相关药物导致抽搐，严重时需要进PICU抢救。幸运的是，胡女士来到中山七院，找到国内著名癫痫专家，中山七院副院长周列民，孩子的癫痫症状才得到控制。 胡女士与丈夫一直在东莞打工，女儿在四川老家由爷爷奶奶照顾。怀上乐乐后，胡女士就回到四川老家待产，在当地没有做地中海贫血基因筛查。乐乐出生后，给这个家庭带来了很大的欢乐。但是没想到半年后，乐乐发烧去当地医院看病，抽血检查后发现，医生说乐乐得了重型β地中海贫血。 “儿子很健康，我们全家都没有听说过这个病。”胡女士说，她当时就懵了，不知道该怎么办。孩子还这么小，有人劝她放弃，但是她做不到。于是，她回到广东，经亲戚介绍，来到中山大学附属孙逸仙纪念医院儿科治疗。 胡女士说，在这里她遇到了一个非常好的医生。“医生看我们大老远赶来，立马给我们安排了配型等一系列检查。”胡女士说，当时是2013年春节前，胡女士的女儿从四川来到广州做配型，当时女儿才11岁，一配型就成功了。 “配型成功了，再穷也要给孩子治。”胡女士说，手术治疗各种费用需要30万，家里只有丈夫一个人在工作，收入很低，借遍了亲朋好友，把钱凑齐了。当年春节，医生就为乐乐做了同胞全相合造血干细胞移植。 为了给孩子治病，胡女士在医院附近租了一个房子。移植后约8个月时，乐乐有一次早上7点钟在家突然全身抽搐，被急送进PICU。胡女士说，当时医生说孩子病情严重正在抢救，站在PICU门口，她把眼泪都流干了。乐乐的移植医生介绍，乐乐的移植过程非常顺利，本以为乐乐可以脱离疾病的困扰，但由于移植后需要使用免疫抑制剂CSA预防移植物抗宿主病，乐乐出现了与药物相关的抽搐（诊断为可逆性后部脑病综合征，PRES）。原以为孩子停药后可完全恢复正常，但与其他的患儿不同的是，孩子在停用CSA后抽搐仍常常发作，在严重时需要PICU抢救。 乐乐最终还是活了下来。胡女士说，她看到有的病友孩子移植后好好的，可以上学读书，成绩还很不错，但也看到有的病友永远的失去了孩子。望着眼前这个小生命，胡女士觉得，还是得治。 乐乐被确诊为癫痫，就在为乐乐的癫痫发作头痛不已时，乐乐的移植医生为胡女士推荐了治疗癫痫的专家周列民，也就是中山七院副院长，神经医学中心主任。胡女士带着孩子奔赴深圳，经过周列民的治疗，乐乐没有再发作癫痫。 “家里有这样一个病人，全家人的日子都很难过，现在我碰到孕妇都要告诉她们，一定要做产检，筛查地贫。”胡女士介绍，为了还债，夫妻俩继续在广东打工，乐乐则回到四川由奶奶抚养。 胡女士说，中山七院的医生们对胡女士一家非常照顾，每个月胡女士的丈夫去医院开一次药，然后寄回四川。而今年暑假，她还打算带乐乐再来中山七院复查。她希望孩子能够恢复得更好，早日上学。 周列民教授查房 作为国内著名癫痫专家，周列民在广州、深圳都有众多患者。全国各地不少患者慕名而来，经过他的治疗，癫痫得以控制。周列民每周在广州会保留一天的门诊，但却常常碰到来自深圳的患者。“我现在在深圳中山七院，你们不用跑来广州看病。”周列民说，很多患者听到他在深圳也有号非常高兴，以后再也不用跑广州，还抢不到号了。 周列民教授指导患者做康复 周列民介绍，癫痫的发病率是千分之七，全球癫痫患者有6000万，中国癫痫患者大概有1000万，而广东的癫痫患者大概就有40多万。但根据临床数据来看，目前仍有癫痫患者没有来到医院做正规治疗。一个更可怕的数据是，在癫痫的领域，误诊率大概有30%-40%，把不是癫痫的患者误诊为癫痫，或者把癫痫患者漏诊，这些人群急需得到更专业的诊疗。 作为华南地区癫痫领域领头人，周列民目前担任国际抗癫痫联盟（ILAE）会员、中国抗癫痫联盟常务理事、中国抗癫痫协会癫痫病友委员会副主任委员、广东省抗癫痫协会会长、中华神经科学会癫痫脑电图专业委员会委员、中国医师协会神经科分会癫痫脑电图专业委员会委员、CAAE精准医学与药物不良反应监测专业委员会副主委等职务。 在他的带领下，中山七院癫痫中心是参照中国抗癫痫协会和美国国家癫痫中心协会发布的标准筹建的三级综合癫痫中心。旨在为癫痫患者提供癫痫诊治的一站式服务，包括病因筛查、规范化药物治疗、药物基因组学、药物浓度分析、癫痫术前评估与手术治疗、辅助治疗（生酮饮食、VNS、DBS、TMS及TDS）、心理评估、神经康复等，成为癫痫病友求医驿站的终点站。 “医学在发展，我们对疾病的认识也在发展。”周列民说，原来根据临床表现对疾病做出判断，但现在有高科技，特别像神经影像学发展，使我们从最初的普通的CT到核磁共振，到高场强及多模态融合技术的应用可以精准癫痫病灶的定位。随着分子生物学的发展，三代基因测序的广泛应用，对疾病的认识由宏观到微观，精准到治病基因的定位和分子病理机制的揭示。而这，也是中山七院的发展方向。 癫痫患者正在做检查 记者了解到，中山七院癫痫中心目前有34张专门收治癫痫的专业病床，2台经颅磁刺激治疗仪、9台国际上最为先进的多导联视频脑电图仪，其中1套为目前世界上分辨率最高的256导、10000Hz采样频率的视频脑电图配套设备。还有128导视频脑电图配套设备3台。医院配置有CT、MR等常规设备。医院二期工程建设将配套3.0T以上MR、静态和移动式PET-CT，立体定向导航仪、ROSA外科机器人等高端仪器设备，届时国际上现有的所有种类的癫痫治疗手段均可在本癫痫中心开展。 |
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