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2月28号，是一个很平常的日子。但是对于一个特殊的群体，又是那么的不寻常，世界罕见病日。 “当我太太告诉我说，她怀孕了，我好高兴，我终于要当爸爸了。” “希望孩子脸蛋很像我，身材像我，鼻子也像我，挺挺的，但是眼睛不要像我那么小，最好像妈妈比较大一点。” 得知妻子怀孕的消息后，巫锦辉就无数次在脑海中勾勒宝宝模样。 而出生的女儿也恰如他所期待的，是个人见人爱的小公主，一笑起来感觉让人感觉整个世界都是开心的。巫锦辉给女儿起了个很好听的名字：以欣。 5年后，这个家庭又迎来了一个可爱的小男孩：以诺。 一家四口，儿女双全，幸福圆满。 他们本该和这世上大多数人一样，拥有平凡的幸福。 每天为柴米油盐吵吵闹闹，操心孩子的学业生活，看着他们一点点长大，追逐自己的梦想，找到属于自己的爱人，建立属于自己的家庭。 然而命运的风暴却猝不及防降临到他们头上。 上小学的以欣被诊断患上了尼曼匹克病，这是一种罕见病，随着年龄的增长，身体状况和智力都在倒退，而且没有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被诊断出患有相同的病症。 平静的生活，骤然崩塌。 不仅面临着高额的治疗费用，更痛苦的是亲眼看着两个孩子从健康活泼，变得走路困难，说话困难、吃饭喝水都困难....甚至不得不接受有一天要白发人送黑发人的结局。 “最崩溃的时候，开车回家，前面有辆联结车，真的想去直接撞上去，就走了算了。” 而把巫爸从死亡边缘叫醒的是孩子一句简单的询问：“爸爸，今天晚上吃什么？” 他舍不得两个孩子，即使有一天他们要比自己更早离开这个世界，他作为父亲，也有责任让他们看到这个世界的美好。 跟巫爸爸同命相连的还有这些父亲：
他们每个父亲，都对孩子有着美好的期许，希望他们健康快乐的长大，拥有一个无拘无束的童年，拥有顺遂幸福的一生。 然而这对于其他父母再正常不过的心愿，对他们来说却已经成为奢望。 只能一次次看着孩子在生死边缘挣扎，自己却无能为力。 无数个不眠之夜，无数次泪流满面。 也想过放弃，想过一了百了。 但哭过，累过，痛过，绝望过，还是会选择抬起头，战斗到底。 （故事来源：视觉志） |
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