绝处逢生，我用坚持换来转机

绝处逢生，我用坚持换来转机

（凡凡妈口述，小铭妈整理）

不一样的凡凡

其实凡凡刚生下来的时候，从外貌和大致的情况上看不出来他是一个特殊孩子。但是，在两岁半之前，他都是我自己一个人带着的，所以我还是感觉到他有点不一样。

凡凡玩玩具的时候只是喜欢旋转，只要是能在手上盘的，能转起来的东西，他都把它盘得转起来玩儿，而对玩具本身的功能，却是忽视不感兴趣的。比方说我们家的盛饭勺儿，他只要能盘到手上能转起来他都盘。

我就总感觉到凡凡跟别的孩子有很多的不一样，但是又不能确定到底什么不一样。

被诊断

直到我们带凡凡定期体检时，一位保健医生发现孩子各方面发育可能有些迟缓，就建议我们到脑科医院进一步检查，于是我们抱着忐忑的心去了脑科医院，诊断的结果就是自闭症。

我们全家人都倍受打击，凡凡爸爸当天晚上就闷着被子痛哭了一场。也就从那一霎那开始，我觉得我要进行抢救，我要救我的儿子。

寻找干预路径的入口

尽管我当时也不知道有什么样的干预方法，也不知道有专业的干预机构，但是作为母亲，我有一种信念，心里面就默默的想，我一定要找到，并且一定能够找到方法去救我的儿子。

当我的亲戚朋友知道凡凡被诊断出来了以后，他们有的人建议我去海底世界听一听海豚音。当时的我觉得像抓住了救命稻草一样，就抱着孩子去了海底世界。

那个时候在海底世界海豚表演之后，有一个项目，付30块钱可以跟海豚照相合影。我抱着孩子，等着别的观众都离开了，就过去求工作人员：我给你们50块钱，让海豚在我孩子的脑袋边叫几声。他们也很同情我们的情况，就同意了。

我们第二次又去的时候，海底世界一个小的领导发现了我们，他不仅把钱退还给了我，还告诉我一个信息：海底世界有一个康复培训项目，两个星期一个疗程，利用海豚的叫声声波去刺激孩子的大脑，参加这个项目的孩子大多是脑瘫儿。于是我就很高兴地交了钱参加了这个项目。

在两个星期时间内，我跟那里的其他家长成为了朋友，我又得知了一个信息：其中有一些孩子还在明心幼儿园（自闭症儿童干预训练机构）进行干预训练。

于是我又抱着孩子找到了明心幼儿园，在那儿报了名。自此，我们才算踏上了真正意义上的干预之路。我们在明心幼儿园里面总共训练了五年。

 第一个5年

在机构进行了两年半的时候，我把凡凡带到普通幼儿园上了半年，觉得机会不成熟，就又重新回到机构。

在机构的这3年，我们全身心地投入，我在明心里面全陪。我一边陪着孩子进行训练，一边自己读书找资料，跟其他家长们一起听课。

第三年上完后，第四年开始，半天幼儿园，半天机构干预。上午，在普通幼儿园融合，下午继续送到机构里面进行感统和个训。

就这样，一过就是5年。这5年时间，我们吃了很多苦。除了机构里我陪着他训练，回家以后继续带着他复习作业，生活中照顾他，还要在生活中进行一些训练。

训练大小便

记得凡凡三岁的时候，他还兜着尿不湿，我很着急。我就一边做家务，一边进行训练。我把他的尿不湿脱下来，每当要做饭的时候就对他说：凡凡，你要小便的时候记着先来拉妈妈的手。

凡凡的语言发育很迟缓，一直到四岁以后才有一些奇怪的声音，五岁才开始说话，所以在三岁左右的时候，我几乎没办法跟他交流，我不知道他能不能听得懂，就只能是坚持去做。我也不知道什么时候孩子才会有语言，什么时候能够主动上厕所。

有时候，饭菜正烧在锅上的时候，他就会着张开着小腿跑过来，然后看着我，看他腿的样子，我就知道他尿身上了，经常发生这样的情况，让我也很累很疲乏。

直到有一天，我特别累了，已经给他换了两次的衣服，他又第三次尿湿裤子来找我。我哭了，我抱着他对他说：凡凡，你什么时候才能喊妈妈，告诉妈妈，你要小便啊？妈妈已经很累很累啦。

没想到第二天就像发生奇迹一样，要大便前，他很紧张地跑过来拉我的手，我看着他那个样子就问：你是不是要小便啊？是不是要大便啊？然后赶紧带他去卫生间，让他坐在马桶上面，他真的开始拉了。我高兴得都不知道怎么说话了。

然后连着三天，孩子都知道在大小便之前过来拉我的手，我真的很高兴。

利用每一分时间

生活中，我们不浪费任何时间，时刻都想着干预。

记得在机构一年多的时候，有一次我抱着凡凡下楼，不小心在楼梯上没站稳摔了下去，凡凡被保护地很好，没受伤，但我自己腿骨折了。

即使在家打石膏这种情况，我也没有浪费干预凡凡的时间。那段时间里，我教凡凡配对，颜色配对、形状配对等等，教他五官指认，家里电器物品指认等等，就是不放弃任何可以利用的时间和机会。

//坚持自学

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NOCITCE

在凡凡小的时候，我只有趁着夜深人静时才能看一些资料。那时候不像现在有手机随时能查资料，有那么多干预信息可供选择，有那么多人可以在一起互相学习讨论。

那个时候家里也没有电脑，后来还是我二哥借给我一台旧电脑，我就从什么叫自闭症开始一点点地查资料。

我买了很多书。我记得当时买的有一本书很厚，只看了一小段时间以后，我就觉得太枯燥了，既看不进去也看不懂。

后来，我把书放在一边，带着孩子实实在在地在机构康复了一年，跟着老师学，也在学校里面听老师给我们上一些课。

一年以后重新再去啃那本大部头的书，对里面写的内容我也有了一些感悟。后来，我和其他很多家长一起团课去上海，去听一些大咖的课，最主要的就是学了aba，这些对我帮助都很大。

全心接纳

一路走来，我早就把心中的一些顾虑，比如外人的眼光，别人的看法等全部都抛弃了，我觉得我必须要完全地接纳我的孩子，坦然地在自然而然的生活中全面接纳他，我才能更好地陪伴他，让他可以在成长之路上走得更好更远。

曾经也有一小段时间，我紧张敏感，但慢慢地就豁出去了。

我觉得我若真正爱他，就必须站在人群当中，让人家感觉：即使是这样的孩子，他妈妈依然是这样爱他，这样呵护他。

我带凡凡到什么小快餐店或者哪个地方，他有一些怪异的举动，别人看我们的时候我就很坦然，就走过去，我说：“儿子，你是不是想拿手机给这个电梯拍照啊？或者你是想给空调拍个照？那妈妈陪着你，你拍一会儿我们就到旁边去吃饭好吗？”这时候他就会点点头，我这是学习了预先满足法，很管用。

在凡凡六七岁能够办残疾证的时候，我就给他办了残疾症，我觉得这是对我孩子的一种保护和福利照顾。

第 二个5年

转眼到了凡凡该上小学的年纪。以凡凡当时的能力是无法独立上普通小学的，但上普通小学比上培智学校对他成长更有帮助，机构的老师也表示他可以尝试在普小进行融合。

于是，我们就跟学校谈，介绍了这几年我们和孩子一起进行的各种努力，以及所取得的进步，希望学校给我们一个融合的机会。

感谢学校最终给了我们这个机会。而且学校提供了一个解决方案，就是允许我进教室陪读。

就这样，我开始了陪读生涯。

4年陪读时光

在上学的初级阶段，对凡凡的一些要求跟普通孩子其实是一样的，都要养成一个良好的学习习惯。

在学习方面，我们对他的要求不过高，他能学多少就学多少，只是在他感兴趣的学科上多鼓励多提高一点。

在其他的兴趣方面，我们就多引导，我们从不强迫他去学习。

练字

从握笔姿势都不好到获得硬笔三级书法证书，收获的不仅仅是写好字的结果，更是坚持到最后并获得成功得到认可融入集体的过程！

刚开始凡凡写的字很不像样，握笔姿势也存在问题，而老师对学生们的写字要求又比较高，我们压力就很大。

那时候我觉得思维方面的题目我们可能真的做不到，但是做这些相对刻板的作业，比如每天按照田字格去练字，我们应该是可以做好的。

所以我就把练好字作为他的目标。他每次写作业的时候我就陪伴在旁边，只要写得不好，我就擦掉，就这样擦了一年，第二年的时候，他就开始写得比较工整了。

到三年级至四年级的时候，他自己写的字已经能让老师满意了，而且还拿到了三级硬笔书法的等级证书。现在，凡凡练习册上面写的字，常常让老师作为一个范帖给同学们看。

练字这个项目让我觉得，只要给他制定一个合理的学习计划或者生活目标，最终是能够成功的！其中的关键就在于我们陪伴孩子成长的过程中，多鼓励他，多了解他，多熟悉他。

学打

蓝球

篮球是一项需要大家团结合作的体育项目，包括了听指令、理解指令，执行指令、完成指令，队友之间还需要有交流沟通和协作。如果凡凡能学习打篮球，那么对他的帮助应该会非常大。

大概在三年级下到四年级上的时期，我们开始报名参加体育馆的篮球课，跟教练协调沟通，请他们给我们一些体验的机会。

刚开始还是蛮有挑战的，但凡凡坚持了下来，对篮球产生了兴趣，成功融入了课程。

到现在为止，凡凡篮球打得很有进步，当然我们不跟其他孩子比，我们只是跟自己比，我们每一个阶段都是在持续进步！

爱上国画

凡凡喜欢国学里面的汉服，我们就买了一套，他非常喜欢，可是真正开始让他学国画的时候，他还是有一点排斥。我们也担心他不能坚持一个半小时都坐在那画画。

然后我就跟他说，你只要去好好学，我就把这个汉服带着，让你穿上汉服学画。结果非常成功。每次穿上汉服他都能在里面认认真真而且很开心地跟着老师学画画。

凡凡的作品

老师允许我进入画室，我观察到凡凡非常专注，不像在学校里面学习文化课那样有时还会走走神，这一点让我欣喜万分。我很高兴，他又有了一个新的一个兴趣爱好，学习能力又进了一步。

合理的兴趣活动安排，无论是学习国画还是练习打篮球，或者别的什么活动，我觉得都能帮助凡凡从刻板的行为中解放出来，融入到有意义的活动中去，融入到和他人的沟通交流中去。

陪读的最好结果——不用再陪读

从一年级到三年级，我都是一直在教室里面陪着的。三年级到四年级之间时，我开始慢慢撤，有时候在教室外面的走廊上陪；四年级到五年级上学期的时候，有些副课，我就可以完全不陪，在学校的资源教室里等他就行；再然后，我有时半天都不陪。老师们有时候会主动跟我说：哎呀，凡妈，上我的课，你就真的不用陪了。

我家住的很近，我们跟老师的关系也很融洽，彼此建立了很深的信任度，只要凡凡出现需要我去处理的情况就会立刻给我打电话。而凡凡经过各方面循序渐进地训练，也逐渐适应了独立上学。

就这样，大约5年级下学期的时候，我基本上就不用再陪读了。

陪读是辛苦的但更是值得的

小学阶段，老师对孩子们的要求还是很高的，而我坐在教室里面，无形中就想让凡凡跟其他孩子们同步，所以我的压力也很大。其实凡凡他自己不一定有这种压力山大的感觉，真正感到压力的是我自己。

作为凡凡的同桌，作为家委会会长（从一年级到三年级共做了3年），我跟家委会的家长们一起为班级出力，做老师的小助手尽量为班级多做一些事情，多做一点贡献，帮助凡凡跟老师同学们建立感情，维持良好关系。

具体视频请点击：大爱无碍丨关爱自闭症儿童音乐剧《向日葵中队》

陪读当然是很辛苦的，可以说是咬着牙硬挺过来的。大概在凡凡三年级到四年级的时候，我的亚健康状况特别严重，每到下午就浑身没劲，就像电池快没电了，特别想休息。这种情况下，我有时就没办法只能请假三四天，喝中药调理，等身体缓一点了，再继续打起精神来陪读。

但这一切辛苦都是值得的。又到了开学的日子，凡凡就要成为一名六年级的小学生了。无论是理解能力还是表达能力他都有提高，跟人的沟通变得更容易更顺畅。

现在，凡凡跟他小时候相比，更阳光，更开朗，更自信，知道可以通过努力去达到自己的目标，而且凡凡和他爸爸的感情也更深更浓了。

再过一年，凡凡就要升入初中，踏上新的台阶，进入新的环境，迎来新的挑战，但我们不害怕，从这个暑假开始就已经着手开始做准备。

十年相伴，共同成长

带领凡凡走在干预路上已经10年了。这10年走得很艰辛。在无路可走的时候，几近绝望的时侯我用一种信念坚持了下来，找到了干预出路。在家庭经济最困难时期，只有凡凡爸一个人不高的工资收入，而凡凡一个人的培训费开销就占去了大部分，生活陷入难以为继，但我们依然选择坚持熬下去，给了凡凡持续不断的干预。

我们全身心接纳凡凡的不足，给他最大程度的支持，我们努力给凡凡很好的陪伴，创造一个温暖的家庭氛围，制定每个阶段合理的目标，并坚持从一点一滴做起，逐步去实现目标。

这一路走来，我们也很幸运，遇到了很多好心人，有老师，也有凡凡的同学家长，感谢你们的热心帮助！

我始终坚信，我的孩子凡凡会越来越好，我始终坚信，我一定能够让他越来越好，而正是这样的信念，一直支撑着我坚持下去，如今，我们正在一步步实现这个目标。

祝福我自己，祝福我的凡凡，祝福所有我们的自闭症孩子都会越来越好！