分享

2019年9月情况小结 新的征程

 牛人凯叔 2019-12-02

1、基本情况:

第一次停用苏金:2018年6月下旬,皮损面积0;

复发时间:2018年11月初开始复发;

第二次启用苏金:2019年5月15日(皮损面积50%+)

启用原因:经过11个月的苏金停药,皮损逐步严重,而且并没有随着夏天的到来好转,考虑到夏天到来,还有个人的生活影响程度增加,决定恢复用药。

第二次临床治愈时间:6月10日左右 历时3-4周。

目前个人情况:

截止9月26日,皮损面积0

密集治疗期从5月15日到6月29日 一共注射6次9支:

8月5日第一次补针,1针150mg     累计10支

9月16日第二次补针  1针150mg    累计11支

下次补针计划在 11月1日前后 目前补针周期45天 

目前总体恢复99%+,出汗功能基本正常,身体对抗减少。小腿皮肤颜色基本正常,胳膊和手背(之前最严重的的部位)的白色印记消退。

医疗动态:

1、本维莫德(benvitimod)已经于2019年5月获NMPA批准,用于局部治疗成人轻至中度稳定性寻常型银屑病,商品名为欣比克® 。
本维莫德是一种酪氨酸蛋白激酶抑制剂,可通过抑制T细胞酪氨酸蛋白激酶,干扰或阻断细胞因子和炎症介质的释放、T细胞迁移以及皮肤细胞的活化等发挥治疗作用。属于作用于AHR靶点的小分子外用药,此类药副作用低,效果明显比维生素D类外用药要好,国内外已经有多家公司在开发同类药物。

临床III期研究(CTR20130379)显示,本维莫德组共有51.2%的患者达到银屑病面积和严重性指数改善超过75%(PASI75),而卡泊三醇组和安慰剂组分别为37.9%和14.5%(p﹤0.001)。并且有32.6%的患者在3个月后达到了PASI90,而卡泊三醇组和安慰剂组分别为20.1%(p﹤0.001)和3.5%(p﹤0.001)。本维莫德组和卡泊三醇组的研究者整体评价PGA达到0或1(清除或几乎清除)的比例分别为66.3%和63.9%,几乎是安慰剂组(33.5%,p﹤0.010)的两倍。本维莫德停药随访显示,有29名患者(49.2%)没有复发,30名患者(50.8%)出现复发,中位复发时间为36周。

药肯定是好药,目前的定价有点尴尬:496元一管/10g,严重患者直接去用生物制剂了,不严重的患者可以用已经进入医保的卡泊三醇(自费20-30元),不知道这个定价的初衷是啥。

2、上海医药引进了一款重磅IL17生物制剂Netakimab

总部位于俄国的Biocad生物制药公司,研发的Netakimab已经于2019年5月获RMH批准,用于治疗中至重度斑块银屑病,商品名为Efleira® 。Netakimab是首个俄罗斯上市的原研单抗药物,研发历程备受RMH关注。

Netakimab是一种靶向IL17的嵌合型IgG1单抗,重链可变区VH被具有较长CDR区的(Lama glama)VHH替换。在俄罗斯及白俄罗斯开展的多中心临床三期试验(BCD-085-7/PLANETA),纳入中重度银屑病病人213位,治疗周期及随访共3年。治疗结束后的第12周随访发现,83.3%的病人达到银屑病面积与严重性指数(PASI评分)改善75%,有1/3的病人彻底实现皮肤康复。应该说这数据还是很强的

随着Netakimab俄国上市,最近又被引进中国(当然还需要时间走流程),中重度银屑病的单抗治疗费用一定还会下降。

热点名词解释:

大分子药物及小分子靶向药物

大分子药物也被称为生物药,是指应用普通的或以基因工程、细胞工程、蛋白质工程、发酵工程等生物技术获得的微生物、细胞及各种动物和人源组织和液体等生物材料制备的用于人类疾病预防、治疗和诊断的药品。小分子药物主要是指化学合成药物,通常分子量小于1000的有机化合物。大分子药物(包括多肽、蛋白质、抗体、聚糖与核酸等)多用于治疗肿瘤、艾滋病、心脑血管病等重大疾病。小分子药物通常是信号传导抑制剂,它能够特异性地阻断肿瘤生长、增殖过程中所必需的信号传导通路,从而达到治疗的目的。

单克隆抗体和细胞疗法

单克隆抗体是由单一B细胞克隆产生的高度均一、仅针对某一特定抗原表位的抗体,称为单克隆抗体。用具备这种特性的单个杂交瘤细胞培养成细胞群,可针对一种抗原表位的特异性抗体即单克隆抗体。
细胞疗法是往一个组织中引入新的细胞以治疗疾病的过程。细胞疗法描述的是往一个组织中引入新的细胞以治疗疾病的过程。细胞疗法通常专注于遗传疾病,有时候还辅助以基因疗法。





2、9月锻炼完成情况(截止29日)

自立秋以后,天气稍微凉爽一些,累计山地行走 4次(运动天数4天),累计50公里左右 , 步行保持中速(4-5km/H) 每次12公里,强度较大,天气凉爽,出汗一般。

本月总体攀爬强度普通,因为现在又开始上班了,而且是每天3小时的地铁狗,所以没有很多时间锻炼,只有周末集中锻炼。

身体机能:俯卧撑每天20-30个;但因为受到工作影响 也无法保持。

下个月因为公司提供了宿舍 估计可以省出点时间 争取每天还是留1个小时锻炼。

3、饮食状况

正常饮食,聚会饮酒2次(药酒)。无特别忌口,保持每天喝点茶;公司接待略多,偶尔碰到豪爽投缘的朋友,忍不住还是小酌几两,不过,饮酒总量很少。

在湖南出差几天,天天都是辣,味道是真的好,但回来后肠胃有点不适,我个人觉得我还是适合汤汤水水,清淡原味。

4、睡眠和情绪

心情良好,比较稳定。个别时候睡眠不足6小时,平均睡眠每天6-7小时左右。

5、读书

本月读书 

稻盛和夫《活法》、《领导者的资质》★★★★★

时隔多年,重回职场,不得不重新温习一下最敬佩的稻盛先生的书。。稻盛和夫我个人应该不用介绍这个人了,他一系列的书都值得学习,尤其是《活法》系列和其中一堆如金子般的经营和人生哲学,值得我们反复学习,增强自己的心性。稻盛先生以“敬天爱人”为道,“阿米巴经营”为术,稻盛和夫的经营哲学之所以激励人,正是因为他将经营理念扩展到为人的哲学。经营者追求的不只是事业的成功,还有人生的幸福。

引用几段我印象比较深刻的原文:

一个人的思维方式,会对人生造成巨大的影响。能力和努力固然重要,可更重要的,是具有正确的思维方式。

在我的哲学中,树立高目标,持续不断地付出不亚于任何人的努力,把自己逼入绝境,极度认真地生活,敬天爱人。所谓的经营哲学其实是人生智慧。做人做事做公司是相通的,它们是相通的。你能看到人性的底部,你就能经营好自己的公司。领导者如果让下属做到80分,自己得做到200分才行。

我们这一生不是无缘无故来到这个世界上,随着生命的结束,我们也不是一了百了,所有的事情也不是一扫而光,我们也不知道到哪里去。其实贯穿我们的前世今生有一条主线,就是我们的灵魂。

所以当我们的人生结束的时候,不管你多么成功或富有,所有的名利财富都会留在这个世界上,唯一可以伴随你进入下一个世界的就是灵魂。如果从这个角度出发,我们人生唯一的目的就是修炼我们的灵魂。

在经营方面,稻盛和夫先生主要的成就就是阿米巴经营体系

 阿米巴经营主要阐述了以下三点:

第一,确立与市场直接挂钩的分部门核算制度;

第二,全力培养具有经营者意识的人才,甚至全员都是经营者,全部员工都要成为网红;实行全员参与的经营,稻盛先生的体验是把公司拆分成各个独立的小单位,每个单位都独立核算,小单位之间即是合作者,也是经营者,每个小单位的财务透明,每个人都知道你工作所产生的价值,以及你的收益,充分的调动个人能动性;

第三,一般企业都是按照成本核算法,采用成本+利润=售价的方式,销售部门为利润中心,由销售决定价格,进而左右经营;而阿米巴采用售价-成本=利润的方式,制造部门和销售部门同为利润中心,价格由销售和制造部门协调制定,是一个整体。阿米巴制造部门不会像标准成本方式那样只追求成本,而是把眼光放在通过自己的钻研创新创造出产品附加值这一点上。

这只是我对阿米巴经营浅显的认知,还需要研读体会,然后在这个对我来说没有任何包袱的公司里学以致用。

当然,稻盛和夫先生的哲学和经营理念远不止这么一点和浅显,这些只是一点点皮毛而已,学以致用,我只能一边做,一边学,慢慢提高吧。

6、影视剧

没看




本月感悟:

本月开始,我的人生又走向了新的转折,经历过多次自己创业和实体业投资失败后,虚拟世界的投资步入常态化,长期化以后,我受同学邀请,去到了他父亲的一家中药企业;决定继续当地铁打工狗,管理集团办公室,负责协助董事长和新任总经理开展各项工作。同学的父亲是一位令人尊敬的中药界著名大咖学者,近期还荣获“庆祝中华人民共和国成立70周年”纪念章的杰出人物。

可由于种种原因,企业目前陷入了经营困难,当然我也不是什么高人,既然进入了医药圈,只能尽力边学边做,哪怕是我这几年不大待见的中药,入行后,才发现自己根本就是个中药行业小白,好在我个人感觉,通过这些年的学习和历练,在其他各方面,自身还是有些独特优势的;企业剩下的这100多人,有少数是能力够强愿意奋斗,多数是无处可去却也愿意好好做事的人。但企业由于历史问题较多,也绝非一人力量所能左右。首先别老想着赚了,先能做到不亏,把欠别人的钱陆续还上,降低负债,减轻包袱,优化管理,我觉得就很不错了。

九月底的一次湖南出差,让我印象深刻,这是我时隔6年,第一次重回“三湘四水”,我个人有很多湖南朋友,之前在南方的部队里,湖南人很多,他们是有着鲜明特点的一群人:“聪明、不服输、性格强烈、意志顽强” 基本上是多数湖南人的写照;曾国藩带领的湘军也是湖南人团队的杰出代表。

这次去湖南,可谓是临危受命,好在是跟着高人一起去的,在这里我们调研了某著名药材市场,得到了意外的好运。在某上市公司副总的大力支持下,我们得到了大额度+4个月账期的供货,解决了年底之前的现金流困难,如果未来企业有幸走出困境,那湖南绝对是我值得铭记的福地。

此外,这次在长沙,有幸拜会了一位患者朋友老胡,老胡是地地道道的长沙人,在交流中,老胡让我印象深刻,这位成功的患者朋友和我年龄只差10几天,罹患银屑病比我时间还要多几年,也曾经历过一段黑暗的时光,后来时间长了,也看明白了很多事。重新入世后,全靠自己的聪明和努力,工作做得很棒,尤其在病情一直反复的情况下,能够全凭一己之力,不断跨界,从基层做到企业高管,目前带着40-50人的团队,做的有声有色,家庭幸福圆满,这真是非常值得敬佩。我也讨教了很多他在工作、学习、生活、人生境界上的真知灼见,获益匪浅。目前老胡也参加了某生物制剂的临床,在这里我预祝老胡,身体早日康复,更有质量的去生活。

作为非常纯正的长沙人,老胡在生活上也绝对讲究,带我去吃了地道的本地人餐馆(远方的神医那篇文章里,我阐述了什么叫本地人餐馆,以及网红餐馆(远方神医)的不同)。非常正宗的一些湘菜,当然了,当时很过瘾,可由于连续吃了几天的重口味湘菜,回到南京后我只能断食,只靠喝汤、喝茶过了一两天才恢复,上厕所也有非常明显的感觉。

作为杰出的患者,我也邀请老胡在11月2日的互助网银屑病患友南京聚会上,给大家做演讲,老胡痛快的答应了我的邀约,敬请期待。

之前早已经写过多次,大起大落的就是我人生的常态;当然我希望多数人还是能过得轻松平淡一点就好。我个人的命运大约是比较有戏剧性。所以体会相对会多一点。比如最近这段时间,我也常常考虑,什么叫好命?什么是不好的命?我们该不该认命,或者我命由我不由天?意外的好运真的纯属意外吗?在这次碰到老胡后,我也加深了一点理解。

这世上动不动就不认命的人主要是什么人群呢?初患恶疾的、不得志的、阶层低的、活不到自己想要的样子的、欲求不满的,也多是自认为的命不好的人,他们多数会不认命。大官人大商人富二代公务员中彩票的拆迁户们不认命么?他们基本上都是认的,可能还会感恩命运。所以一般意义的不认命对于大众来说只是不认不好的命而已,这本身是不是就是个很自私的想法呢?要是好命你怎么就认了呢?自己本来就是自私的,又去抱怨老天不公,有意思吧?那么如果你是老天,对这些不认命的人会有什么好感么?一切都有因果,要求别人之前先要求自己。

有没有真正的强者呢?当然是有的,释迦牟尼就可以不认好命,富二代不当去当无业游民。颜回庄子就可以认烂命,一瓢饮足矣。这些人才是真正在和命运博弈的强者,老天都会尊重的真正的强者。

命运这个东西,并没有好坏,完全取决于你自己。逆境可能很艰难,但这反而是让你提高的唯一方式,顺境可能很舒服,但是它会毁灭你。命运只是给你一个选择,怎么选择和结果始终取决于你。坏命你可以当做是锻炼的机会,好命你照样可以放下一切去寻找新的磨练,你并不是没有选择。

强者始终只会去思考如何面对命运,弱者才会有什么认不认命的想法,所以你周围如果有人动不动在那里发表类似宿命论或者不认命的言论,建议在人生道路上还是少去参考他们的意见。

其实压根就没什么命运,一切都是因果使然。你的现在都是来自你的过去,所以不认命就是想否认你的过往,这就像是欠债不还还想一笔勾销,其实本质是种逃避,而且多少有点无赖。所谓经常会获得了“意外的好运”的人,其实也不一定全是意外吧?不是吗?

与其抱怨,不如做好自己,做好眼前的事情,才是真正面对命运的方式,对自己的所作所为认账是一个人最基本的自尊行为。

我经历了好几年相对冷清、孤独的生活,好处是能够时时保持清醒和自由自在,能够常常思考,写点东西分享给大家 ;但换句话说,现在一但回归了热闹,如何保持清醒和平静成了问题,如何坚持锻炼?如何保持身心健康?如何还能写出一点人生的体会?又成了一道道考题;我必须时时体察,时时察觉,这大约是我未来一段时间主修的内心课题吧。

用曾文正公总结的人生真谛与大家共勉:

“物来顺应,未来不迎,当时不杂,既过不恋”

又是国庆黄金周,今年是70周年大庆。忆起20年前的国庆节,那还是50年,我在同学家看着国庆阅兵,听着同学父亲的激扬点评,刚上大学的喜悦和自豪还充满内心.........岁月如梭,如今同学的父亲已经离开人世,而现在,有时登山遇到21世纪出生的大学新生,聊聊天,仿佛看见20年前的自己......

人生一场大梦,认真地玩,假期也要记得好好休息一下,陪伴好家人和自己。

祝大家国庆愉快!

牛人凯叔

 科学、求真,相信美好之存在
 生命的蜕变,本质上就是把努力交给自己,把变化交给时间的过程

 不用往外追寻,佛就是开悟的自己

 远离颠倒梦想,简单生活、知行合一

    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多