分享

一个沉重的话题:先天性脊柱侧弯

 一柳叶刀 2019-07-26

自从30余年前从医科大学毕业后到医院工作,自己便与脊柱侧弯(侧凸)这个十分特殊的疾病结下了不解之缘。

从上世纪80年代后期跟随中国脊柱畸形矫正先驱吴之康教授学习脊柱侧弯的治疗并接受吴老手把手的教导,到90年代后期到美国学习两年,以及回国之后自己在脊柱侧弯治疗领域的亲历亲为,见证了脊柱侧弯治疗从理论到手术技术、矫正内固定装置的更新换代。30年来,自己主刀或参与了6000余台各类脊柱侧弯手术,可以说是治疗过各种原因导致的脊柱侧弯,使用过几乎所有的脊柱侧弯矫正内固定装置,更看到和体会到了众多患者手术后获得新生的喜悦!

但是,就在不久前的一周时间里,我所经历的事情却令人寝食难安。

两位怀孕30周左右的准妈妈先后亲自或通过网络咨询我,因为他们都是在常规产前孕检时,发现胎儿的脊柱有一些异常,各自在自己身体中的胎儿脊柱发现了一个“半椎体”!

胎儿超声检查所见的脊柱半椎体

在看到这个检查结果的时候,医生告诉她们,这样的情况出生后很可能会有脊柱侧弯,很可能需要手术!

这个消息,对于两位准妈妈及其家庭,无疑是晴天霹雳!

奔走多家医院,咨询数位医生,得到的答案却不相同。有的建议保胎,生下来治疗;有的建议放弃,以免孩子出生后受罪,毕竟脊柱侧弯手术对于孩子来说,可是有风险的大手术!

胎儿发现脊柱半椎体以及可能出现的脊柱侧弯,是保?是弃?这么一个极端而沉重的问题,该是多么的纠结!?一时间,我沉默了,因为我无法非常确切地回答她们提出的问题。

说到这里,我想有必要简单介绍一下脊柱侧凸(侧弯)。

脊柱侧凸(俗称脊柱侧弯),是指原来应该正直的脊柱,由于各种原因导致出现向侧方或者前后方的偏移而出现的异常情况。脊柱侧弯是青少年并不少见的骨骼系统疾病,国内外报道的发病率在2%左右。

上图中,左侧为正常脊柱,右侧为脊柱侧弯

轻度的脊柱侧弯通常没有明显的不适,外观上也看不到明显的躯体变形。较重者则会影响婴幼儿及青少年的生长发育,使身体变形,严重者还可能影响心肺功能,甚至累及脊髓神经造成瘫痪。

在各种原因导致脊柱侧弯之中,有一类叫先天性脊柱侧弯,是由于胚胎发育期间受各种原因(环境污染、基因突变、维生素缺乏、化学药物因素以及病毒感染等)的影响,导致脊柱发育异常,而半椎体是其中的一种发育异常。

胎儿何时可以发现脊柱有半椎体?如何发现?

现代科学的发展,孕妇只要按时进行产前检查,一般可以通过3D超声或核磁共振MRI检查,最早在孕13-28周就可以发现脊柱是否发育异常,一旦发现就应该请产科和脊柱外科医生进行诊断和给予建议。

那么,如果胎儿只是发现一个半椎体,是否会合并其他先天异常?

根据目前的研究结果表明,大约有10-20%的儿童有可能合并脊髓神经、泌尿生殖或心脏的先天异常,而这些合并的异常,很大程度上是可以在出生前通过检查发现的。

接下来的问题很可能是,如果胎儿只有一个半椎体,出生后就一定会发生脊柱侧弯并严重到需要手术治疗吗?

目前国内外这方面的研究不少,基本的结论是:50%左右的会发展严重,另25%左右不发展,还有25%左右轻度发展。也就是说,单一脊柱半椎体的孩子出生后发展成严重脊柱侧弯的可能性还是比较大的。

脊柱半椎体示意图,自左至右分别是:完全分节的半椎体,一般发展迅速;不完全分节半椎体,一般发展缓慢;封闭性半椎体及完全不分节半椎体,不发展。

再进一步的问题,孩子出生后发展成为严重的脊柱侧弯,可以治疗吗?治疗难度和周期如何?治愈后孩子可以获得和常人基本无异的生活吗?

对于这个问题,在目前外科技术的情况下,在早发现早治疗的前提下,单一半椎体造成的严重脊柱侧弯可以及早(2-3岁)通过手术治疗,一般只需要一次手术,切除导致侧弯的半椎体并固定矫正弯曲的脊柱。一般情况下这样的手术难度和风险并不大,效果较好,也对孩子的脊柱以及身体发育影响很小,孩子完全可以获得和常人无异的生活。

综上所述,可以基本有如下几点明确的结论。

①孕妇可以通过按时产前检查发现胎儿脊柱是否有异常,而发现单一的脊柱半椎体可能合并其他先天异常的几率不大;

②大概一半左右的单一半椎体出生后有可能发展为严重的脊柱侧弯。而这种单一半椎体导致的脊柱侧弯,在出生后尽早手术治疗一般是一次性的手术,而且绝大多是可以治愈的;

③手术难度和风险不大,孩子治愈后可以获得和常人基本无异的生活。

那么,我们进行的这次有近5700人参与的网络调查结果又如何呢?可以说,结果喜忧参半!

本次问卷调查,共有5585人通过微信或网络参与并提交了问卷的答案。其中,骨科医生(含脊柱外科医生647人)874人(15.6%),妇产科医生350人(6.35%),超声科医生54人(1%),患者245人(4.4%),普通公众4062人(72.7%)。另外,还有97名海外人士通过脸书(Facebook)参与了调查,由于人数较少,未纳入调查统计。

这个问卷主要对如下几个问题,希望了解大家对胎儿单一脊柱半椎体这个极端却不罕见的问题的认识和态度,分别针对性地对脊柱外科(骨科)医生、妇产科医生、超声科医生、脊柱侧弯患者以及普通公众提出了略有不同的问卷调查。

这些问题是:

①您了解胎儿脊柱半椎体会导致脊柱侧弯吗?

②您了解胎儿脊柱半椎体出生后脊柱侧弯可以通过手术治愈吗?

③假如您自己或亲友遇到这种情况会采取何种态度或做法?

④对于这种情况,您最需要了解什么?

下面是不同身份人员的调查问卷和结果。

患者问卷及结果

调查结果表明,对于患者或当事人来说,先天性半椎体导致的脊柱侧弯还是有较多的不了解和较大的顾虑,因此选择引产的比例较高(27%),他们也非常希望了解病因和治疗后对孩子未来生活的影响。

骨科医师问卷及结果

作为治疗脊柱侧弯的专业医生,绝大多数医生了解这个情况的病因和治疗结果,基本支持保留孩子后续治疗,同时会和患者详细沟通说明情况。

妇产科医生问卷及结果

而对妇产科医生的调查结果却出乎我们的意料,接近半数接受调查者(40%)的妇产科医生不了解孕期检查脊柱异常的方法,也不知道胎儿脊柱半椎体可以导致脊柱侧弯。经过询问一下妇产科医生,得知他们在孕期更注重观察胎儿是否有脊膜膨出、心脏异常和肢体缺如的先天异常情况。因此也非常有必要让妇产科医生了解胎儿脊柱异常对孩子未来的影响。

超声科医生问卷及结果

同样作为胎儿发育期间重要环节的超声科医生,对胎儿脊柱半椎体的危害还是很了解的,而且如果在检查中发现胎儿有半椎体,会建议到妇产科或骨科进一步检查确诊。

普通公众问卷及结果

作为本次问卷参与人数最多的普通公众(4062人,72.7%),由于其中有超过三分之二的人(77%)不了解或不太了解脊柱侧弯,因此较高比例选择了引产(15%),也更希望了解脊柱侧弯的病因(48%)和有效治疗后对孩子生活的影响(33%)。由此可见,脊柱侧弯的科普宣教任重道远啊!

就在进行上述问卷调查的同时,我们还通过电子邮件将这个问卷分别发给了10位国际顶尖的脊柱外科专家(包括欧洲3名、美国4名和亚太3名),以获得他们对这个情况的处理意见。不出意料的反馈结果,100%的专家建议在确定没有其他严重先天异常的前提下,和当事者详细沟通,建议保留胎儿出生后治疗。因为他们在这方面有非常丰富的经验,都有很多治疗成功的先例,而且成功治疗者都有着和常人无异的生活!

这是迄今为止关于此话题唯一的多维度且参与人数较多的网络调查,希望这个结果能够大家一些启迪和帮助。有关问卷的深度分析正在进行中。

写到这里,这篇文章应该结束了,否则就太长了。。。

首先,我和我的团队要衷心感谢所有参与调查的朋友们!你们的反馈给我们提供了十分宝贵的信息,以帮助我们在脊柱侧弯防治的路上更加努力!

其次,也想告诉广大的朋友们:脊柱半椎体导致的脊柱侧弯是可以在孕期检查及早发现的,单独一个半椎体导致的脊柱侧弯,后期是可以通过手术治疗获得很好效果的,也不会对孩子的将来生活有显著的影响。需要提醒的是,要及早发现,听取专业人士的意见及时进行科学的治疗。

最后,我们也深深认识到,努力不仅仅要在脊柱侧弯的病因和治疗方面的研究下功夫,更需要在脊柱侧弯的科普宣教方面花大力气。脊柱侧弯相关科学知识的普及和推广,也不仅仅要针对广大公众,也需要针对我们的医学同行。

每一个生命,都需要我们全心全意的呵护!

这是本公共号第15篇文章。

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多