 什么是 99 公益日？  “99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。2015年9月9日是中国首个公益日。 2015年9月9日，中国迎来了史上首个全民公益日——99公益日。你捐一元，腾讯配捐一元。该活动是由腾讯公益联合全球数十家知名企业、上百个NGO组织，以及中国最顶尖的创意机构共同发起的公益活动。用社交化劝募等创新手段，以轻松互动的形式，发动全国数亿热爱公益的网民进行移动互联网捐款，这是全国覆盖范围最广、参与人数最多的移动互联公益行动。  PID加油宝贝与99公益日的第一次亲密接触 2017年9月，PID加油宝贝第一次参加腾讯99公益日的活动。在参与之前，我们团队的志愿者心里都是七上八下的，因为第一次筹款，因为第一次作为公益人，因为第一次不知道自己的朋友圈看到筹款链接会有什么样的反应。很怕大家会因为不了解我们做的事而产生任何误会和不理解。但是，事实证明我们多虑了。  当时透过只有不到200人的原发性免疫缺陷病友群，透过自己的朋友圈我们成功募集到了33693.39元。捐款人次为5,615人次！这个数额让大家非常的兴奋和激动，虽然当时组织才成立半年，但是有这么多的朋友都在关注PID，关注原发性免疫缺陷病的宣传和发展，我们组织的存在是非常有意义也是很受鼓励的。 99筹款资金成功助力“为爱加油”原发性免疫缺陷病国际罕见病日宣传活动-香港大学深圳医院站  通过2017年99公益日活动的成功筹款，2018年2月28日国际罕见病日，我们组织顺利的在香港大学深圳医院举办了第一届“为爱加油”原发性免疫缺陷病宣传活动。加油宝贝关爱中心的志愿者们携手香港大学深圳医院儿科的各位专家，不仅为大家带来了原发性免疫缺陷病（PID）的相关知识，也向大家传递了对生命的热情。   活动派发了千余份由PID加油宝贝关爱中心自己制作的PID疾病宣传手册，由志愿者扮演的太空人获得了在场患者和医院领导、医生们的一致好评，并受到了许多小朋友患者的喜爱和追逐。我们的活动也被刊登在深圳晚报上。  感谢在2017年为我们积极宣传和捐款的各位病友以及社会各界朋友们，让我们可以有信心和能力将这份责任传播下去。 为什么要宣传原发性免疫缺陷病 然而，只做一、二个城市的宣传是远远不够的，根据PID总患病率1：5000这个概率来算，中国的PID患者应该是在数十万人以上，目前得到确诊的人数可能都不到5%。 在我们许多PID患者的家乡都未能有一位可以诊断PID或者了解PID的基层医生，这使得我们的病友家庭每次看诊都需要带着患儿远赴上海、重庆等PID诊断水平高的医院，这对于患儿及患儿家长来说，无异于一场长征。既要保护患儿不受在旅途中受到感染，又要花费不少时间，更重要的是，许多医保、政策、用药等问题也可能因为异地就医等关系受到诸多不便。这一切的原因都是因为PID的宣传不够，许多许多医生都不了解也没有途经去认识这个罕见疾病从而造成医疗资源极度短缺和分布不平均。
 （2018年，PID加油宝贝关爱中心的PID宣传册通过全国各地病友发放至全国35个城市的基层医生们手中） 没有医生会看这个病，基层医生也不懂这个病，更可怕的是我们有80%的PID患儿都曾经被误诊和漏诊，导致了严重的并发症，有些孩子需要终身忍受因为延误治疗而带来的终身影响，更有的孩子未曾得到正确治疗前就已经永远的离开了人世。 如果全国各地的基层医生都知道PID这个疾病，大家就绝对不会再被误诊和漏诊而受到伤害，也不会再有那种长征式的看病过程，经济也会得到相应的改善，最重要的是，有更多的医生开始认识这个病、有更多的科学家愿意研究这个病，患者不仅可以得到及时正确的救治，更加有益的是有望早日攻克这个病，甚至早日有更多办法治愈这个病。 这不仅关系到可能需要受到疾病困扰终身的患者病情的减轻，对于整个家庭而言都是一种救赎。 PID加油宝贝的使命 PID加油宝贝关爱中心成立的首要任务就是希望带领中国已确诊的千余人PID患者和家庭以及PID专业医生将PID疾病知识传播下去，把数十万未确诊的隐形PID患者找到，挽救他们的生命，拯救他们的家庭！ 期望所有的朋友都可以加入到我们这份责任中来！ 期待99公益日与您的汇合！ 作者：Jessie |
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