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为什么亲人朋友在我们面前不要谈论白白？ 【原创】袁东海 白白们在思想上很忌讳BDF这三个字眼，每当谈起病情时，看是对病人的关心，实际上对我们心灵是一次伤害（白白病人大都自尊心很强，但内心深处却埋藏着自卑两个字，这是常人无法理解的，这也是《白白朴素论》全文没有这三个字的原因）。 白白这个病就是影响容貌，其他的危害几乎没有，治疗又很困难，这些我们都了解，提起这个话题就是在精神上打击一次，千万注意。除非白白们自己想谈，否则，永远不要提，像正常人一样对待他就行。特别是家里来了客人，要悄悄提醒客人注意不要谈及病情，虽然客人嘘寒问暖很是热心，但他的劝慰对我们来讲都是客套话，会很尴尬的，除非他是成功者，。 除此之外，要善于掌握白白和其他病患不一样的要求，默默的帮助他。例如：不愿意去公共浴池，家人就应该把家庭洗浴设施做好；夏天出门时做好防晒、患病部位遮盖等，防晒的目的是避免皮损处和正常皮肤出现色差，遮盖是我们维护尊严的一种方法；床上用品换成棉或天然丝的，衣服（特别是贴身衣物）禁止化纤的，家庭洗涤用品要购买低化学性的，这样做的目的是减少皮肤出现瘙痒感，因为很多白白在发展过程中有蚁感，避免痒的感觉能减轻思想压力；根据合理膳食要求给他做饭，不要单独给他黑色食品或者将西红柿炒鸡蛋放到他够不到的位置等等。 除物质方面注意外，更应该营造家庭和睦，愉悦的气氛，对病人多鼓励少指责,多安慰少埋怨，例如当他疑惑某一片白白有扩散的迹象时，家人一定要打消他的疑惑，即使是谎言也是善意的谎言，如果我们肯定了他的猜测或者证实了发展现象，就如同落井下石般的没顶之灾，这个打击是很沉重的，正确的做法就是回忆总结他这一段时间的行为习惯等，从中找到“不良”，逐渐改善；同时养成大家庭共同的良好生活习惯，给他以氛围影响和引导，你在这儿上网、看电视、打麻将，熬夜到后半夜，而让他晚上十点上床睡觉，他就会感到不公平，做起来就有困难。 白白们也不要草木皆兵，熬了两天夜、生了一场气，吃了一点自己认为不该吃的东西等，就担心会不会导致白白发展或复发，偶尔的行为不是发病原因。在家人面前不要长吁短叹，将压力传导给他们压力，白白虽然有遗传因素，但主要是自己长期不良习惯引起的，改变以往的不良就能看到希望，将发病原因归结于家族病、遗传是没有道理的，这是将自己的错误和痛苦加罪与家人，也不要自责，过于苛刻的要求自己和他人反而是一种压力。 隐形压力对白白们的伤害最大，他在心灵的深处，当触及到他时，会使一个强者变成弱者，严重时会导致精神问题，这是我们必须要注意的。所以正常的生活就行，自己不要给自己压力，也不要给他人压力，后悔过去是没用的，是负面情绪，不利于病情的控制，必须总结过去的不良，改变不良，往前看。 在白白面前，我们的心理并不强大！ （待续） 2020.4.16于鹤壁  |
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