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最美星妈:特别的爱给特别的你们

 乐康居 2020-05-15
这个母亲节,我们要讲述这样一位母亲的故事。

在合肥滨湖世纪城,有一家特殊的儿童康复机构“爱贝倍”。之所以特殊,一是因为这是一所专门为自闭症儿童开设的半公益机构;二是因为创办这所机构的负责人就是一位自闭症儿童的母亲。

八年来,创办人范平英不光目睹了女儿的一次次进步,还帮助了数百个与她有着同样困惑和痛苦的家庭,成为孩子和家长们心目中的“最美星妈”。

从容,乐观的范平英

01

不能选择孩子,但可以选择自己的态度

2005年2月17日,范平英和丈夫迎来了他们的一对双胞胎女儿,给初为父母的夫妇俩带来了巨大的喜悦。然而仅仅在两天后,这一切都被改写了。

双胞胎中的小女儿小双因出生时缺氧以及先天性营养不足诱发脑发育不良,被诊断为早产导致脑部缺氧,需要立刻放进保温箱。

经过半个月的治疗,小双暂时脱离了生命危险,但医生告诉范平英夫妇,孩子以后患脑瘫和自闭的机率很大。范平英一下子就懵了,“整日整夜地哭,想不明白这样的事情为什么会发生在我身上。”

看着瘦小的孩子,范平英心想:“这是我的孩子,我是她的妈妈啊,如果我都放弃了,她以后可怎么办? ”冷静下来后,她知道自己的难过和沮丧不但于事无补,而且会让事情越发糟糕。看清楚这个现实后,范平英下定决心要从孩子先天不足的阴霾中走出来。

既然上天将孩子赐予了自己,作为母亲就应该坦然接纳孩子的全部,包括她的缺陷。这是爱孩子的第一步。如果想让孩子比现在更好,也只有自己振作起来坚强起来,才能帮到孩子。

范平英开始在网络上搜索有关自闭症的相关信息,寻找治疗的种种方法。小双两岁时被正式诊断为有自闭症倾向,为了更好地照顾孩子,范平英决定辞掉原本稳定的工作,在家做全职妈妈。

她开始将大量心思花在小双的康复治疗上。由于长期的康复治疗费用高昂,一段时间后,不堪重负的范平英便开始自己学习医生和老师传授的治疗方法和相关知识,还通过书籍、网络进行全面的专业学习。

范平英说:“我们不能选择孩子,但可以选择自己的态度。只要努力就会有收获,女儿每一天每一点的进步都让我感到无比幸福。在自闭症康复这条路上,没有捷径,没有灵丹妙药,有的只是加倍的爱和交流。”

02

包里放着教具,随时随地教孩子

自闭症患儿被称为“星星的孩子”,是说他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中孤独地闪烁着。这些孩子与常人在学习上最大的不同,是他们99%以上的认知都来自于自身的实践经历。

小双每一次身体力行的实践,都由父母千百次的陪伴来完成。

范平英说,最艰难的时候就是大双上幼儿园之前,那时她每天抱着小双拉着大双一起辗转挤公交带小双去做康复训练。而小双那个时候在认知、语言、粗大动作、手部精细和社会适应能力各方面都非常差,连想要大小便都不太会表达。

“刚接触复训练时,小双整整哭了三个月,什么也不学,老师教的东西她根本就不懂也非常排斥。”无数次的重复和挫败,夫妻二人痛哭过,失落过,但他们始终没有放弃。

“无论刮风下雨,康复训练从未间断过,我相信只要坚持下去总有一天她会停止哭泣,会接纳老师,吸收课程。”

功夫不负有心人。三个月后,小双哭的次数慢慢减少,开始知道配合老师了。范平英说,交了三个月的学费,孩子没有学会任何知识,就知道接受老师,配合老师,但她已经非常开心,觉得一切都很值得。

为了教会小双认识颜色、形状、物品命名等,范平英把这些类别的物品一一准备好放在包里,随时随地拿出来教她。上一节康复训练课30分钟,在公交车上辗转往返就将近4个小时,范平英便利用乘公交的时间复习老师教的知识。

回家的途中,是康复训练最好的课堂。一路上,妈妈一会儿指着前方的路名和站牌,教小双识别;一会儿给她讲解路边商家的名称和功能……

她在公交车上教会了小双什么是直行什么是转弯;谁是交警谁是清洁工;谁是司机谁是售票员;窗外哪个是大客车哪个是小汽车,哪个是电动车哪个是自行车……范平英说,自己真的是时时教、处处教

有一次范平英下班带小双到小区旁边的菜市场买菜,正挑菜间一回头发现孩子不见了,当即吓出一身冷汗,扔下菜就开始找,可是找遍了整个菜市场和菜市场周边也没找到孩子的踪影。

从来没有单独一个人回过家的小双该不会自己跑回家了吧? 又着急又疑惑的范平英开始往家的方向找。到了楼下也来不及等电梯了,一口气跑上4楼,看见小双正站在门口叫门。她上前一把把小双揽入怀中,眼泪顺着脸颊流下,喃喃自语:“我的小宝没有丢,我的小宝长大了,可以自己回家了。”

在妈妈和家人不离不弃的陪伴与教育下,如今15岁的小双在各方面都比医生当初预期的好很多,具备了简单的日常交流和生活自理能力。

03

爱贝倍的意思就是要加倍爱这些特殊的宝贝

在全身心陪伴孩子成长的过程中,范平英接触到了很多与自己境遇相似的家庭,相同的经历让他们有了相同的感受和共同的话题。

在他们身上,范平英看到了自己曾经有过的太多的迷茫与痛苦。已经累积了一定康复知识和技能的范平英,立志要尽自己所能为这些特殊孩子及其家庭提供康复咨询与帮助。

一次偶然的机会,她在女儿所在的康复机构做了一次志愿服务,体会到用专业知识帮助他人的快乐,也进一步了解了患儿家长的需求。

经过和家长的长期接触和交流后,在众多家长和朋友的推举下,在社区、残联和相关职能部门的关心与支持下,范平英于2012年在合肥滨湖新区创办了爱贝倍特殊儿童教育康复中心。

康复中心属半公益性质,承接安徽省有需求的残障儿童民生工程,一年免费在康复机构康复十个月。

她说:“每个孩子都是父母的宝贝,都值得被爱,特殊孩子需要更多关爱,爱贝倍的意思就是加倍爱这些宝贝。”

范平英介绍,她在学校里最重要的一项工作就是给家长做心理辅导。“我会告诉他们,我们首先应该学会坦然接受这个现实。”在范平英的影响下,越来越多的家长开始选择坦然面对。

与此同时,范平英对学员排课管理十分重视,会根据每个孩子的特点分配适合的老师。

范平英正在帮一位妈妈分析康复方案,提供家庭康复指导。

有一个名叫子健的小朋友,来爱贝倍入训之前,语言理解和表达能力都不太好,有时候目光游离喃喃自语,有时候情绪不稳双手乱抓,甚至还会攻击他人。

家长很难走进他的小世界,因此常常埋怨责备甚至通过武力惩罚,想以此来解决孩子的种种异常行为,最终却是两败俱伤,疲惫不堪。家长的无助与焦虑,不仅没能控制孩子的行为反而使家庭成员之间矛盾重重。

了解情况后,范平英与家长进行了详细而深入的访谈,并制订了一套缜密的康复训练计划。这次访谈,使家长固有的教育观念发生了很大的变化。

他们深刻地认识到家校结合的重要性,不仅需要与孩子共情,而且要无条件地接纳孩子。一句我懂你,胜过无数次苦口婆心的说理;一句我爱你,胜过千言万语的安慰

无论孩子怎样,家长都不能通过自己的坏情绪来影响孩子,这些正面教育的新理念被家长融入到此后的日常沟通当中。

一年后的今天,子健不仅能听从指令,有了情感依赖和需求表达,还有了新的兴趣点——画画。

小子健完全沉浸在绘画的世界里。他对广告、包装、酒瓶情有独钟。

04

通过点滴努力,汇聚共同对抗苦难的力量

为了让更多人了解及帮助到特殊儿童,2013年4月,范平英成立了爱贝倍志愿服务队,致力于为患有自闭症或先天性语言障碍的特殊儿童提供康复训练。

服务队除了给特殊孩子提供康复教育之外,还为部分家庭提供养护指导免费服务。

范平英号召康复机构的老师加入志愿服务队,教导家长学习和掌握孤独症儿童训练的基本理论和操作技巧,为孩子制定个性化训练计划并进行系统的训练,还请专业人员定期对孩子进行评估。   

2014年9月的一天,范平英和志愿者一同来到辖区内小宇非的家里做上门指导服务。宇非妈妈说孩子不知道怎么回事,越来越笨。

范平英了解情况后,耐心地给家长解释,宇非是患有Rett综合症(雷特综合症,是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,多见于女童)的一个小女孩,家庭中要多给孩子做运动功能的被动操,以及认知和精细方面的练习,因为随着年龄的增长孩子的运动功能和智力都会倒退,还会伴随癫痫。

宇非妈妈听后恍然大悟,之前都是一味的顺从孩子,只要孩子不做都不勉强,没有真正了解孩子面临的情况,所以孩子才会像妈妈说的那样越来越笨。

通过初次上门指导服务,家长意识到孩子的早期康复教育是多么重要,也明白了以后应该给孩子怎样的训练。

工作再忙,范平英也不忘抽空看望患儿,送上礼物。

几年来,范平英组织志愿者开展进家庭、进社区、进广场、进校园等活动,普及残障儿童康复与关爱知识,培训家长及亲友和志愿者千余人次,前后服务康复残障儿童500余名。受到社会和残障儿童家长的一致好评,被家长们称为“最美星妈”,多次获得政府的嘉奖。

范平英个人及爱贝倍获得的荣誉证书

现在,爱贝倍康复中心已经成为老师、家长、孩子共同学习的家园。由于康复中心属于半公益性质,收支不平衡是常有的事,家境并不宽裕的范平英就自己掏钱,以维持中心的正常运作。无论多难,她都想把这个康复中心办下去。

当有人问她为什么这么拼时,范平英说:“作为一个特殊儿童的母亲,我了解特殊儿童父母的爱与痛,我想通过点滴努力,汇聚共同对抗苦难的力量。”

如果说自闭症儿童是星星,那么范平英就是月亮,在漆黑的夜空中她默默地守护着星星,为他们照亮前行的路,用最深切的爱滋润了孩子的心灵,也丰盈了自己的人生。

为了支持范平英,建辉基金会代表广大捐助人,于2019年1月将范平英列为致敬行善者的支持对象,希望善良的她收到一份来自社会的温暖与回馈。

摄影/舒涵

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