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肿瘤就医如何获得靠谱的诊疗意见?医生意见不同时又该咨询谁?如何咨询?

 Jamiuw 2019-09-07

尚方慧诊

 
国内外肿瘤就医智慧之选

北京上海就医:国内排名前十综合医院和排名前三肿瘤专科医院一站式就医服务(专家门诊挂号预约到治疗陪护等),基因检测及解读等。日本美国就医:日本美国专家会诊/日本美国质子重离子治疗,抗癌药物治疗等。专家咨询会诊:资深肿瘤专家多学科MDT会诊,专家第二意见咨询。

前  言

现在很多肿瘤患者和家属都知道要获得不同医生的意见,但四处挂号门诊咨询也并不能解决问题。经常有患者家属打电话问我们:到底哪个医生(的意见)靠谱啊?这个终极拷问我们没法直接回答,只能说没有经过科学验证的肿瘤治疗方案是不靠谱的,但不敢保证谁或哪个方案一定靠谱。毕竟我们有时会发现父母、兄弟、夫妻等人都可能不靠谱,而对于性命攸关花费巨大的肿瘤医疗,治疗手段那是五花八门,医生也是形形色色,患者病情和想法需求也一直在变,谁能保证对家属和患者而言,某医生和方案就一定靠谱且一直靠谱呢?靠谱本身是个主观判断,即使我们觉得靠谱,家属也不一定这么认为啊。

还不如转化为更现实更确切的问题,并通过自己门诊或我们的第二意见或专家多学科MDT服务进行解答:对于我们目前这种情况,A医生说不需要xx治疗,B医生说应该接受xx治疗,C医生从来就不提xx治疗的事情,适合我们的规范化治疗到底是什么?如何实施?

还有不少患者和家属,在我们陪同下听取肿瘤医生的第二意见或完成多学科会诊后,会略带疑惑的问我们:你们问医生的问题,看起来也没高深到哪里去,但为什么我们和医生门诊时就想不到要问这些问题呢?更多的患者或家属直接问我们:花钱接受你们的第二意见或多学科,和我们自己找医生有什么区别?

肿瘤医患沟通及医疗决策不仅涉及到复杂的肿瘤诊疗知识,还涉及到复杂而微妙的家庭道德、社会伦理、心理学、经济学等因素。缺乏肿瘤诊疗专业知识和对上述因素的了解,以及对癌症的恐惧和焦虑等因素都会极大的损害患者和家属的决策能力和判断能力,没法像我们这样专业、客观、理性的和肿瘤医生沟通。当然常规门诊时医患沟通时间过短,患者/家属和肿瘤医生不熟(距离感)也是另一个原因。

本文将以我们协助肺癌患者获得第二意见的经过,讨论为什么不同肿瘤医生意见会不一致,意见不一致时患者和家属如何处理好医疗决策中的几个关键因素:如何踩准合适的时间节点、问对专科肿瘤医生,找到临床水平高的医生,问对问题、听到真话(而不是实话)并听懂真话。希望本文有助于患者和家属及时获得规范化的诊疗意见,安安心心开始治疗。

关于可手术肺癌术后放疗问题的硬知识,放在了延伸阅读部分,供大家参考。

F先生病情及简要诊疗经过介绍

F先生,诊断出肺癌时才43岁,既往体健,无吸烟史。

(备注:根据陈万青等人的数据,2015年我国新发肺癌患者中,约25%肺癌患者不到45岁。近期研究发现肺癌患者呈年轻化,且非吸烟患者增加;原因目前尚不明确。因此有相关症状或肺癌高风险人群,可考虑接受低剂量胸部CT筛查,了解更多可阅读文章深度解析肺癌早期筛查的是与非

F先生主诉:

右肺非小细胞肺癌新辅助化疗后、术后化疗后。临床分期IIIA期(cT2aN2M0),病理分期 IIIA期(pT1N2M0)。

F先生简要诊疗经过

F先生于2017年10月体检时发现右上肺肿物后即赴中国医学科学院肿瘤医院就诊。F先生在开始抗癌治疗前接受了全身影像检查(颈胸CT+腹盆腔CT+全身骨扫描+头部磁共振+超声检查)来明确临床分期(IIIA期(cT2aN2M0))。并接受支气管镜明确了病理:非小细胞肺癌。相关影像和病理活检等检查如下:

  • 颈胸+腹盆腔CT检查显示:右肺上叶尖段可见不规则肿物,最大截面约3.8*3.3cm,纵隔2R,4R区可见多发肿大淋巴结,大者短径约2.5cm,考虑肺癌淋巴结转移。

  • 全身骨扫描检查,未见明显异常。

  • 头部磁共振显示:1、左侧额叶脑白质缺血性改变,2、左侧脑室后角旁静脉性血管畸形。

  • 超声检查:右锁骨上见一低回声结节,大小约0.91*0.54cm,内部回声尚均,内见少量血流信号。

  • 支气管镜检查,见右肺上叶尖段前支亚段支气管新生物,活检病理显示:少许分化差的非小细胞癌,建议免疫组化。

了解更多关于肺癌的检查,可阅读文章肺癌患者应该了解的诊断和检查大全

F先生在医科院肿瘤医院通过全身影像检查和病理检测明确病理和分期后,在医科院肿瘤医院接受了如下治疗:

  • 接受了2周期术前新辅助化疗(TC方案),具体用药:紫杉醇 300mg iv d1+卡铂600mg iv d2/21天,无明显化疗不良反应。

  • 于全麻下行VATS中转开胸右肺上叶切除术+系统淋巴结清扫术,术后病理:右肺低分化腺癌,淋巴结可见转移性癌(2/30),肺外淋巴结 0/1;肺内淋巴结1/5;9区淋巴结0/3;7区淋巴结0/1;10区淋巴结0/3;11区淋巴结0/1;4R淋巴结 1/1;2R淋巴结0/15;肺内淋巴结,慢性炎(1/0)。

  • 免疫组化:TTF-1(l3+), NapsinA(灶状+),P40-,P63-,ALK-,VentanaD5F3-,ALK-Neg(-),BRAF-V600E(-),C-MET(2+),EGFR(2+),HER2-,ROS1-。

  • 术后行2周期TC方案化疗,具体用药:紫杉醇 300mg iv d1+卡铂500mg iv d2/21天。

F先生术后的病理分期为IIIA(pT1N2M0),yp是指新辅助治疗后的病理分期。关于肺癌TNM分期,可阅读此前文章一文读懂肺癌TNM分期,明明白白自己的诊断和治疗

术后要不要接受放疗?不同医生意见不一致

2018年初F先生接受术后随访,PET/CT检查显示:1、右肺上叶切除术后,术区见不规则类肿物影,较前范围缩小,周边伴环形代谢增高,考虑术后改变。2、右侧锁骨下区淋巴结,伴代谢增高,倾向炎性淋巴结,原纵隔2R,4R,7区低密度影,此次显示不具体,考虑术后改变。

这时候问题来了:F先生这种情况术后到底要不要放疗?家属咨询了医科院肿瘤医院的医生,但不同医生的意见不一致。有的医生认为没必要放疗,有的医生认为需要放疗,但对放疗方案的意见也不一致。医科院肿瘤医院已经是北京乃至整个北方最好的专科肿瘤医院了,这种情况下该怎么办?

有些人可能会说:根据NCCN指南,F先生这种情况是需要放疗的啊!那么请问为什么需要放疗?放疗的目的和获益如何?照射范围和剂量分布应该是怎样的?……如果这个问题的回答是这么直截了当的话,也未免太小瞧医科院肿瘤医院医生的临床水平了。

后来北京的医生建议F先生的家属咨询上海胸科医院放疗科主任傅小龙教授,因为患者和家属都在北京,于是他们联系了我们,委托我们就“F先生术后到底需不需要放疗?”这一问题代为咨询获得傅小龙教授的第二意见。

傅小龙教授的意见:建议F先生尽快接受术后放疗

接受委托后,我们收集整理了F先生的病史资料和影像检查胶片。傅小龙教授在看完病史,详细查看患者术前术后所有影像检查的胶片之后,建议F先生尽快接受术后放疗。

我们整理傅小龙教授的意见,结合家属的困惑及放疗的具体实施,对如下关键问题做了回复:

问题:是否需要进行术后放疗?如果需要,支持该患者放疗的高危因素有哪些?

傅小龙教授意见:该患者需要接受术后放疗。支持术后放疗的高危因素主要是纵隔淋巴结问题。纵隔淋巴结蛮大的,经过两轮术前新辅助化疗后,右肺上叶原发病灶有所缩小,但纵隔淋巴结变化不大,而且术后(病理)也证明这个淋巴结是转移的淋巴结。这么大的淋巴结离气管很近,挨在一起,局部有复发的风险,开刀后有残留可能,甚至很有可能是R1切除。这种情况不做术后放疗的话,复发风险很高。

(备注:R0,R1,R2切除是用来描述手术切缘的专业术语。R0指的是切缘阴性,无肿瘤残留;切缘阳性分R1和R2两种情况,R1切除指的是切除后显微镜下有肿瘤残留,R2指切除后有肉眼可见的肿瘤残留。R1和R2切缘表明肿瘤有残留,没有切除干净。任何癌症类型(包括肺癌),只要是R1或R2切除都需要尽快接受再次手术或放疗,否则肿瘤很容易复发转移)

问题:如果进行放疗,您建议的放疗方案是怎样的?例如什么时候开始放疗,照射剂量,照射范围,照射次数等。

傅小龙教授意见:放疗的剂量,腔静脉后方有问题的地方要照射的高一些,放疗剂量至少要到60Gy。预防性照射要到50Gy,范围包括残端,右侧肺门,右侧上纵隔,包括第2、4和7组淋巴结。下纵隔和锁骨上就不要照射了。照射的次数,在主治医生确定总照射剂量和方案后确定,预计放疗疗程在6-7周左右。

问题:如果目前不进行放疗,等后续复发后再做放疗,对比现在做放疗,生存上的差距大吗?

傅小龙教授意见:那不行。目前接受放疗对比复发后接受放疗,生存差别很大。目前来看有局部复发的风险,建议尽快开始接受放疗,不建议等到复发后再做放疗。

问题:如果接受放疗的话,北京那边您有推荐的放疗医生吗?

傅小龙教授意见:既然在医科院肿瘤医院接受的手术,建议放疗也在医科院肿瘤医院进行。建议找该医院放疗科xx医生。

家属在收到上述咨询意见后,当天下午立刻到医科院肿瘤医院,门诊咨询傅主任介绍的放疗医生,很快开始了放疗。

同一个肿瘤患者,为什么不同医生的意见往往不一致?

同一个患者,不同医生(包括不同医院/不同科室的医生,也包括同一专业的不同医生)的意见不一致往往体现在很多方面,有一些意见不一致非常明显,患者和家属能直观的感受到,但有些意见不一致就比较微妙,可能患者和家属都感受不到或想不到。

对同一个患者,医生意见明显不一致的情况太多了,这都是发生在患者/或家属咨询了多个医生的情况下,随便举几个例子:

  • 例如结直肠癌患者,化疗医生/内科医生说需要术前新辅助化疗,放疗医生说需要术前新辅助放化疗后再手术,而外科医生说都统统不需要,直接手术即可。

  • 例如肺癌骨转移患者,内科化疗医生建议骨水泥;骨科医生建议手术切除然后重建;放疗医生认为骨水泥会破坏骨皮质,建议放疗;还有医生说“可以等等看的嘛”。

  • 例如脊索瘤患者,外科医生认为放疗没用,还是手术好,因为脊索瘤抗辐射。质子重离子医生觉得外科医生胡说八道,抗辐射那是相对的,脊索瘤无法抵抗质子重离子放疗,地球上真有绝对抗辐射的生物存在?

  • 例如肺结节患者,3个月前高精度薄层胸部CT显示空洞状磨玻璃结节,这次检查报告上什么发现都没有,但胶片寄过来和上次一对比,空洞状磨玻璃结节明明还在啊!

  • 例如胰腺癌患者,6轮化疗了,血管还是包绕肿瘤没法手术,外科医生说“继续化疗看看,我们有化疗15轮后可以手术的患者“,放疗医生说“不行啊,局部放疗得赶紧跟上啊!”,中西医结合科室的医生说“也可以尝试一下海扶刀的嘛”。

  • 例如初诊即为肾癌晚期的患者,泌尿外科医生委婉的说“给患者做下姑息性的放疗,止止痛吧”,放化疗科医生说,“确实不能手术,但可以考虑化疗、抗PD-1等联合放疗啊,我们放疗怎么就成姑息性的了?”

对同一个患者,医生意见不一致很不明显,但患者/家属最多隐隐约约感觉到有什么不对劲,具体如何不一致却说不上来,随便举个例子:

  • 例如接受了达芬奇机器人手术的肾癌患者去看放疗医生门诊,放疗医生看着患者满肚子癌性腹水,心理各种MMP:收了几十万,结果把患者搞成这样?面子上还不能说破,得给外科医生收场,收多少算多少。

对同一个肿瘤患者,不同医生的意见不一致,有临床医学的多种原因,也有非临床医学的多种原因;有经济驱动的原因,有非经济驱动的原因,而多数情况下是这些原因交织混杂在一起,共同影响医生的意见。可以说医生给患者什么意见,是根据医生自身的培训、技能、经验水平、所在医院和科室诊疗手段限制、以及自身的利益,综合对患者经济能力、治疗意愿、倾向性、受教育和理性的程度等多方面的判断,而看人下菜的。

毕竟99%的医生都是普通人,既不是纯粹的天使也不是纯粹的魔鬼。患者如果能破除对医护人员的“天使化”或“妖魔化”刻板印象,其实对医患都有好处。既然是从事专业服务的普通人,那么受到的教育和培训、努力和天赋、能力和技能就会不可避免的会有很大差别,做决定时也会趋利避害。这点上和其他专业性行业没有差别。差别在于医生有成千上万种药物处方权,以及多年教育和临床累积的其他专业的人不懂的知识和经验。

肿瘤诊疗复杂,涉及到的诊疗手段及科室众多,这种复杂性使得在肿瘤的诊断和治疗上,不同医生意见不一致的情况比其他疾病/专业要更为常见。与此同时,肿瘤诊断,尤其是肿瘤的治疗,花费巨大,巨大的利益驱动也容易使得不同医生意见不一致。

以图中肺癌治疗为例,大家可以看到不同科室相互竞争有多么激烈。药物治疗几大科室都在竞争,因为所有临床医生都有药物处方权。别以为外科不给患者化疗或靶向等治疗,有些外科会聘请隶属于自己科室的专职内科医生为自己科室的患者化疗,肥水不流外人田嘛。至于一些不大讲究吃相的外科医生,药物治疗就自己撸袖子直接上场了。都是局部治疗手段,外科和放疗一直都存在着竞争。即使都是放疗,质子重离子和光子放疗也不是完全没竞争,都是光子放疗,Tomo刀、射波刀和常规直线加速器也不是没有竞争的。

总体而言,不同医生意见不一致有临床医学和非临床医学的原因;有经济驱动和非经济驱动的原因,很多时候多种因素混杂。这些因素包括但不限于:

  • 同一专业不同医生因临床经验和水平的差异而导致对同一患者的意见不同。这不用多说了,我国医疗质量城乡差异巨大,癌症诊疗的质量差异就更大了。即使都是上海的医生,不同肿瘤医生水平差异也是巨大的。

  • 同一专业临床经验和水平接近的医生,因承担风险意愿的不同也会对同一患者的意见不同。例如,风险较高的再程放疗,有些水平高的医生不愿意承担风险,就会告知患者无需放疗或态度暧昧模棱两可。

  • 不同专业的医生因为专业偏见和本科室可提供治疗手段的限制原因,对同一患者的意见可能不同。例如,一些外科医生或化疗医生不了解不认可放疗的作用,暗示或明示患者只有本科室的治疗手段可以治疗患者,绝口不提放疗的事情。

  • 不管是同一专业或不同专业的医生,经济利益倾向都有可能导致对同一患者的意见不同。这个就不用多说了,尤其是化疗、靶向药物等药物治疗和基因检测等;或外科医生因回扣介绍患者去民营医院接受体部伽马刀等放疗;等等情况不一而足。

  • 医生对患者治疗倾向性的判断差异,或患者/家属在不同医生处表现出的治疗意愿/倾向性/期望值的不同,也会导致不同医生的意见不同。医生认为家属/患者态度积极,给出的意见就会激进一些;如果医生认为患者/家属不是积极求治,给出方案就保守一些。或者医生认为患者/家属对治疗的效果期望值高得不合理,可能也会找理由不收治该患者,以免后续无法收场;等到患者/家属饱受打击降低期望值到合理的水平后,可能就有医生收治了。

  • 不同医生对患者过往诊疗史的信息和态度不同,也会导致意见不同。如果A医生发现患者看过B医生门诊,而B医生是A医生的老师或老板,那么大概率事件他不会给出不同的意见。但如果是和B医生资历相同或资历更老的医生,或者和B不对付的医生,给出的意见就有可能不同,当然也可能相同。

  • 医生对患者病史和相关信息的不同也会导致意见不同。之前说过空洞状磨玻璃结节患者的诊断,3个月前高精度CT诊断出空洞状磨玻璃,但第二次在当地医院医生就没诊断出来,寄过来胶片发现空洞状磨玻璃还在。我们告知家属,这不能完全怪影像科医生水平不行,当地医生没有患者此前的影像检查资料,患者在当地接受的也不是高精度薄层CT,种种因素混杂才导致医生漏诊。

具体到F先生的情况,医科院肿瘤医院是中国最好的专科肿瘤医院之一,为什么对于F先生是否需要术后放疗(以及术后放疗的具体方案和剂量),不同医生的意见不一致呢?从傅小龙教授的意见来看,其实F先生的手术结果,不排除切缘阳性(即手术没有完整切除)的可能。首先临床经验和水平不同的放疗医生对是否切缘阳性的判断不一致,如果是切缘阳性的话,放疗剂量会比只是单纯的术后辅助放疗剂量要高,照射范围也不相同。此外,有些医生担心告知患者切缘阳性,可能会导致患者/家属不满或医患纠纷。这也是为什么北京的医生建议咨询上海这边肺癌放疗临床水平高的傅小龙教授,这不光是因为傅小龙教授的临床水平高,而且利益完全不相关。

应对肿瘤医生的意见不一致:首先要问对专科,找对方向

就医攻略:为什么癌症诊断和治疗要挂不同科室的号?应该接受那些检查来确诊癌症?中,我们讲过不同肿瘤类型的肿瘤应该挂哪些科室医生的号来进行诊断和治疗。但在实际操作上,即使是如何选择医生,对患者和家属来讲并非易事。我们今天讲讲大体原则,有机会的话后续会和大家讨论如何选择医生。

如果是咨询单个治疗方案:例如是否应该接受手术、放疗、药物治疗(化疗/靶向/免疫治疗等)。大致的建议如下:

  • 患者是否应该接受药物治疗(化疗/靶向/免疫治疗等),以及具体药物方案、药物治疗时长等:建议务必咨询多个肿瘤内科医生以及放疗科医生,也可咨询外科医生,但不建议在外科医生处接受药物治疗。因为药物质量是由药厂控制的,医生只要开处方即可,因此所有肿瘤医生(外科医生、放疗医生和内科医生)都能为患者实施药物治疗(化疗、靶向和免疫治疗),这也是药物治疗在临床最为滥用的原因之一,药物回扣(包括现金、药厂赞助的学术会议、各种推广和旅游等)是另一个原因。但放疗科医生和肿瘤内科(含呼吸科/化疗科)医生更擅长内科治疗(药物治疗),且外科医生总是忙于手术,无暇处理患者的药物副作用。

  • 患者是否应该接受手术,以及手术的方式:建议咨询外科医生(有必要时咨询多个外科医生),因为只有外科医生能为患者实施外科手术。

  • 患者是否应该放疗,以及放疗的方式:放疗是否可以替代手术,是否需要术前或术后放疗,这些关键问题建议咨询放疗医生(有必要时咨询多个放疗医生),因为只有放疗医生能为患者实施放射治疗。F先生就属于这种情况,此时应该咨询放疗医生才行。如果咨询外科医生/内科医生能否放疗的话,在方向上就是一个巨大的失误。

NCCN肺癌放疗的总体原则如下:

Determination of the appropriateness of radiationtherapy (RT) should be made by board-certified radiation oncologists who perform lung cancer RT as a prominent part of their practice.

肺癌患者是否适合放疗(RT),应该经由有放疗执照的、主要从事肺癌放疗临床实践肿瘤放疗医生来确定。

如果是咨询的治疗方向不确定、或是相互竞争的治疗方案时:例如该患者化疗后是否可以手术,如果化疗后不能手术的话,是否可以放疗。大致的情况以及建议如下:

  • 相互竞争的局部治疗手段(外科手术和放疗、介入等):建议同时咨询相关科室(外科医生和放疗科等医生),而不是仅仅听从外科医生的意见。此前有胰腺癌患者电话咨询我们,当时外科医生告知患者和家属:患者目前因肿瘤包绕血管没有手术适应征,但该胰腺外科曾有患者化疗15轮之后接受外科手术的先例,建议患者持续接受化疗。我们建议患者家属应同时咨询放疗科医生的意见,因为如果几轮化疗后还没有手术适应征的话,放疗就是唯一可行的规范化治疗手段了;患者家属可自行或通过我们获得主攻胰腺癌放疗医生的第二意见(当面咨询或书面意见)。当然该患者家属没有委托我们代为咨询,我们以为家属自行咨询放疗医生了。结果家属在几个月后再次联系了我们,此时患者完成了十几轮化疗但还是没有手术适应征,且出现了肝转移。十几轮进口药物化疗花了30多万,结果是病情进展不可收拾,增加了痛苦,缩短了寿命。

  • 放化疗和化疗的竞争:确定具体的治疗方案时,一定记得咨询放疗科医生的意见,而不仅仅是肿瘤内科(含呼吸科/化疗科)医生的意见。放疗医生能提供放疗和药物治疗,尤其当需要同步放化疗,或序贯放化疗时,放疗医生对综合治疗的整体方案和节奏把握更好。随着放疗联合免疫治疗的强强联手,放疗科医生和内科医生的竞争也愈发激烈。一般来讲,外科医生是患者的首诊医生;如果患者是没有手术适应征(例如肺癌IIIB到IV期的患者),患者治疗方式往往是放化疗联合或单独放疗(例如不可手术的早期肺癌患者可接受SBRT放疗),但外科医生往往将患者转诊到内科医生而非放疗科医生处,内科医生因为担心放疗医生抢患者常常不提放疗的事情,这导致很多患者/家属根本不知道还有放疗这一治疗方式。

这么一看,在局部治疗上放疗医生和外科医生有竞争,在全身治疗(药物治疗)上又和内科医生有竞争,但是偏偏又不是初发患者的首诊医生,地位也真是蛮尴尬的。总之,肿瘤患者和家属不要忘了还有放疗这一有效的治疗手段,记得尽早咨询放疗医生的意见,总归是不会有什么损失的。

如果是咨询综合治疗或多学科治疗方案:

不同医生意见不一致时,建议咨询临床高水平的肿瘤医生;并听到真话

1、如果是同一学科的医生意见不一致,建议咨询该领域临床水平高的专家。

很多患者家属会说,这个道理我们懂的啊,但是到底谁是相关领域真正临床水平高的专家呢?知名医生除了分专病专科(主攻xx肿瘤类型的外科治疗/放疗/药物治疗)外,也和演艺界一样,分为实力担当和流量担当。大医生在大众中的名气一般是如下方式推动的,有时大医生因2到3种因素而知名:

  • 药厂/器械厂家为了推广自家产品,通过曝光医生的方式进行各种推广,这大都是花钱请媒体进行,厂家并不直接操作,此时医生属于厂家的流量担当。

  • 医生因为担任大医院院长/副院长或科室主任或医学会的行政职务,而得到很多曝光和宣传,此时医生属于医院/医学会的流量担当。毕竟竞争激烈,各医院也要各种宣传争抢肿瘤患者的啊。大医院的宣传手段和其他商品没有大的差别,都是通过电视、报纸、网络宣传、微信微博打广告,差别之处在于医院不使用帅哥靓女(整形除外)打广告,而是宣传医生(行政领导为主)、新的仪器设备、治疗的患者等。

  • 因为临床水平和学术水平高而得到曝光和宣传的医生,此时医生属于实力担当。

在中国,在大众中知名度高的医生基本上大都担任医学会/医院/科室等行政职务,否则没有曝光的机会。也就是说,在大众中知名度高的医生,一部分是流量担当+实力担当,大部分属于流量担当而非实力担当。而更多有实力(临床水平高)的专家没有太多机会曝光。例如高水平的大型专科肿瘤医院,一个科室几十个专家,也就一个主任,顶多再加几个组长,这导致其他专家较少有在大众中曝光的机会。而其他医院相关科室的主任,即使临床和学术水平远不如这些专家,也可能因该医院宣传的缘故而获得大量的曝光机会。

建议患者和家属在选择医生的时候,不要过度痴迷医生的名气,更重要的是看专家的专业方向是否适合患者当前的情况,以及该专家是否因临床水平高而知名。例如已经接受了术前新辅助放化疗的结直肠癌患者,下一步是咨询外科医生推进手术,但家属就因为看到了北京某肿瘤内科医生的相关电视采访,就执着于咨询该肿瘤内科医生,这从根本方向上就错了。例如一些外科医生因为给药厂做临床试验而出名,并非因为手术技巧高而出名,那么慕名找他接受药物治疗是没问题的,慕名找他接受手术治疗的话,可能并非最佳选择。当然了,患者和家属永远拥有自由就医的选择。

总之,很多临床水平高的医生很难有机会在大众中有很高的知名度,很多知名度高的医生临床水平也实在不咋地。此时获得懂行的业内人士的相关推荐非常重要,例如F先生的情况,北京医生建议咨询上海市胸科医院放疗科主任傅小龙教授,就属于懂行的业内人士推荐。当然另一个原因是,F先生是否需要放疗,术后放疗的具体方案如何(术后放疗剂量等不是只有一个方案的),已经在医科院肿瘤医院咨询好几个医生了,再继续咨询也不会改观,不如找一个利益不相关的高水平医生,给出一个完全客观中立的终极裁决。

2、如果不同学科医生的意见不一致,那么想办法听到医生的真话且听懂真话非常重要。

在癌症诊疗上,现在患者和家属整体上是懂得越来越多了,有些也想动点小心思,以期最大化患者和家庭利益。但这在门诊看过成千上万个患者的医生看来,全都是小儿科而已,医生看待患者/家属的相关言行真是上帝视角。即使你门诊录音,医生也不带怕的,因为有经验的医生都知道和患者/家属沟通时不能说假话,但各种原因他们也常常不说真话,说一半留一半……有的是办法,患者/家属那点小心机什么用都没有。还是一句话,只有专业才能“对抗”专业,一如桥水基金老大瑞·达利欧应对自己被诊断出癌症的经历,面对癌症时,全世界最会挣钱的人是如何成功挣命的?

以接受十几轮化疗后肝转移的胰腺癌患者为例,外科医生说实话和说真话的情况分别为:

外科医生说实话:“我们胰腺外科曾有患者化疗15轮之后接受外科手术的先例”。这是实话(不是假话),不能排除确实发生过这样的事情。但是实话并不是事情的真相,典型的以偏概全误导患者和家属。

外科医生说真话:“我们胰腺外科曾有患者化疗15轮之后接受外科手术的先例。但总体而言,如果都是一开始就没有手术适应征的患者,10个患者接受15轮化疗后,可能只有1个可以接受外科手术,其他患者还是没有手术适应征。”这就是真话和事实真相,得知这个真相的患者/家属,只要有基本的理性,就不会执着于化疗后手术这一方案而不考虑其他方案,导致化疗十几轮花费几十万之后肝转移。

在实话场景下,患者/家属只需要再问一句话:“所有一开始不适合手术的患者,化疗后能接受手术的患者比例是多少?”,那么医生就会从实话转为用真话回答。但是患者/家属往往陷于自己对肿瘤诊疗认知的局限、自己对治疗的倾向性或执着、对疾病的焦虑和恐惧等无法问出这个看起来很简单的问题。

肿瘤诊疗作为一门科学而言,本身就极为复杂,因此肿瘤诊疗的专病专科细分非常细致。而对于肿瘤患者/家属而言,除了肿瘤医学在科学上的复杂性之外,肿瘤相关沟通和医疗决策还涉及到社会、心理、家庭、经济等多方面的因素,这都使得患者和家属的决策极为艰难。因此能够听到且听懂医生的真话,需要患者和家属和医生沟通时具备相当的理性、客观、以及专业知识。

3、肿瘤患者和家属也可以通过我们的协助获得专家的第二意见,或通过多学科会诊的方式,和几个专家进行详细的面对面沟通,获得医疗决策所需的客观、真实、充分的信息。

咨询时间节点:越早越好,给患者/家属充分的时间选择和权衡

对于肿瘤诊疗的各种其他正规治疗的可能性或可能存在的不规范或患者/家属觉得不确定不明白的,我们一直建议患者和家属保持开放的心态:宁可信其有,尽早采取相关行动接受检查和咨询其他医生;不可信其无什么都不做,导致后续追悔莫及或总有稀里糊涂或不满意的感觉。

例如我们提供过肺癌多学科会诊MDT的某患者,外科医生仅凭胸部CT就告知是早期肺癌可以手术,没有要求接受全身影像检查。在我们建议患者接受全身影像检查明确临床分期后,家属将信将疑安排患者在第三方影像中心接受了PET/CT检查和脑部增强磁共振,结果发现骨转移,一下子就从外科医生说的早期肺癌变成了晚期。但这个晚期肺癌患者还是被外科医生以迅雷不及掩耳之势开了刀(外科医生得知患者通过院外影像检查发现骨转移,马上将手术安排在了第二天,担心病人跑了),我们最终为患者的术后治疗方案提供了多学科会诊,避免了第二次伤害,回头我们会讲讲这个患者的经历。

上述十几轮化疗后肝转移的胰腺癌患者,如果家属保持开放的心态,尽早咨询放疗医生,很大程度上能避免多花钱、多遭罪、患者生存时间反而缩短的情况。

通过我们获得专家第二意见或多学科会诊的好处?

患者/家属经常问我们:我们自己获得医生的意见,和通过你们获得医生意见,有什么差别?有什么额外的好处?

有这个问题很正常,毕竟通过我们获得专家的第二意见要付费几千,通过我们获得多学科会诊要付费两三万。患者/家属的这些额外费用支出能换取额外的获益吗?

首先,可以很直接的回答:接受过我们第二意见或多学科会诊服务的患者/家属,都觉得很值得。我们从几个方面说明一下。

1、患者/家属从我们服务中的额外的获益远远大于额外的费用支出。这些获益包括患者生存时间延长和生存质量的提升、包括节省不规范治疗的费用、节省四处门诊就医的门诊/检查/交通住宿/误工等各项成本。

以上面讲过的接受我们多学科会诊的肺癌患者为例,虽然该晚期肺癌患者还是被外科医生以迅雷不及掩耳之势开了刀,接受了不规范的治疗,但我们的建议使得患者通过全身影像检查明确为晚期,患者在术后接受了靶向药物治疗,并及时的接受了骨转移部位的放疗。如果家属没有接受我们的服务,按照外科医生的诊断当成早期来治疗,那么只会接受外科手术,不会接受靶向治疗,这会导致癌症很快复发转移,极大缩短患者的生存;不通过我们的服务,家属也根本不知道患者还有骨转移(腰椎),更不会在我们的多学科会诊后及时接受骨转移的放疗,那么骨转移会很快进展恶化可能导致患者瘫痪和大小便失禁,大大降低患者生活质量。如何衡量该患者因我们服务获得的生存期延长和生活质量提升呢?虽然直接用金钱来衡量这些不大合适,各人的标准也不同,但要说至少价值30万,300万恐怕也不算过分吧。

以F先生为例,虽然有懂行的医生告诉他们该咨询傅小龙教授,但家属从北京到上海的交通、住宿、误工等成本支出也在数千元。如果检查资料不完整,还得再跑一趟。最关键的是,家属不知道该问什么关键性的问题,更不一定能获得和/或听懂傅小龙教授完整的意见:咨询高危因素是什么意思?R1切除又是什么意思?放疗剂量和范围怎么有这么大的差别?……家属即使跑一趟上海,回去之后也还是将信将疑,不知道该如何权衡取舍,在结果上和自己在北京咨询其他医生没什么差别。医科院肿瘤医院的医生临床水平绝不低,也给过F先生建议放疗的意见。但因种种原因,医生没有给出F先生家属决策所需/所信任的充分、真实可信的信息。

2、患者/家属如果了解一点基本的癌症经济学,就会明白用不用我们的服务的差别,很多时候就是花糊涂钱/冤枉钱对比花明白钱的差别。

去美国治疗癌症到底要花多少钱?中产家庭能承担吗?讲过,美国医护人员服务费用很高,所以服务态度好。我国医护人员服务对比药品器械基本上可以认为是不值钱,但是不代表他们的专业不值钱,那市场就会通过其他的方式进行补偿呗,我国药品支出绝对值和相对值都很高就是补偿机制的一种。

说的直接点吧,中国资深的肿瘤医生收入是很高的,前0.1%和前1%的肿瘤医生收入就更高了,且收入根本不是靠门诊费的。不管对医生还是对医院,门诊就是个导流窗口而已,不靠这个挣钱,没有门诊就没有患者,也就不会有后面的检查和昂贵的治疗。非要把我们的服务和门诊对标,按门诊一分钟多少钱来算的话,我们真的无话可说。

总之,要几个受过严格培训、经过层层选拔、经验丰富的专家和家属当面沟通30-60分钟,传达真实、可信、充分的信息,给出充足的激励和认可是应该的。况且这些信息很大程度上关乎患者肿瘤能不能治好,痛苦能否最大限度的减轻,寿命能不能尽可能延长,花费能否最为合理。

找不找我们的差别,很多时候其实就是花糊涂钱/冤枉钱对比花明白钱的差别,当然少数特别懂肿瘤诊疗的除外。例如早期肺癌患者,外科医生建议术后做基因检测和靶向治疗呢,加起来一年几十万,做还是不做?到底是不是真的是早期肺癌?费用支出差别这么大,花了点通过第二意见或多学科会诊买个安心、省一大笔钱不划算吗?

那么我们服务的优势在什么地方呢?

1、我们咨询的都是相关专业最顶级的临床高水平专家(前0.1%或前1%的专家),并将尽可能协助患者获得高质量的咨询和信息。

我国医疗的根本的问题在于城乡差异大,诊疗复杂的肿瘤领域城乡差异尤其大。不光如此,即使是在北上广,不同医院的肿瘤诊疗水平差别也差异巨大。对于性命攸关、花费巨大的肿瘤,患者和家属但凡有条件,都想找最好的医生。但很多时候患者和家属并不知道对于自己情况哪个医院哪个科室较强;甚至都不知道该咨询哪个科室的医生,更不知道哪个医生临床水平高,只知道谁名气大。但名气大并不等于临床水平高,更多的临床水平高的医生在大众中并没有太高的知名度。

我们经常碰到一些家属电话咨询我们就是为了了解医生的名单。这个我们倒是不介意的,但是如何咨询不同医生本身是一件很微妙的事情。

上周一个肺癌患者在某大型专科肿瘤医院就诊,外科医生A说可以手术不需要术前化疗,内科医生B说需要术前化疗,家属不知道该怎么办,于是决定先接受一轮化疗看看,同时电话咨询了我们。我们建议接受外科医生、放疗科医生以及内科医生的多学科会诊,并告知了相关医生的名单,家属如获至宝,马上挂电话自己挂号去了。

我们还没来及的讲的是:同一科室不同医生之间也都是有很多需要避讳的,有的是师生关系,有的是上下级关系,有的就是普通同僚关系。但医生都能在电脑系统中看到患者此前挂过本院哪个医生的号以及其他医生的诊疗意见(随着国家医疗互联互通政策的执行,联网后,一些外院的情况也可以看到了),有时候医生确实互相抢患者就看谁本事大,但有时不敢或不愿抢患者或不会轻易给出和其他医生不一样的意见;不同科室医生之间也有一些避讳,也不会一味的互相抢患者或推翻其他医生的意见。

不同医院的医生,很多时候也不会轻易推翻其他医院医生的意见,或者医生在某些情况下(例如相对信任患者),才有可能给出不一样的意见并解释为什么其他医生的意见也有其合理性,为其他医生圆场(医生的行话叫做“擦屁股”),否则就变成挑拨医患关系了。所以该患者家属去咨询我们推荐的其他外科医生或内科医生,如果得到和此前外科/内科医生同样的意见,也不代表规范化的治疗方案一定就是这样的;得到不同意见的可能性也是有的,这时候家属又犯难了:到底听谁的?扔骰子决定吧!

门诊咨询医生不像在菜场买菜,营业时间内你可以随时在不同摊位随意挑选、随意砍价,这完全不是一回事。即使是买菜,没有一定的经验积累也经常吃亏上当呢,买回来的菜不是不新鲜就是买的不对路或买的太贵了。买菜或其他的事情我们都可以慢慢积累经验,从失败中学习,或向有经验的长辈学习。可是肿瘤治疗怎么能从失败中学习呢?失败一次人可能就没了!谁家会这么倒霉有好几个类似的肿瘤患者,可以向长辈或其他人借鉴可靠的经验呢?

患者和家属明确规范化的诊疗意见,靠的并不是“人多力量大”,并不是咨询医生越多,就能搞得越清楚的;也没有相关经验可以借鉴。否则这就不是一个问题了。提前安排挂号等事宜的话,两三天就可以在一个大型专科肿瘤医院看几十个专家门诊了。与其拼医生的门诊数量,不如换个策略和方法,改为拼咨询质量,可能是更好的解决方案。

2、过往四年多的时间内,我们接受了上千例肿瘤患者的电话咨询,为数百例肿瘤患者提供了国内国外第二意见、多学科会诊、海外就医等服务。我们不仅具备肿瘤诊疗的专业知识;也深谙国内外肿瘤诊疗现状,以及肿瘤诊疗相关的社会、心理、家庭、经济等因素对患者和医生决策的影响。因此我们有能力协助患者/家属获得客观、中立(或偏向患者利益)、专业的诊疗意见和服务。

您如果把我们的服务对标门诊,那真的没什么好说的了,再说黄牛光卖个号,基本什么问题都不解决也收好大几百到上千呢。至于我们的专业知识,加上医生的专业知识,值不值钱,值多少钱那就见仁见智了。

从上图来看,即使只是把我们和/或医生当成翻译来看,很多医疗专业翻译的报价是很高的,何况是性命攸关的相关“翻译”工作呢。

3、在任何领域,资源越稀缺价格越高。我们组织的多学科MDT具备资源稀缺这一特性。

我们组织的几个专家和患者/家属当面沟通30-60分钟的多学科会诊,是极度稀缺资源,患者和家属基本无法自行获得。基本的经济学原理决定了稀缺资源没法低价获得,这不由我们的情绪和道德决定。即使是很多医院组织的所谓多学科,往往也是流于形式,以此为噱头吸引患者而已,且患者和家属无法参与多学科,这对患者和家属的参加价值极为有限或毫无价值。

肿瘤医生的收入不低,专家的收入更不低,您不要用门诊费衡量肿瘤诊疗背后的经济学。我们组织一次多学科会诊的成本也不低,否则这些一流的肿瘤专家为什么愿意花1-2个小时(路上的交通时间当然也要计算的)出来会诊。对于99%的患者而言,获得一个顶级专家30分钟的门诊咨询就已经是不可获得的资源了,不要说好几个专家的多学科会诊了。

延伸阅读一:可手术肺癌患者是否需要接受放疗(PORT)?

根据NCCN指南,可手术的肺癌患者(临床分期为IA期-IIIA期,术后分期可能略有不同),术后放疗(PORT)可分为辅助性放疗和抢救性/挽救性放疗两种,目的各不相同,后者放疗的剂量更高。今天我们只是给出NCCN的建议和关键的数据,后续会单独发文讲述相关的文献和报道,以及接受或不接受放疗的生存获益。

可手术肺癌的术后放疗

1、抢救性/挽救性放疗:

  • 无论期别如何,只要手术切缘阳性,必须尽快接受抢救性或挽救性的局部治疗。

  • 其中IA/IB/IIA期的患者,抢救性局部治疗首选再次手术切除,次选放疗。

  • IIB期患者,抢救性局部治疗手段可选手术联合化疗,或放疗联合化疗。

  • IIIA和IIIB期患者,抢救性局部治疗手段为序贯放化疗或同步放化疗。

2、辅助性放疗:

  • 目前只有T1-T3,N2的患者证实可从术后辅助放疗中获益:不同研究的结果显示,N2患者,接受放疗对比不接受放疗的额外生存获益可长达2-3年。

3、术后无需放疗(无需辅助放疗或抢救性放疗)的患者:

  • IA,IB,IIA,IIB期患者,如切缘阴性,则无需放疗。

  • IIIA和IIIB期N0和N1的患者,如切缘阴性,无需放疗。

N0或N1的患者目前尚未证实从术后辅助放疗中获益,至少根据使用老旧的放疗技术(例如钴60放疗和二维放疗)的临床数据来看,N0或N1的患者术后接受辅助放疗反而有害—癌症治疗真的并不是越多越好啊!

肺癌术后放疗的不同情况、剂量和分次:

  • 切缘阴性的辅助性放疗:总剂量50-54Gy。

  • 淋巴结包膜外肿瘤扩展或显微镜下切缘阳性:放疗总剂量为54-60Gy。

  • 肉眼可见的肿瘤残留,就必须给以根治性放疗的剂量:要达60-70Gy。

在F先生的例子上,因为专业能力的不同和利益倾向(这个案例中不是经济利益)的不同,不同医生对于F先生是否需要放疗,以及放疗的方案,包括放疗目的(辅助性vs.抢救性)、照射范围、照射剂量的判断和分歧就比较大了。

延伸阅读二:癌症的手术切缘阴性和切缘阳性问题

手术切缘是一个非常重要的指标,只有在切除手术后病理报告才会提供这方面的信息,芯针活检是不会有关于这方面的信息的。切缘表明癌症是否在手术中被完整切除(是否是整块切除)。如果癌症没有被完全切除,那么患者需要再次手术或补充放疗等,否则残留的癌症很快会再度生长扩散。

当整个肿瘤或者异常部位被切除的时候,外科医生试图将所有癌症以及可能累及的部位、边缘或周围的正常组织一起切除。这是为了确保所有的癌症都被切除,没有癌症残留。切除的组织外缘被称为手术切缘。

癌症的切缘可用三种方式描述:

  • 切缘阴性。外面边缘没有癌细胞。切缘阴性情况下通常不需要再做手术,一般用减号(-)表示。

  • 切缘阳性。手术切除边缘有癌细胞。通常需要更多的手术切除或放疗杀死任何剩余的癌细胞,一般用加号(+)表示。

  • 狭窄切缘。癌细胞靠近切除组织边缘,但不在切缘上。可能需要再次的手术或放疗。

当整个肿瘤或者异常部位被切除后,病理医生会对切除组织的外围边界或边缘表面进行染色,有时在不同侧面用不同颜色的墨水,仔细观察看它是否含有癌细胞。病理医生还会测量癌细胞和边缘之间的距离。如果发现了癌症(和/或癌前病变),病理医生会判断它是否染上色(被切除的组织边缘)。如果确实发现了癌变部位被染上了颜色,这可能意味着有癌症还没有被完全切除,这就是所谓的切缘阳性。有时不需要顾虑这个问题,因为医生也切除了那个部位(包含癌症)的其他组织。但大多数情况下,癌症切缘阳性意味着癌症没有被完全切除,你可能需要更多治疗,例如放疗或者再次手术。毕竟医生也不是神,不能确保所有可手术的肺癌都是100%的切缘阴性。但是我国医疗情况下,因为手术操作不规范的问题,导致这个问题矫枉过正,很多医院不愿意出具切缘阳性报告。

需要说明的是:不同医院对手术切缘阴性(或干净或清楚)的定义可能是非常不同的,这是非常“坑人”的一件事情。在一些医院,医生希望在癌症切缘和正常组织的外缘之间至少有2毫米的正常组织,这是相对规范的要求。而在其他医院,可能只要检测到一个健康细胞被称为切缘阴性,实际情况是有可能切缘是阳性的。这取决于该院整体的医疗水平(尤其是外科),医疗的规范性,以及该院病理科室的专业和客观的情况。

  • 有时一些患者从影像学上判断根本就没有完整切除的可能性,但是外科医生不管三七二十一给切了,这种从一开始就注定是切缘阳性。

  • 有时一些患者需要接受术前新辅助放化疗,才有可能获得切缘阴性,例如一些T3的直肠癌患者。但是新辅助放化疗耗时几个月,外科医生生恐其间生变,担心患者去其他外科医生那里开刀了(可能接受或不接受新辅助放化疗),外科手术先切了再说。

  • 还有一些是外科水平问题,导致手术切缘阳性。

很多手术费用往往不菲,且大型手术患者遭罪不小,很多家属对于手术切缘阳性是不能接受的:花了这么多钱,糟了这么大的罪,竟然没切干净?因此出具切缘阳性的病理报告很容易引起医疗纠纷,很多医院当然早就有了应对之法—不按实际切缘阳性出具报告。整体来讲,绝大多数医院的外科科室比病理科室要强势得多,病理医生是不会冒着得罪外科医生的风险按癌症切除的实际情况来出具病理报告的,这导致很多切缘阳性的患者没有及时得到抢救性或挽救性的治疗。

对切缘的鉴定取决于原始取样的部位,实际上有经验的病理医生肉眼就能区别癌症和正常组织(虽然不太能确定癌症类型),所以他/她完全可以有选择的进行取样然后出具病理报告。上图中,右边显然是切缘阳性,但是对图中右边切除的肿瘤,病理医生只要不在有肿瘤的部位取样并作检测,那么他/她完全可以不给出切缘阳性的报告。

此外,病理会诊不是为了鉴别手术切缘的,是为了鉴定癌症的类型和更多的分子层面的信息。病理会诊是不可能提供关于切缘的信息的,除非患者能将外科医生当时切除的整个肿瘤提交进行病理会诊—但这是绝对不可能做到的。当然某大型专科肿瘤医院病理科在病理会诊中也碰到过少数情况:一些下级医院业务还不娴熟,病理报告出具的是切缘阴性,但会诊医院对切缘部位进行检测后发现是切缘阳性;导致上级医院会诊的病理医生很为难:我们该怎么出具会诊的病理报告呢?

因此患者要特别警惕病理报告里的相关说法,如果报了切缘阴性,也不一定是阴性。但是如果手术后病理没有报切缘阴性,那么大概率事件是切缘阳性,只是病理医生不敢报阳性(不敢得罪外科)但也不敢报阴性而已(还是怕被查出来),所以就什么都不报。不报从性质上来讲算是漏报,和把阳性报成阴性的性质还是完全不一样的。

NCCN关于肺癌手术切缘和淋巴结评估:

  • 完全切除需要充分的手术切缘/切缘阴性、系统性淋巴结清扫或取样,并且肿瘤高位纵隔淋巴结阴性。任何时候,当有手术切缘累及、未切除的淋巴结、或胸膜或心包积液阳性时,则称为不完全切除。完全切除被称为R0,显微镜下阳性切除为R1,肉眼可见残余肿瘤则为R2。

  • 病理分期为II期或以上的患者应转诊到内科化疗医生处进行评估。

  • 对于可切除的IIIA患者,应考虑转诊到放疗医生处进行评估。

Reference:

www.NCCN.org

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