【原】如果我患有红斑狼疮，还能活多久？

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#青蒿素抗药性难题取得重大突破#

没错，屠先生又上热搜了。

但对于红斑狼疮多数人可能会感到很陌生，

今天小码哥就给你们简单的科普科普

到底什么是红斑狼疮？

 一、什么是红斑狼疮？

狼疮是一种慢性自身免疫疾病，其中免疫系统产生攻击健康细胞和组织的自身抗体。

红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，多发于女性。简单来说就是人体的免疫系统发生变化导致攻击人体正常的细胞、组织和器官，而发生的炎症。最终出现肾功能衰竭、狼疮性脑病和严重感染，导致患者死亡。

目前专家们也不能确定具体是什么原因导致的红斑狼疮，不过他们猜测可能与基因、环境、激素等原因有关。

 二  、它影响着身体哪些部位？

SLE是最常见的狼疮形式，可影响身体的任何部位。

1、大脑和神经系统

根据美国红斑狼疮研究协会的统计，大约有一半的红斑狼疮患者在生活中会遇到认知方面的障碍。大约五分之一的人会出现头痛、记忆力减退、情绪波动和中风。

2、眼睛

眼部的症状在红斑狼疮患者中应该是最常见了，

• 干燥、发红；

• 炎症；

• 控制眼球运动和视力的神经损伤；

• Sjögren 综合征（SS）；

• 白内障；

• 视力下降。

3、口腔

最常见的症状是口腔溃疡，约占红斑狼疮患者的4%-45%。

4、皮肤

皮疹或皮肤溃烂，同时高达70%的患者对阳光中的紫外线（UV）敏感。

大约40%的患者在脸颊和鼻子上会出现蝴蝶状的皮疹。这种皮疹通常是斑点状或红色的，并且在整个区域略微凸起。

5、血液

• 贫血；

• 血栓；

• 血管炎症；

• 血小板减少症；

• 白细胞减少、中性粒细胞减少，两种导致人体白细胞总体水平降低。

6、心脏

心脏病不仅是红斑狼疮的主要并发症，也是导致其患者死亡的主要原因。超过一半的红斑狼疮患者会在某个阶段出现心脏异常。

因为红斑狼疮患者很容易患高血压、高胆固醇和II型糖尿病，所以更容易患冠心病。

7、肺

大约50%的红斑狼疮的患者会出现肺部问题。炎症会影响肺部、肺部内层、肺部血管和横膈膜，从而导致：

• 胸膜炎火肺周围膜肿胀；

• 肺炎、肺组织炎症；

• 慢性弥漫性间质性肺炎，其中瘢痕组织会阻止氧气从肺部流向血液；

• 肺栓塞，血凝块会阻止血液从心脏流向肺部。

8、肾

30%的患者会发生红斑狼疮性肾炎，最终导致肾衰竭。

9、骨骼和肌肉

对于大部分患者来说，关节疼痛使他们最初经历的症状之一。

• 肌腱炎；

• 滑囊炎；

• 腕管综合征；

• 骨质疏松症。

10、 怀孕

• 流产；

• 早产；

• 先兆子痫。

皮质类固醇药物可导致孕妇高血压，并增加妊娠糖尿病的风险。

但只要患者在孕前及时和医生沟通，还是有很多病患妈妈，正常足月生下宝宝的。

 三、红斑狼疮患者如何健康生活？

经常锻炼可以帮助改善狼疮患者的生活质量。

虽然药物是控制红斑狼疮的重要组成部分，但患者还可以通过健康的生活方式来控制病情发展来改善生活质量和延长寿命。

• 经常锻炼：减少肌肉僵硬，预防骨质疏松，缓解压力，保护心脏；

• 戒烟：有助于预防感染和心脏病发作，降低患肺炎、支气管炎和冠状动脉疾病的风险；

• 避免阳光直射和荧光灯照射：有助于防止紫外线敏感照射；

• 多吃维生素D：防止骨质疏松症；

• 勤洗手：预防感染；

• 管理疼痛：热水淋雨、沐浴或其他方式缓解，包括针灸，太极拳，瑜伽和脊椎按摩，或者服用任何处方的止痛药；

• 管理心理健康：可以寻求心理医生的帮助或者和亲朋好友多沟通。

  四、生存率！

目前，尚无彻底治愈红斑狼疮的特效疗法或药物，但未来可不好说！如今系统性红斑狼疮患者的10年生存率已超过90%。这一结果的获得，与红斑狼疮患者的早期诊断密不可分。某种程度上，我们可以认为红斑狼疮像Ⅱ型糖尿病一样，是一种慢性终身性疾病。

 

“我不敢凝视着她……因为她的脸上有一只蝴蝶……

昨晚离开前……我才知道她得的是红斑性狼疮……俗称叫蝴蝶病……

但我喜欢的是一只能自在飞舞的咖啡色蝴蝶……

而不是停在她脸上伴着苍白肤色的这只红色蝴蝶……

况且不能飞舞的蝴蝶还能算是蝴蝶吗？……”

 ——蔡智恒《第一次的亲密接触》

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