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他们认为自闭症干预的成功是——  36.62%的人认为 能自由地享受生命就是成功  @彭X 我的儿子今年4岁，经过两年科学干预，已经逐渐摆脱了典型自闭症特质，现在就像一个有些偏执的普通小朋友。 我希望他能保持自己的性格特点，保留独特的标签，无忧无虑地和普通小朋友一起接受教育，健康成长，学习更多生存技能； 我希望他用自己的方式叩问世界，长大后不像大多数人一样惶惶终日； 我希望他能找到自己存在和前进的价值，甚至有一个卓越的未来； 我也希望他能感受到身边人的情感，体会到世界快速的变化，尝遍人生百味。 他马上要上幼儿园了，懂规则秩序，有强烈的交友动机，遇到困难和危险会主动求救。 虽然他很胆小，但我希望他能张开翅膀主动迎接风雨，我们会永远当他最坚强的后盾，陪着他练就一双属于自己的最强的翅膀。 @付XX 我儿子墨墨今年15岁，2岁多被确诊为精神发育迟滞和自闭症倾向，在机构干预过一段时间，之后一直在普通幼儿园和普通学校接受教育。 但最近，他在学校因为爱摸女生头发，劝退了。我又帮他联系了一个烘培学校，过段时间就可以去学习。 曾经有个医生让我放弃默默，我很绝望，只敢把干预目标定为教会他吃喝拉撒睡。 现在他远远超出了预期，学会了买菜，做饭，洗澡，洗衣服，还可以独立出行，在偌大的西安城，他可以自己倒两次公交、两次地铁去上课。 我未来的目标是，在他满18岁后，给他开个彩票店（他对数字特别感兴趣）。 过年前，他参加了一个机构举行的冬令营，在志愿者的带领下独立出省游，他特别高兴。他喜欢和同龄人在一起，希望陕西也能有大龄青年机构，给自闭症青年们多创造一些适应社会的机会。 @X莉 我儿子今年10岁，正在读小学三年级。因为他的能力水平至少落后同龄人3年，所以他在班里学业水平一般，除了英语，其他单科成绩顶多不过50分。但这并不是我最在意的，我更希望孩子的精神和心理状态能够健康发展。 最近儿子似乎遇到一些问题，害怕别人关注他，害怕家人不喜欢他。我很想帮他，但我缺乏心理学知识，精力也有限，很多时候都感觉心力交瘁，疲惫不堪。多么希望在我最无助最累时，有人能够帮帮我！帮帮孩子！ 28.17%的人认为 能在社会的支持下获得生活稳态就算“成功”  @高X 自闭症人士的康复，不只是个体的康复问题，而是一个社会问题。 我们不仅要支持孩子，更要支持整个家庭和社会建设：让自闭症家庭拥有健康正常的生活状态，让社会对自闭症群体有正确的认识。 有良好的支持环境，自闭症人士才能在科学的康复干预中越来越好，才会有所谓的“成功”。 @XX敏 自闭症是一种广泛性发育障碍，就算经过多年训练干预，成长也可能极其缓慢，要恢复成普通人简直难于上青天。 不管程度轻重，他们都会有不同程度的沟通障碍，而社会的接纳、支持和关爱，环境的支持，既会影响他们的融合，也会影响他们成人后的职业建设。 我儿子今年19岁，属轻度自闭症，生活基本能自理，正在某职业技能学校学习，希望他在两三年内实现就业。 @张XX 我的女儿能胜任简单的需求性沟通，目前我在全职带她，半天普通幼儿园学习，半天家庭干预，我们很希望她1年后能成功入读普校。 如果学校能为她提供个性化的融合支持，专业化的特教资源，我相信日后她能实现生活自理，也能在社会上做些简单的服务性工作，找到自己的价值。 但如果没有恰当的支持，她最坏的结果就是只能居家生活自理。 @顾X 我家孩子还小，目前属于高功能，但不知道以后会发展成什么样，也不知道能不能正常入学，就业。 如果不能完全独立，希望社会能给予支援，辅助他工作生活，毕竟我们作为父母也不能陪他一辈子。 也希望社会对自闭症人士多一些了解和包容，这样也能减少孩子情绪和行为问题。 22.54%的人认为， 成功，取决于个体和治疗方案  @苏X 我的侄儿是高功能，智商110多分，绘画很棒。从2018年干预至今，我深切体会到，提升情绪和自理能力才是他干预的重心，能有效控制情绪，能做到生活自理，孩子才有机会融入社会。 所以我会经常和哥哥嫂嫂带着侄儿去融合，跟普通小朋友一起画画，一起玩耍。也希望能帮助侄儿提升绘画技巧，让他有更多融入社会的可能。 @XX云 我希望孩子的能力越来越好，也希望去服务窗口办事时能被理解，生个自闭症孩子，不是我们故意要给国家、社会制造麻烦。 @马X 孩子今年4岁，正在机构和家庭做干预，目标是情绪稳定、生活自理，成年后即使无法就业，也至少要可以独立生活。 自闭症干预的“成功”还有这些可能  @吴XX 我的儿子是阿斯伯格综合征，今年20岁，目前休学在家，但他非常想回到学校。 孩子目前的目标是减肥和管理好皮肤问题，我很支持他的想法，也在努力配合。 相较于上学，我更倾向于帮他创造可以良好的工作环境，让他在谋生的同时，也能得到更多理解、支持和建议。也希望有更多社会宣导，让大众认识和了解这个群体。双方不断努力，让自闭症人士真正成为人群的一份子。 @胡XX 我家老大今年7岁，因为早产，肺未发育好，大脑缺氧，后来被诊断为自闭症。 3岁前，我们一直在二线城市自费做一对一康复，经过干预，他能听懂很多指令。3岁后，我们回到家乡，参加了政府提供的免费干预，但由于师资力量薄弱，老师专业知识不足，教学效果不佳，孩子现在属于放任自流的状态。 我们对他的期待是能生活自理，情绪和睡眠稳定，和家人相伴，平平安安地过好这一生。 写在后面 正如每个普通人对自己成功有不同定义，每个家长对孩子的未来也有不同的设想，不同的期望。 可能每个自闭症孩子家长都曾想过，有一天孩子能摆脱自闭症特质，达到普通人的水平。 但疾病、残障与健康之间存在明显的界限吗？ 世界卫生组织制定的国际功能残疾与健康分类（ICF），提供了一种新的理论和应用模式，即从动态的生物-心理-社会角度来理解功能和残疾。 ICF指出，残障不是少数人面临的挑战，而是健康的不同状态，每个人都可能因健康程度下降，无法应对特定环境中的一些事。 残障也并非一个单独的概念，而是人与环境相互作用的结果。 落实到自闭症孩子的干预，就是需要综合评估个人情况与环境因素，不仅要提升孩子个人的能力，还要考虑孩子所处的组织、社区、社会等多层面的适应性。 邹小兵教授认为，良好的社会环境和科学接纳可以实现自闭症人士的理想稳态，大米和小米致力于此。 |
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