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卢建，中级社工师，二级心理咨询师，新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院社工，全国宁养社会工作督导，新疆师范大学社会工作研究生导师，新疆抗癌协会心理社会肿瘤学专业委员会常委，取得中国社会工作联合会实务型督导资质，承担新疆师范大学《医务社会工作》教学工作 ，从事宁养社会工作十年。发表专业文章、论文、新闻稿件160余篇。 在讲课之前，我这里有三个小问题，请大家思考三秒钟说出答案：第1个，如果只能用三个词来描述你的家庭，这三个词是什么？实际上答案没有对错，只是我们从不同角度来看会有不同解读，但是不管怎么去解读，不可否认的是我们每个人和家庭、和亲人的关系与联结，以及家庭对于每个人的重要性。最后我再提个问题，在进入疫情防控期间，你为家人做了些什么？这个问题现在不用回答，课后你可以自己总结一下，然后把它告诉你的家人。我们现在正式进入今天的主题，以家庭为中心的居丧期哀伤辅导。我们将通过了解居丧期家庭的哀伤以及如何评估入手，来理解什么是以家庭为中心的哀伤辅导和关怀，以及如何和眼下的疫情相结合，来支持哀伤者和他们的家庭。患者刘女士，56岁。母亲1月底因感染新冠病毒去世，案主及其家人也被感染，处于居家隔离等待入院中。患者失眠、无食欲、担忧、烦躁、纠结、无望，自诉“感觉天要塌了”、“快要垮了”。案主：小朋友，9岁。父母职业均为警察，案主连续高烧5天，目前居家隔离。在病情最为严重的时候，孩子以为自己要死了，他就问妈妈说他会不会死，妈妈与他交流后，孩子对妈妈说，他说我不怕死，但是我怕分离，我舍不得离开我的爸爸妈妈，舍不得离开大自然的每棵树。案主：晓静，30岁。母亲因中风住进医院观察室后病情加重去世。期间发生以下事件：①母亲病重入院观察期，晓静迫切希望妈妈尽快转到住院部获得救治，没能实现；②母亲去世前一小时左右，防疫人员应排查要求来到医院，与晓静交流过程发生争执；③母亲去世后，当医生宣布母亲死亡要送去太平间时，她认为医院是为腾床位而弃妈妈生命于不顾，证据支持是妈妈还有体温，身体还是热的，她坚决要求继续抢救，但医生已宣布死亡；⑤将母亲安放于太平间后，回到家中后事处理方面在与相关人员沟通中发生争执。整个过程无人陪伴，独自承担。以上是目前随疫情变化还在变化中的现实案例，现在我们把思绪放远一点，来看看已经尘埃落定的案例。
这是同样受到疾病困扰的挪威著名画家爱德华·蒙克一家，这家人深受肺结核和精神疾病摧残，有多位家人相继染病去世。这幅《病室里的死亡》，画的是蒙克最爱最依赖的姐姐去世时家人的状态，就是说这个画面并不是姐姐去世时的情景，而是一个状态，是蒙克希望表现出的从姐姐去世直到他作画时死亡对于他全家人生活的影响。画中每个人的姿势都代表着某种情绪，是一种身体语言。以上举例实际上是为了帮助大家能更为感性的去理解家庭的哀伤。关于家庭的哀伤，有一些理论我列举在这张表格里。请大家回顾案例，看看在这张表中有没有可参照的以帮助你来识别和理解个案中的哀伤。我们可以从文化影响、家庭生命周期、家庭凝聚力、沟通模式、冲突应对、解决能力，及家庭角色和功能等不同角度来解读家庭的哀伤。我们再来看蒙克的画，整个家庭笼罩在压抑的氛围中，每个人都默默的承受着痛苦和迷茫，他们之间没有互动，他们的家庭文化、信仰、代际相传的应对模式，要求他们去接受死亡，同时也抑制了家庭成员对哀伤的理解和表达，包括他们彼此间的互动和支持，然而对于家庭成员来说，这对因应哀伤、适应未来生活恰恰又是非常重要的。以蒙克为例，因为不断的经历和体验失去，他在遇到爱情时选择了逃避，因为怕失去，所以不敢拥有，他孤独一生，后来选择在山野隐居，这之前曾因酒精依赖接受过精神科治疗。我们无权去评说他的一生应该如何，但我们可以感知到他来自于家庭的哀伤。曾经有评价说，他的画作表达了深刻的艺术和深刻的哀伤。那位9岁孩子目前已病情好转，但他的心声，相信亲人们听后都会为之心痛。在以往服务的个案中曾经有一位罹患骨癌孩子15岁时去世，他的父亲本就老来得子，非常疼爱这个孩子，孩子去世后，他说：“从前我们家多好，可是再好也没用了，以后啥都没有了……”这位父亲心中的家随着儿子的离去近乎瓦解。从家庭生命周期角度来看，孩子的离世，颠覆了一个家庭的正常发展轨迹，在有些失去孩子的父母眼中，它看似将家庭与过去和未来断开。莫瑞·鲍恩：淡漠的情感会阻碍家庭和睦，家庭成员有效的交流和相互支持能够促进疗愈。哀伤是一种家庭事件，需要把家庭作为整体，以家庭为中心来照料。当我们进行哀伤辅导工作时，脑中要有家庭支持的理念。 画家蒙克虽然接连失去至亲，但是家庭的适应力和创造性帮助了他们。比如说姨妈承担起照料家庭和孩子们的任务，蒙克自己承担起供养家庭的任务，他们填补了去世亲人的角色空缺，使家庭依然能够发挥功能、正常运转，也使得家庭没有被哀伤淹没。
·有利原则：核心目标-家庭幸福，干预目的-整个家庭受益·尊重自主性原则：核心原则，以保证个体知情同意及治疗选择的权利·公正原则：家庭，要给予每一位家庭成员同等的关怀；社会，医疗资源应公平分配关怀伦理：医生-患者-家庭关怀；慈善事业；友爱与利他。（补充了原则主义）·相关医疗人员或个体的参与，对参与和可能的反应有明确的界定·家人/患者和医疗人员之间的关系，它如何影响进程，可以对这些关系做些什么评估的重要性其实不仅仅在于能够帮我们去明确需求目标和计划，还在于评估本身就具有干预作用。家庭系统取向为主的评估集中于四个方面：沟通模式、家庭结构、核心家庭的哀悼历程、家庭与系统的互动。 疫情期间，常接到较为紧急的个案，比如刘女士和晓静，包括面临亲人即将离世的预期哀伤者，此时可通过两种方式进行评估：·家庭及环境状况，如：在医院、家中或其它场所，与谁在一起，有无可与之商量并做决定的人，亲友中谁能给予情绪情感支持；·经济情况，如是否能应付当前的财务支出，如果不能，谁能给予帮助；首先要考虑案主的身体状况，比如身体是否无恙、情绪状态怎样。结合个案，刘女士本人就是患者，家中又有多位患者，这个家庭是怎么去应对的？除了刘女士，还有谁是哀伤者？家庭面临的最为迫切的需求是什么？逝者的情况，家庭和环境的状况都要进行评估，比如案主在医院，在家里边还是其他场所？和谁在一起？有没有可以和他商量并做决定的人？在亲友中谁能给他情绪情感支持？经济状况怎样，能否应对当前的财务支出，如果不能谁能给他帮助。此外，对于疾病和死亡的认知、期望和准备，是否抢救，都需要考量。小静的案例中就有涉及到抢救的问题。当然这不仅是理念，还涉及到关于医疗知识的储备。家人希望为逝者最后再做些什么，也是重要的评估事项。以小静为例，通过多次交流，了解到小静是离异家庭，目前父亲不能给予支持，小静有两位舅舅，关系疏离；由于在外地工作多年，小静和同学好友都已失去联系。在面对人生重大失落事件时，小静孤立无援，她愤怒、悲伤、无助、自责、身心疲惫。 ·躯体反应：如明显的睡眠问题、食欲减退、胃肠胀气、乏力等；·认知问题：如偏听偏信、个人迷信、注意力狭窄、用词不准确、记忆力下降、心因性遗忘等·行为反应：惊吓反应、言语或动作增、少言少动、接触被动、逃避或指责等；·人际关系及个性：与平时的个性有明显的不同或改变，如过度活跃或喜独处，少与人交谈注意：在使用问卷的时候，我们要慎重考虑服务对象的接受程度，不要对其造成干扰，并且一定是自愿的。通过核实应急反应指标，能够发现家庭中有没有人员出现以下情况：一、躯体反应：有无明显的睡眠问题、食欲减退、胃肠胀气、乏力等等。二、认知问题：有无偏听偏信、个人迷信、注意力狭窄、用词不准确、记忆力下降、心因性遗忘等问题。三、情绪反应：是否麻木、恐惧、易怒、易哭，表情痛苦或是淡漠；行为反应：有无惊吓反应，言语或者动作是否增加或减少，是否沉默、不与他人接触、逃避，是否过度指责等；四、人际关系和个性：现在的个性与平时是否有明显的不同或改变，比如过度活跃，或过度沉默，喜独处，少与他人交流。如需使用评估问卷，要慎重考虑服务对象的接受程度，避免对其造成干扰。量表有很多，这里例举家庭关怀度指数量表（家庭功能评估表）。这个问卷比较简便，反映家庭成员对家庭功能的主观满意度，共有5个题目，每个题目代表一项家庭功能，由于问题少评分容易，可以粗略快速地评价家庭功能。5项家庭功能分别是1、适应度，即家庭遭遇危机时，利用家庭内外资源解决问题的能力；2、合作度，即家庭成员分担责任和共同作出决定的程度；3、成熟度，家庭成员通过相互支持，达到身心稳定成熟以及自我实现的程度；4、情感度，即家庭成员相爱的程度；5、亲密度，即家庭成员之间共享时光、金钱，空间的程度。观点：以家庭系统为服务对象，强调人与家庭系统互动，家庭系统又与社会、环境等外部系统互动的关系。评估：关注沟通模式、家庭结构、核心家庭的哀悼历程、家庭与系统的互动四个方面。技术使用：策略取向、结构取向、多世代取向、经验取向，关注焦点是促进家庭成员适应生病/死亡造成的失衡状态，让家庭系统回复整体和平衡；家庭系统取向重视协助适应失落并通过系统重组，减低个体失功能状态 。干预重点：公开沟通家庭成员的临终与死亡，促进哀悼和表达情感，协助他们重新安排家庭内外的角色，维持良好的家庭功能，降低损害。分析：家庭中每个成员实际上都是有哀伤的，刘女士的哀伤不单纯是因为母亲去世，在自身感染病毒之后，她们的病情进展会怎样？能不能得到及时的治疗？以及防控疫情的严峻形势下，她们实际上更加关注的是我们这些活着的人的生命安危。能够住院治疗就成为他们最紧迫的需要。经过心理疏导、安抚，以及链接线上线下资源，解决案主入院治疗的需求。例如：小静说妈妈身体还有热度要求抢救，并且指责医院是为了腾床而停止施救。在这件事情上，我们一方面要为他提供医疗资讯，另一方面要澄清她对停止抢救的揣测，比如人在去世后体温不会立刻消失，是否有救治意义？确定死亡是依据生命体征评定的，不是某个人随意确定的。这个过程既是协助案主面对现实，同时也是进一步抚平她的情绪。抓住和逝者分别最后时刻的“四道人生”，也就是道谢、道歉、道爱、道别。逝者的听力是最后消失的，这一个黄金时刻真的不要轻易错过。当她做到了实现了“四道”的时候，为以后的哀伤疗愈打下一个基础。可以提醒案主，要不要去给妈妈清洗，移动等等，让她回到现实中来。当有家人和亲友可以联系的时候，一定要尽快的设法联系到他们，并且明确可以从中获得到什么样的支持，具体到是不是有人能够陪伴在小静的身边，或者其他求助者的身边。简单说来可以分为这么几条：①重视服务对象的基本、迫切的需求：例如想静一静、找人说话（鼓励他表达对逝者的感情）、或者是一杯热水，跟案主定一个照顾好自己需求的协议，让自己有一定的睡眠和休息、有充分的食物和水；②跨专业团队的合作：线上线下，多学科、跨专业人士协作互助，挖掘家庭内外部资源，建立起支持系统，才能给案主更多帮助；提倡收集各种社会资源汇集于资源列表中，方便有需求的人群获得资讯使用资源；重视自杀风险评估，超出能力及服务范围时应及时转介；③建立起支持系统：挖掘家庭内外部资源，鉴于此案主的特殊情况已建立支持小组来跟进；④收集资源、提供资讯：汇总各种社会资源列表及联系方式；⑥转介：自杀风险评估，以及案主需求已无法满足时进行及时转介；⑦预案与倡导：将疫情期间的志愿服务中的心理防护、资源链接、咨询与宣传形成一份预案，为日后服务提供参考，也有利于提倡全民去维护心理健康，开展生命教育。《方舱医院社会工作支援服务指引》，回应服务对象的迫切需求，解决实质问题，对跨专业团队合作提出要求，很详细完善。例：1.建立方舱医院临时支援资源库。发挥社会工作资源整合的优势，拓展、整合、梳理和协调各种人力、物资、资金等社会资源。2.组织舱外线下志愿者有序对接。招募线下志愿者，联系线下志愿者提供临时物资采购、医护人员接送及其他线下必要性工作。3.给予患者有效的舱外社区支持。协助患者处理家庭紧急事件、家庭照顾、临时必要性舱外服务支持和出舱社区对接工作。4.督导专业志愿服务设计合理化。为有意愿提供各类专业志愿服务的组织及个人进行服务督导，使志愿者设计合理服务。促进跨专业团队合作。促进来自不同部门、不同领域的专业人员通过建立跨专业团队来为服务对象提供综合性服务，共同完成方舱医院的任务目标。回应方舱迫切需要。以方舱医院医护团队和患者的基本生活、安全保障、医疗秩序为服务首要原则，及时回应影响基本工作环境和康复环境的物资和服务。”死亡本是个沉重的话题，死亡同时又是多情的，有意义的，它让我们更加珍惜身边的人和事，热爱这个活生生的世界。Q1：如果案主对逝者有愧疚感怎么办？ A1：比如刚才那个案例里的小静，她认为自己没有保护好妈妈，有一些决定是不是做的不对，反复的去思考这些问题，沉溺在悲伤中不愿走出来，并感到深深的自责。这是和家庭文化是有关系的，我们可能需要去动员家庭的力量，看家庭成员中有谁是他比较亲近的、信任的，先从这个人身上去做突破口，让他们去慢慢有更好的交流沟通。在这个过程中我们可能更多的是去引导，真正的工作是他们自己去做的，我们是让他们去沟通的。 Q2：社工自己觉得说什么都没有用的感觉，怎么解决呢？ A2：是在什么情形下，对什么人说了什么，觉得没用？你期望自己能发挥什么作用？有的时候可能你面对的服务对象本身就有自己的情绪在，那么有没有阻抗？有没有说并不想听我们说什么？ 或者他的需求可能不是想听我们说什么，如果遇到我们觉得说什么都没有用的时候，不如就先陪伴着。倾听很重要，在陪伴的过程种我们要去观察了解他真正的需求在哪里？了解到需求之后，我们也要告诉他，我们能做到什么，做不到什么？他的需求哪些是部门可以去协调的，可以通过什么途径获得相应的资源来帮到他自己？这些都是我们可以做的。我个人的体会是在服务中一定要拓展，拓展我们的资源，拓展我们的思路等等。这个话术好像在之后的课程里面也会有的。 文稿整理人：陈美言、高颖、李琳、李春燕、向亮萤、杜肖涵 提炼校对：朱佳成、郑先令 本文编辑：侯思怡
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