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内容精要： 对于重症肌无力（MG）的精准医疗： 1、MG严重程度建议采用QMGs来评定。 2、治疗方案要结合严重程度、抗体类型、个人状况（各项检查、个人要求、经济条件）等综合评估来确定。 3、治疗改善、无改变和加重等状况，建议采用QMGs结合生活质量自评量表(MG-QOL)来判断。 4、药物调整要结合严重程度评分改变、药物副作用等综合评估。 5、先兆危象的确定尚缺乏明确的标准。 6、临床试验评估要根据实验设计的时程、治疗方法的特性等来选择评估时间点、量表、及终点。 提倡基于临床评估的治疗决策(Measurement-based care，MBC)，MBC临床决策的意义： 1、病情严重程度可因为不同医生的判断而出现不同的结果，不利于临床观察与比较； 2、促进以QMG等评估及实验室检查为依据的MG治疗模式，可以达到精准治疗的目的； 3、减少治疗的副作用，缩短症状改善时间。利于达到最佳治疗效果； 4、加强疾病评估、随访、和治疗实施过程中的精确性和一致性。有利于今后多中心临床研究的实施。 杨欢 中南大学湘雅医院神经免疫神经肌病亚专科
作者简介 杨欢，中南大学湘雅医院神经内科副主任、神经免疫与神经肌病专科主任、教授、主任医师、博士生导师。 1992年从湖南医科大学毕业到湘雅医院神经内科工作至今。1999年获博士学位，2000年至2004年以第一申请者获美国重症肌无力基金会及肌病协会课题资助在德州大学医学院任博士后。2004年回国，同年晋升为副教授，硕士生导师；2008年起任科室副主任。2011年晋升为主任医师、教授。 现为中华医学会神经病学分会神经肌病学组委员，中华医学会周围神经病协作组委员，湖南省免疫学会常务理事、神经免疫分会理事长，湖南省康复医学会常务理事、湖南省康复医学会肌病和周围神经病专业委员会主任委员，湖南省神经病学专业委员会委员、神经免疫及神经肌病学组副组长，中华神经科杂志、中华全科医生杂志、现代医学杂志、SCI期刊Journal ofNeuroimmunology等杂志编委。 获得包括5项国家自然科学基金，2项湖南省自然科学基金，1项“教育部新世纪优秀人才基金”等课题。参加制定美国NIH“重症肌无力临床前实验标准指南”。第一或通讯作者论文50余篇，其中JCI、JI等SCI杂志30余篇。参编专著4部，一本是国外学者主编的全英文专著；一部为2016.8高等教育出版社《神经病学》教材。 中南大学湘雅医院神经科 重症肌无力专家/专病门诊 重症肌无力联合门诊：每周四上午， （神经免疫专科牵头与胸外科、放疗科联合门诊）； 杨欢教授：每周一全天、周二下午、周四上午门诊； 李静教授：每周二上午、周四下午门诊。 编者按： 我实在找不到合适的词汇来表达我对这个讲座的喜爱，最后没忍住用了最直接粗暴的方法：半夜给杨欢教授发信息。 不仅内容精彩，逻辑和转换流畅，形式也非常漂亮；让人一看就喜欢继续看，我竟然舒服地把课程学完了。并且，还想继续再看，同时开着笔记本，以慢慢领会和体悟。 杨欢教授的讲座再次让我想起许贤豪教授一直倡导的“定量”：“诊断和治疗中，不应该是哪个大夫年龄大、头发白就说了算；而是要拿出充分的证据，定量是最有效的证据。” 我们也看到极佳的患者管理模式：病例报告表(CRF)为核心的患者管理。一个严谨设计的CRF，完整、细致、系统的随访数据库，不仅是临床诊治的依据，更是临床科研的基础。并且现在有一些非常棒的免费患者数据管理平台可以直接利用(我们就在用)。 感谢这个让人受益终身的讲座，感谢杨欢教授的精心准备。 谢琰臣 |
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