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当知道患了癌症时，正在进行治疗时，治疗有效果时，治疗后癌症复发时，病情恶化没有治愈的希望时，得知剩余时间有限时……这些时候，家属也和患者一样，心情会产生各种波动。 研究表明，这些在患者家属的精神上和身体上都会有所体现，有很多患者家属会产生不安、抑郁等心理压力。  也就是说，因为家属和患者之间在癌症治疗的过程中会产生相同的情绪，所以把家属称之为'第二患者'是一点也不为过的。在面对癌症时，患者家属作为一个善解人意的理解者，冷静地发挥着作用。这个工作可能比患者还要辛苦，也面临着更重的心理压力。 家属在癌症治疗过程中的心理压力 （1）被告知'癌症'时的冲击 当家里有人被告知患有'癌症'的时候，你会怎么想呢？ '不可能！'、'为什么至今没有人告诉我！'、'为什么我的家人要受苦呢？'……  知道自己重要的家人患上'癌症'时，家属内心会产生强烈的矛盾。随着时间的流逝，当最初的冲击被时间平息后，接下来的问题就是——自己的工作该如何正常进行？医疗费应该从哪里支出？怎样建立支援体制……在处理这些问题的过程中，自己内心产生的精神负担会暂时被抛到脑后，可是一旦意识到就会变成巨大的精神压力，让家属再度陷入痛苦中。 （2）生活方式的变化带来的压力 随着患者癌症治疗的进展，家庭成员的生活方式或多或少都会发生变化。例如，患者是原先一手承担家务及照顾孩子的母亲，患者为了进行治疗无法照料孩子的日常生活起居时，家属就必须承担起照顾孩子的责任。  像这样，患者病前所承担的生活角色，必须由家人间共同分担，这样的负担对家人来说实际上是一个很大的问题。如果家人间不能很好地分担这个角色的话，家庭内部就会充满不满和愤怒，紧张状态就会一直持续下去。 （3）对不确定的未来的不安、恐惧和无力感 患者自不必说，让家属痛苦的主要原因是'癌症会不会复发、转移？'、'这样继续治疗能治好吗？'等等，诸多对不确定的未来的不安和恐惧。 当患者检查结果好的时候，治疗效果好的时候，家属会从不安及恐惧的情绪中解放出来，获得临时、短暂的喜悦心情。但再过一段时间，家属对未来的不安和恐惧又会复燃。这已经成为了一种慢性压力，让家属的内心不堪重负。  而且，正因为是患者的家人，才会有'我什么都不能为你做'的强烈无力感。对于治疗，只能交给医生，不能代替患者承受疼痛的家人，一有事情就会陷入无力感和自责感之中。一旦结果不好，就容易把责任推给别人。 因此如何为这些沉默辛劳的患者家属打气，同时让癌症患者重振面对疾病的勇气，就是当前癌症治疗最重要的课题之一。 家庭角色的改变 首先，虽然从心理共情方面出发，我们可以将家属看作是'第二患者'，也正是因为如此家属常常把自己放到前线打仗的角色中，但家属并不是打仗的那个人，而是跟患者肩并肩站在一起并肩作战的重要支持力量。 1、站上前线，到底是谁在打仗？ 家庭角色的改变，可以分成两个部分来谈，一种是必然性，一种是被动式。 一般人在自己成长的过程中，不断地在做角色改变，这些称为'发展的过程'，属于必然的成长经验。但是不管是患者或者是家属，他们的角色属于被动式的改变，也就是内心极度不愿意，改变并不在自己对未来的规划内，却因为被确诊癌症而必须要让角色做出改变。  这种改变的前提是，必须先克服本身的心理调试，意思是指'有没有察觉或是认识到，我势必要做一个改变，而不能够在自己本来既定的生活模式，或者是安全线之内了'，可是光这样子的认知和调适，对于患者家属来讲，本身就有难度。他必须要先认识到问题已经发生，了解之后才会有行动上面的改变，才能够帮忙进入到决策，这个决策之后也才能够衔接到他的行动力，跟现实连结。 家属常常误以为自己是作战的那个人，在主战场里面，医生就好似总司令部，他要拟定几个作战的方法，战场在患者身上，患者有决策权说：'好，我要这样子治疗！'然后作为作战司令的医生才决定怎么一起打赢这场战争。  以军队来进行比喻的话，家属是后勤司令部，用以支援前线，家属给予情绪、物质、营养、生活、经济的支持，做好后勤司令部的补给角色。 当角色弄清楚了，每个人各司其职，这场仗才有胜利的机会。 2、前线战事多变，重点在持续追踪支援 癌症患者的病情总是瞬息万变的，家属的角色负荷在于必须随时跟进病情进展情况。临床上，常常碰到一个困难，即家属以为了解治疗程序后，后面就按部就班地往下走了。但是其实不然，过程中如果家属忽略追踪和更新病情最新情况，等过一段时间之后重新掌握患者病情及治疗时，会有'现在怎么变成这样了'的疑惑感。 后勤的接收断线，没有意识到或收到前线的改变，一旦造成死伤，往往会造成医疗争议。其实，治疗过程中会有好多状况，可能已经和起初听到的不一样了，但由于家属没有及时接收治疗信息，等到后来知道的时候，已经为时已晚。此时，再来追究是谁的过时，这是医生与家属之间都不乐见的事情。  患者是主要打仗的人，应该由患者做出决策，即使战争比较难打，家属仍旧不能取代患者，擅自做角色。 如果患者是老人，他们通常会说：'交给我儿子/女儿做决定就好了！'在这种情况下，不代表长辈可以不发声，他可能只是不够有自信，或不够有话语权，因为必须考量到之后家属们的经济与照顾等负担，所以不想要增加家属的困扰，但是这并不代表他们可以不做决策，或阻断彼此对于治疗的认知和沟通。 在临床上碰到的最大的困难不是医学技术的困难，现在免疫细胞疗法已经发展到inkt时代，患者的生存率已经有了大幅提升。  inkt免疫细胞疗法与DC免疫细胞疗法的生存率对比 作为医生，他们常常遇到患者的子女很孝顺地说：'不要让老人家烦恼，一切都由我来做决定就好了！'当问患者本人时，老人家也说：'对，就交给他们做决定好了。'但是，当子女们做完决定后，患者又说：'怎么会这样？'老人家以为子女会知道他的想法，其实并没有；子女也觉得不要让老人家担心，所以他们帮患者做决定就好了，结果谁知道做出来的决定，并不是患者想要的。  所以，当患者有这种想法时，患者家属需要跟患者坐下来好好谈谈。千万别忘了，患者永远是治疗中最主要的核心。 3、珍惜自己的生活，放松自己 为了和患者共渡难关，即使是牺牲睡觉时间家属也要专心看护患者，长此以往，家属的身体及心理都将撑不住。再者，有不少人表示'家人在经受癌症的折磨，我怎么可以独自享受？'，因此，完全放弃了一直以来的兴趣和娱乐。 但是，有时候远离患者，留出放松的时间是很重要的。一直在紧张、积攒压力的状态下与患者接触，对患者及家属都不好。'我的心情变得有点压抑了……'如果有这样的感觉，就果断地留出'做自己想做的事情的时间'吧。  为自己找到一个舒适的空间和空出一个零碎的时间。每天都要为自己留有一定的时间和空间，哪怕只有10分钟，哪怕是在医院的等待室，给自己一个喘息的机会，发呆、冥想、祷告、沉淀或是喝杯茶，将自己抽离出癌症的环境，让自己完全地放空与放松。 作为患者的重要倚靠，家属如果首先垮了，那患者也不会有任何期望。同时，如果因为照看患者而累垮了自己，会给患者带来更重的负罪感。 珍惜自己的生活并不是要强打精神，强颜欢笑。而是随时关注自己的情绪，关注自己的心理健康。当需要情绪释放的时候，不要压抑和否认，无论是伤心，抑郁还是绝望，都请尽量寻求帮助。最简单的办法，就是找身边可靠的朋友倾诉，通常可以起到良好的效果。 只有珍惜自己生活，患者家属才能成为患者的'支撑者'，更好地帮助患者进行治疗的重要决断。 坚强，是一种勇敢；但有时候，流泪，也是一种勇敢。释放后的坦然、放开后的坚定，都会使我们面对癌症，活得更加有力量。 好了，今天分享就到这里了，我是肿瘤免疫疗法王教授，对肿瘤治疗有疑问的，可以点击头像关注我在后台私信留言，我将尽我所能为您解答。更多癌症科普、病情案例实时分享。 |
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