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恩启会客厅 邀请那些为自闭症群体做出努力的社会知名人士畅谈他们的故事，让更多的家庭知道有很多人在与你并肩前行。 贾美香医师再次走进恩启会客厅以《关注自闭症孩子的生命全程》为主题，谈一谈我们最关心的大龄自闭症孩子何去何从问题。 本期特邀嘉宾 贾美香 ■ 北京大学第六医院主任医师，北京市孤独症儿童康复协会会长，中国残疾人联合会孤独症委员会主任。
▼ 让我们深思一个离我们很近很近的话题：当孩子成年了，能去哪儿？ 大龄孩子的就业、青春期问题是每位走出机构的孩子的家长必须要面临的问题，新华社记者对贾美香老师和一位21岁自闭症青年的妈妈做的采访，让我们近距离的听到家长的心声。一位母亲的忧虑：来自“星星”的儿子，长大后能去哪儿？记者 | 苑苏文 单儒超 整理 | 恩启 在人生的第21个年头，匡炜开始寻求“存在感”。当他在足球场上“控制全场”，或是完整地弹唱出一首情歌时，这种感觉都会出现。
什么是“存在感”？用他自己的话说，就是“觉得自己的作用非常大，对大家有贡献”。
但匡炜的父母并不奢望他能经常找到这种感觉，尽管他十分“优秀”：能正常交流，轻而易举写出一篇通顺的日记，并且更重要的是，他的努力和上进心超过了其他99%的自闭症患者。匡炜和大多数适龄自闭症青年一样，不知自己的未来该何去何从。 把“星星”拽到地面
凌英是一个脑子里无时无刻不上紧了弦，为了让儿子匡炜有所进步什么都愿意做的母亲。
3岁时，匡炜被确诊为广泛性发育障碍，根据测试评估，他被确定为“典型的自闭症”，而据凌英回忆，早在刚出生不久，匡炜身上就有不少“古怪”的迹象。
由于自闭症患者对信息的接收能力远不及常人，凌英夫妇教导匡炜语言和行为的过程比普通父母更加漫长和艰难。
凌英回忆，学说话时，由于匡炜无法理解口头鼓励，他就把小饼干掰碎，“说一个字就奖励一点”。为了训练手眼协调，在父母的监督下，匡炜切了几十斤土豆。而为了让孩子学会社会交往礼仪和克服刻板动作，家里定下了规矩，任何不合常规的行为都要不断重复纠正。
这些卓有成效的训练方式来自凌英多年来对自闭症的关注。 后来，凌英夫妇买了车，每天早晨5点钟起床，穿越大半个北京城送匡炜去专业的培智学校学习，一送就是十几年。“学校的老师都说，你们每天跑几十公里是怎么跑下来的？我就回答，现在不受这个罪，将来受的罪更大。”凌英说。 走出学校后，却成为压垮父母的“最后一根稻草”
今年6月底，匡炜将要从特教学校北京健翔学校高中毕业，如今的他已经具备基本的社交和自理能力，甚至写得一手好文章。然而，接下来要去哪儿？成了横亘在凌英夫妇眼前的一大难题。
“很多孩子基本上是毕业后就失业，呆在家里，社会能力逐渐退化，人就完了，到时候家长也老了，无力教养孩子了。”凌英对记者说出了心中的担忧。
实际上，由于缺乏职业训练机构，走出校园后，许多自闭症患者最终回归家庭，无法独立。但实际上，医学研究证明，经过积极的康复训练，大多数自闭症儿童长大后能够具备初步的自理能力并掌握一些简单的技能。
“现在全国有1000多个低龄自闭症儿童康复培训机构，但是大龄职业训练机构我觉得连十分之一都没有。”北医六院儿科主任、北京市孤独症康复协会贾美香说。
去年暑假，凌英给匡炜报名参加了中港汇晟儿童行为矫正中心开设的大龄康复训练班，这是在北京市孤独症康复协会的支持下开办的一家专业培训机构。据了解，培训班里有烘焙屋和洗衣房，孩子们制作的西点和汽车座套将会售卖给会议中心或是出租车公司，以达到“自食其力”。然而，自开班以来，愿意花一笔钱让孩子去“干活”的家长不多。
“他们很多都绝望了，放弃了。”贾美香一语道出了家长的顾虑，“很多大龄自闭症儿童的家长在孩子小的时候投入了很多资金，等到孩子长大后发现仍然没有"康复"，就逐渐失去了信心。” 除了钱，他们还需要什么？
和一些自闭症患者家长一样，凌英也曾经接到过一个“神秘”电话，电话那端声称，“只要上交残疾证进行登记，每个月就能让你家孩子领工资”。 有的家长把残疾证交上去，果然每个月都收到了钱，但凌英选择了拒绝，“这样根本解决不了问题，我们需要的不是钱。”她说，这样做无法让孩子融入社会，于事无补。
据了解，这些单位索要残疾证后，可以上报招收的残疾员工名额，而政府就会因此对这家企业减免一些税费。但实际上，企业为了避免麻烦，并不会要求残疾员工上班，只是定期发放工资，这导致自闭症患者们仍然无法走出家门。
“每天养在家里吃喝玩是不行的，得让孩子们做一点力所能及的工作，这样才能过上有尊严的生活。”贾美香认为，这需要从国家层面设立一些就业帮扶项目和训练资金来支持自闭症患者的就业。
也有一些成功的例子，23岁的栋栋被称作“上海自闭症就业第一人”，经过训练，他成为上海图书馆的图书管理员，在日常生活中，栋栋除了能完成工作，与人正常交流，还能每天独自换乘公交、地铁上下班。《图说大龄自闭症患者如何“告别”自闭，融入社会大家庭》（点击标题查看）
栋栋就业的故事说明了几个问题，首先是自闭症患者需要社会的关注，假如图书馆不给这个机会，他就无法就业；其次是他通过训练获得了基本的生存技能，这一点其实很多自闭症儿童都能做到。
如何让更多的“栋栋”走出来？这需要家长和社会两方面的不放弃。“如果家长放弃训练，让孩子呆在家里，那么孩子就丧失了希望；如果社会不接纳他们，他们也会很孤独。”
此外，贾美香认为，自闭症是伴随患者一生的疾病，需要系统性政策支持。“需要更多特教老师，还需要政府对专业训练机构的补帖政策，缓解家长的压力，最终让这些孩子能够自食其力，过上有尊严的生活。” 恩启，努力只为特殊群体 |
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