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今年2月初，我开始莫名其妙地拉肚子，一天要拉8次。 持续了三四天后，我的胃口突然变大了，特别想吃东西，也尤其爱喝水，但总口苦，于是我大罐大罐的可乐往口里倒。接着就是频繁地上厕所，白天半小时跑一次，晚上基本一个小时去一趟，后来我索性穿上了成人纸尿裤。我想，估计是喝水过多造成的吧。 还有个很揪心的事实：我的体重在一个月之内，从105斤降到了85斤，虽然我是个爱瘦的长腿美女，可活生生不见了20斤肉，心里还是有点不痛快。  吃了药，可我依然 小腿抽筋、视力模糊 吃喝拉撒这方面的不正常并没有引起我特别多的在意，真正把我推到医生面前的，是2月中旬开始每晚下半夜的小腿抽筋，那种撕心裂肺，常常让我无眠至天亮。 我以为是自己缺钙，于是开始吃钙片，并且每晚临睡前喝牛奶，可小腿抽筋的情况并没有好转，我每晚依然疼痛难忍。  每晚下半夜的小腿抽筋，常常让我无眠至天亮。丨Pixabay 我身处四线小城市，去了当地最好的医院看，结果查出来是甲亢。医生开了药，告诉我说，一旦甲亢好了，这些症状包括腿抽筋就都好了，不用太担心。 于是我按照医生的嘱咐按时吃药，却发现一向裸眼视力1.2的我，竟然看东西有些模糊了。开车在路上，我越来越看不清前方的车牌号。 我的血糖高到让仪器瞬间爆表 依然被腿抽筋折磨得无法安眠的我，4月中旬来到广州一家大型三甲医院做甲亢常规检查，这次我挂了专家号。检查结果发现，三碘甲腺原氨酸（T3）和甲状腺素（T4）均正常，只有促甲状腺素（TSH）不正常。这说明我的甲亢在渐渐好转。 但我依然感觉口渴、口苦，白天和夜晚都会频繁上厕所，小腿也还是严重抽筋。医生听了我的叙述，怀疑我的这些症状很有可能不是甲亢引起的。 很快，医生开了尿检单给我，并非常严肃地叮嘱我：“无论多晚，做完尿检的报告一定要给我看。” 当时已经临近午饭时间，医生透出的严肃，让我感觉情况可能不太妙。于是我拿完尿检单就飞奔回医生身边，他看到我尿糖后面“++”后，不容分说的一句“你跟我来”。 马上抽手指血，查血糖！ 可不知为何，机器开始失控般地狂响，护士慌了，她说血糖超过33仪器就要报警：“你现在的血糖估计太高了，这部机器根本测不出来！” 马上住院！医生严峻的命令，容不得任何商量。 我的心开始乱了，工作还没有安排好，于是我拿出讨价还价的口吻向医生恳求能否缓几天再办理。 结果一张病危通知书摆在我面前：如果酮症酸中毒，一切后果自负。 原来那时，我的血糖高达46！ 紧急入院手续办好了，躺在病床上的我立刻被5个医生和3个护士围住。如此强大的阵容让近乎五花大绑的我渐生恐惧，我只记得自己左右手臂摊开，两边开始打点滴，并且手和脚同时进针管抽血。 事后才知道这是为了准确测出我的血糖值。用了更高阶的仪器测量，原来那时，我的血糖已经高达46！  原来那时我的血糖已经高达46mmol/L，而健康人空腹血糖应该在3.9~6.1mmol/L。丨作者供图 紧接着，腿抽筋以10倍的剧痛持续上演了6个小时，我第一次体会到了“生不如死”的感觉，简直想放弃治疗。那天，我在一群陌生人面前肆无忌惮地痛哭，嚎哭响彻整层楼。 原来在高血糖的危急情况下，医生需要尽快确定我是否酮症酸中毒，并给我迅速降糖。而腿的剧痛是降糖过程中必经的。 看我心情不好，后来医生还宽慰我说，虽说当时我的血糖高至46，可没有发生可怕的酮症酸中毒，只是酮酸并发症而已。 我的糖尿病就是一个 难以驯服的野兽 后面几天，我的血糖稳步降到了32，再到28，然后20。可我变成了整层楼最饿的病人。 我经常一边盯着自己的血糖读数，一边饥肠辘辘地问护士：“能不能吃东西？” “不能！”是大部分时候的答复。 我感觉自己就像个乞丐一样，连吃饱饭的权利都没有，而决定自己能否好好吃饭的，不是人，是血糖仪上那该死的读数。每次吃饭都要严格控制，谁能体会那种疯狂却无法满足的饥饿感？ 血糖降到15时，相对于正常人，这依然是个极度危险的血糖高点，却成为我一丁点的快乐来源，我离吃饱饭又近了一步。 有天晚上我实在熬不住了，喝了一口牛奶，血糖瞬间从4.5 飙到9.5。  谷氨酸脱羧酶抗体（GAD）大于2000，参考值只是0~5。丨作者供图 拿着体检单，谷氨酸脱羧酶抗体（GAD）大于2000（参考值只是0~5），这已经毫无疑问地宣判，我患的是1型糖尿病，它是由于胰腺β细胞不足导致胰岛素缺乏。1型糖尿病发病很急，患者血糖瞬间起伏非常大，高的时候会非常高，低的时候也会非常低。而更令我发怵的消息是，对我来说，低血糖有更大的致命风险。 所以想起来真正让我后怕的，是血糖突然跌到2.7的那个夜晚，好在护士及时赶过来，迅速给我喂糖水，她的手在不停颤抖，那么有经验的护士，她掩饰不了的惊慌失措让我秒懂，原来自己和死神离得这么近。 我终于搞清楚自己血糖的秉性了，它就像一头凶残暴戾的野兽，从高点跌到最低点，就短短半个夜晚；而从最低点到可怕的高位，可能只需要一口奶或者半块饼干。它可以狂躁地将我的身体拖拽至悬崖边，让死亡近在咫尺，于是后半生的每个夜晚，我可能都要强迫自己在凌晨三点醒来测血糖——防止低血糖让自己昏迷不醒。 经历了那个让人后怕的夜晚，我甚至开始立遗嘱，第一条就是，如果我因为低血糖发生昏迷，请不要进行任何抢救。 我需要终身带泵 少吃多餐，健康饮食，精确计算，将成为我人生后半场每天每餐的常态。而且医生嘱咐，不可以太劳累，不可以太奔波。一个常年做销售的我，将带着保温饭盒和客户进餐，为了身体，也将减少自己的业务量。我和朋友合伙的公司也刚刚起步，生意刚刚走上轨道，可我不得不退出。 这个病，给我带来的打击是一层一层递进的，好不容易过了一关，又来狠狠一棒。让我情绪再次崩溃的，是我必须接受一个巨大的改变——终身携带“胰岛素泵”。 胰岛素泵相当于一个胰腺，可以模仿人体胰岛素分泌，对于像我这样血糖极度不稳定的1型患者来说，它能够非常及时准确地控制我的血糖。  胰岛素泵相当于一个胰腺，模仿人体胰岛素分泌。丨作者供图 但是一个针孔扎进肚子的皮下组织，连接一个烟盒大小的仪器，除了洗澡，其他时候它都必须伴随我的身体，包括运动、爱爱的时候。 饮食上面要操的心已经够多了，结果还要终身携带一个那么不方便的仪器，这极大影响了自己的生活质量，还不谈每个月将近3000元的耗材和针扎进肚子的疼痛，我的心在流血。 我明白情绪对于血糖控制尤其重要，可是住院到现在出院的一个月里，我哭了好多次。这个病，给我带来了慢性的折磨。  这个病，给我带来了慢性的折磨。丨Pixabay 一直到现在，我依然无法像其他疾病的患者那样在网上了解疾病知识，因为我的视力一直很模糊，医生说要两三个月才能恢复。为了回复工作上的紧急问题，我给自己准备了一副放大镜。我像个老年人一样，把手机字体调到最大，拿着放大镜，然后在屏幕上敲字。 快出院的前两天，主治医生过来告诉我，他们在进行干细胞对糖尿病人的干预治疗研究，问我将来是否愿意做免费受试者，我欣然答应了。我还打趣地告诉医生，如果对他们有帮助的话，我可以捐献遗体供后续有关糖尿病的研究。 经过了痛苦的挣扎，我的心稍稍平静了一些。虽然偶尔还是会黯然流泪，也会暴躁地无法自控，但我还是尽可能地将自己的身体照顾好，我要和这头野兽终生共处，唯有一点点接纳它，也许才是更好的出路吧。 医生点评 张征 | 上海大学附属仁和医院内分泌科主任，副主任医师 1型糖尿病是指因胰岛β细胞破坏而导致胰岛素绝对缺乏、具有酮症倾向的糖尿病。该病发病率较低，但由于我国人口基数巨大，患者的绝对人数依然庞大。和许多疾病类似，1型糖尿病的确切发病机制现在还不清楚，遗传、病毒感染、饮食甚至环境因素等都被认为和1型糖尿病或多或少存在关联。 多食易饥、多饮多尿、体重下降、疼痛抽搐，这些都还只是1型糖尿病前驱表现。如果没能及时诊断、有效治疗，待到它横冲直撞、杀到眼前，有可能引起酮症酸中毒、高渗性昏迷等严重急性并发症，甚至夺取生命。 另外，1型糖尿病患者血糖水平受外界因素影响较大，稍稍饮食偏多或运动强度较大，都有可能引起血糖的大幅波动。因此，1型糖尿病患者的低血糖发生风险远高于2型糖尿病，也更容易发生各种急慢性并发症。 在历史上，1型糖尿病曾经确实是一种不治之症。但自从1921年胰岛素被发现并应用于临床， 1型糖尿病这头猛兽终于被人类驯服，成为一种和高血压、高血脂类似的慢性疾病。而由于胰岛素绝对缺乏，1型糖尿病患者需要终身依赖胰岛素控制血糖、维持生命。 从患者角度，1型糖尿病给作者带来了太多疑惑和痛苦，行文结束时的“稍稍平静”根本掩饰不住内心的悲观和失望。但在医生看来，目前1型糖尿病诊断明确，不难治疗，通过合理的饮食管理、规律的作息习惯，再加上科学的治疗方案，完全能够确保个人健康与生活质量。 特别是近三十多年来胰岛素泵技术的普及应用，胰岛素的注射效率和方便程度大大提高，这让1型糖尿病患者完全可以拥有不逊于普通健康人群的精彩人生。 如果作者了解了这些信息，她对于1型糖尿病、对于胰岛素泵也许会有不一样的感受。所以医学就像罗生门，对于同一种疾病，医生和患者会感受到完全不一样的两种“事实”。 关于干细胞治疗，有必要再多说几句。目前，干细胞治疗1型糖尿病还处在研究探索阶段，其作用机制和临床效果都很不明确，国家明令禁止将其用于临床常规治疗。 一些正规医疗机构正在开展这方面的试验，曙光初现，未来可期。但现在也有不少商业机构，打着“干细胞治愈糖尿病”的幌子，以治疗之名，行敛财之实。二者不难区别：前者是免费的，作为勇敢的受试者，患者还会得到一定的物质补偿；而后者却是付费的，而且疗效不确定，安全性堪忧。选择之前，务必慎之。 总之，面对1型糖尿病，患者会经历从否认到接受、从直面压力与困难到逐渐适应的过程。1型糖尿病固然会给患者的饮食、作息带来诸多不便，这就要求患者要总结经验、摸索规律，既要给疾病套上枷锁，也要接受疾病长期共存的现实。旧有的生活方式、饮食习惯需要彻底改变，疾病带来的恐惧、低自尊、人际敏感等可能会重塑患者人格，但疾病依然是可控的。 个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。 作者：阳冰 编辑：黎小球  |
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