【原】星儿的父母，你多久没有停下来爱自己了？

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每一位家长，在得知自己的孩子是自闭症时，都难以接受。因为这意味着即将走在一条不知道终点，也看不清前方的路上。

家长在与自闭症抗衡的同时，也在与自己的内心做斗争，很多家长都有焦虑情绪，这些负面情绪在损害家长健康的同时，也在影响着自闭症孩子的情绪。

于是这一次，周立明老师把关注点放在了星儿父母身上，给家长们缓解焦虑一点建议。

周立明

Ph.D., BCBA-D。

1996-2001期间在著名行为心理学家、行为功能分析技术创建人 Dr. Brian Iwata 督导下进行ABA临床科研。2001年以后成为自由签约行为分析师。长期在美国田纳西州做ABA临床科研工作。曾数次在国际行为分析协会（IABA）年会，田纳西州ABA年会，阿拉巴马州ABA年会上做科研报告和开设工作坊。五篇科研论文发表在ABA核心期刊Journal of Applied Behavior Analysis。

谁来关注星星家长们的焦虑情结？

如何战胜自身焦虑，保障孩子长期康复

 文 | 周立明 

担心，忧愁，消沉，焦躁，孤立无助，疲惫不堪，失眠，甚至健忘….. 这些焦虑症状，对于家有自闭症智障孩子的家长们来说都不陌生。自从孩子被诊断，这种焦虑感就像阴云，剪不断，理还乱,时时缭绕在家长的心头。焦虑损害着家长心身健康，更严重的是，家长的焦虑会直接影响孩子的情绪，干扰孩子的康复计划。

焦虑症是各类精神心理性疾病中发病率最高的一种。据统计，正常人群中有7-12%个体可能在12月之内出现焦虑症状。哈佛流行病研究中心和奥曼大学研究人员做的一项对自闭症及发展性智障孩子家长群的调查发现，焦虑症在该人群中发病率远高于正常人群，有47%的父亲，53%的母亲达到广泛性焦虑症诊断标准！

短暂焦虑是一种适应性情绪，在人类生存进化中有积极作用。在日常生活中，我们人人都会经历短暂的焦虑情绪，或担心，或思虑，或恐惧，或急躁，作为一种对环境压力的反应，属于正常。大多数人能够自我调整，很快恢复到积极的正常心态。如果各种焦虑症状持续不退，越演越烈，并且从心理情绪转向生理反应，出现身体症状，进而影响生活工作和孩子康复了，就需要引起警惕。因为种种原因，表现焦虑症状的人群常常不主动寻求诊断治疗，自闭症智障孩子家长更是如此。

恩启后台常有读者留言：“我到底应该怎么办？”“自闭症孩子父母的心理健康谁来关注？”焦虑之情呼之欲出。这其实是每一个家长都面临的问题。笔者曾经求问过不少自闭症孩子家长，靠谁来关注他们的心理健康？得到的回答几乎一致：靠自己！现实也正是这样，孩子康复的道路漫长崎岖，家长能够从政府，社会或亲友处得到的关怀帮助非常有限。资金得靠自己筹，计划得靠自己排，训练得靠自己做，机构得靠自己选，孩子的衣食住行，教育训练千头万绪，大大小小的担子都得家长亲自来扛，没有替代！家长一旦失却自己的身心健康，受损失最大的还是完全得依赖于他们的孩子。家长只有在关心孩子同时也关心自己，保护自己，努力摆脱焦虑情结的干扰，牢牢把握自己身心健康，才能有效地帮助孩子长期康复。家有自闭娃，家长更应该密切关注自己的心理健康。

如果自觉焦虑情绪日益加重难以摆脱，家长应该及早寻求医学诊断。焦虑症明确诊断以后必须及时治疗。否则焦虑症或者其他负面心理问题会“劫持”了你的身心，干扰了孩子的康复。焦虑症或焦虑症倾向应该怎样治疗？主流医学提倡两种对焦虑症有效治疗方法：认知行为治疗和药物治疗，统计表明两者的有效率旗鼓相当。因为药物治疗具有不良副作用，认知行为治疗应该作为首选。认知行为治疗又可以分为自我认知行为改变（患者自助）和依靠专家咨询。

帮助家长告别焦虑

我所接触的家长群中，自助认知改变是大家更愿意实施的方法。为此，我常向家长推荐一本纽约时报畅销自助书， “焦虑与恐惧工作手册”（The Anxiety Phobia Workbook）,该书自从1990年初版以来，发行量超过百万，翻译成多种文字，帮助了成千上万的读者摆脱焦虑与恐惧。该书中列出以下对于焦虑症实证有效的自助疗法，包括：

1. 放松训练 -- 深呼吸，静坐，瑜伽，肌肉放松，生物反馈，冥想训练等 （中国传统的太极拳导引静坐也应包括在内）

2. 体育锻炼 -- 包括各类有氧或厌氧健身运动（跑步，游泳，健走，有氧体操，自行车，健身舞蹈等等）

3. 积极自我对话

4. 自我改变负面信念

5. 自我改变引起焦虑的生活习惯

6. 积极视觉想象

7. 学会表达情感

8. 坚定正面信念

9. 提升自信自尊

10. 调整饮食营养

11. 积极治疗与焦虑情绪有关的其他身体体质疾病

12. 寻求积极的人生意义

（台湾地区2010年出版了该书繁体字译本“焦慮與恐懼自我療癒手冊”，国内有没有简体字译本，读者可以找一找）

在行为心理学领域，著名行为心理学家S. Hayes 教授创建了认知行为疗法 ACT, 对于焦虑症治疗很有疗效。

为了帮助所服务的家长，也帮助自己克服焦虑情绪，笔者曾经在国际行为分析协会（ABAI）年会期间参加过一期 ACT 工作坊。ACT是“Acceptance （接纳）Commitment （承诺）Therapy（治疗）”的缩写。根据这一改变认知行为的模式，一个人要战胜焦虑，必须首先接纳现实，对自己做出承诺，然后付诸行动改变自我行为。

1. 接纳

我们所生存的世界并不是我们可以随意选择的：孩子的症状是现实，康复的艰难是现实，难以获得帮助是现实，经济困难是现实，我们自身的心态起落，知识和技能的局限等，这些都是现实，我们都无法背对。只有直面现实，坦然接纳，臣服命运，在认知上做好充分与它们长期共存的准备，才能进一步调适心态，调动积极行为动能和体能，做到全神贯注，尽心尽力，选择最适合有效的方案来帮助孩子康复。

2. 承诺

臣服命运，接纳艰难现实以后，面对大大小小的障碍，此起彼伏的难题，面对孩子反复无常的情绪，进进退退的行为，我们要对自己对孩子做出一个庄重承诺：既然有了这孩子，就一定要接受一切挑战，对孩子的未来负责到底。不管目前和将来会出现什么样的困难，也决不违背对自己和孩子的一诺千金：一定要把他（她）的康复工程进行到底，决不言败，决不认输，决不逃避，决不放弃。

3. 改变行为

在以上认知基础之上，全面计划改变自我的不适行为，做到善待自己，善待孩子。认真学习，积极锻炼，努力调整心态，克服焦虑急躁，保护好自己的心身健康，全心专注于孩子的康复进程。认真学习，学会鉴别有实证依据的科学康复与伪科学的忽悠。积极锻炼，保持自己和孩子的身心健康。积极参与康复培训，增长知识，发展技能，努力把自己变成孩子最好的行为分析师和语言治疗师。合理计划家庭经济人力，让能够支配的有限资源发挥最大效用，同时也积极争取一切可能获得的外界帮助。与时俱进，根据孩子康复的进步，一步步做好终身计划，让孩子在法律，经济，生存，生活，学习发展等各方面都能有长期的计划和保障。

焦虑也许是孩子被诊断以后家长必须经历的一道关口，焦虑也是对孩子大爱的体现，是作为父母责任心的表现，是一种可以转化为积极行为的动能。战胜超越了焦虑，爱就会转化成坚强。对家长来说，有自闭症智障孩子固然是一种不幸，但同时也是一种幸运。陪伴自闭症智障孩子成长的过程是烈火金刚的炼狱，是知识技能的学校，是对爱和心智的长期磨练与考验。与孩子一道走过自闭症智障康复治疗的风风雨雨，家长们变得更具爱心，更加坚毅，更有智慧，也更为强大。这方面的故事，恩启平台介绍过一些。下面分享一个我知道的真实故事。

一个真实的故事

阿姨是母亲的好友，她家有三个孩子，两个儿子聪明健康，小女儿在上世纪六十年代婴儿期发高热不退，让高烧烧坏了脑神经，落下终生重度智障。

阿姨和姨夫都是普通职工，却令人难以相信地担当起小妹的全部生活护理治疗重任。当时关于智障干预的科学知识几乎空白，也没有相应特教机构。为了给小妹治疗，全家节衣缩食，不惜花钱到处求医。中医西医，针灸推拿，打鸡血，熬草药，只要听说可能有效，不惜花多少钱，不管有多难，一定要给小妹试一试。

记得有一年盛夏高温，姨夫顶着烈日三天两头从上海市北的住处赶往西郊动物园，找管理人员讨取老虎的粪便，用来给小妹做中药引子，因为据某位老中医说有效。结果可想而知，忙碌多年，所有的“治疗”都失败了。阿姨姨夫下了决心，尽管治不好小妹的智障，但一定要保障她健康快乐地成长。小妹成了全家的核心，好的食物先给她吃，新衣服先给她买。两个哥哥事事让着妹妹，处处护着妹妹。弟兄俩学业优秀，事业有成，一个是民营企业的拥有者，一个成了大公司的业务骨干。大弟弟置房时，特地买了一门两户，一户自住，一户留给姨夫阿姨和小妹。

两年前我回国探亲，正值姨夫八十大寿，特地去拜访。只见小妹脸色红润，健康快乐，行为仍停留在婴儿水平，屈指算来她也快年近五十啦！这四十几年的日夜幸苦照料，不但没有拖垮高龄的阿姨姨夫，反而使得他俩显得更加精神。我问阿姨为什么不搬去与大弟弟同住，可以有个照顾？阿姨回答：高层公寓没有阳光，小妹习惯了这儿朝南的小院，天天能晒点太阳。我夸奖两位弟弟的孝心，姨夫说，三个孩子都孝顺，但给予我们最多的是小妹，没有她，我俩真不知道自己竟会有这么坚强！♥

读到威利和融融父母的故事，我会想起阿姨和姨夫。我认识许多自闭症智障孩子家长，觉得他们有个共同特点，对孩子有博大的爱，有一种自力更生，不屈不饶，坚强而且坚韧的精神。我想，父母之爱植根于人类基因，天下做父母的都爱自己的孩子。但是，星星孩子家长群体表现出来的那种大爱和坚强，超过普通父母群体，甚至超越了许多常人的想象。在这样坚强的人们面前，焦虑算得了什么？自闭症智障本身也不过是终将被战胜的纸老虎！

星星家长们，为你们加油，也伴你们同行！

周立明老师的文章倾注了他多年的工作经验，他很关心国内的孩子和家长们，希望帮助家长解决生活中最实际的问题。