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“骨髓移植后，我儿子经历了3次肠排，禁食累计时间长达4个月，瘦得皮包骨，尤其是双腿像两根柴棍，每看一次我都想哭。”徐萌萌说的是自己10岁的儿子王硕。从2013年患白血病以来，6年时间被疾病折磨的瘦骨嶙峋。因移植后出现皮肤排异，导致身上没有一块好皮肤，皮肤变得黝黑，全身起皮，嘴角还有因感染没痊愈的伤口。唯有一双大大的眼睛清澈明亮，装满了无奈和渴望。 徐萌萌一家来自河北省承德市滦平县红旗镇大沟村，丈夫王泽超是司机主外负责挣钱养家，她主内照顾一家老小生活。二零一三年，当时才四岁的王硕因脸部浮肿伴持续发烧被检查出“白血病”，经化疗后病情得到了有效的控制。前年，病情出现反复换了骨髓移植方案。之前化疗出现的呕吐不止、无食欲、频繁感染发烧，对比现在的惨境都算不上什么。“这些年孩子每一天都在痛苦中度过，实在是太可怜了。” 徐萌萌说道。 前年9月份，硕硕被送进了骨髓移植仓，随后母亲徐萌萌的干细胞回输到硕硕体内，一个月后硕硕坐在轮椅上被推出移植仓的大门。“那一天，孩子爸提前在门外等着他，我们给了他一个深深的拥抱，滚烫的泪水瞬间喷涌而出，是心疼也是喜悦，孩子的新生命开始了。”徐萌萌说，没想到移植后遇到的排异和感染却险些要了硕硕的命。 去年10月份，医生调整方案联合CAR-T疗法。硕硕开始陆续出现肝排异、肺排异、口腔排异、皮肤排异、肠道排异。其中肝脏排异时胆红素达到1000，全身上下都是蜡黄色，就连眼球都是黄色； 肺排异时血氧只有90，呼吸短促且困难，靠吸氧帮助呼吸；口腔排异时口腔溃烂，用钳子从嘴巴里夹掉一层层溃烂脱落的皮，没有任何味觉，疼痛到靠吗啡度日；皮肤排异全身脱皮变黑，直到现在仍每天脱衣全身擦拭润肤水，缓解干燥和瘙痒症状。 最为严重的是肠排。1年以来出现3次肠排，禁食长达4个月，只能靠营养液维持生命。硕硕一天最多大便36次，一次便血最多时达500毫升，疼的他全身颤抖，喊痛的力气都没有了。那段灰暗的日子靠打吗啡才挺了过来，回想起来实在是惨不忍睹。 今年11月12日，硕硕拉出大量血便，出现第三次肠排迹象。再一次禁食让硕硕精神近乎崩溃，虚弱到连哭泣都没有了眼泪。“妈妈，给我一口水喝好吗？”看着儿子躺在床上闪动着一双无辜的大眼睛，祈求着要一口水喝，徐萌萌也只能用棉签沾水擦拭他干皮的嘴唇。6年的医院治疗，让硕硕明白了什么是死亡。“每一次身体出现状况他都极为害怕，他说他不想去天堂，那里没有回家的路，想要一直呆在爸爸妈妈身边，想要好好的活着”母亲徐萌萌说。 “妈妈，如果我是一只猫就好了。”他告诉妈妈晚上做了一个梦，梦见自己变成了一只猫，他听说猫有9条命，而他的生命只有一次，死掉了就不会再活过来了。所以他一直在努力的让自己好起来，就连医生都感叹，硕硕经历了这么严重的排异，能坚持下来真的太不容易了。 经调理和治疗后，肝排，口排，皮排都已好转。近日，硕硕肺部查出有真菌感染，结合肠道治疗将会是一个较为漫长的过程，移植有价排异无价，到目前为止只是花费在排异上的费用就已近150万，让徐萌萌坚持下去的是伟大的母爱。“我没法对自己的骨肉放手，倾家荡产都是我的责任。”她说她从未想过放弃，尤其是孩子表现出强烈的求生欲。硕硕说让家人等着他好起来，今年还要一起回家过年。 磷酸芦可替尼片一盒8000元，10个月花了近7万块；伏立康一盒3450，一月需3盒需1万块； 舒莱一针8000，需连续使用3针。这些还仅仅是一小部分药物费用，花费最高时各种费用一天就近2万，徐萌萌说他们借钱借到毫无尊严可言。 一场大病险些让一个家庭毁了，唯一欣慰的是医生告知他们，排异可以降低复发率，扛过去就是重生。受了这么多罪，曙光就在前方，可是他们一家却再也没有经济能力支撑下去了，而硕硕还在期待着治疗好了能回家过个暖年。 |
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