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双人病房里住了2个孩子，一床患儿是白血病，另一床也是白血病，都是2岁左右，一个妈妈在照顾，另一个患儿来自福利院，是个护工阿姨照顾。 听福利院的人说，他们也不知孩子为何遭遗弃，当路人把他送到福利院的时候，身上有一张纸片，写了出生年月和名字，现在接近2岁，才7.5公斤。他很安静，几乎不哭闹，大多数时间仰着头，吸吮自己右拇指，吸得跟小指一样大小，实习医生说：他老是吸吮手指，以此来习惯没人陪伴。 而另一床的孩子总是哭，只要看到门口有穿白大褂的人一闪而过，也是大哭，我们每次查房都只能等他睡着，或者远远地跟家长说几句话就匆匆离开。 奶粉和尿片有福利院的人送过来，阿姨负责冲奶、喂奶、换尿片，有时叫护士换针水就好，孩子大部分时间在吸吮手指，于是她可以看手机，以防误事，她特意调了闹钟，每20分钟就响一次，提醒看他一眼。 我跟阿姨说了几次：你让他少吸手指，实在要吸，也把手指洗干净。 阿姨笑道：即使我把他手指从嘴巴里拿出来，一分钟不到，就塞回去。孩子目前有感染，计划控制感染后开始化疗，因为化疗是很消耗能量的，因此，我嘱咐孩子要加强营养。于是，阿姨冲奶粉的次数多了，白天几乎是两小时充一次，夜间只要孩子醒来，也塞个奶瓶过去。 而另一端隔壁床的妈妈只要孩子睡着，都会忙于煲各种食材，整个病房都是香喷喷的，福利院的孩子也沾光，除了奶粉外，还可享受到各种香醇、绵软的可口食物。 孩子经常要抽血监测血常规，还有做骨穿检测幼稚细胞，要做鞘内注射防中枢神经系统白血病，护工阿姨看了3天，就想辞工，说：闻不惯那个消毒水味道，都要吐了！ 我有点奇怪，这个孩子这么好带，不哭不闹，收入比他在工厂打工高多了，怎么还想辞工？不可能仅仅因为消毒水的气味就舍弃一倍的收入，我再三追问，她终于说实话：不适应，太压抑，经常要抽血，做骨穿，做腰穿，无穷无尽的哭闹。 福利院不得已赶快又找了一个护工。 第二个阿姨来的时候，孩子正式开始化疗，化疗药物胃肠道副作用大，孩子频繁出现呕吐、腹泻，有时候需要安抚，否则频繁哭闹，第二天早上去查房的时候，发现护工阿姨也是黑眼圈，向我们抱怨：昨晚一直在哭，几乎都没有睡，一下子又要起来哄他，一下子又要换尿片，如此过了2天，她突然说：她自己孩子在家没人带，自己也要回去照看，于是也请辞，福利院开始请第三个护工阿姨！ 随着化疗的进展，孩子的癌细胞数已经逐渐下来，开心之余，也有担忧，化疗是杀敌一千，自损八百，不单把癌细胞杀死，正常的粒细胞也会被杀死。如果人体是国王，那粒细胞就是守城兵将，当无人守城时，任何一种细菌都可能长驱而入。因此，当粒细胞极度缺乏会出现感染。那些治疗失败的孩子，一半可能死于白血病，一半是死于感染。 当第三个阿姨来的时候，孩子粒细胞已经极度缺乏，于是，我们把他放入层流床，尽量减少与细菌接触的可能，但是孩子还是不幸感染，反复高热，每天2-3个热峰。这个阿姨相对年轻，性格很好，说啥都笑，就是有点大大咧咧， 我们每天问她：孩子昨天有发热吗？ 她说：有啊，37.5℃ 我说：不会吧，我看体温单体温挺高，怎么37.5℃？ 又过一天，发现孩子口腔有白色絮状物，是鹅口疮，跟口腔清理不干净有一定的关系，又道：阿姨，要加强口腔清洁，他现在粒细胞几乎没有了，任何一点感染都可能会致命；还有吃东西也要尽量无菌。 阿姨似乎有些不耐烦，因为每天太多细节要注意：本来照顾一个人的吃喝拉撒，已经很不容易，并且为了尽量无菌，所有的东西都要消毒，无形增加了很多工作，坐浴、清洗口腔、擦身…… 3天过去了，那个爱说爱笑的阿姨，再也没听见她发出笑声，又过了几天，发现重新换了一个阿姨。 第四个阿姨很有爱心，还会在孩子面前唱歌，唱一些摇篮曲，念《静夜思》，其他方面也比前几个做得更细心：坐浴、口腔护理、喂奶，我们不单在她面前赞赏有加，在私底下，我们也是表扬她，觉得这个孩子折腾这么久，找到一个好的阿姨，真是缘分不浅。 孩子一直在高热，并出现了肝功能损害，还有腹泻，躺在那里，连手指都不会吸了，隔床的妈妈又端来一碗瘦肉粥，冒着蒸汽，可是他一点都吃不下，不睡觉，也不哭闹，孩子感染重，这一切可能要等粒细胞长起来可能会改善一点，可是化疗重，骨髓改善需要好几个礼拜的时间。 两个礼拜过去了，这个阿姨好像也有点熬不住，眼睛红红的，自己带个口罩，问他怎么了，他说自己都感冒了，想换个人来带，说实话，这个阿姨是工作时间是最长的，差不多半个月。我们确实看她也辛苦，就跟她说：你回去休息几天吧，等以后病好了再来。 她说：我这几天休息，顺便去找其他的工作吧！ 第五个阿姨来是孩子病情最重的时候，他只能靠鼻饲，内环境又出现了电解质紊乱，我们想要计出入量，统计每天进入了多少奶量，排了多少大、小便，呕吐物量多少。我给了那个阿姨一支笔，一张纸。但是每天查房问她出入量，她都不知道，一个劲地回忆：早上3次，哦，不对是4次，喝了30ml，还是40ml…… 无法，我们只能靠称体重和摸皮肤干燥程度来判断，这边问：阿姨，你可以用笔记下来吗？她说：太多琐事了，做完后就不记得了，还有些字不会写。 孩子病情没有明显的好转，电解质明显紊乱，肝酶进一步升高，有肝脏衰竭的可能，以防意外，我们决定把孩子转到PICU去治疗和监护。我跟阿姨说明了情况，并且跟她说：阿姨，你可以回去休息几天了！阿姨很爽快地答应了！ 实习医生管理孩子也几个礼拜了，转下去的时候，遗憾地说：其实，最后一个阿姨昨天已经说想辞职了，顿了一下，又说：如果这个孩子能够护理得更好一点，可能就不会这样子。 我边走边说：其实这几个阿姨都已经很上心了，尤其是第四个！换别人，也不一定做得更好！“她们做几天就喊累，做几天就喊累，那我看另一床的妈妈，从头到尾都是她一个人，她不累吗？”“她也累，只因为她是孩子的亲妈，这是她与其他护工阿姨最大的不同” 另一床的孩子，也刚刚经过了化疗，也经过了骨髓抑制期，虽然也有感染，可是热峰没有那么高，现在骨髓里面的粒细胞已经开始有上涨的趋势了，对于一个化疗的患者而言，粒细胞的上涨，就像海平线上的太阳一样让人欣喜和激动。当我们出现在他面前，他已经不会在哭闹，离开时，会向我们挥手再见！ 转下去的孩子最终因为病重，没能救过来，有点惋惜.如果他不是白血病；如果他没有感染；如果他的抵抗力更强一点……，可是在结局面前，没有如果，也许唯一能做的，就是双手合十，祈祷轮回之时：孩子安好，父母都在！ 作者：肖生平，南方医科大学附属中山妇幼医院儿科副主任医师，医来er趣科普作者 |
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