|
第104期 所谓“玻璃人”, 是指因先天体质的原因，容易频繁受伤，而伤愈后又很容易旧伤复发者。轻微的碰撞，也会造成严重的骨折或出血。脆骨病、瓷娃娃、及血友病等罕见遗传性疾病，都被称为“玻璃人”。 今天的主角林世春就是一个玻璃人，他正以超乎常人的毅力在过好每一天。 时长：6分49秒 现在的林世春经营着昌黎小学附近的一家小学生托管辅导中心，最高峰的时候有近百名小学生在他这里托管。四十出头的林世春比托管中心里大多数的学生家长都要大一些，按潮州人的叫法，学生们都亲切地管他叫“伯伯”。 春节前，一场对于普通人来说并不严重的病，差点要了他的性命。在去广州治疗的时候，“伯伯”给托管中心的每个学生发了这样的一条信息： 这场病是胆结石导致的胆管阻塞，普通人动个目前来说难度不大的手术就能根治了，潮州的医院却不敢收治他，原因就是因为他是个血友病人，一个没有自身止血功能的人。在他到达广州医科大学附属第二医院治疗的时候，因胆结石产生的并发症导致了肝、肠道、结膜等全身的脏器的出血，在使用了二百多支凝血因子的药物（进口凝血因子每支一千八百多元，平时按体重他每次需用五支）并进行了二次手术后，他最终顽强地战胜了死神！并且回到了潮州继续工作。 （本照片来自广州医科大学附属第二医院林世春手术报道） 对于林世春来说，这样的生死经历他早已见怪不怪了。每一次病倒，在病床上躺着无法起身的几个月，他都看成是让他静下心来思考的好时机，是为他每次重新站起来工作做准备的时间。 住在林世春楼上的一位好心人，把他的事情告诉了长光里，希望长光里能关注林世春。 对于长光里的采访，从拒绝到接受 得知长光里想对自己进行采访时，林世春一开始拒绝了。他说，虽然此次的治疗费用超出了他的承担能力，但他有一帮关心他的亲朋好友，在他们的帮助下，他已经度过了这次的难关。依据他自身的努力，相信他能继续地生活下去。 而当我们表示，采访他并不是为了向社会求助，而是让社会知道，潮州还有像他一样的群体，这些人需要社会对他们的关注，需要得到应有的医疗常识和像他一样乐观积极的生活态度。他才爽快地接受了。 潮州的“玻璃人”们 林世春说，潮州的血友病人虽然不多，但很多人却因为缺少这种病的防治知识而致残，甚至失去生命。另外潮州的血友病人在潮州买不到属于医保范围的凝血因子药物，很难得到及时有效的治疗，只能到大城市去。 按目前全国血友病人的比例来说，潮州应该有近百名血友病人，但他目前联系到的只有十来个。他为病友们建立了QQ群，把价值不菲的救命药物与病友们分享，也方便彼此及时帮助。 但由于某些原因，大多数的血友病人并不愿意公开自身的病情。很多的病人由于缺乏对血友病的认识，在成长期没能得到应有的药物治疗而导致终身残疾。他本身就是一个例子，对于普通人来说的小跑，就能导致他们的关节出血，长时间的关节出血最终也会让关节钙化坏死。由于原先对血友病缺乏认识，林世春全身很多关节已经钙化坏死。
其实现在已经有较先进的药物治疗，只要从小注意，懂得如何进行保护，血友病人是可以避免变成残疾的。 林世春希望能通过宣传，让潮州的血友病人走到一起，希望能请来专家对血友病知识进行普及，组织并教会他们如何保护自身健康，让一些年纪尚小的病友避免病情的恶化。 就他所了解的情况，有些血友病友一直卧床不起，有些平常无法走路，也有的通过我们的潮州电视台去求助。对于身体受到的折磨，血友病人更多的是心理上受到的折磨。无法与常人一样活动，身体经常出现的问题需要大量高昂的医疗费用，让很多血友病人的家庭生活质量非常低。
他说：“哪怕做玻璃人，我也要做钢化的玻璃” 因为身体导致的生活不便，林世春也曾非常辛苦过，虽然拿着残疾证，但他觉得自己跟平常人其实没什么两样，现在的他仍尽心尽力地做着托管的工作。 甚至在重病之时，他都在处理自己的业务，最近他又在城南中英文附近再开了一家托管中心，他说，可惜当时招生的时候他还躺在病床上起不了身，现在身体恢复了，有信心在下个学期就把这新开的托管辅导中心办好。
碰到家庭困难的学生他会尽己所能地给予帮助，去年还组织孩子们去做志愿者帮助他人。平时遇到问题，他更愿意用自己的生活态度去感染和鼓励遇到困难的学生们，让学生们学会自己寻找克服困难的方法。
热爱生活热爱生命，是他从痛苦的疾病中走出来的秘诀，对生活的这份热爱也正是他想传递给血友病友的。他希望能通过自己的经历让病友们知道，血友病人也能通过自己的努力改善自身的生活，也能继续工作。
对于林世春这样的血友病人来说，身体状况是今天比明天好，他们每发生一次健康问题，身体就多一次不可修复的伤害。生命究竟有多长呢？林世春给我们的答案是，不要去想这种病会怎么折损你的寿命，每一天才是最重要的。用这种方式生活就可以了。 “把每一天过好就是我现在的想法”
每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。 在这一天，让我们动动手指，让这份爱传播出去。
直播时事，关注潮州
|
|
|
