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扫描检查能否安抚治疗焦虑?

 肿瘤康复666 2019-09-24

在没有证据的地方

寻找有证据支持的安慰


每次CT和核磁共振检查前,肿瘤患者或家属往往都会度过惴惴不安的几天,这已经是我们生活的一部分了。这篇文章的作者是罗莎琳娜.麦考伊,是一位医学博士,梅奥诊所内分泌医生,同时也是一位临床治愈状态的肿瘤患者。她经历了一番专业知识和自身直觉的天人交战后写下了这篇文章。
译者:RongRong    
编辑:珺珺   校对:韩凯  
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我的肿瘤医生说:“除非发现了令人担心的症状,否则我不建议你再做更多的扫描检查,目前你的病情已经完全缓解了。”
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我是一个年轻的女性,我有2个学龄前的孩子,一个很棒的家庭,还有一份成功的事业。三个月前,我完成了为期六个月的晚期霍奇金淋巴瘤(以下简称HL)化疗。我还是一名医生和公共医疗卫生服务研究学者,我对“高性价比医疗服务”的相关理论和实践坚信不疑。我专门研究如何改善糖尿病治疗过程中以患者为中心的程度,以及这些医疗服务的价值;我还研究如何减少过度检查和过度治疗,因为它们不仅可能导致资源浪费,还可能对患者造成一定的伤害。

在我的执业生涯中,我一直和一些国家部门还有一些机构合作,致力找出那些价值较低的医疗服务,并想办法减少它们的数量。这些努力与美国内科医学委员会的“明智医疗选择”倡议保持一致,目的在于促进和推动患者和医生之间的对话,最终帮助患者避免不必要的医疗检查、治疗和手术。

我还倡导患者和医生用“医患共同决策”方式制定高性价比的治疗方案。在此过程中,医患双方都要积极发挥各自的作用,以帮助患者在治疗中获得自主权和树立主人翁精神,最终确保整个治疗是以患者为中心的,且患者不需要承受那些没有证据支持的选择带来的压力。

这也是为什么在我完成HL的治疗后,当我的肿瘤医生说我不需要做定期的扫描检查时,我内心真实的反应是我自己没预料到的。我感到惊讶、困惑、害怕,甚至感觉被挑衅。我真的可以不做这些检查吗?

美国血液学会在他们的“明智医疗选择”倡议书里,建议医生对那些正在进行治愈性治疗但同时并无症状的侵袭性(非HL)淋巴瘤患者所做的CT扫描进行次数限制。在HL的治疗中,NCCN指南对于HL治疗完成后的检查建议并不明确,但是我的肿瘤医生强烈建议我没事不要做CT和其他例行的图像检查,除非我确实有些症状或其他生病的征兆。她认为例行的图像检查带来的将是一些假阳性的结果,焦虑的心情和很高的花费,而这些东西没有给患者带来明确的或者有意义的生存获益。

从我自己的专业角度来看,我同意她的看法。但是,作为一名患者,我发现自己感到焦虑,恐惧,并且渴望做更多的检查。这不是因为我坚信做更多检查对我的病情有帮助,而是因为我觉得做检查这件事,任何一种检查,能让我觉得自己对可能会进展的病情有那么一些控制权。我感到害怕。

在过去的九个月里,我在接受HL的诊断和治疗期间是积极的,冷静的,乐观但不盲目的(我做了6个月的ABVD化疗,用的是阿霉素,博来霉素,长春碱和达卡巴嗪)。但是,当我站到了治疗的另一边,本该寻求平和心境的我,却比以往任何时候都更加焦虑。我渴望一个明确的、结构化的、标准的治疗方案带给我的安慰,这包括铁打不动的两周一次的抽血检查,临床评估,化疗,化疗后产生的不良反应,无论这些事情有多么地让人难受。

当然,我也很高兴我完成了治疗,并能重启我那被暂停的生活。但是,我无法摆脱我的恐惧,我害怕眼前病情的缓解是我的幻觉,我害怕我的淋巴瘤会卷土重来,我害怕我无法及时发现它无情的复发。

当我坐在我肿瘤医生的办公室里,我明白了一件我很早以前就该明白的事:说的容易,做的难。虽然价值原则是一种常识,且从抽象的角度去理解是简单的,但是把价值原则应用到每个人的实际情况里就要困难得多了。我感到左右为难,我不知道是该根据我肿瘤医生的建议做更少的检查(也就是追求高性价比的医疗服务),还是该满足我自己想做更多检查的渴望。

想要及早发现癌症复发的迹象,图像检查似乎是关键的,即使这些图像并没有相对应的证据支持。我害怕我和我的医生会遗漏一些东西,我害怕我的病情会进展,我害怕我会死。我的肿瘤医生告诉我,这种对复发的恐惧是很常见的。她耐心地引导我走出这些疑惑和恐惧,并让我利用自己的时间和自己的方式在我们俩的共同决策里找到一些令我感到安慰的地方,我非常感谢她的建议。

当距离我确诊快要满一年的时候,我们特意重播了在每次复查时我们俩对临床与例行放射学检查的讨论。这些对话在我每一次感冒了,觉得累了,或者在花了一整天带两个孩子后觉得头痛的时候,就会在我脑子里重播。我想知道我的症状是不是正常的,还是说它们暗示着我的淋巴瘤要复发了。因为NCCN指南并不是规定性的,而据说图像检查一般被认为是“合理的”,我总是在想,再多做一次CT又有什么害处呢?

我知道有哪些害处。我看过我的医院账单,我知道重复做这些图像检查会增加多少开销。我知道等待例行图像检查结果的那种焦虑,本质上,我是靠着一次又一次的扫描结果证明自己还活得好好的。

我也体验过假阳性结果带来的下游效应。就在2个月前,在一次化疗后做的PET-CT提示我体内有一个阳性的新增淋巴结。这个淋巴结只让医生有一点点担心,但无论如何必须处理和安排活检。回想起来,这次扫描并没有多少价值,但是我的肿瘤医生是为了满足我的要求才安排了这个检查。

活检的结果是良性的。但是,当我在等待那个我希望能证明我的病情暂时缓解的检查结果的时候,我忘不了那逐步增加的焦虑感是怎么促使我进行扫描检查和活检。我不想再体验一次这种感觉,但是我又渴望得到对我体内已经没有癌细胞的确认。

经历了这一切,我开始质疑但同时又感谢医患共同决策的基本原则。医患共同决策是以“医疗决定需要通过医生和患者之间的对话和共识作出”这一理念为基础的。在这个充满活力的对话里,医生提供有关疾病和治疗方案选择的医学专业知识,患者也提供专业知识,这些专业知识指的是患者对自己身体状况,所处环境,生活目标的了解,以及对治疗效果的期望。

但是,在我确诊以后,和得了慢性疾病的患者不同,我不觉得自己是个专家。我还没找到机会去了解自己在确诊癌症后有哪些新的喜好或者我的能力极限所在,我也不知道它们要怎么和我的治疗方案还有检查选择相匹配。

在过去,我的目标是每天都活出最精彩的自己,不留遗憾,努力生存,然后把过去的岁月都抛在脑后。我不知道要如何规划我的扫描检查图像和我在治病过程中做出的许多其他日常决定,才能让它们引导我达到我之前的个人目标。

通过对我的恐惧和忧虑进行公开坦诚的对话,目前我的肿瘤医生和我对之后的随访和检查安排达成了一致。如果有出现新的或者让人担心的症状,我们会考虑拍片检查。通过探究我自己渴望做更多检查的根本原因,我接受了医生让我做更少检查的决定。我仍然渴望图像检查给我带来的额外的保证,但我也清楚没有哪个检查可以给我百分百的保证。

我希望随着时间,我在面对这些不确定感的时候能更加轻松和自在,并且不再那么害怕那些可能藏在我皮肤下的东西。作为一个医生,我不再天真地自信我可以给患者提供关于“低价值检查、手术和治疗方案带来的资源浪费”的相关咨询。取而代之的是,我能用一种全新和真实的方式对患者的忧虑,期望,以及他们内心对于治疗方案的选择进行的斗争做到感同身受。
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我希望我可以为其他患者做我的肿瘤医生一直在为我做的事:使用有证据支持的药物,通过同情心建立起对彼此的信任,并给予所有患者力量,让他们能自由地表达他们的恐惧,不确定感,以及他们对自己的人生目标,个人喜好和价值观的期望。


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