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正文共：6555 字 18 图 预计阅读时间：17分钟  《都挺好》《忘不了餐厅》《奇遇人生2》……近年来，这些热播的影视剧综艺节目都关注到了痴呆症患者（又称“认知症”、“失智症”）这个特殊的群体，他们的现状和照料问题正成为全社会广泛关注的话题。 据统计，2018年底，仅天津市至少就有近8万的痴呆症老人，而且这个数字还在逐年增加。李雯（化名）的父亲就是其中之一。早在2007年，李父就被确诊为阿尔茨海默病——目前来说这是造成中老年人痴呆的首要原因。有研究表明，目前阿尔茨海默病患者的生存期平均水平在七年左右。但从李雯的父亲确诊至今已有12年多的时间。这固然与长期持续不间断的药物治疗有关，但更与家人悉心的照护密不可分。连一直给李雯父亲看病的总医院认知障碍门诊副主任医师杜红坚都问李雯，“你做到什么了？你们家怎么能把他维护的这么好？”  30多岁的人70多岁的腰 李雯的结婚照 2007年对于李雯是个既甜蜜又痛苦的年份。那一年，李雯结婚了，组建了自己的家庭。但也是那一年，李雯发现58岁的父亲经常忘事——尤其是近期发生的事儿总是想不起来，还突然变得爱藏东西，但藏完了就忘，有时还会莫名的烦躁，发脾气、摔东西。发现这一系列异常的行为之后，李雯带父亲来到天津医科大学总医院的痴呆门诊（现已更名为认知障碍门诊），在做完颅脑核磁共振检查以及痴呆量表的测试之后，李雯的父亲被诊断为阿尔茨海默病，也就是俗称的“痴呆症”。 从那时起，李雯的父亲一直在医生的指导下进行药物治疗（目前尚无手术治疗该疾病的办法）。然而遗憾的是，目前，世界上还没有任何一种药物能够治愈阿尔茨海默病，只能延缓疾病进程的发展。 到2012年时，李雯父亲的病情有了明显的加重，进入了痴呆症的中期，这一时期主要表现为个性变得非常暴躁，往往会有幻听、幻想、迷路、走失的情况。为了防止父亲走失，李雯几乎从不让父亲独自出行，还给父亲买了定位表、腕带，把写有父亲名字、家人联系方式的卡片缝在衣服里面。但即便是这样，李雯说，父亲还是走丢了三次，“在菜市场里，我母亲买菜的时候，一扭脸人就没了，特别快！他可能突然看到跟我母亲长得相似的人就跟着走，还好摊主跟我母亲比较熟，最后一起帮忙找到了。” 电视剧《都挺好》中，患有痴呆症的苏大强出走一幕，让许多观众泪目（图片来自网络） 走失还不是最让李雯头疼的，最让李雯发愁的是，父亲动不动就要闹出走，尤其在天黑以后。“最严重的一次就是一天晚上九点多，他开门要走，我说：爸，外面天黑了咱别走了行吗？明天早上起来我开车带你走还不行吗？可是怎么说都不行，他就必须得走，那个劲儿三个人都拉不住，最后没办法我就给我父亲跪下了”。说到这里，李雯哽咽了起来。“当时他看见我跪在那里，还扶了我一把，说你别这样，但是他在扶我的过程中，用脚踩掉了我一撮头发。当时我妈就说：‘你这是干嘛呀，你别这么对孩子！’我说：‘妈，不怪他，他是病拿的。’后来，他突然意识清醒后自己也说‘我这是怎么了’，他看到了我跪在那儿，但已经忘了前面发生的事情。” 在随后的三四年，这样的情节屡次上演。李雯回忆，自己总共跪了不下十次，“一年四季都是这样，每天的症状不一样，有时候给他点零食、或者放会儿动画片就能哄过来。哄不好的时候，我们就会带他到楼下转一圈。” 李雯父亲最近在看的动画片 随着父亲病情的加重，整个家庭承受了更大的压力。2017年，李雯的父亲已经开始丧失对话的能力，包括大小便也不能自理，肌肉也变得僵硬，坐起、上厕所、吃饭等日常生活都需要别人的帮助——这是痴呆症晚期的典型病症。 由于李雯还要忙自己公司里的事情，所以照料父亲的任务主要是李雯的母亲在承担。不久，李雯的母亲就累倒了，“因为我母亲之前做过胸椎手术，所以最后累得整个腰都动不了了，只能卧床休息。” 母亲倒下了，作为独生女，照料父亲的任务就落在了李雯的肩上。白天还好，最难的是夜里。“因为我父亲大小便不能自理，所以夜里需要给他接尿，我那时候夜里会上三个闹表，12点起一次，凌晨三点起一次，七点起一次，帮他接尿。因为我没有受过专业培训，不会用尿袋，所以我得把他搬起来，但是他有时候会给你个反力，而且劲儿特别大，你拉都拉不动”，李雯说，这样坚持了一个月以后，自己也累得腰滑脱了，去医院检查，医生拿着片子问她“你这腰是70岁的人的腰，你干重体力活吗？” 擅自给父亲停药的保姆 李雯开始找保姆了。她先来到河东区十经路上的天津妇女创业中心，“门口都是应聘保姆的，我就在马路边挨个儿聊，感觉素质参差不齐。我又去了合作过的两家中介机构，但是说实话，他们也没有好到哪儿去，就是进屋多收了个手续费而已。” 截至目前，李雯已经换到了第13个保姆。她说，在这些保姆里，就遇到过一个好保姆，“就前一段时间刚走的那个姐姐，因为她婆婆做手术，所以她回老家了。我会很关心她，把她当自己的家人一样，春夏秋冬都会给她买衣服。因为她让我觉得值得。” 在李雯看来，除了这个保姆，其他的保姆各有各的问题，而最普遍的问题就是缺乏职业道德。 最让李雯气愤的是有一个保姆为了图省事擅自给父亲停药，还偷偷把药给扔了。“我们那药其实挺贵的，像我父亲一直吃的美金刚最早是490元一盒，一盒28片，能吃半个月；还有多奈哌齐，最早是200多元一盒，这是七天的量。这些药原来都是自费，最近这两三年才可以走医保，再算上其他的辅助小药，一个月光药费至少得花一千五。” 如果是智力正常的老人，发现保姆的这一行为并不难。但对于痴呆症老人来说，当认知功能衰退到一定程度后，他对于吃药、喝水、吃饭都没有意识，照料者如果不主动提供这些服务，他也不会去要求，这也是痴呆症老人比罹患其他疾病的老人相对可怜的地方。 李雯父亲服用的部分药物及保健品 李雯发现父亲被停药是在停药的半个月之后，“我那段时间就感觉到我父亲的腰渐渐直不起来了，走道儿越来越弯，我就去总医院问了一下大夫，大夫就问你们停药了吗，我说没有，我们一直买药，从未间断过，大夫说要不再加量，可能是药量达不到。我回去一想就觉得纳闷，后来我就让我妈核对了一下我爸这些天的药，结果发现有的药剩余的过多。我就找保姆聊，我说现在大夫说病情发展到这样是停药的原因，你一定要告诉我停了多长时间，你要不说实话，我就带你去派出所。她开始告诉我停了四天，后来又说是七天，最后承认停了半个月。” 随后，李雯马上去了一趟总医院，跟大夫说了这个情况。“当时大夫说先试着吃吃看能不能行，如果不行他也就减退到这儿了，因为大脑的功能是不能再修复的，当时回来我就哭了一场，真的给我气炸了！幸好我父亲后来慢慢恢复过来了。事后我就让这个保姆走了，工资也没少她一分钱，临走之前我跟她说，‘其实我可以不给你开工资，甚至可以走法律程序起诉你，但是你毕竟也是50多岁的人了，我如果把你送进去之后，你后半辈子可能也没法过了。’” 为便于父亲起身、翻身，李雯买了专业的护理床 除了职业道德问题，很多保姆的专业技能也比较欠缺。“有的保姆只会做卫生，没有插鼻饲管、下胃管等技能；我们家13个保姆里，只有2个保姆会这些技能。保姆随意抬价也是家常便饭，比如刚谈好了每个月4500元，明天给你涨到5000元。我们现在的这个保姆在我们家快一个月了，她前几天跟我母亲说，之前她干活的那家每天给她吃半斤水果，还给她一个独立的房间让她练歌，问我母亲能满足她吗，特别理直气壮地问！”  痴呆症老人一年得花多少钱？ 之前，为了让父母住的更宽敞些，李雯在自己家楼下给父母租了套房子，每个月房租3500元、请保姆5000元。“这还不算节假日的双薪、不算平常给她买东西的钱”，李雯说，“我们算是比上不足、比下稍微有余的，其实要家里摊上这样一个病人的话，一般家庭是承担不起的。我家亲戚里也有阿尔茨海默病的，已经停了一部分药，因为负担不起。前些年我带我爸在总医院看病的时候，也看见过一些就诊的患者看到药没有被列入医保范围，就选择放弃了。” 这并非耸人听闻。2018年4月，北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示，我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元，其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用。
李雯家中有一本《家庭痴呆照护教练书》，被李雯翻看过无数次 频繁更换保姆让李雯身心俱疲，38岁头发就白了许多。“每次换新保姆我都要把我父母的生活习惯、注意事项交待一遍，真的是挺累的。身体累还是其次，主要是心累。”李雯说，“我希望能找到有职业道德和专业技能的家政人员，即使价格高一些，我也能接受，但是现在这样的人真的找不到。”
每到父亲生日，李雯都会在朋友圈发生日祝福 结婚十几年，由于忙于照料父亲，李雯一直没要孩子，“其实这么多年我对我老公挺亏欠的，但在孩子和父母之间，我更倾向于我的父母，因为父母把我辛辛苦苦地养大很不容易，他现在需要我了，我不能不管。”但李雯的内心也清楚：自己可能没有多少考虑的时间了。李雯很快就要迎来自己的39周岁生日，一般来说超过35岁就属于高龄产妇，中心妇产的大夫也说，你觉得你现在好要孩子吗？虽然你各方面检查都很正常，但是你的年龄不允许，即便怀孕，孩子也很可能会出现发育异常。” 瘫在床上比还能行走更有“竞争力” 2017年，母亲和自己先后累倒后，李雯也曾经想过把父亲送到养老机构，“那时候确实感觉到家也不是家了”。李雯去的第一家养老院是河东区的一家医养结合型的综合养老机构，入住老人当中失能老人占到了一半。 “养老院的负责人在了解到我父亲还能行走之后，就表示不愿意接收像我父亲这样的老人，他们愿意收那种瘫在床上的”，李雯说，“不过他也带我去参观了一个号称‘调皮捣蛋屋’的房间，那里住的都是所谓‘不老实的老人’，房间很大，有五六个大爷用布绳（约束带）捆在椅子上，年纪都比我父亲大。工作人员解释说护理员工作比较忙，因为怕这些老人走丢，所以要把他们约束住。当我看到那个情景时，心里真的很难受，把父亲送到这里，我于心不忍。”
某宝上售卖的约束带 李雯说，自己随后又去了几家民办养老机构，但情况也都和第一家相似。要么就是直接表示不收，要么就是表示需要采取不同程度的约束措施。 之所以不愿意接收痴呆症老人，尤其是尚具备行走能力的“痴呆症”老人，记者也采访了几家民办养老机构的负责人，他们反映比较普遍的一个原因是“痴呆症”老人常常有走失的风险，而一般的养老院都是开放式的管理，老人可以随意外出，养老院承担的风险会比较大。 其次，“痴呆症”老人的一些失常行为，养老院里入住的其他老人往往接受不了。比如有的“痴呆症”老人可能认为别人的东西都是自己的，所以他会乱拿别人的东西、随便进别人的房间，有的“痴呆症”老人睡眠上黑白颠倒，甚至出现打人、骂人的情况。 护理难度太高也是养老机构不愿意接收“痴呆症”老人的重要原因。正常情况下一名护理员可以负责十位能自理的老人，但是，对于尚能行走的“痴呆症”老人，一名护理员只能护理两到三位这样的老人，一般养老机构显然承受不了如此高的护理成本。 此外，一些养老机构即使收住痴呆症老人，也会采取不同程度的约束措施（比较普遍的做法是在老人发病的时候，把老人约束在床上、椅子上，或者锁在房间里，名为“保护性约束”，即保护老人安全，防止伤人及自伤）。 然而，这种“保护性约束”的处理方式并不利于“痴呆症”老人的病情，反而会激发老人出现更多的情绪问题。天津医科大学总医院神经内科主任医师张楠表示，“约束措施不是一个特别好的处理办法。” 痴呆症老人，能去哪里？ 据统计，2018年底天津市至少也有近8万的“痴呆症”老人。由于每年天津市新增65岁以上老年人口至少10万人，所以目前“痴呆症”老人的数量会更庞大，巨大的社会需求也催生出一批专门面向“痴呆症”老人或以收住“痴呆症”老人为主的养老机构。
为防止老人走失，失智老人康复照料中心每层每区均设门禁 位于红桥区丁字沽勤俭道上的天津市失智老人康复照料中心自2013年正式对外开放，是国内第二家、天津市唯一一家面向失智失能老人的公办养老机构。 床位：目前中心一共收住240多位失能失智老人，基本达到了饱和状态，其中，中重度的“痴呆症”老人占到90%以上。 费用：每个月的费用大概在4000元到5000元不等（根据老人的痴呆等级）。
鹤童认知症康复中心对入住老人评估后制定的护理计划 位于东丽区的鹤童认知症康复中心也是一家专门面向“痴呆症”老人的民办养老机构。2018年9月份正式运营。 床位：设有129张床位，目前共收住90多位“痴呆症”老人。 费用：每个月的费用大概在5000元到6000元左右。
MCS·中福生态城认知中心根据痴呆症老人的认知能力和特点，请日本设计师对老人房间内布局设施进行了专门设计，如痴呆症常会引起视觉障碍，为了帮助老人分清地面和墙面的界限，防止老人碰撞和跌倒，踢脚线与地板的颜色要形成强烈对比 MCS·中福生态城认知中心是位于天津中新生态城的一家中日合资的认知症养老机构，2018年9月份正式运营，日本投资方MCS日本美邸养老服务公司是日本优质品牌。 床位：可收住14位到20位老人，目前已入住5位老人。 费用：每个月的费用在10000元到15000元左右。
在老人入住的7到10天内，MCS·中福生态城认知中心会记录老人24小时的情绪变化规律，以便更好地开展护理 此外，也有一些养老机构专门开辟出特定的区域（楼层）收住“痴呆症”老人。
以位于天津东站的椿萱茂老年公寓为例，共有5层区域，其中3到5层是“痴呆症”老人居住的区域。 床位：共设有100张床位，目前共收住50位老人。 费用：每个月的费用为10000元到20000元。 与天津市现有“痴呆症”老人的数量相比，这些养老机构的总床位数无疑是杯水车薪。此外，动辄每月上万元的收费，绝大多数家庭无法承受。
据统计，2018年天津市城镇老年人平均每月的退休工资为3200元。天津市失智老人康复照料中心副主任于致婷表示，失智老人康复照料中心虽然入住率比较高，但也并没有出现天津市其他公办养老机构那种“一床难求”的局面，“主要是价格原因，国办的价位已经是最低的价格了，但是对于普通的家庭还是压力较大。” 日本是全球人口老龄化程度最高的国家。65岁以上人口比例达到了27%，排名世界第一。 日本政府早在2000年实施了“老年介护保险制度”，日本的痴呆症老年群体在该保险计划的参保范围内。在经过评估符合条件后，享受介护服务可以减免90%费用，自己只需要缴纳10%的费用。 日本还建立了专门面向痴呆症人群的养老院（Group Home）。Group Home在硬件环境设计上，努力营造出家的感觉。它一般为封闭式单元，9到14人为一个Group Home,以尽可能保存痴呆症老人的日常生活能力，提高老人的生活质量。
MCS·中福生态城认知中心引用了日本的Group Home模式 在我国，上海是全国最早进入老龄化，且老龄化程度最深的城市，目前上海超1/3户籍人口为老年人。据估算，上海痴呆症（认知障碍）老年人约有20万。 上海市政府从2018年起，连续两年将建设1000张认知症照护床位列入市政府实事项目，到2022年，上海市标准化认知症床位要达到8000张。
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