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婚前丈夫隐瞒遗传病史,10多年折磨病逝,保研儿子不幸又患上

 雨荷清音 2020-03-30

江苏启东的郁莹莹是一名婚检员,

因丈夫在婚前对她隐瞒了家族遗传性病史,

让原本沉浸在幸福三口之家的她活在悲剧之中

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首先是丈夫在33岁时,“遗传性共济失调”发作

(一种类似“渐冻症”的不治之症)

逐渐丧失了行动能力与自理能力

从此她一个人挑起家庭重担

为兼顾工作和家庭而心力交瘁

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由于老房子的门很狭窄,

丈夫的轮椅在门框上留下了深深的擦痕。

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在她出门上班之后,为了方便如厕、

避免频繁摔倒,丈夫有时只能在厕所里待上一整天。

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在丈夫病重的最后两年,为了方便下楼多晒太阳,

她只能忍痛将丈夫安置在1楼窄小潮湿的自行库里。

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就这样捱了10多年

饱受病痛折磨的丈夫最终去世

但这种遗传率高达50%的疾病却又

降临在了即将保送研究生的儿子身上

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品学兼优的儿子小李,由于病魔的突然来袭失去了行动能力,

只能辞去工作,两人仅靠母亲一人微薄的收入维持生活。

小李曾目睹病发的父亲几度想自杀的情景,因此每天坚持4小时的复健训练。

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自己正在慢慢地老去

儿子的病症也在逐渐恶化

而这个二十多年“老公房”更因为

年久失修变得不再适合居住

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于是最后决定拿出近乎全部积蓄的10万元

改造这间只有46㎡的老公房

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母亲希望自己去世后

儿子能在新的家中便利的生活

小李则希望因生活蹉跎的母亲

在晚年能够生活得不再那么辛苦

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户型图

本间贵史就是在了解了

这对母子的境遇后突然意识到:

这次不是简单地改造一个房子

而是通过这次改造

给这个家庭带来新的希望

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他没有急着开始动手改造

而是多次前往郁莹莹母子的家中

和他们交流、细心观察每一处细节

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甚至在取得母亲的允许之后

自己亲自照顾了小李一天

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但这些还远远不够

他跑到医院特意找相关专家

去了解遗传性共济失调症

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本间还专门回了一次日本

到大学去请教相关的复健老师

为小李度身定制了一款复健操

并把讲解书装订成册刻成CD

一步步亲自传授要点

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他想让这个害怕未来的家变成一个

至少能使用20年的安全的家

装修改造后

历经6个月的装修改造

当母子俩走进干净整洁的新家时

贴心的设计让他们瞬间泪如泉涌

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改造前

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改造后

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改造前

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改造后

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改造前

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改造后

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改造后

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改造后

整个房间遍布特制的扶手,

是设计师在和小李共同生活的时间里,

根据他日常行动的路线,特别设计的。

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地面铺设的防滑的架空地板,让地面充满弹性,大大减轻摔倒的疼痛。

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同时还配以防水易打理的纳米地毯,既增加了缓冲,也缓解了母亲的家务压力。

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房门全部设计成宽敞的推拉式移门,即便坐在轮椅上也能轻易打开。

更不会因为门框狭小,而产生碰撞和摩擦。

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衣柜采用下拉式挂衣杆,让母亲可以不用再冒着极大危险,踩着椅子取东西。

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特制的护理床可升可降,好让卧床的儿子可以自己调整到最舒服的位置。

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床旁边还有一个特别配置的复建器械,方便儿子每天进行运动。

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而为了防止以后的小李

像他病重后父亲一样遭遇

在厕所一待就是一天的困境

本间将整个盥洗区域重新设计

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卫生间的面积被增大至9㎡,

同时确保轮椅可以顺利出入。

并且设计师还将如厕、盥洗和淋浴分离开来,

便于母亲进行看护。

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淋浴处特别安置了的固定淋浴凳,不滑也不冰。

上面的安全绑带,能保护儿子洗澡的时候不会摔倒。

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而两侧的淋浴装置,不但可以起到一定的支撑作用,

还能让儿子不过于麻烦母亲,独自完成清洗。

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为了不再让短短13级台阶

挡住小李今后出行的脚步

本间为这对母子加装了一个电梯

从1楼的自行车库可以直达2楼

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距离越短,安装电梯的难度越大

但在电梯厂商和设计师的共同努力下

他们最终匠心独运地解决了难题

电梯在1楼时,顶面与2楼地面持平。

他们在地板盖下方四角加了4根弹簧,

每当有人站在上面,

就会触发开关让电梯停止运行,

保证2楼的人的安全。

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最让人惊喜的

还是串联起整个房间的

“黑科技”——天花移动位移器

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考虑到儿子后期病症加重,无法走动,本间排除万难,

在天花板铺设轨道,安装了连接卧室、卫生间等各个房间的位移器。

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这个位移器可以让小李在无法自理的时候,也能移动自如。

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本间贵史在调试位移器

除了让生活更加便捷的设计

设计师还考虑到了母子俩的经济状况

甚至特意将太阳能与燃气热水器并联

有效地节省了家庭的水电费开支

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母亲搀扶着儿子在新家走走停停

嘴里一直叨念着“想的太周到了”

“太方便了”“你现在真是享福了”

儿子却因为感动,几度落泪

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而设计师本间还建议小李

平日在家中可以制作贴画

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甚至为之建立了专门的销售平台

他还愿意成为第一个购画的人

“现在虽然你生病,但依然可以靠自己的双手创造未来。”

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设计师本间贵史用他

细心、耐心、贴心的设计

让曾经身陷绝望的母子俩

重拾了对未来的信心和勇气

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他也让我们相信,好的设计,不仅改变一个人的生活,也能为处在绝望的人们,带来新的希望。

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